Още един на Виреад

[Таня Митева-Димитрова]

Животът ми никога не е бил скучен. Минала съм през много изпитания и, слава Богу, досега съм имала късмета да срещам правилни хора в моменти на нужда, късметът ми да проработи, да намеря правилния път ... изобщо, доволна съм, оцелях.
2008 година, Февруари. След многократни процедури за забременяване, накрая получавам неверояятната възможност да имам свое дете-на 40 години. Бременността ми се следи в Майчин дом Варна-усилено, отговорно, с достатъчно внимание от лекар, акушерка, сестри, лаборантки. Ще си имаме три бебета-радост, ужас-дали ще се справим, колебания и пак радост. Бях подложена на редовни изследвания, при които ми откриват и австралийски антиген. На въпроса ми какво е това-нищо ми няма, някога съм била преболедувала от хепатит и можело да си живея с този антиген.... И аз вярвам-все пак лекари, лаборанти, медицински пресонал от класа. От там нататък усилията се концентрират само в проследяване на бременността. Загубих двете бебета в края на четвъртия месец и износих третото докрай заедно с другите две вътре в мен-интересен медицински случай-да не забрвяме-животът ми никога не е бил скучен. Целта е да оцелеем с бебето, хепатитът изобщо вече не е на дневен ред и не се отчита като потенциален проблем. Когато родих, попитах някакъв прроблем може ли да има за детето-не, бебетата веднага ги ваксинират и тя е в безопасност-друга заблуда у медицински лица, за съжаление. Забравям хепатита.
2011 година, Ноември. Обичам да пия вино-ценя го и му отдвам заслуженото с хедонистична наслада. Никога не съм пила много.След 19 години битка с булимията и моята победа над нея, не злоупотребявам с нищо-нито храна, нито алкохол. Старая се да се храня правилно и да не прекалявам в нищо. Мразя лекарствата и ги приемам като необходимо зло само вв краен случай.
Една вечер получих болки и тежест от ляво под ребрата. След това няколко дни имах зелени изпражнения. След като не намерих разумно обяснение, а и нищо в интернет не ме ориентира, отидох на спешен кабинет-било е почивен ден вероятно. Там ме прегледаха, изследваха (увеличена слезка спомена един сърдит доктор, който ме прегледа набързо и ми се накара или пък ми обясняваше как ми прави услуга, че ме преглежда, защото имал по-важна работа, но тълкуваане или обяснение за сслезката не даде), чудиха се-вероятно жлъчка, но на жлъчката ми нищо и няма. Ами .... не знаят тогава. Изписаха ми пробиотик, мисля и толкова. След време направих връзка между зелените изпражнения и стреса. Оказа се и че има връзка с черния дроб-чистела съм камъни.  Продължих да имам оплаквания и да се тревожа, че нещо пропускам. И така 2012 Януари попадам в ДКЦ на Св. Марина Варна при д-р Атанасова (вече доцент). Тя ми каза да оставя оплакванията и да обърнем внимание на този хепатит, за който и споменах. Февруари напрвихме изследвания: HBsAg (+), HBeAg (-), Anti-HBeAb (+), HBcIgM (-), HBctotal (+). Кръвни изследвания и урина без отклонения-никакви. HBV-DNA -1075 IU/ML. Благодарна съм на д-р Атанасова за отношениято, професионализма, човещината-тя е единствения лекар, който седна, разговаря с мен, отговаря на въпросите ми. Оттогава до декември 2014 нито един лекар не разговаря с мен и не отговори адекватно на нито един въпрос пряко свързан със здравето и състоянието ми. И така. Ноември 2012-вирусен товар HBV-DNA -7298 IU/ML-как пък докато го открием, че е таам и той започна да расте! Наскоро разбрах, че подлярът жълт се държи непредсказуемо и прави каквото си иска-веднъж се снижава и без малко да те зарадва, после се изправя в цял ръст и те побърква. Февруари 2013 трябваше да се явя за биопсия, но загубих близка приятелка и не издържах-в деня на погребението се разболях и две седмици не можах да стана от леглото-пропуснах биопсията. На 16 Декември 2013 д-р Иваанова ми напраави биопсия, резултатите получих след Нова година: А2Ф2. Как това нещо тихо и подмолно е работило без да го усетя!
Лечението.
Октомври 2013 започнах с уринотерапия, продължам и досега, но вече с урината на дъщеря ми, тъй като Виреадът не е нещо, което ще ми позволи да практикувам уринотерапия докато го пия. Включих Чанка пиедра (прочетох на сайта на Хепактив за качествата на тази билка), лицетин, пролетно прочиствне на черния дроб, шийтаке, витамин C, таблетки черно грозде, чесън. Винаги съм мислила, че ако ми се случи нещо ткова, първо ще се обърна към източните практики и алтернативната медицина. Наистина се постаарах.
