Теми

16

На лечение съм / Още един в бой с ХЕП С

« -: Декември 01, 2009, 14:20:54 »

И аз дочаках.

Днес, докато е чакал за прием за тунинговане в Рилски, Краси е получил ОБАЖДАНЕТО.
Вече си е взел протокола.

Събирам мнения - така и така е в болницата до Четвъртък, да почва ли без дупка? Добавям - ако не почне сега, ще трябва да чака до януари (не може два пъти в болница с една и съща диагноза за един месец).

Казвайте, хора, щото аз (дето съм написала десетки разумни съвета за объркани хора) се втрещих и ми се струва, че ще объркам нещо.

Дани

17

Предстои ми лечение / Дочаках и писмо

« -: Октомври 08, 2009, 21:56:25 »

Четири месеца след като подадохме протокола дочакахме и писмо.
Евалла, можело и бързо.
Отлагат вземането на решение, защото ТСХ е на долната референтна граница. Искат ново изследване и становище на ендокринолог. Ще го получат. В 30 дневен срок.
Моля на лични пак да ми кажете координатите на ендокриноложката, при която пратихте последно Теди.
А, да, Краси започна работа.
Мега гадно е че в системата вече излиза третата му степен инвалидност. И сега се налага да обяснява, че всъщност я обжалва и въобще не е решил дали ще продължи с кандидатстването за пенсия...
Бах ? му - може ли да е толкова трудно да си работещ в библиотека инвалид трета група?
Дани

18

Новини и препоръки за използване на форума / Агенция БУЛЯ съобщава

« -: Октомври 02, 2009, 21:45:43 »

Седмичен бюлетин
26.09 - 2.10.2009

Трите най-добри новини:
ЗК отпусна лечение на дъщерята на Лили1993.
Мери даде отрицателен ПСР.
Анита има вирус от генотип 3.

Други добри новини
Майката на Терзийска е консултирана от Доцента, който казал, че положението може да се овладее.
Мъжът на Галя е спрял да пишка често нощем.
Моят мъж има трансаминази в норма.

Новини, чието развитие предстои
Киро на Китаеца1970 отново ще мине на скенер в понеделник.
Теодор от Пловдив е започнал самофинансирано лечение с интерферон.
Протоколът на Теди се бави.
Пламен изследва значението на кестените за болните от хроничен хепатит.

Лоши новини
Професор Коцев не е станал по-добър.
Личните лекари още не си дават зор за хроничните хепатити.
В МВР болница все така не знаят какво правят.

Непотвърдена новина
Агенцията смята, че има хубава новина, която обаче трябва да се потвърди. На този етап агенцията ще изчака замесените сами да споделят.

19

Предстои ми лечение / Болничен

« -: Септември 04, 2009, 17:51:45 »

На мъжа ми му предложиха идеалната за него работа - тихо, кротко, в интелигентна среда.
За мизерни спрямо предишните му доходи пари, но пък той вече от доста време е безработен и не знам дали може да придиряме. За мен на този етап по-скоро е важно да не се заседява вкъщи и да среща нови хора.
Първият му работен ден съвпада с приема му в клиниката. Добре, да речем ще се обадим на онази тъй сговорчива докторка от приемния кабинет и тя след като хубаво ни овика, ще премести приема (което не е много добре, защото трябва да се прави кръвопускане, а то не бива да се отлага).
Обаче така или иначе в един момент ще трябва да излезе в болнични, а той пак се притеснява за диагнозата. Има ли хора, които реално са молили да не им пишат хепатита в болничния лист, и успявали ли са.

20

Предстои ми лечение / Браво и успех.

« -: Август 10, 2009, 18:28:14 »

След 10 дни, в които само можех да чета, но не ми се получаваше писането, сега съм си у дома и просто искам да кажа на всички, които получиха протоколите си и ще започнат лечение, че за всеки един скачах от радост в интернет клуба и им пожелавам всичко да е в рамките на нормалното и да преборят гадината.
Дани

21

Забавни теми / Въпрос за мобилен интернет

« -: Юли 21, 2009, 16:16:43 »

Ето какъв ми е проблемът.
Може би ще замина извън София, а нетът ще ми трябва защото:
1. Всеки път като си взема ваканция, се оказва, че на сто човека поне им затрябвам много.
2. Лееекичко съм пристрастена.
3. Детето ще е с мен и ще ми скъса нервите, защото то е тежък случай.
4. Много ще ви липсвам   

Имам устройство за мобилен интернет (черното от тази страница http://www.mtel.bg/mobiltel/prices/devices.php) и лаптоп. Как е най-изгодно да си осигуря нет само за един месец. Пак напомням, че макар и средно умна, съм само един филолог и всичко по-сложно от питагоровата теорема трябва да ми се обяснява подробно.

22

Поздравления и честитки / Рожденичката ми

« -: Юли 07, 2009, 17:02:27 »

Днес ви черпя по случай рождения ден на моето слънчице.
Тя вече е на 16 и ми дава много обич, радост, поводи за гордост и сили да продължавам.

