Цироза при три годишно детенце:-(

[ekateBG]

Здравейте!

Аз съм майка на три годишно прекрасно момиченце, което от година и половина преживява неща, които не би трябвало да се случват на дете:-(.

Ние живеем в Англия. Никога не съм си представяла, че мога да бъда толкова объркана.

Всичко започна след ангина една зима. Детето получи запек и стана доста летаргично. След време забелязах, че изхожданията почнаха да стават по-светли на цвят. Беше на Лактулуза за запека и лекарите тук го отдаваха на това. Но аз почнах да чета, чета и чета.... само лоши неща и се изплаших много. Успях да ги убеда да пуснат кръв, всичко в нормата, ехограф в нормата. Но акото й почна доста често да има светло жълт цвят, глинест понякога. Напуснах работа, прибрахме се за лятото в България и почнах там да търся лекари. Косите ми се изправиха от това, което видях..... Нито един лекар не се отнесе като ПЕДАГОГ към детето, милото то се уплаши много. В София в Токуда и в Педиатрията на МА ми се изсмяха, пуснахме пак кръв, този път само АСАТ беше с 10 точки над нормата, но казаха, че не е проблем.

След месец реших да отидем на ехограф и този път вятъра ни отвя към Пловдив, при една ГОЛЯМА професорка. Диагноза........хепатоспленомегалия!!!!!! Измери, че дробчето й е с 3см. увеличено. Каза, че има изоехогенна структура и това беше. Аз показах ехографа от преди месец в Токуда, спред нея беше кръгла 0!!!! От там след ден пак в София пак в Педиатрията, измерват нормален дроб, с хомогенна леко хиперехогенна струкура. Без обяснения лошо ли е добро ли е това. Все пак е детенце. Как спат тези хора!!!! Извикаха си следваштия пациент и до там бяхме ние.

От там, обратно в Англия, в болницата изследванията са ок, за пръв път обаче мериха и ЛДХ и то беще леко увеличено. Ехограф - леко хиперехогенна структура. Веднага ни пратиха в Лондон, в Педиатричното отделение за чернодробни заболявания на Кинг'с Колидж Хоспитал.
Диагноза - здраво дете, ехограф и кръв ОК, отново леко завишено ЛДХ-а но не проблемно според тях.

Започнах да забелязвам леки зачервявания по ръчичките на детенцето ми. И преди половин година се появи спукан кръвоносен съд (spider naevi) на лявата й ръка. Аз се побърках, прочетох, че е симптом на цироза и от там пак в Лондон на ехограф, пак нормален.

Почнахме рутинни прегледи през 3 месеца. На Великден излезна и на дясната ръка спукан кръвоносен съд, кръвта показа леко завишена АФ, с 20 точки над нормата, но всичко друго в нормата, според лекарите тук е нормално за растящо дете. И това беше и последния преглед.

Аз не зная на кой свят се намирам, в България изкарват детето ми с цироза, в Англия напълно здрава.....На кого да вярвам? Обръштам се към вас за съвет, на кого да вярвам? Детенцето ми иначе е живо, расте, все още се борим със запека.

Благодаря много предварително на всеки намерил време да прочете дългата ни орисия:-(

[tedi]

Здравей!
Много съжалявам за това през, което сте минали и още минавате. Направо акъла не ми побира как 3 год. дете ще има цироза, как няк'ва си лекарка поставя тази диагноза и просто ей тъй ви отпраща, аз избеснявам, честно!

В Токуда при кого сте били? Там има лекар - педиатър, който би ви бил от полза - д-р Елена Лазарова.
Има ли пускани хепатитни маркери на детето?

[ivka81]

Аз направо съм втрещена...Как само от един ехограф решиха че има цироза ? Хепатитни маркери нещо ? За биопсия незнам как са нещата при толкова малко дете,но все пак ? Какво значи че има запек.на колко време са изхожданията на детето? Винаги ли са толкова много светли?Изследвания на урина пускани ли са? Това което е направено от лекарите ми се струва несериозно. Пуснете на детето хепатитни маркери,Б,Ц,Д самостоятелно за да видиш какъв е статуса на детенцето. Ще следя с темата.Пиши какво се случва.