Лекарите. Падна ми се лекарка, която не говореше-нито когато трбва да каже нещо, нито когато я питаш-те си я знаят в отделението, но защо не вземат мерки, не знам. та тя в началото на 2014 с половин уста ме информира-интерферон. Нищо друго-нито защо точно той, нито какъв резултат да очаквам, нито какви са страничните отражения-нищо. Седнах и се разрових в интернет-ужасих се. Снаха ми, която живее в Англия е с висока виремия и предписано лечение с Тенофовир. Намерих наши и чужди източници-тенофовирът минал успешно експерименталния период, не се развива резистентност, много добро средство-това разбрах като пълен лаик. Отивам при неговорещата докторка и казвам-не искам интерферон, дайте алтернатива. тя мълчи, гледа в страни и смънква пак-интерферон. И така няколко пъти. Накрая и казвам-искам тенофовир (Ужас просто! Аз да нареждам на дипломиран лекар какво да ми изписва-страшно е.) тя ми отговаря-ми добре, ще попитаам професора. Влеезе, пита и дойде да ми каже, че можело. Така ми подготвиха документите за Виреад. Протоколът излезе в кря на Април 2014. Аз реших да дам шанс на алтернативното лечение и да видя какво ще дадат първите резултати от изследванията, които правяят на третия месец-2 Септември 2014-HBV-DNA -872 IU/ML. Да, бях щастлива и обнадеждена. Преди това исках да разговарям с лекар, за да помоля да ме водят като експеримент и да не ми отказват изследванията, а аз да не вземам Виреада. Предложих да го дам на хора със закъснели протоколи. Неофициаалнияя отговор бе, че болницаата не се занимава с алтернативна медицина и че категорично не трябва да спирам с Виреада. Резултатите от 12 Декември 2014 HBV-DNA -3375 IU/ML, черен дроб и сслезка-раазмери на горна граница, кръвни изследвания и урина всичко в норма. АСАТ и АЛАТ не споменавам, защото те винаги са били от порядъка на 19 до 22. За времето между дввете изследвания имам един сериозен реемонт вкъщи и прием на Алое вера-сок. Нищо друго не съм прроменяла, но като гледам хепатита, не му трябват много причини да шава накъдето си иска. При ехографсския преглед д-р Иванова не коментира никакви параметри, така и не разбрах какво успя да прегледа-беше притеснена след една кошмарна оперативка, за която дори аз разбрах как е протекла, беше нейн Н-ти пореден час дежурство, беше ми ядосана, че не искам да пия Виреада. Резултатът-тихо и монотонно ме обяви за безотговорна и само това повтаряяше. Каза ми, че имам увеличен черен дроб и слезка, което ме хвърли в ужас (изобщо не съм очаквала подобно нещо) и така и не отговори на нито един въпрос. Изпрати ме да давам кръв и толкова. Мисля, че лечението на пациента включва и разговор. Много пацинти с хроничен хепатит имат нужда от психологичекса помощ. И не говоря, че съм луда, но имах нужда някой да си направи труда за тези няколко години и да ми обясни най-съществените неща. На следващия ден се върнах в отдеелението, намерих д-р Грудева и я помолих за разговор. Благодарна съм и, че ми отдели от времето си и сподели мнението си на лекар, който е видял повече, има опредеелено повече опит от мен с хепатита и ме поуспокои донякъде. Изпитвах ужас от перспективата да пияя Виреад-прочетох нашата листовка и английската. Реших, че трябва да намеря някой, който приема Виреад и може да сподели реални впечатленияя от него. Реших, че трябва да изберя кое ще бъде мой приоритет-да бъда по-дълго до дъщеря си, която сега е на 6 години или да продължа да се праавя на герой и да се опитвам да се боря по моя си начин. Тук е мястото да благодаря затова, че ги има този сайт и този форум. Прочетох историята на Силвана и историята на момичето, което е забременяло и родило докато приема Виреад и на 15 Януари започнах.
В събота пуснахме изследвания и за дъщеря ми (моля се на Бога да не ме поставя и пред такова изпитание). Благодаря на Силвана, че говори с мен и ме окуражи!
Виреад. Засега получавам усещаане, че ми е паднало кръвното, но всъщност при измерване кръвното ми е високо за мен-110/70; 120/70. От време на време ми прилошава (без да ми се повдига) и веднъж почувствах силна умора, но всичко това съм го имала като усещания и преди Виреада. Аз съм изключително емоционална и така реагирам на стреса.
Да добавя. Говорила съм с лекар хирург. Имам 7 операции в живота си и се оказа, че в България няма практика пациентът да се изследва за хепатит преди операция.  Коментар на медицинско лице-"медицинските лица сме ваксинирани" и друг "Еее, няма какво да се тревожиш. Хората си живеят с цироза по 20 години" !!!!

