Автор Тема:  Здравейте!  (Прочетена 27351 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравейте!
« -: Септември 27, 2007, 00:04:14 »
Здравейте!
Много се зарадвах, когато открих този форум!!!
Благодарности на неговия създател!
В началото на януари ми правиха биопсия в "Иван Рилски", резултатите ми бяха готови чак в края на месец април а до днес не съм получила все още писмо от здравната каса за одобрение на лечението и за включване в списъка на чакащите. Като се има предвид, че носителството на австралийски антиген ми го съобщиха още през 1999 година и от тогава никой за нищо не ме информира въпреки стойностите, които имах на ASAT и ALAT -1300 - 1400???? Трябваше да минат цели 6 години, да получа отново стойности над 1300 и чак тогава да ми кажат, че имам хроничен хепатит Б и всичко останало. Съпругът ми и децата ми не са заразени и ги имунизирах с ваксина срещу хепатит А и Б.
Оказа се, че сестра ми също има австралийски антиген, който и е открит при раждане на второто дете, но при нея  хепатита не е активен.
« Последна редакция: Януари 30, 2009, 17:26:44 от Мариана Стефанова »
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Здравейте!
« Отговор #1 -: Септември 27, 2007, 09:08:51 »
Здравей от мен :)
Доколкото виждам - имаш хроничен хепатит B от 6 години и вече си задействала процедурата за отпускане на лечение от здравната каса.
Чакането за уведомлението, че си включена в списъка на чакащите за лечение е около 2-3 месеца. При мен беше около 2 месеца, ако си спомням добре. При теб са минали вече 4 месеца, мисля че това което можеш да направиш е да отидеш до здравната каса и да помолиш за повече информация за твоя случай. Възможно е да си улучила период, в който дълго време комисията не е заседавала /август си беше отпускарски месец също/ и съответно не са разгледали още твоя случай. Но 4 месеца не са малко, затова отиди и се поинтересувай в някой от офисите на НЗОК.
Жалко, че никой от лекарите, които са те лекували в началото не ти е дал информация или не е изискал от теб допълнителни изследвания след първите 6 месеца, за да се установи дали хепатита няма да хронифицира. Но в България постоянно се сблъскваме с точно такова отношение или по-скоро пропуски от страна на някои лекари. Периода от 6 години не е голям и най-вероятно черния ти дроб все още е в много добро състояние.
Исках да те питам няколко въпроса, за да стане по-ясно какво е сегашното ти състояние.
Какви са резултатите от чернодробната биопсия?
1300 и 1400 ли са сегашните ти стойности съответно на AST и ALT?
Това, че си сложила ваксина на съпругът ти и децата ти е много правилна стъпка - така ще си сигурна и спокойна, че всичко с тях е наред.
По отношение на сестра ти - сигурно ли е /доказано ли е с изследвания/ че хепатита не е хронифицрал. Не забравяй, че въпреки че процента на хората при които хепатит B хронифицира е много малък, няма правило защо това се случва точно при тях. Едно от моите обяснения е, че може би те са генетично предразположени по някакъв начин заради работата на тяхната имунна система. И тъй като става въпрос за сестра ти, тя може също да е предразположена. Затова питам дали сте сигурни, че всичко при нея е добре.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен kammy

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 130
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #2 -: Септември 27, 2007, 14:40:30 »
Здравей,Мери :)

Историята ти е много сходна с тази на съпруга ми.Ние разбрахме 2000 г. за носителството на австралийски антиген,а той го е имал доста преди това.
Той си прави бипосия в "Иван Рилски" март месец.Резултатите бяха готови след 2 месеца,а писмо от касата още няма.Вече 3-ти месец става,откакто е пуснат протокола,и все се оправдават,че всеки момент ще дойде известие.Да,но няма >:(.Мисля тези дни да отидем в нац.каса.
А някой има ли представа къде точно може да се отиде за този проблем?Или трябва да се свържем с някой член на комисията ли.Не знам и аз вече :(
А времето минава и дробчето се уврежа все повече :'(

Мери,това,че сте сложили ваксини в семейството е страхотно.Така ще сте спокойни ;)
И ,както е казал Радо,сестричката ти да се обърне към специалист,защото никога не се знае как в действителност стоят нещата.И при съпруга ми уж всичко беше наред/ензимите в норма ::),защото според повечето доктори това значи,че всичко е наред :(/,а черния дроб се е увреждал и то с доста бързи темпове :'(.Черният му дроб е със съхранени рамери,почти няма промяна в паренхима дори и сега,с фиброза 2,5,и затова докторитче му казваха-няма ти нищо,пий,яж и такива глупости >:(.
Та затова,за да е спокойна,най-добре специалист в тази област да я прегледа.
Пожелавам ви успех и дано скоро дойде писмото от касата.

