Предстоящо лечение с Тенофовир

[тина]

Здравей и от мен! Прави ми впечатление, че само две съфорумки се лекуват с Тенофовир, аз ще съм третата, но не съм влязла още в час. Протокола ми е разписан, но когато отидох в РЗОК ми казаха, че още не е пристигнал при тях и те лично ще ми се обадят! Помолих ги да ми дадат актуален телефон, защото не отговаряха като им звънях, но служителката ми каза, че информация по телефона не дават и ако се наложи, пак да отида до там, но те ще ми се обадят. Има ли законов срок в който се придвижват тези протоколи? При подаване е една седмица, а за връщане от НЗОК към РЗОК? Та това са 2 километра!
И още един въпрос: Преди да започна лечението, трябва ли да си пусна изследвания и какви, защото последните са ми от 03.07.

[Силвана Лесидренска]

Здравей,

пиша този пост за трети път, затова зарязвам подробностите и давам направо:

1. задължително ти трябва изходящ ПСР преди започване на лечението. В болницата ( коя е тя?) трябва да ти го пуснат.

2. взимаш направления от личният лекар за останалите изходящи изследвания.

3.това трябва да ти стане като алманах: http://www.hepactive.org/content/articles/treatment/consensus_project_2009
от тук гледаш всички изследвания, изисквания на ЗК, необходимите документи за продължаване и тн.

4.след като си вземеш Виреада, не го почвай веднага. Изчакай 2 седмици примерно, за да имаш някакъв минимален запас. Ще ти бъде необходим!

5.направи си някаква работеща схема кога да пиеш хапчето и как да се подсещаш за него. Аз използвам алармата на телефона си, отделно в самото начало си бях направила таблица- календар на който отбелязвах всеки ден приема, кога трябва да взимам следващата опаковка и тн. Ама и там забравях понякога да пиша, та каква каша наставаше, не е истина. В момента ползвам специална за целта кутийка за лекарства, която е разделена на седмичните дни, и си реших проблема. Ако си намериш такава, взимай!

6.никога не пропускай прием! Никога!

Това е. Късмет и не забравяй да си пуснеш тема, като му дойде времето. Да удариш едно рамо, дето се вика 

Силвана

[Радослав Русинов]

Здравей, Тина!
Аз само да добавя и този документ към списъка за четене, също ще ти е много полезен: Как да се лекувам? Системата за лечение на хронични вирусни хепатити в България.


Поздрави,
Радо

[тина]

Благодаря! Лекувам се в Александровска и знаете колко е "зговорчив" проф. Чернев, та по-добре да си ги изясня предварително за себе си нещата! Когато се попълват протоколите за здр. каса, се вписват като изходящи ПСР, ПКК, ПБХ, биопсия и т.н. та е логично да се питам преди самото лечение дали ще ми изследват ПСР и всичко необходимо.
А за рамото - то се знае - с цяло тяло!

[Силвана Лесидренска]

На всяка цена ПСР сега ( изходящ), и на 3 месец от лечението, защото освен че на теб ще ти трябват чисто информативно колко ти е намалял вирусният товар, ЗК ще ги изиска пак по същата причина, прави си една проста калкулация дали е спаднал с един лог.

Хм.. " Александровска" казваш?   Определено ще чета темата ти с голям интерес 

[тина]

Разбрах намека, но не знам каква е причината? Нямам търпение да вляза в темата "на лечение съм", но днес, като препрочитах някои статии, започнаха пак едни въпроси в главата ми: свикнах с мисълта, че поради високата виремия 58 156 000 коп. в мл. трябва да съм на Виреад за да се свали по-бързо, но за Интерферон пише, че може да се започне до 100 000 000 коп.мл. Така има макар и малък шанс  до 11% да изчистят "s" антиген, докато с нуклеозид - никакъв и трябва да се пие до живот! Е, какво ни чака след 3-тата година...? Първия ми регистриран АSAT - 86, ALT - 150., след 3 месеца - АST - 25, ALT - 47.

[Мери_]

Здравей, Тина!

Прочетох постовете ти и си мисля, че би било добре да си пуснеш едно изследване за вирусно натоварване - HBV DNA!
При положение, че ензимите са ти паднали, може и вирусното натоварване да е спаднало доста. То не е постоянна величина и ако ти наистина си била в период на "е" сероконверсия, то тогава може да се очаква спадане и на вирусния товар.
Аз докато чаках протокола за лечението през здравната каса ензимите ми паднаха до нормалните си стойности, но никой не си направи труда да провери при какво точно вирусно натоварване започвам лечението. Ако бях информирана за болестта толкова, колкото съм в момента може би изобщо нямаше да започна лечението. при перфектни ензими и кой знае точно какво HBV DNA!

По-добре да си наясно как стоят нещата преди да започнеш лечението, отколкото постоянно да си задаваш въпроси след това!

Поздрави,
Мери

[тина]

И аз мисля така, но следва въпросът дали да не се консултирам и с друг специалист при положение, че машината е задействана, остава само да си получа протокола от РЗОК.