[Таня Митева-Димитрова]

На 15 Януари 2015 започнах да пия Виреада, за който имам протокол от края на Април 2014. Като за начало HBV-DNA -3375 IU/ML, фиброза А2Ф2 и размери на черен дроб и слезка неувеличени, но на горната граница. Всички останали изследвания в норма.
Напрегната съм докато не мине опознавателния период на организма ми с Виреада. На 18 Януари пуснах месечните кръвни изследвания. Засега само хемоглобин променен от Декември 136, сега 123   g/l; GGTP през Декември 14, сега GGTP 9.51 U/l, Алкална фосфатаза /AP/ Декември 32, сега 28.49   U/l-под нормата-това прочетох, че можело да се дължи на някакъв проблем с бъбреците, но чак за два дни прием на Виреад, едва ли тази промяна се дължи на него. Смятам, че 10 дневен прием на антибиотик също може да ми се е отразил.

[Силвана Лесидренска]

Здравей Таня,

историята ти в детайли е още по- интересна Мисля, че си направила правилния избор- с А2Ф2 не е хубаво да се отлага лечението, защото никой от нас не иска да стига до цироза. Виждам какво причинява тя на мои любими хора, и на тези лекари, дето казват, че можеш да си живееш по 20 години с нея и да си свиркаш - да си гледат работата. За съжаление в България пациентът е поставен в положение да бъде нещо повече от пациент- трябва да е малко лаборант (че да си разчита изследванията), да е доста лекар, че ако може и сам да си е психотерапевт.

Един въпрос- ще имаш ли проблем с протокола? Той е от преди 8 месеца, а ти реално си започнала сега лечението.

[Таня Митева-Димитрова]

В момента съм се зачела в дневника на Хепи Б. Обичам го това момиче  ! Връща ме към духа, който носех в себе си преди да ме обрулят всички ветрове, които ме мятаха насам натам последните години. Явно си имам капацитет на оптимизъм, който май се е поизчерпал. Винаги съм си била нещо хипохондричка, депресантка, шантавела, но като дръпна чертата, все хубави спомени имам и все поводи за благодарност. Преди прощавах по-лесно, сега трябва да полагам големи усилия да бъда "добра". Това също разболява-недоволството, усещането за несправедливост спрямо теб, вечните тръшканици-как аз, как на мен точно. Все си мисля нервите, които потроших последните 6 години или виното са ми напрегнали черния дроб и са му причинили чак такава фиброза. Чувствам се като отровна за самата себе си твар.
Какво ми причини хепатитът. Ами първо, много, много рев и ужасТ. Не крия от никого какво ми има и искам хората да знаят, за да вземат мерки навреме. Защото едно съм разбрала с времето-много от хората си отиват от небрежност-било тяхна или на някой друг. Работя работа, която изисква концентрация, внимание, прилагане на знания и вземане на решения и когато ме "хванат братята" за нищо не ставам-не мога да мисля, не мога да се съсредоточа, плача неконтролируемо-кошмар просто. Иначе не гледам на себе си като на инвалид (защото миналата седмижа една малка лекарка ме попита дали съм пенсионирана. Вероятно е имала предвид пенсионирана по болест, но това ме стресна) Купувам си нови дрехи, обичам да пътувам, много, отдавна гледам какво ям и какво пия, движа се колкото може повече. Но и аз като Хепи от край време винаги мисля кое в какво състояяние биха намерили, ако с мен стане нещо. Затова и имам файлове на компютъра за почти всичко, срочните влогове са на името на съпруга ми .... Луда работа.
Засега Виреадът ми причинява нещо като ниско кръвно (ако изобщо е от него) и газове следобед-коремът ми се подува и ужасно боли, но аз и преди съм имала подобни дискомфорти, та всичко може да ми е от главата.

[Силвана Лесидренска]

Здравей Таня,

да, Виреад може да причини леко замайване в началото от лечението, за газовете- не знам. Мисля, че също може да са причина.

[Таня Митева-Димитрова]

Сестрата каза да спра да чета листовката  Аз имам удивителната способност да материализирам фантазиите за болежките си. Де да беше така и с положителните ми очаквания ....

[Таня Митева-Димитрова]

Днес ми идваше да се гръмна. Почувтсвах се много зле, защото така и не знам докъде ще стигна с дискомфортите, а и не знам какво точно да направя, за да ги предотвратя. Всъщност от самото начало на приема на Виреад изпитван ужасна умора денем. Започва към 10 часа и продължава до към края на работното време. Все едно някой ме е хванал за раменете и ме натиска надолу. Вечра ми идваше да си легна на пода в офиса. Засега усещането преминава вечер, но днес се появи още нещо. Започнаха да ме болят ръцете-мускулите и ставите на китките. Болят ме целите ръце от раменете до върха на пръстите. Работя на компютър и имам моменти, в които се чудя кой пръст да оставя да си почива, докато другите работят. Да държа телефона до ухото си също ми беше трудно-ръката ми тежи и сама се свлича надолу. Вечерта започнаха да ме болят по същия начин и краката, а ръцете на са минали. Потърсих в нета какво може да е това и намерих, че занижаването на нивата на калция и калия в кръвта могат да доведат до такива проблеми. Пия си шийтакето (сега намалих на 2 капсули), Q10+, започнах и по малко калций с магнезий, но това ми се случва въпреки добавките. Пия вода колкото мога (не съм от тези, които си падат по пиенето на вода, но се старая). Не знам какво да правя и докъде ще стигна с всичко това. Ако за да си спася черния дроб си разрушавам останалата част от тялото, какъв е смисъла на това занимание ....