Ивелина

[anita]

От сутринта три пъти препрочитам поста и никъде не видях да пише диагноза цироза.

хепатоспленомегалия

Това е увеличение на черния дроб. Причините могат да бъдат много различни,като една от тях е медикаменти. При децата наистина много често се случва. За да се постави диагноза цироза са необходими много други изследвания.
Биопсията е най-точния метод за определяне.
Ехографа дава някакви насоки, но не може да се постави такава диагноза само с него.
Другите са ви дали някакви насоки какви изследвания да пуснете и аз не искам да се повтарям.

Лекарката, която са посочили от Токуда се ползва с добро име и може да я посетите при връщането си в БГ. Надявам се да се включат майките, които са лекували децата си при нея с мнение.

[Аника]

Правили ли сте изследвания за автоимунен хепатит на детето?

[ekateBG]

Благодаря много за вниманието на всички!

Първият преглед, който ни направиха беше при д-р. Лазарова в Токуда и ехографът там беше нормален.

Пускали сме хиляди изследвания, вирусни хепатити, мононуклеоза, цитомегалия(надявам се така да се произнася), автоимънни маркери, всичко, което намерих в интернет, беше проверено. Всичко е отрицателно. Месец след прегледа в Токуда минахме на ехограф в Пловдив при проф. Недева и тя постяави диагнозата хепатосплономегалия. След като прочетоха описанията от ехографа много лекари казаха, че изоехогенната структура означава цироза.

Но защо тук в Англия не казаха това, и това в една от най-големите болници в света за педиатрични чернодробни заболявания?

Това ме човърка най-много, кой е прав и как да разбера. Категорично отказаха да направят биопсия, защото според тях е лудост на здраво дете да се рави това. Но здрава ли е наистина? Има ли нещо, коеото е в самото начало и тук още не го виждат??? Сън не ме хваща. Засега ни остава само да се молим......

[anita]

Не ми се иска да съм на твоето място. Дано с възрастта на детето всичко се размине и нормализира.

[tetibulka]

Сама казваш, че дъщеря ти е била в най-голямата клиника за тези заболявания във Великобритания. От там са казали, че е ОК.
Всъщност само една българска лекарка е поставила неприятна диагноза на детето, но ти сякаш вярваш само на нея.
Защото не можеш да повярваш на англичаните?

Извинявай, но малко заприличваш на майките, страдащи от Münchausen syndrome by proxy. Наистина не искам да съм груба, но си направила всичко възможно на този етап, а ти слагаш страшни диагнози на дъщеря си и я принуждаваш да изживява детството си с майка, обсебена от страхове.

Дани

[Rumi_]

Не знам и аз мило майче, как  може да не се доверяваш на толкова престижна клиника?
Всички, които ти писаха до тук са прави - ехографа не е достатъчен за да се поставя тежка диагноза от раз. Кои автоимунни маркери сте правили?

[Аника]

Не е въпроса дали майката вярва на престижната клиника или не. Детето явно има някакъв проблем с черния дроб (светли изпражнения, завишен Асат, хепатоспленомегалия - освен черният дроб значи, че и слезката е уголемена) и не мисля, че макар и в Лондон не трябва да се търси още едно мнение. Всеки може да сгреши. Нормално е една майка да се притеснява за здравето на детето си при наличие на такива индикации.

ekateBG, но това не значи, че трябва да мислиш, че детето ти е с цироза, а трябва да намерите причината за тези проблеми. Напиши какви специализирани изследвания са правени на детето. Изследвано ли е за болестта на Уилсън, макар че тя се проявява май в по-късна възраст? Хемохроматоза?
Стискам палци малката да е добре и страховете ти да са напразно.

Не се отчайвай, а направи всичко възможно да се намери причината и да помогнеш на детето си. Имаш цялата ми подкрепа, за съжаление само виртуална 

[ekateBG]

Аника, благодаря много за подкрепата. Доколкото съм запозната тук в Англия я изследваха за алфа-1 ....., медта в кръвта беше в нормата - това би трябвало да е свързано с Уилсън, ако не се лъжа. Желязото е в норма. От имунологичните в България пускахме АNA, ANMA, ALKM, ASLA.

