Автор Тема:  Учредяване на сдружение за борба с хепатита  (Прочетена 33505 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте,
Вчера беше рождения ден на форума и във връзка с това и с предстоящата среща "2 години форум", днес искам да обявя стартирането на едно ново начинание.
Аз и още 8 човека от форума решихме да създадем сдружение за борба с хепатита. Сдружението ще се казва ХепАктив, на английски HepActive.
Всеки един човек, който страда от хепатит, както и близките на хора с хепатит, а също и всички, които имат отношение към проблема, са добре дошли и могат да станат членове на сдружението.
Учредителите и съответно членовете на Управителния съвет на сдружението са:
- Атанаска Атанасова (anita)
- Елена Христова (ehristova)
- Иванка Великова (Vancheto)
- Мариана Стефанова
- Миглена Иванова (migle)
- Радослав Русинов
- Силвана Лесидренска
- Теодора Бонева (tedibon)
- Тошка Иванова (cvetna)

За идеята да се създаде някаква организация около сайта и хората в него, се е споменавало на няколко пъти досега във форума, но аз казвах, че още не сме узрели, за да започнем такова начинание. Сега мисля, че нещата трябва да се променят, и за да можем по някакъв начин да се борим за правата си, трябва да се обединим в някаква пациентска организация. Докато ние сме просто "хората от форума", никой няма да ни обърне внимание, нито ще можем да говорим от името на хората с този проблем, а още по-малко ще можем да се борим за някаква промяна и в обществото, и в държавата.

Има страшно много неща, които трябва да се променят по отношение на хепатита и хепатитно болните. Хората трябва да научат за това, чe този проблем съществува, трябва да бъдат информирани за болестта, трябва да получат квалифицирана помощ, трябва да получат право на лечение, трябва да получат подкрепа. Липсата на информация за болестта хепатит, е огромна и никой не прави нищо по този въпрос. Никой дори и не се опитва да разбере проблемите, с които се сблъсква един човек с хроничен хепатит и ние ще се опитваме да помогнем с приятелска подкрепа и предоставяне на информация, ще насочваме към специалисти. По съществото си това е организация от пациенти, насочена към пациенти.

Искам да кажа и да уточня, че сдружението ще бъде напълно прозрачно и всичко, което ние решаваме, ще бъде съгласувано с всички вас - хората заради които то се прави. Ние, а и почти всеки човек с този проблем, който познавам, смятаме че в България се прави твърде малко в борбата срещу хепатита и алармирането на обществото за този проблем. Искам и да заява, че така както в последните 2 години беше поддържан форума - с голямо желание за оказване на психологическа подкрепа и предоставяне на максимално много и актуална информация за хепатита, така зад тези идеи ще застане и сдружението. Форумът и идеята на форума е и винаги ще бъде само една - да помага. Сдружението ще продължи да прави точно тези неща и аз, и всички които го учредяваме, ще гарантираме за това.

Сдружението, което създаваме, е организация с нестопанска цел в обществена полза. Създаваме го с идеална цел и със желанието да се опитаме да променим нещата и някой да чуе нашия глас. Избрахме най-либералната форма на организация с нестопанска цел, за да може да има либералност и прозрачност на управлението на това сдружение. Сдружението си по същество се управлява от неговите членове, затова всеки от вас може и има право да оценява дейността ни - подробности ще можете да прочетете в устава.

Сдружението ще има сайт: www.hepactive.org, в който ще има доста статии за хепатита, както и новини, които ще се актуализират редовно.
Форумът няма да бъде пренасочван към новия адрес на сдружението и ще продължи да съществува и да бъде активно поддържан от мен, модераторите, и всички участници в него. Имаше идея форумът да бъде преместен и да стане част от сайта на сдружението, но аз мисля, че е по-добре той да продължи да съществува на първоначалния си адрес: www.hepatitis-bg.com. Форумът доказа, че е полезен и че е едно място, където хората могат да се почувстват по-добре и да се срещнат, споделят и поговорят за проблемите си с други, които имат същия проблем. Затова, мисля че е по-добре и по-правилно нищо по отношение на форума да не се променя.

В началото сдружението няма да търси финансиране и да приема дарения. В някакъв по-късен етап ще преценим дали да се търси външно финансиране, като в такъв случай ще се осигури абсолютна прозрачност на изразходването на средствата. Всеки един от членовете на сдружението, а и от посетителите на форума и сайта, ще може да получава детайлна информация за това какви средства са постъпили и как са изразходвани те. Това ще бъде осигурено и гарантирано от управителния съвет, както и от контрола на държавата, който е по-засилен при дружествата, създадени в обществена полза. Сдружението ще води двустранно счетоводно отчитане и ще се изготвя ежемесечен отчет за приходи и разходи. Сдружението ще бъде подлагано и на одит.
Но пак казвам, че за момента все още не сме готови на такава стъпка и не е ясно дали и кога това изобщо ще може да се осъществи, тъй като всеки един от нас е работещ човек и ще може да отделя само от свободното си време, за да работи за тази кауза.
За момента това, върху което ще се съсредоточим, е да се изгради сайт и да се подобри информираността за хепатита като цяло, като по същия начин както досега ще продължим активно да пишем и поддържаме форума. Допълнително, ще насочим усилията си и в намиране на начини за осъществяване на психологическа подкрепа на хората с хепатит. Ще се опитаме и да алармираме колкото е възможно повече обществеността за наличието на този проблем.
Днес или в понеделник ще публикувам устава и целите на сдружението, за да може всеки да се запознае с тях.

Очаквам вашите мнения и препоръки!