[Силвана Лесидренска]

Ти си от кратко време на Виреад, нужен е към месец, за да се нагоди организма към него и да преминат първоначалните странични ефекти. Със сигурност ползата е по- голяма от вредата, така че не е нужно да си задаваш и този въпрос

Ако оплакванията зачестят или продължат повече, го обсъди с лекаря си, за да се изключат други фактори.

[Таня Митева-Димитрова]

Искам да попитам тези, които са на Виреад дали се случва да се поддадат на вирусите, които се ширят сезонно. Аз от много време имам проблеми със синузита и постоянно се стича секрет, който възпалява гърлото ми. Това вече е хронично. Бях се оправила за кратко, но сега отново забелязвам, че гърлото започна да ме боли. Леки симпроми на грип и температура 37.2 или 37. Пия витамини, взех осцилококцинум, но си мислех, че не би трябвало да вдигам толкова лесно температура сега. За мен 36.8 вече е субфебрилна Т.
Четох зи форума снощи, но намерих проблем с температурата да са имали само хора на интерферон. Не намерих никой на Виреад да е споделил подобно нещо.

[Силвана Лесидренска]

Здрасти,

Виреад няма отношение към грипа и настинките, той супресира вируса на хеп. В. Аз лично за 5-те години на лечение съм станала по-здрава и боледувам мн. по- рядко.

[sky123]

Здравей
Аз съм на Виреад от 6 месеца, но нямам оплаквания от този род.

[Таня Митева-Димитрова]

Благодаря за отговорите! Явно е от гърлото ми, то целогодишно ме държи в напрежение. Исках само да знам дали Виреадът не дава по-силен имунитет.

[Таня Митева-Димитрова]

Месец и 5 дни от началото на приема на Виреад. Тази нощ звънях на 112 заради тахикардия-два часа ме мъчи. Когато дойде лекарят, всичко мина-пушка съм. Като не знам на какво се дължи-нерви или виреад, полудях направо. Днес си пуснах кръвните (във файла). Изглеждат прекрасно. Значи нервите ме тормозят. .. но никак не е за препоръчване, каквато и да е причината.
Засега от Виреада ме мъчат болки в мускулите и ставите, но на приливи и отливи. Това е.

[Силвана Лесидренска]

Оо, имаш перфектни резултати, браво
За нервите защо не пробваш да вземаш нещо леко, като мента-глог-валериана? Няма да ти попречи на приема на Виреад, но може да ти помогне на другата линия?

[Таня Митева-Димитрова]

Оо, имаш перфектни резултати, браво
За нервите защо не пробваш да вземаш нещо леко, като мента-глог-валериана? Няма да ти попречи на приема на Виреад, но може да ти помогне на другата линия?

Точно на това минах  Проблемът беше докато разбера, че драмата е в тънките ми нерви, а не от Виреада. Ами като няма вече винце за благо настроение, така става. До нас има магазин Каса Вино, но хората за да не ме изкушават, местят магазина. Ако черният дроб подаде положителен сигнал след време, и с вино ще го почерпим.

[Силвана Лесидренска]

хахаха, виж каква силна воля и намерение имаш, чак цели магазини местиш с нея

Чаша вино веднъж в месеца няма да те убие, нали знаеш?

[Таня Митева-Димитрова]

Такааамм... Отчет.
1. Много голямо "благодаря" на Силвана за съдействието с Министерство на здравеопазването. 
Какво се случи. Св Марина Варна решиха да компенсират намаления си лимит и финансовите неуредици след КТБ като поискат пациентите да заплащат изследванията на 3 месеца. Схемата беше веднъж те, веднъж ние да плащаме. Оправдаха се, че това било ново решение на ЗК !!! С помощта на ХепАктив нещата се изясниха-ЗК нищо не знае, нашата болница си прави каквото им душа и джоб искат. Писах имейли-на ЗК Варна, на ЗК на национално ниво, на Министерство на здравеопазването, на БТВ, Нова телевизия. Понеже отговор не получих, Силвана занесе писмото ми в министерството и получи изходящ номер-така проблемът беше забелязан и получих писмо, с което ме информариха, че е наредена проверка в болницата. Веднага ми дадоха ден за прием през Юни.
Днес съпругът ми беше в отделението, за да получи епикризата от последните изследвания. Писмото ми било препратено и до тях. Не очаквали от мен подобно нещо. Всичко било вярно написано, но те имали намален лимит и се налагало да го компенсират от пациентите ....