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #3 -: Септември 27, 2007, 23:17:16 »
Привет и благодаря за мненията Ви!
Ще трябва наистина да накарам сестра си да се поинтересува как може да си направи изследването за хронифициране на хепатита.
А за здравната каса и чакането вече 4 пъти ходих да се интересувам и отговора беше, че ще ми се обадят като получат одобрени документи! Аз не съм от София и не знам къде трябва да отида да проверя там. Нямат ли някякви телефони - в кой век живеем - хорото получават всякаква информация почти онлайн по Интернет а ние ходим да се молим да погледне някаква служителка дали в някаква папка не са случайно документите.
в момента стойностите но АСАТ и АЛАТ са ми в норма 30-35.
Резултатите от биопсията са:
1. Хроничен хепатит с умерена /A2/ активност и фиброза със септообразуване /Ф2/

HBV DNA(PCR) - 481700 cop/ml
взеха ми кръв и за изслезване генотипа на вируса, но нищо не са написали в документите ми за това.

през 1999г. като бях пак с много високи стойности на АСАТ и АЛАТ в епикризата с която ме изписаха са написали: "Във връзка със силно увеличените трансаминази преди около месец и фамилната анамнеза за положителен австралийски антиген в семейството се прие, че пациентката е изкарала остър хепатит /най-вероятно HAV/ на фона на HBsAg носителство. Да се проследят трансаминазите и ако след 6 месеца не се нормализират да постъпи в клиниката за извършване на сляпа чернодробна биопсия" -дословно цитирам епикризата. И така 6 години нямах никакви оплаквания и трансаминазите си бяха в норма.
Но през август 2005 година постъпих в инфекционно отделение, защото стойностите на АСАТ иАЛАТ бяха пак над 1300. Тогава ми направиха и ехография и скенер на черния дроб и установиха, че имам камъни в жлъчката. След 45 дена с помощта на системи, липовитан и трансметил стойностите паднаха в норма. След като се посъвзех и си стъпих на краката реших да отида пак в "Иван Рилски" - но отговора беше, че не могат да ми направят биопсия след като стойностите са нормални. Платих си 150лв за изследване на HBV DNA и като видях стойностите отново отидох в клиниката. Отговора беше същия - ще чакаме да се покачат стойностите и тогава ще правим биопсия!!!????  Едва в края на 2006 започнаха да се качват и донякъде и с моя помощ и чак след като станаха над 100 ми направиха биопсията. Незнам още колко ще се чака и дали в нормалните държави е същата ситуацията. Едва ли!
Може ли някой да ми каже колко струва лечението на хепатит Б - за С прочетох че е около 36 000лв.
Не знам дали докато чакам за лечението на хепатита дали да не си махна жлъчката, защото и тя ме притеснява. Като се консултирам с хирурзи - ми казват да я махам, а като питам гастроентеролозите - те са на мнение най.напред да си лекувам черния дроб. Не знам на кого да вярвам вече и какво да предприема.
« Последна редакция: Септември 27, 2007, 23:31:03 от Mery »
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Здравейте!
« Отговор #4 -: Септември 28, 2007, 08:56:25 »
Здравей,
Не знам как би могла по-бързо да научиш резултатите дали си включена в списъка. Явно още не са взели решение, но наистина нещата стават много бавно. Не знам нещо, което да е зависело от здравната каса някога да е ставало бързо. Бюрокрацията там е убийствена и по-тъжното е, че тя е монополист. Дано поне това се промени, както се говори от известно време. Тогава всички ще имаме възможност за избор и не знам дали НЗОК ще остане дори с един клиент.
Това, което се е случило с диагностицирането ти е незнанието на лекарите по онова време за вероятността вируса да уврежда черния дроб без да има завишени чернодробни ензими. Това беше установено и доказано едва в последните няколко години /по-специално за хепатит C, но явно то важи в голяма степен и за хроничните носители на вируса на хепатит B/.
Затова лекарите не са имали как да знаят, че нормални чернодробни ензими не са достатъчен критерий за диагностициране.
Хубаво, че си успяла да се пребориш да ти направят биопсия, сега вече наистина можеш да докажеш на всеки лекар, който упорито ще ти казва "нищо ти няма", че това не е така и ще можеш да кандидатстваш за лечение. Ти си още един пример за това толкова голямо упорство на лекарите в България, че като имаш нормални чернодробни ензими, то това значи че нищо ти няма. Трябва да се радваме, че вече има и лекари, които не мислят така.
По отношение на цените за лечение, мисля че здравната каса в момента лекува и хората с хроничен хепатит B с интерферон. По принцип има и други варианти за лечение, но доколкото знам здравната каса не ги финансира. Емо написа много хубава статия по темата за лекарствата, които се използват за лечение на хроничен хепатит B: Медикаменти за лечение на хроничен хепатит В
Прочети я, ще ти помогне да се информираш и за другите лекарства.
В случая със здравната каса, тъй като тя ще те лекува с интерферон, цената е тази която знаеш, към 36 000 лева. Ако питаш с идеята да самофинансираш лечението си с интерферон - моят съвет е да не го правиш. При лечението на хроничен хепатит B, интерферона не дава същите резултати както при хроничен хепатит C. По-скоро обмисли други варианти и лекарства.
Има едно обещаващо лекарство: Telbivudine (Tyzeka, Sebivo), което може да бъде една много добра алтернатива, но засега не се заплаща от здравната каса. Може би след година-две това ще се промени.
Потърси във форума по думата Sebivo и ще откриеш няколко поста, в които сме го обсъждали и ще научиш малко повече за него.
По въпроса за жлъчката, трябва да потърсиш компетентно мнение от специалист. Ако си намерила подходящ лекуващ лекар за хепатита, на който имаш доверие, то послушай неговия съвет. Той така или иначе е гастроентеролог, което значи че и жлъчката е в неговата компетенция и ще може да ти даде правилен съвет, съобразявайки се и с това, че имаш хроничен хепатит.
Успех!

Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #5 -: Септември 28, 2007, 21:37:43 »
Здравей, Радо!
Ако нямя пълно изчистване от вируса при хепатит Б, защо тогава се изписва интерферон за лечение. Процента на напълно излекувани ли е по-малък или изобщо не може напълно да се изчисти вируса при Б хепатит?
Докторите в клиниката ме успокояваха, че има напълно излекувани пациенти.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Здравейте!
« Отговор #6 -: Септември 28, 2007, 22:40:23 »
Здравей,
Хората с хроничен хепатит B по-трудно отговарят на интерфероновото лечение. Процентът на успешно излекуваните е към 40% /от данните, които си спомням/.
За това дали има пълно излекуване с информация може да помогне Емо - той е по-запознат с лечението при хроничен хепатит B.
Дори и процента да е нисък, това не значи че не трябва да опиташ лечение. Ти няма как да знаеш в кой процент ще влезеш. Не трябва да изпускаш шанса да се излекуваш, така че изчакай здравната каса да ти отпусне лекарства и си проведи лечението. Независимо от резултата, то ще има положителен ефект, защото ще намали т.нар. вирусен товар и най-малкото една година вируса няма да може да се размножава, а това ще помогне на черния дроб поне да задържи сегашното си състояние.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #7 -: Септември 29, 2007, 23:17:19 »
Здравей, Радо!
Днес прочетох някъде във форума, че касата пак е спряла приемането на документи - някой има ли информация защо и дали вече подадените документи ще се разглеждат?
Мисля, че и миналата година по това време пак бяха спрели лечението.
Може би затова чакам вече 4 месеца писмо, но навярно няма и да го получа. >:(
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен krasiii

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 58
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Здравейте!
« Отговор #8 -: Септември 30, 2007, 11:24:23 »
Привет Mery!
Както писах вчера проф. Чернев каза, че касата е спряла приемането на протоколи!
Но незнам как стои въпроса с тези, които вече са подали документи. Дано все пак вашите да се разгледат скоро. Стискам палци! Както ти каза живеем в България, така че не отчайваи и се зареди с търпение!
Що се отнася до Здравната каса просто не ми се говори >:(!
Вчера пратих запитване до Касата за това- on-line консултации, сега ще чакам отговор! Ако получа скоро отговор ще пиша, но не се надявам много!
До скоро! Krasiii

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #9 -: Септември 30, 2007, 14:23:46 »
Здравей, Краси!
Те и като отидеш директно при тях не ти дават никаква информация - пък да не говорим за това, че някой ще отговори на онлайн запитване! >:(
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Емануил Денков

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 352
  • Пол: Мъж
  • хепB
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #10 -: Септември 30, 2007, 21:27:56 »
Здравейте!
Много се зарадвах, когато открих този форум!!!
Благодарности на неговия създател!
В началото на януари ми правиха биопсия в "Иван Рилски", резултатите ми бяха готови чак в края на месец април а до днес не съм получила все още писмо от здравната каса за одобрение на лечението и за включване в списъка на чакащите. Като се има предвид, че носителството на австралийски антиген ми го съобщиха още през 1999 година и от тогава никой за нищо не ме информира въпреки  стойностите, ккоито имах на ASAT и ALAT -1300 - 1400???? Трябваше да минат цели 6 години, да получа отново стойности над 1300 и чак тогава да ми кажат, че имам хроничен хепатит Б и всичко останало. Съпругът ми и децата ми не са заразени и ги имунизирах с ваксина срещу хепатит А и Б.
Оказа се, че сестра ми също има австралийски антиген, който й е открит при раждане на второто дете, но при нея не е хронифицирал.