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dodo

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 118
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #1 -: Януари 24, 2009, 00:05:44 »
Поздравявам Радо и учредителите на новото сдружение за отличната идея!
 :bravo2: :clap: :bravo2:
Попътен вятър за новото сдружение ХепАктив!

Приемате ли скромната ми кандидатура за член на сдружението?

Готова съм да оказвам "компютърна" и преводаческа помощ  :flowers:












"Човекът е човек когато е на път "

Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #2 -: Януари 24, 2009, 07:56:15 »
Всеки член е добре дошъл, както и всяка помощ.
Благодаря ти :love5:


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен danihaleva

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 438
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #3 -: Януари 24, 2009, 11:27:16 »
 :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:
Аз знам,че нищо незнам

Неактивен Емануил Денков

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 352
  • Пол: Мъж
  • хепB
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #4 -: Март 26, 2009, 00:41:25 »
 Страхотна новина,

на добър час и много успехи в битките за каузите на хепатитно болните и здравите  :fight:

 Пожелавам скоро да се поздравим като втората страна след Куба изкоренила хепатит В и световен лидер в превенцията от хепатит С  :carate:

 Браво на Радо и всички зад тази идея!  :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:

Неактивен danihaleva

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 438
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #5 -: Март 26, 2009, 22:02:48 »
Днес докато се рових в интернет ми направи впечатление как е намерен начин за финансиране  на организация за борба с хепатита.Пазарувайки чрез определени сайтове на стоки дефакто организацията получава процент от продукта който например съм си купила от там.По този начин съм дарила да речем 3% от стойността на покупката за организацията.Аз лично никога не се бях замисляла,че може да съществува и такъв начин да подкрепиш някаква кауза.Но в случая от цялата работа има облага за всички,и за мен че съм спестила време при пазаруване,за продавача при всички положения и за организацията за борба с тази коварна болест.Като се има в предвид колко сериозна е вече продажбата по интернет това е отличен начин за дарителско финансиране не мислите ли?Все пак на всички ни е ясно,че държавата няма да финансира на 100% лечението на всички.Защо да даряваме само по празници,бихме могли да го правим ежедневно и без да се замисляме.Би ли могло да се случи това и с ХепАктив?
Аз знам,че нищо незнам

Неактивен iNNa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 83
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #6 -: Март 26, 2009, 23:08:39 »
  Страхотни сте! :bravo2: :flowers:

Неактивен Stefan

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • *****
  • Публикации: 175
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #7 -: Март 29, 2009, 17:59:56 »
Браво Радо и на другите от екипа за тази Голяма инициатива!  :bravo2:

мисля че този форум помогна и помага на много хора с инфо, съвети и като място кадето можеш да споделиш проблемите си. сигурен съм че ще сте от огромна полза и помощ за още повече хора с новия уебсайт и сдружението.

ако може да помогна с нещо само ми пиши. (например събиране на актуална инфо, превод на статий)

поздрави

Стефан

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #8 -: Март 29, 2009, 19:08:54 »
Здравей, Стефчо!

Уеб сайта може да се каже, че вече е готов.
Но той е направен така, че може постоянно да се допълва с информация.
Ще се възползваме от услугите ти - особено за превод на статии.  Има нужда и всеки, който има желание може много да помогне сега и след като го пуснем също! :write:
Ако има още желаещи да превеждат ще се радваме на помощта на всеки.

Поздрави,
Мери
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен petkobozev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 7
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравейте макар че съм нов във форума аз подкрепям идеята с две ръце и с каквото мога да съм полезен съм на разположение :congrats: :congrats: :congrats: :congrats: :congrats: :congrats:
  БРАВО НА ВАС.РАДВАМ СЕ чЕ ИМА ТАКИВА ХОРА.

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #10 -: Май 19, 2009, 10:08:33 »
Предлагам сдружение ХепАктив да се присъедини към списъка от организациите, подкрепящи борбата с хепатита.
Вече имаме доста членове и се надявам, че дейността на сдружението ще може да се разшири, ако ни подкрепят още повече хора.

Логото на ХепАктив, сайта и форума на сдружението трябва да присъстват в този списък от организации, борещи се с това коварно заболяване по целия свят!!!http://www.aminumber12.org/GetTested.aspx

Форума има вече над 1000 регистрирани потребители, които са намерили нужната информация и никой въпрос не е останал без отговор. Посещаемостта на сайта също е доста голяма и би трябвало сдружението да заеме полагащото му се място сред организациите, подкрепящи борбата с хепатита!!!

Ще се радваме ако и още хора ни подкрепят, като станат членове на ХепАктив - Стани част от нас

Поздрави,
Мери
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #11 -: Май 19, 2009, 11:39:03 »
Mери, напълно те подкрепям :congrats:


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен sneji

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 312
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #12 -: Май 26, 2009, 12:27:50 »
 :clap: :clap: :clap: Поздравления,радостно е че има все още хора като вас който дават всичко от себе си за благото на другите.Може ли и аз да подам молбата си за членство.Ще се радвам ако мога да помогна и да бъда полезна с нещо.

Неактивен Vancheto

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *******
  • Публикации: 1558
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #13 -: Май 26, 2009, 13:08:33 »
Снежи, много се радвам, че желаеш да станеш член на Хепактив.
Кликни на линка, даден от Мери в горния и пост и попълни данните си.
 :flowers:
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен polina

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 40
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Учредяване на сдружение за борба с хепатита
« Отговор #14 -: Май 27, 2009, 08:53:23 »
 :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :flowers: :flowers:

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007