Днес ми изникнаха още два въпроса:
а/. Защо даване на протокол ще има само във вторник (какво правят пациентите, които така си изпускат срока за подаване на документите по ЗК)
б/. Как да си разчета епикризата! Нямаме лист от лабораторията, а просто написани някакви смесени съкращение на латиница или кирилица без референтни стойности, половината от които не мога да налучкам. Подозирам, че има и напълно неадекватни показатели написани наизуст или случайно. Пишат, че съм афебрилна, а аз трите дни бяях с температура заради синузита, който ме мъчеше. Учудиха се защо държа да ми пишат реалното кръвно 90/60, а не 120/80 (аз такива показатели никога не съм имала)

2. Като пренебрегна мъките по разгадаването на най-важните ми показатели, резултатът днес е:
HBV DNA- не се откриват вирусни НК (това НК какво ли ще да е-НК клетки ли?-няма логика да са това) Важното е-занулила съм го гадняра. АСАТ 28, АЛАТ 19, ГГТ- 12, АФ- 44, К-4,7, Na 139.
Имам едно ХЕ-7091, което никак не можах да разгадая и да свържа логически с каквото и да било изследване.  Загдката продължава с ехографията на дробчето ми: 138 мм по ДМКЛ, гладка повърхност, хомогенна зърниста ехоструктура (тези двете последните как се комбинират??-не можах да си го обясня-хем гладък, хем ехоструктурата му зърниста), запазена елстичност. Слезка 125/56 мм. Няма асцит.
Стигам до извода, че сама трябва да си направя кръвна картина и евентуално да проверя за антитела.

[Силвана Лесидренска]

Здравей Таня,

мноооого се радвам, че нещата се нормализираха и вече имате нормален прием в болницата:)

Сега, подред:

1. всяка болница има някакъв режим за предаване на готовите протоколи. Например в "Ив.Рилски" това е всеки ден от 11.45 до 13.45 ч. Това е, защото няма специално назначен лекар, който да предава протоколите, а се въртят лекарите по график. Знаейки колко са натоварени лекарите в "Света Марина", предполагам, че просто няма кой друг да го прави в останалите дни. Знам, че е ограничаващо пациента и е трудно да си направиш програмата да си там в точно определен ден от седмицата, но да се надяваме, че и това ще се промени с времето.
2. винаги се дава само епикриза, без лабораторните изследвания. Тях ги вписват в епикризата. Аз също нямам реферектни граници, но мога да се намерят в интернет.
3. Кръвното винаги е 120/80
4. и аз не виждам логика да са посочени НК клетки, но пък имаш отрицателен ПСР с чудни ензими. ... какво повече да искаме?
5. ХЕ-7091..  в такава стойност биха могли да ти измерят например HbsAg, но ХЕ..... не знам.
6. и на мен са ми писали в епикризи " гладка повърхност, хомогенна зърниста ехоструктура". Явно може. И аз не виждам логика, но едното е повърхност, другото е под него, явно просто зърнистата ехоструктура е хомогенна.
7. за антитела май ти е рано да се изследваш..

[Таня Митева-Димитрова]

7. за антитела май ти е рано да се изследваш..

  Дяволът в мен ме кара да бързам като теле пред майка си ... и все да търся нередности.

Това с черния дроб ме хвърли в мрака на съмнението и несигурността-да не би да съм си развила нещо повече от А2 Ф2 с това забавяне на Виреада, което напрвих.
Днес се обадихме да заявим Виреад за този месец и ми отговориха, че няма наличности в момента.

[Таня Митева-Димитрова]

Щях да пиша какво още правя по въпроса с добруването си.
Тръгнах на йога. Подозирах, че не е за мен, но явно грешно съм мислила-отразява ми се чудесно.
Завърших първо ниво рейки. Малко ме раздруса 21-дневния изчистващ период, защото ме боля всичко, но пък рейки е чудесно средство за самолечение и решаване на някои здравословни дискомфорти в семейството. Освен това мисля, че се отразява благотворно и на нервите.
Опалквания-след тоталната умора в началото на Виреада, последвалите ужасни болки в ръцете и краката, сега мисля, че плувам с открито море и нямам големи болежки. От три дни ме смъди черния дроб и ме срязва панкреаса, но като се знам, това може да ми е от главата.

[Аника]

Здрасти,

Холинестеразата (ХЕ) е ензим, който се синтезира в черния дроб.
Референтни граници:  5300-12900 U/l

Поздрави

[Таня Митева-Димитрова]

Здрасти,

Холинестеразата (ХЕ) е ензим, който се синтезира в черния дроб.
Референтни граници:  5300-12900 U/l

Поздрави

Божее, жива и здрава да си Много благодаря! Наистина се тревожех, защото при такива стойности не можех да си представя нещо нормално и безобидно. Значи ХЕ-то ми е ок.

[Таня Митева-Димитрова]

Отчет във връзка с кореспонденцията ми с Министерството на здравеопазването и проверката в болницата. Болницата казва-никога не сме и искали пари, обслужили сме я и то безплатно. Но аз и никога не съм казвала, че са ми искали пари. Оплакваането ми беше, че ни карат да си плащаме изследванияя, които ни се полагат безплатно по ЗК и, които са задължителни, за да продължим да се лекуваме. Та местната ЗК и гастроентерологията в Св Марина ми обяснявт, че съм заблудена и неблагодарна. Няма да споря с тях. Целта ми беше да ги накарам да си свършат работата и да не нарушават правата ни. Да си мислят каквото искат. Явно системта на този етап няма да мога да променя към по-добро.