Здравей Mery извинявай че чак сега ти пиша, но страно защо но сякаш не съм чел тази тема ??? Интересно ми е как се е получило така две пстри реакции. Да не би да си изкарала освен хепатит В и някой друг хепатит??? Например А... за хепатит С правила ли си си изследвания? Сестра ти също правила ли си е? Първото раждане на сестра ти кога е било, детето й ваксинирано ли е било? Тя също изследвала ли се е за хепатит С също?

Това са моите въпроси към тебе.. и както е споменал Радо, ако имаш въпроси и ако мога да отговоря с радост ще го направя.

Поздрави, Емо

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #11 -: Септември 30, 2007, 22:26:24 »
Здравей, Емо!
Нямам нито А, нито С нито Д - само Б!!! - Само това е радостната новина, което не е малко :). Но за съжаление освен вируса на Б хепатит си имам и доста камъчета в жлъчката и една киста, която е много близо до жлъчния мехур. През първата остра криза след като ме наблюдаваха в Иван Рилски една седмица ми казаха, че само съм носител на австралийски антиген и че вероятно съм изкарала болестта на крак или съм я получила по наследство - от баща ми. На сестра  ми бяха открили австралийския антиген преди раждане на второто й дете през 1990 година. Детето са ваксинирали при раждането. Първото й дете е родено  през 1986г. Тя не си е правила изследвания за хепатит С нито за репликация на вируса. Обеща ми, че в най-скоро време ще си направи изследвания.
Възможно е острите кризи с високите стойности, които съм имала през 1999 и 2005 да са били вследствие на механичен хепатит заради камъните в жлъчката. Това си е мое собствено обяснение, разбира се.
Ако трябва да съм точна - цитирам първата епикриза от Иван Рилски през 1999 "Във връзка със силно увеличените трансаминази преди около месец и  фамилната анамнеза за положителен австралийски антиген в      семейството       се прие, че пациентката е изкарала остър хепатит /най-вероятно HAV/ на фона на HBsAg носителство. Да се проследят трансаминазите и ако след 6 месеца не се нормализират да постъпи в клиниката за извършване на биопсия". и цели 6 години - ензимите ми бяха в норма докато през 2005 отново над 1300. В епикризата след 10 дена прекарани в инфекционно отделение сред болни от хепатит А, марсилска треска и какво ли още не получих епикриза, в която ми написаха - остър вирусен хепатит Б, за да си вземат парите от пътеката за лечението, което са ми провели. Но лекуващата ми лекарка настоя да си направя изследване за PCR - HBV DNA. В инфекциозното ми направиха и изследвания за А, С и D.
HBV /+/
HDV /-/
HAV /-/

HBV DNA(PCR) - 481700 cop/ml или 91577 IU/ml незнам това дали е много или малко за Б хепатит?
взеха ми кръв и за изслезване генотипа на вируса, но нищо не са написали в документите ми за това. Професор Кръстев ми каза, че е възможно вируса да е мутирал, при което да е променил генотипа си и затова съм изкарала 2 остри реакции. Но така и не са написали какъв е генотипа на вируса в документите, които ми дадоха. Преди да е мутирал съм нямала високи трансаминази, защото имунната система си е създала антитела, които са се справяли с него, а след като е мутирал, антителата вече не го разпознават и не могат да се справят с него. Именно и затова са започнали да се качват стойностите на АСАТ и АЛАТ. И на мен самата ми е интересно да разбера дали това, което ми каза професора е истина. Ако имам път към София ще отида да видя дали има някакви резултати от изследването за генотипа на вируса. ако той е прав би трябвало да имам не само един генотип, а 2 различни.
« Последна редакция: Октомври 02, 2007, 23:07:31 от Mery »
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #12 -: Октомври 09, 2007, 10:51:00 »
Здравей, Емо!
Прочетох почти всичко във форума и май се настроих да си живея с хепатита цял живот - не че имам друг избор. Интересувам се ти дали вземаш някакви лекарства в момента и какво би ме посъветвал.
Поздрави
Мери
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте!
« Отговор #13 -: Октомври 24, 2007, 20:27:13 »
Здравейте!
За моя най-голяма изненада преди 5 дена ми се обадиха от регионалната здравна каса да отида да си взема протокола за отпуснатите лекарства. Очаквах да получа писмото за одобрение на лечението - а те ме зарадваха с протокол за получаване на лекарствата.
Преди малко се сдобих с 4 инжекции pegasys и в петък ще ме приемат в клиниката по гастроентерология за започване на лечението.
Така, че стискайте палци!!!     
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен pumuckl

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • *****
  • Публикации: 150
  • Пол: Мъж
  • Acute
    • Профил
  • Вид лечение: Спонтанно излекуване
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Здравейте!
« Отговор #14 -: Октомври 24, 2007, 20:31:25 »
Супер. Стискаме:)

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007