Автор Тема:  Възможност за пътуване до Румъния за неинвазивно изследване на фиброзата  (Прочетена 28939 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте,
Отправям предложение към всички, които искат да научат с приблизителна точност какво е увреждането на черния им дроб без да си правят биопсия.
Според множество научни проучвания в момента най-точното неинвазивно изследване на фиброзата на черния дроб, е ФиброТест (FibroTest). За съжаление в България няма сертифицирана лаборатория, която да прави такова изследване. За разлика от Румъния, където има 8 такива лаборатории.
От ХепАктив се свързахме с румънската пациентска хепатитна организация "Сано-Хеп", които ни насочиха към две конкретни лаборатории. Според информацията, която те ни подадоха, изследването струва около 100 евро. Моята информация е, че би трябвало да е към 40 евро, но това скоро ще го разберем с точност.
Предложението е следното: тъй като има поне няколко души, които са изявили желание да участват в едно еднодневно пътуване до Букурещ с цел пускане на ФиброТест, то бихме могли да се съберем повече хора и да си организираме пътуването по най-удобния начин. Например, да пътуваме с няколко коли според това колко хора сме се събрали. Целта е да си направим такава организация, че  да ни излезе възможно най-евтино на човек.
Следващата седмица ще звънна до двете препоръчани лаборатории, за да разбера дали ще мога да ги разпитам на английски относно цените, дали работят в събота, как се получават резултатите от изследванията (би трябвало да става през сайта на www.biopredictive.com) и т.н. Но все пак реших още сега да пусна съобщението, за да видя дали има желаещи и колко хора ще се съберем. Относно цената, приемете, че изследването ще е между 100 и 200 лева, не повече.

p.s. Отправихме запитване и за места, където може да се направи ФиброСкан (FibroScan), но пак от Сано-Хеп не ни препоръчаха точно това изследване, защото още не се е наложило в Румъния и освен това интерпретирането на резултатите зависи и от уменията на самия лекар, който работи с машината. Така, че за момента сме ориентирани към ФиброТест.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1161
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей Радо!

Гледам никой не е писал още. Не разбрах за потвърждаване на желаещите тук ли да пишем?

Аз с удоволствие бих се включила в пътуването и много бих искала да си направя този тест.
Ако наистина има вариант за събота ще е направо супер. Нямам кола, но съм шофьор /работя извън София/, т.е. мога да съм на резерванта скамейка, ако някой се умори да кара.
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей, Ани!
Да, идеята на тази тема е всеки, който желае да даде заявка. Следващата седмица ще се опитам да звънна в някоя от тези лаборатории и се надявам, че ще открия човек, който говори английски. Щом науча повече за цената и всякакви други детайли, ще пиша пак тук и тогава ще мислим конкретна дата, и т.н.  :smile:


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dodo

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 118
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравейте,
виждам, че темата е от преди месец и половина, но чак сега я открих. Някой направи ли си теста в крайна сметка?
По принцип и аз се интересувам (предстои ми и бипсия и сравнението би ми било от полза), но не съм шофьор.
"Човекът е човек когато е на път "

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей  :smile:
Предложението все още важи, но засега не съм задвижил нищо, не съм и звънял до Букурещ. За момента само Ани прояви желание, но тя вече започна лечение и не съм много сигурен, че ще гори от желание да пътува до Румъния.
Но основната причина за забавянето не е малката бройка, защото аз бях намислил и сам да отида, а липсата на време в последните седмици. Освен това излезе една много интересна възможност да се направи подобно неинвазивно изследване в България, но все още изчаквам да се потвърди информацията. Съвсем скоро ще има официална информация по въпроса на нашия сайт, надявам се!  :good:
Но ако се пътува до Румъния със сигурност ще пиша и ще те имам предвид!  :smile:


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1161
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
 :smile:
Ани почна лечение и всъщност гори от желание да направи този тест  :wink3:
Стига да съм в "движение на собствен ход" с удоволствие бих дошла. Ако има вариант за България - още по-добре, стига да е поносима за мен цената.
Но не знам лечението, като се има предвид показателите на ПКК как се влияят от него, дали ще е реален резултата от този тест?