По въпроса с лекарствата- Виреад има и се поддържат наличности в аптека Марешки в Младост Варна. Досега ги чаках да си получат от склада новата цена, за да ми го дадат, но Виреад имало и в склада.

[izabel]

За Варна незнам как са нещата ,но тук в София е трудно с Виреада ,постоянно казват в склада няма ,просто нямам думи((((

[Таня Митева-Димитрова]

За Варна незнам как са нещата ,но тук в София е трудно с Виреада ,постоянно казват в склада няма ,просто нямам думи((((

И тук ни казаха, че няма в склада, но съпругът ми, докато чакал да получи епикризата ми, се запознал с друг пациент на Виреад и от него разбрал, че "совите не са това, което са". Което аз винаги съм си знаела, но може ли човек вечно да живее в подозрения. Сякаш живеем в джунгла, а не в 21 век в европейска държава.

[Таня Митева-Димитрова]

Искам да благодаря на Силвана, че организира ползотворна варненска срещичка (Понеже бяхме в камерен състав, като за начало.) Едно от нещата, които научих (и което, оказа се, съм пропуснала след обширното четене на тема Виреад из нета) е, че нивата на витамин D е добре да се следят. Досега този витамин ме е вълнувал само когато добавях в млякото на бебето по препоръка на педиатъра. Работата, обаче, се оказа по-дебела. Имам доста занижени нива на витамин D (прикачения файл) и май всички любители на 'абсент' сме в рисковата група като употребяващи антиретровирусни медикаменти:  НОВИ ПРЕПОРЪКИ ЗА ДНЕВНИТЕ ДОЗИ НА ВИТАМИН Д 

Както се вижда, препоръките не са чак толкова 'нови', но да се чудя как не са включили това изследване в пакета с изследвания .....май много си фантазирам.

[Силвана Лесидренска]

Здрасти Танче,

можеш да започнеш с Вигантол, 15 капки на ден. Аз бях на такава доза, при резултат 25 единици. Проф.Антонов ми каза да ги пия 3 месеца и след това пак да пусна изследване (не че го направих де).

  До скоро виждане.

[Таня Митева-Димитрова]

Ооо, добър съвет  ... за който го прочете навреме. Веднаага изпратих съпружието да ми купи витамин D (за 6 години изминали от бебешките грижи, съвсем ми е изветряла главата, че съм давала на детето Вигантол). Някакъв канадски ми взе за 15 лв - Jamieson. Пише 360 капки. Дозировка по 1 капка. Но в статията от горния пост прочетох, че трябвало, мисля, 800 единици на ден за такива като нас, а на опаковката пише, че една капка е 400 единици. Та ще си вземам по 2 капки като за начало. Няма да прекалявам, че и другата крайност не е надобре.

Пиша ги всички тези работи за такива като мен, дето все се ровят и все нещо са пропуснали....

[Таня Митева-Димитрова]

Малко ъпдейт.
1.Завърших второ ниво Рейки-доволна съм.
2.Минах тридневния престой в болницата за два часа (имало човещина у тези хора  ) Поразпитах за сагата с трите дни 35 пътека. Имат съмения, че ще ни сложат към ДКЦ - то, а там нямали ресурс да ни лекуват. Не разбрах какво ги тревожи, като те не ни лекуват, а само ни изследват. Лечението може да си го организират в отделението, но коя съм аз да им давам идеи (а и, както казва д-р Иванова, не съм студент по медицина) Това със студентството ми беше забележка по повод молбата ми да споделя какво вижда на ехографа. Не била длъжна да ми казва, защото не съм била студентка. Казах и, че органите са мои и искам да знам как са. Та резултата-неувеличен черен дроб (вече е спихнал явно, милия), слезка пак на горна граница и увеличена матка. Не получих отговор на въпросите си на какво може да се дължат тези изменения. Тя винаги си ми казва-ами на хепатита... Не обича да питам и това е.
3. Подадох документи за ТЕЛК. Не разчитам на хепатита и фиброзата си да ги удовлетворят и затова изпращам на първа линия подобаващо увреденото си зрение. Днес дори аз се притесних, след като минах на основен преглед, но имам на рзположение рейки -ще пробвам да си причиня чудо.

[Силвана Лесидренска]

Има реално такава идея сред реформите на Москов, такива пациенти като нас, да преминат на проследяване в ДКЦ (взимане на кръв за ПСР и после в къщи, без лежане по 3 дни). За мен, това ако стане, ще е направо чудо.
Успех за Телк-а, и да си причиниш голямо чудо на очите :–)

[Таня Митева-Димитрова]

Малко ъпдейт. Днес си взех юнскта епикриза. Холинестеразата е 6667. В сравнение с мартенската 7091, Декември 2014: 7432 и от Октомври 2013: 8662, падам надолу. Последната е след като съм пила есенциале и правя всичко възможно да си поддържам показателите в рамките на нормалното. Ако някой знае някакво вълшебство да спра движението надолу, ще бъда благодарна.
Освен това се оказа, че с ехограф в Св Марина могат да опеделят степента на фиброза и от А2Ф2, сега ме водят по епикриза Ф1 и слаба морфологична активност. Ще ме побъркат.
Всеки път ми изследватразлични неща и така и не мога да им хвана края. И как надникнаха в черния ми дроб с обикновен ехограф.