Обърнах се за помощ и в този форум по следните причини:
1) Светлите акита са налице все още, не са бяли, но често светло жълти, вероятност за алергия или целиакия също са отхвърлени;
2)Spider Naevi на ръката и леко зачервени длани;
3)Много лекари ми казват, че ехографът е относително нещо, много зависи от тълкуванията на човека зад него.

Тук в Англия имат тенденцията да не обръщат сериозно внимание освен ако не си на легло, аз това искам да избегна с детенцето ми. Като я гледат права и весела, за тях всичко е ОК, но аз като типична българка не мога да се успокоя докато не съм 100% сигурна.

Обръщам се към вас и за съве,т възможно ли е това, случвало ли се е на някого, един ден едно на ехографа, друг ден друго. Играят ли си с нас лекарите в България или си заслужават доверието?

[Аника]

ekateBG,
аз не се сещам какво друго може да изследвате.
Детето приема ли много мляко и млечни продукти - светли, т.е. жълто оцветени изпражнения може да се дължат и на това?!
Зачервени длани - може да се дължи на много неща. Детето боледува ли често от настинки, вдига ли температура без причина, има ли апетит, нормално ли се развива за възрастта си, контактно ли е?
Щом детето е весело, игриво и изглежда здраво, а и сте го изследвали доста подробно, и аз мисля като Дани, че трябва да се поуспокоиш. Знам, че не можеш да спреш да се притесняваш, но поне гледай да не травмираш детето. Просто го наблюдавай. Прочетох, в друг форум, че лекар те е насочил към консултация и с хематолог - правихте ли такава и какво е становището?

Преди време тук се включваше един педиатър, но за съжаление отдавна не пише в този форум. Лично аз много ценя мнението му, дано прочете за вашите проблеми и да се включи с насоки, макар и дистанционно.

От сърце ти желая всички страхове да са ти напразни 

[tedi]

По-добре ще е да пишеш дирекно в темата за консултации на педиатъра, щото силно се съмнявам да чете целия форум.
http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=2673.0

[Радослав Русинов]

И аз бих те посъветвал да пишеш в темата на д-р Бърди. Може той да ти даде подходящи насоки. Виждам, че от 1 месец не си писала, но продължаваш да влизаш във форума, така, че съвета ми е да не се отчайваш, а да опиташ този вариант. Мисля, че най-малкото д-р Бърди ще те насочи към подходящи клиники и специалисти.


Поздрави,
Радо

[tita70]

            Здравей ekateBG


            Когато прочетох темата ти,се притесних много-за себе си.
            Аз също имам Spider Naevi от външната страна на ръцете както и зачервени длани.
            Нямам спомен от кога ги имам но е отдавна,може би десет и повече години.
            Четох доста но никой във форума не е споменавал за тези симптоми.
           


            Искрено се надявам да намерите  пътят за вашето слънчице,и той да е правилният!


           Поздрави,
           Тита




           

[ekateBG]

Благодаря за отговорите!

Вече сме в България. Ходихме и на ехограф пак, при проф.Недева от Пловдив. Резултата е :

"Лекостепенна хепатоспленомегалия", увеличен дроб с 2 см, "подобрение в сравнение с предходният преглед на 19/07/10".

За структурата на дроба - "изоехогенна, фино-зърниста". Но каза, че това не е проблем!!!? Не би ли трябвало да е хомогенна?

Но каза, че детето оздравява??!! Пак странно, но по-добре от обратното:-)

[Радослав Русинов]

Здравей,
Радвам се, че новините са добри, но продължавайте с периодичните прегледи.
Относно този въпрос:

За структурата на дроба - "изоехогенна, фино-зърниста". Но каза, че това не е проблем!!!? Не би ли трябвало да е хомогенна?

И аз не съм сигурен каква точно трябва да е, но щом лекаря казва каква трябва да е очакваната структура, и че тази е добре, тогава не трябва да се притесняваш. Ако черния дроб беше в тежко състояние, това със сигурност щеше да се види на ехографа в някаква степен.


Поздрави,
Радо