[Мери_]

Направи си изследването, пък тогава ще мислиш за задействаната машина.
Ако се потвърди високото вирусно натоварване, което имаш от последните изследвания, лечението е задължително!
Нищо не пречи да се консултираш и с друг специалист относно въпроса с какво е по-добре да се лекуваш. Всъщност на този въпрос едва ли може някой да отговори. Всичко е толкова индивидуално, особено при хепатит В, че едва ли може да даде някой еднозначен отговор!

Моето лично мнение е, че най-напред трябва да се опита с интерферон и само ако с него не успееш да намалиш натоварването, чак тогава да се започва нуклеозид.

Поздрави и дано вирусите са спаднали с пъти!

Мери

[Силвана Лесидренска]

Тина,

лечението с нуклеозид е доживотно, когато "е'' антигена е отрицателен. Когато е положителен, е ориентировъчно няколко години. Ти с какъв антиген си?

Освен това, намека за Александровска е продиктуван от личният ми (горчив) опит от там, както и от породилите се през изминалите 2 седмици дискусии тук, относно качеството на лекуване там. Но това е друга тема.

Освен това, за да можем всички да се ориентираме по-добре в ситуацията, ако искаш си пусни собствена тема, с всички данни от изследвания, биопсии и тн, защото така за да ти отговоря на един въпрос постоянно ровя из архива и става голяма каша. 

[тина]

Аз съм с "е-антиген - отрицателен, анти HBeAg - положителен, anti HDV Yg g - отрицателен,
HCV - отр.
На 07.07.10 г. - АЛАТ - 140     АСАТ - 77   АФ - 45     ГГТ - 27
на 12.08.                    - 123              - 66
на 07.10.                        47              - 25

Биопсия от 29.07.10 г. по системата МЕТАВИР:

ФИБРОЗА: Разширени портални пространства с единични септи /2/
ПОРТАЛНО ИЛИ СЕПТАЛНО ВЪЗПАЛЕНИЕ:
Обща оценка - умерено /2/
Лимфен фоликул - липсва /0/
НЕКРОЗА:
1. Пийсмил некрози перипортално - минимални /1/

2. Ацидофилна интралобуларна некроза: тежка /2/ наличие на ацидофилни телца

СТЕАТОЗА И ЦИРОЗА - ЛИПСВАТ
групи от хепатоцити с балонна дегенерация. Обилие от хепатоцити тип "матово стъкло"
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: хр. хепатит с умерена А2 активност и портална фиброза със септи Ф2

[тина]

То май сама ще си пиша в темата, ама да ви се похваля, че в петък най-сетне ми се обадиха, че протокола ми е готов и утре отивам да го взема, рецептите, аптеката и т.н., Александровска - да видим, дали ще ми направят безплатно ПСР.
Между другото - от 28.10. АЛАТ - 34, АСАТ - 29, всичко друго винаги ми е в норма.
Много се безпокоя, дали това е правилният избор за лечение!
Знае ли някой има ли вариант след нуклеозид - да се премине или завърши с Интерферон! Има ли такъв случай в практиката?

[Силвана Лесидренска]

Защо сама да си пишеш? 

При "е'' отрицателни пациенти, лечението с нуклеозиди е доживотно, освен ако не попаднеш в малкото проценти пациенти успяли да негативират австралийският антиген ( нещо което се случва около 3-5 тата година от лечението).

Това не ти ли го обясниха? 

Тъй като ти си с А2 и Ф2, лечение е абсолютно наложително, и може би заради това проф. Чернев в предпочел нуклеозид, отколкото интерферон, макар ти да си показна за лечение с него. Виремията ти е близо 2 пъти по-ниска от горната граница при която интерферона действа, така че може би едно лечение с интерферон не би било напразно, но на този въпрос може да ти отговори лекар, не аз.

Ако се колебаеш, и не си наясно те съветвам за втора консулация с друг хепатолог преди да започнеш приема.

[тина]

Никой и нищо не е обсъждал и разисквал с мен.
Като стана биопсията, проф. Чернев мълчейки взе едно листче и написа Виреад и ме прати при проф. Петрова да ми напише протокола. Аз му казах, че съм чела някои неща за нуклеозидите, а той ми отговори, че мога да си чета колкото искам, но той ми е изписал най-доброто.
При проф. Петрова: "Може да си в сероконверсия , не знам, ще видим" и "Тя виремията ще падне, но после какво ще правим, но това е наш проблем, а не твой".
Ето това беше!

[Силвана Лесидренска]

Жоро вече го е казал. Действай, отиди още тази седмица при доц. Антонов. Дори и да е на същото мнение като проф. Чернев поне ще ти го обясни на нормален език, с човещина и ти ще си спокойна, че си взела правилното решение.

Преди близо 2 години аз бях на същият кръстопът и мога да кажа само едно-Не започвай нищо, в което не си на 100% убедена, че е правилно и полезно за теб!