А сега за кошмарните 10 дни, които прекарах след 28 Юни. Започна със схващане на подбедриците и стъпалата. След това ужасни болки в пръстите на ръцете, преминаха към раменете и целите крака. Налегна ме ужасна умора-едва ходех на работа и се движех. По едно време пишех с палеца на дясната ръка по клавиатурата. Много се притесних и се хвърлих в какви ли не филми. Благодаря на Радослав, че отдели от времето си да помисли и да даде предложения накъде да се ориентирам.
И последно. Вече съм пенсионер трета група. За хепатита дават 20%, доколкото рабрах, но за очите ми са дали повече % и се получи 58%.

[Mиро]

Честито!Добре дошла в клуба на пенсионерите!

[Vancheto]

Аз искам да попитам как се казва изследването, установяващо нивата на витамин D и колко струва?
Вече 5г. и 3 мес. съм на лечение с Виреад и не съм се изследвала, а пък не е като да нямам оплаквания 

[Alice]

Витамин D total (25-OH Vitamin D)

Това е изследването за витамин Д, струва към 25 лева.

[Vancheto]

Витамин D total (25-OH Vitamin D)

Това е изследването за витамин Д, струва към 25 лева.

Благодаря 

[Таня Митева-Димитрова]

Ъпдейт. Реших сама да си проверя Холинестеразата. Не мога да ги чакам до Октомври и да ме изненадат. Покрай многото ми ровене из нета реших, че трябва да проверя и туморния маркер. Резултат:
Холинестераза: 5830.40 при реф стойности 3650-12920
АФП: 1.77 при реф стойности по-малко от 5.8

Говорих с лекраката, кото е към лабораторията, в която си првих изследванията. Тя е работила дълги години в Св Марина и по нейно време референтните стойности там са били като тези в лабораторията. Каза, че може и да се променили, тъй кто са купували нова апаратура. Сега не мога да сравня двата резултата, но ако не са променили референтните стойности, холинестеразата ми пада стремглаво. Проверих в нета кое може да повлияе синтетичната функция на черния дроб-всичко отпадна. Единственото, което ми остава да подозирам в момента е Виреада-отакто го пия, оттогаава е и този бърз спад. Както съм тръгнала, имам няколко месеца до долната граница. Знам само, че трябва да намеря причината за този спад и да лекувам/спра нея. Тези горе в отделението дори не са забелязали. Но тях какво ги интересува .... Сега ще ходя на частен прием при лекар от отделението, за да търсим начин да оправим проблема.

[Dessita]

Таня здравей,

мога ли да те попитам, ти как реши да си пускаш това изследване? Аз сега чувам за този ензим, а защо не го пускат лекуващите лекари?
Дано се оправят бързо нещата при теб!

[Таня Митева-Димитрова]

Десита, не е от хипохондрията ми. Решението дойде след като няколко поста по-нагоре за пръв път чух за холинестеразата и видях, че пада стремглаво. Преди около две години същата лекарка, с която говорих в лабораторията онзи ден, ми каза, че има сигурно изследване, което показва развитие на цироза. Тогава е имала точно това изследване предвид, но едва сега го разбрах. Проблемът е, че заедно с постоянни размери на слезка на горна граница (от няколко години) и падащи нива на холинестераза, друго не ми остава, освен да се концентрирам върху това да открия причините за цялата тази бъркотия. Как пък веднъж не се вместих в стандартите и да съм без екстри...
Изследването ми го пускат в отделението от време на време. Само последното е по моя инициатива.

[Таня Митева-Димитрова]

Резултат от днешните изследвания след две седмици на Легалон. Започнах да пия и Котешки нокът. В крайна сметка нищо от това, което правя не оказва влияние на холинестеразата. Тя си пада. 126 единици за две седмици:5704.08. Ходих в отделението да потърся лекар, с когото да обсъдим евентуални причини. Дежурната лекарка не беше там, но и да беше, оказа се, че е нефролог. Понаболяват ме бъбреците, но не ми беше до нея  ..... Няма кого да попитам какво става и какво още да направя. Ще си взема отпуск и ще се кача в отделението, та поне да имам шанса да попадна на лекар гастроентеролог с опит и мисъл в главата.

[emo_t]

Таня,
Май наистина се вкарваш в някакъв сериал. Потърсих из интернет и намерих само една статия , че има връзка между двете. Ама там се говори за стойности около 1290. Там намерили връзката и то с вероятност 83%. Твоите стойности не са ли малко над тази граница?
Айде, със здраве и без черни мисли.
Е.