Дани

23

Предстои ми лечение / Дочаках...протокол

« -: Юли 03, 2009, 13:35:22 »

Хора,
след 8 месеца, 5 хоспитализации и хиляди съмнения, най-после имаме протокол.
Той е за шест месеца (?) за монотерапия с пегасис заради хемоглобинопатията(или Таласемията или каквото там е това, което не е баш наред).
Знам колко по-малък е шансът при монотерапия, но това е положението. Ако рибавиринът наистина е опасен за него (а нямам основание да се съмнявам в доцента), то по-добре така. Успокоява ме това, че съм чела, че интерферонът повлиява добре фиброзата и цирозата, дори и когато не изтрепе гадината. Ради, поправи ме, ако грешно съм разбрала.
Сега ще го подадем в ЗК и смятам да починем психически след този първи етап.
Междувременно ще трябва по-внимателно да прочета за лекарството с търговско име "Алиния" (забравих му генерическото име) и да помислим дали то не би имало ефект някакъв в комбинация с интерферона. В тази връзка очаквам помощ и от вас.

Дани

24

Как да живеем с хепатита / Кой си има джипка в 17 ДКЦ.

« -: Април 02, 2009, 21:23:24 »

Вчера моичкият си е срещнал другарка по съдба пред кабинета на джипката ни в 17 ДКЦ, София.
Доколкото разбрах дамата се е държала приятелски и на място. И разбирам, че доста е шетала по форумите.
Обаче, Краси (моят човек) явно се е държал като голям темерут (какъвто много често НЕ е). А тя явно е имала доста търпение, защото някои от посланията, които аз му изпращам от известно време, в крайна сметка бяха стигнали до него.
Ако дамата се разпознае, извинения от мен, и успех с лечението.
Дани

25

Предстои ми лечение / Лечение на хепатит C при установена цироза

« -: Март 12, 2009, 14:50:21 »

Здравейте.
Днес изписаха мъжа ми.
Не подходящ за лечение с пегасис и копегус заради теласемията (Мери, права беше).
Така, много искам да чуя вашето мнение - сега накъде? Припомням, че цирозата е факт.
Досега се бях фиксирала върху това, че лечение има все пак. Сега просто някак губя почва.
Дани

26

Системата за лечение в България / А обсъждали ли сме...

« -: Януари 18, 2009, 21:08:51 »

Да,
Трудно ми е да започна този разговор, защото зная, че всички в този форум сме убедени, че държавата е длъжна да се погрижи за нас.
Аз обаче освен принципните неща имам и проблеми, които трябва да започна да решавам по-бързо от държавата.
Проучвам от известно време И възможности да се лекуваме извън България, И цените на лекарствата в други (от третия свят) държави. Една инжекция пегасис от 180 в Пакистан струва 240 лева. В Русия и Украйна Рош явно не работят, но се предлага американския интерферон на  пак доста по-ниски цени. От друга страна в руския форум се предлага пегасис на около 200 лева за инжекция.
Зная, че вероятно е трудно да се пренесат лекарства през граница и на дълги разстояния, но дали да не проучим (всички на базата на езиците, които знаем, и познатите и приятелите, които имаме) дали всъщност не бихме могли да преборим гадината на собствен ход. Пък после да видим как да накараме държавата да ни компенсира....
Ако ви се струва, че това е шизофренична идея, не се притеснявайте - кажете ми.
Аз просто не мога да си намеря място от факта, че ще чакам въпросната наша държава да се присети за мен и мъжа ми...
Кажете ми къде греша.
Дани

27

Лекари - специалисти / Спешно се нуждая от зъболекар

« -: Декември 26, 2008, 10:50:13 »

Хора, помощ.
Трябва ни зъболекар в София, за когото е сигурно, че няма да ни гледа като чумави, когато му кажем за хепатита. Освен това ще е добре и да е кадърен, а ако работи и със ЗК, ще е страхотно.
Моля, пращайте ми координати на лични.
Добре ще е да направим нещо по въпроса на 29ти и 30ти.
Благодаря предварително,
Дани

28

Моята история / Ето, и аз съм за тук

« -: Октомври 29, 2008, 21:18:04 »

Здравейте, аз съм преводачка, а съпругът ми - психолог. Заедно сме от 20 години (почти). Живеехме ОК допреди известно време.
След два месеца лутане между пиянде ли е съпругът ми (едва ли) или има нещо друго, се оказа, че е друго. Хепатит С. Дали нямаше да е по-добре да си бяхме останали на опция "пиянде"?
Толкова ми е объркано - изчетох какво ли не за три дни - почти не съм спала, нали трябва да опозная врага.
Ето докъде сме сега, имаме плануван прием в св. Иван Рилски за 27.11. Очаквам да направят необходимите неща, за да го включим в програмата с интерферона. Ама и това ми се струва много обременено. Моля за съвети.
А, да, моите Асат и Алат са си супер в норма, но аз се чудя дали да не отида все пак да се проверя за антитела на Хеп С ( нали има и такива, които си дават показатели в норма, а са си заразени, или нещо не съм разбрала)? И как да го направя, без да се занимавам с джипката си и да се налага да ми пояснява колко съм луда/тъпа.
Дойде ми изневиделица, моля, помогнете ми с каквото ноу-хау смятате, че е ценно.