Лека вечер  :flowers:
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Ок, Ани, ще те имам предвид за пътуването  :smile:
Не съм сигурен дали резултатите се влияят от лечението, но ще проуча. А за изследването в България, ще е доста по-евтино (но не говорим за Фибротест), макар, че не мога да цитирам цена в момента  :smile:
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dodo

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 118
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Благодаря, Радо,
и аз ще продължавам да следя темата. Ясно ми е, че си доста натоварен и направо ти се възхищавам как издържаш с толкова "дини" под една мишница. :congrats:
Очаквам и новините около възможността някакъв неинвазивен тест да се проведе в България.
"Човекът е човек когато е на път "

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Мисля, че все още няма държава, в която неинвазивните изследвания да са заместили биопсията. Наистина, ако това стане, то първо ще се случи във Франция, защото там освен, че са разработени някои от тези методи, те и се използват много широко. Но все още тези тестове не могат да заместят биопсията, защото за момента тя се води най-добрия метод.
Иначе има много държави, в които просто не се прави биопсия, а хората директно се лекуват.
В тази статия на нашия сайт можеш да прочетеш малко повече за различните неинвазивни методи и за тяхната точност:
Неинванзивни маркери за чернодробна фиброза.
А в тези теми можеш да прочетеш за проучването на един човек от форума: ScienceMax, който дори е направил таблица, по която може да се изчислява фиброзата с помощта на някои от публично обявените формули за неинвазивно изследване на фиброзата:
Неинвазивни тестове за измерване на степента на фиброза и стеатоза!
Тук можете да видите зависимост на кръвните показатели от фиброзата!

Тези методи имат своите предимства, но все още имат и недостатъци, и поради това медицинската общност все още изчаква и не приема нито един от тях за заместник на чернодробната биопсия. Сигурен съм, че това ще стане, но може би ще трябва да минат още няколко години, през което време тези методи да се усъвършенстват още повече. ФиброТест има данни да бъде един от тях, защото в него се инвестира много, а и точността му става все по-голяма.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте,
Днес звъннахме до Букурещ до една от лабораториите (Синево), които ни бяха препоръчани. Ето какво разбрахме:
- лабораторията се казва Синево (Synevo), това е сайта им: www.synevo.ro
- правят ФиброТест, заедно с АктиТест (той пък измерва активността).
- цената на изследването е 430 румънски леи (което е около 100 евро).
- един от центровете им в Букурещ работи и в събота от 8 до 12 часа. Това е адреса му: Laborator si Centru de recoltare Synevo Bucuresti. Същата страница, преведена на английски, и на български.
- за да е валидно изследването човек не трябва да се е хранил и да е пил кафе. Общо взето се разрешава само да е пил вода преди да се вземе кръв.
- взима се венозна кръв.
- резултатите от изследването стават за няколко дни.
- резултатите може да се видят в Интернет.
- изследването е одобрено за хора с хепатит B и C, за хора с алкохолен хепатит, и за хора с неалкохолен мастен черен дроб (NAFLD).

Това е страницата с цените, търсете "FibroTest": Servicii si tarife Analize Medicale - Pagina 4. Същата страница, преведена на английски, и на български.
Това е по-детайлна информация за изследването от техния сайт: FibroTest-ActiTest. Същата страница, преведена на английски, и на български.
Тук можете да видите списъка с одобрените румънски лаборатории, които могат да правят ФиброТест: BioPredictive Laboratories - Romania, Синево е една от тях.

Малко повече за самата лаборатория. Synevo/IMD Laboratories всъщност е група от лаборатории, които са дъщерни дружества на компанията Medicover Group. Тази компания има лаборатории в 5 държави от Централна и Източна Европа: Полша, Румъния, Украйна, Германия, и Беларус. Повече за компанията може да научите от техния сайт: Medicover Group - Who we are, както и от интервю с Томас Аничек, директор на централната лаборатория на групата в Полша. Тази информация я публикувам за тези, на които им е интересно, просто се разрових и реших да споделя всичко, което научих.

Така, след това проучване мисля, че основните неясноти са изчистени и искам да се извиня, че се забавихме толкова с придвижването на този въпрос.
Сега всичко е въпрос на организация и на кординация с тези, които искат да си направят теста.
За момента плана е следния:
- в случай, че сме до 5 човека, ще пътуваме с една кола, иначе с две.
- за момента сме потвърдили желание 4 човека. Ани в момента е на лечение, така че тя май отпада. Оставаме трима, и чакам Донка да потвърди все още ли иска да се включи.
- ще пътуваме рано сутринта в избраната от нас събота, за да сме около 9 часа в Букурещ, и ще се върнем същия ден.
- датата ще бъде уточнена допълнително, но се очертава да е в началото на ноември (6-ти или 13-ти ноември).


Това е засега, ако имате въпроси, питайте.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Всъщност, сега като се разрових, изглежда, че Синево има три лаборатории в Букурещ, които работят в събота:
- Centru de recoltare Synevo Plevnei Bucuresti
- Laborator si Centru de recoltare Synevo Bucuresti
- Centru de recoltare Synevo Unirii Bucuresti
Така, че ще уточним допълнително в коя точно лаборатория ще отидем.



Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1161
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей Ради, аз сега ще се поровя още, но ако имаш вече отговор, моля те да ми кажеш.
Аз съм на лечение, но ако то няма да повлияе на резултатите продължавам да искам да направя този тест и ноември е удобно и за мен.

Мерси :)
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, разрови се, мен точно това ме притеснява, че може променените ти кръвни показатели до доведат до некоректни резултати.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, аз разпитах д-р Иванова, има го, но май още никой не се е възползвал от него: Интервю с д-р Анета Иванова - Лабораторна диагностика на хронични вирусни хепатити и възможностите на лабораторията по молекулярна диагностика на УМБАЛ „Св. Иван Рилски”.
Аз бих си направил и него, но най-добрия неинвазивен тест в момента е ФиброТест (според мен).
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, не мога да се съглася с теб. Малко ги попретупа нещата с преценката за ФиброТест.
Ето малко информация за това кои лаборатории могат да правят ФиброТест:
Цитат
Fibrotest parameters must be made in what is called an "agreed" laboratory that meets several conditions according to analytical systems used that are recomended by Biopredictive after may studies in this field of the transferability of dosages. The assays performed in a lab that has not followed the required steps of the recommended analytical standartization could be also a source of not reliable result.

Относно формулата на ФиброТест:
Цитат
Fibrotest is a patented and industrialized score and it is the only one validated for the diagnostic value but also for the longitudinal follow-up and the for the outcome of the patients. The patent of Fibrotest belongs to the French Public Assistance (APHP) that is a huge institution (with more than 80 000 employees) and only they have the rights to exploit the calculation. Any other public or private person that tries to use these algorithms could incurs judiciary risks.

Никоя от оторизираните лаборатории не разполага с формулата (да не говорим за това, че всъщност става въпрос за повече от 50 алгоритми), защото резултатите се изчисляват на сървърите на Биопредиктив:
Цитат
The official website is using a cascade of different alghoritms (more than fifty) to provide the results and after a secured automatically expert check of each parameter in order to identify the Fibrotest at risk to be false positive or false negative results; in case of false positives/negatives results profiles this is noted on the resultsheet and a list of diseases or conditions that could interfere with results is generated to be given to the physician along with the resultsheet.
Moreover, when you make a test on the official website, the ActiTest results will be provided together with each Fibrotest result, and this is an important and mandatory element for the treatment-decision making and for the follow-up of the patient.

Информацията, която цитирам е от една лекарка-учен, която работи в Биопредиктив, с която си писах миналата година.

ФиброТест е единствения неинвазивен тест за измерване на фиброзата, който е проучван в огромен брой научни изследвания (33 по данни от края на 2009 година). За сравнение ето броя изследвания за четири от другите подобни и конкурентни формули: Fibrospect - 4, Fibrometer - 2, ELF - 3, Hepascore - 3.

Румъния може да изглежда смешна и несериозна дестинация, но всъщност те са много по-напред от нас, що се касае до лечението на хронични вирусни хепатити. По данните, които знам, всяка година в Румъния се лекуват 2 000 души от хроничен хепатит C. За сравнение, най-доброто постижение на НЗОК е общо 200 лекувани с хроничен хепатит B и C на година. Така, че в Румъния това е много повече бизнес и индустрия, отколкото у нас.

А за Франция няма какво да говорим, там хепатологията е много сериозно развита и те са водеща страна и световна сила в тази област. А щом зад този тест стои държавна институция на Франция (Биопредиктив е само оторизираната организация, която се грижи за изчисленията и оторизирането на лабораториите), мисля, че можем поне малко да му се доверим.

Не знам каква ти е информацията от Франция, свързана с оторизираните лаборатории, но не съм много сигурен в това, в което са те опитали да те убедят. Моята информация е друга.

Моите уважения към метода на д-р Косева, със сигурност това е една сериозна разработка. Но със сигурност тя не е минала такива изпитвания (по данни от 2008 година са били направени 350 000 теста ФиброТест) и за да може да докаже ефективността си и точността си трябва да мине много време и да се направят реални тестове с този алгоритъм. Аз бих си направил и този тест, но задължително ще си пусна и ФиброТест.

p.s. Между другото, на сайта на Биопредиктив се е появил език за избор "Български" и някои от линковете даже са преведени на български. Което ме кара да си мисля, че може би някоя българска лаборатория все пак ще се сертифицира.

Поздрави,
Радо
« Последна редакция: Октомври 23, 2010, 01:04:12 от Радослав Русинов »
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007