[Таня Митева-Димитрова]

Ъпдейт. 5.9.2015 г. Холинестераза 5944.71   U/l   t   Reference values 3650 - 12920
Какво правя. Моля се от сърце и душа и вярвам.... Промених се. Станах по-спокойна, не се ядосвам, винаги съм знаела кои са важните неща в живота, но друго е да го приемеш и да стане твоя същност. Който както иска да си го обяснява.
Иначе пия легалон, котешки нокът, пренатални витамини (заради витамин Б) и витамин Д. Шийтакето си е неизменно. Но преди всичко се моля и благодаря.

[emo_t]

Здравей Таня,

Някой ден ще разкажа и моята история, но първо трябва да разбера какво се е случило с моя дроб и защо. Все още , след една година изледвания поне на мен не ми е ясно. Но както и да е, има данни за цироза. Хоолинестеразата ми е 8000 според днешното измерване.
Ако искаш да си на ясно с това дали се приближаваш към цироза си направи съответните изследвания - асат, алат, ггт, тромбоцити, ИНР, билирубин, уробилоген ако не се лъжа, ехограф на черен дроб и слезка. Доколкото знам цироза се предполага по кръвни показатели, но се доказва с:
         биопсия;
         фиброскана също е добро решение;
          декомпенсация- (тогава всичко е ясно)
Не си права да откачаш на базата на един кръвен показател.
През изминалата година изчетох всичко за цирозата публикувано в нета, предимно сериозни статии, не публикации от сорта "една женица казала...." и установих, че нещата са сложни и не могат да се ползват общи правила. Работи се case by case.
Много ми е интересно как ти казаха А2ф2 с ехограф. Да знаеш, че си попаднала на страшни факири.
Казваш слезка на горна граница - Ми какво като е там, преди 10 години къде е била? Моята е също на горна граница, но са ми ниски тромбоцитите. На мои познати е хипер увеличена и тромбоцитите са нормални.

Какво да ти кажа повече? Или продължаваш да се страхуваш и да си увреждаш нервите или правиш сериозни изследвания при сериозен специалист и тогава продъжаваш напред с коректен статус на здравословното ти състояние.

Успех,
Е.

Поздрави,
Е.

[Таня Митева-Димитрова]

Емо, благодаря, че четеш Споделянето помага на всички, които имат тревоги. Всички изброени от теб изследвания ги имам. На всеки три месеца "факирите" ми ги правят. С биопсия установиха 2013 г. Ф2А2. Проблемът е, че след три месеца прием на Виреад те с един ехографски преглед като заглавие на епикризата ми сложиха А1Ф1. Това наистина ги прави факири. А шашкането ми идва от факта, че във Варна лекарите не разговарят с пациентите, не мислят за човека срещу тях и пишат небивалици в епикризите. Държат се неприветливо и вместо да усетиш подкрепа, закопават те още по-надолу. Както и да е. Взех решение да не си го слагам на сърце. Да ми правят изследванията, които ми се полагат, да ми дават Виреада, а останалото е моя, на семейството ми и на Бога работа. Сериозни изследвания вече само в София- фиброскан и каквото ми трябва от хора с разум и сърце.
Още един повод за 'шашкане'-детето ми на 15 Септември е първокласничка. Искам да съм до нея и искам да видя как расте.
При мен има известна доза хипохондрия, но съм видяла немалко хора да си отиват от страх какво ще чуят от лекарите, неглежиране на проблема или просто от невежество. Избирам да съм активна и да опитам да направя каквото трябва, за да оздравея, а не да бъда просто дълго време болна.

И ако мога да ти бъда полезна с нещо, ще се радвам, наистина.

[emo_t]

Здрасти Таня,

Благодаря за подкрепата :-)

Може би аз не съм прав по отношение на този ензим (що неща съм прочел и не бях попадал на него, до като ти не го спомена).

Та днес бях на периодичния преглед и докторката първото нещо, което загледа от менделеевата таблица получена от кръвта ми беше точно холинестеразата и моментално каза, че дроба е добре, ще живея още 50-60 години.

Явно има нещо гнило около това ензимче, ама беше лудница в болницата и не ми беше удобно да питам и да и губя времето с образователна цел.

Извод: Ще трябва пак да се чете

Поздрави,
Е.

[Таня Митева-Димитрова]

Е, радвам се, че прогнозата е съвсем светла и оптимистична
Аз чета много и се ровя из български и чужди материали по темата, защото осъзнавам, че спасяването на давещия се е дело на самия давещ .... Та четенето не е излишно, но добива смисъл, когато се подкрепи с факти и опит. Моята холинестераза беше над 8000, когато ми откриха втората степен фиброза, т.е аз бях притеснена последния месец от факта, че пада стремглаво без колебания-това вече беше неприятна перспектива.
Да се интересуваш от здравето си не е проява на слабост, малодушие или престъпно неуважение към времето на някой лекар, това е твое право. Задължението на лекаря е да ти обърне внимание-нали сам е избрал да се занимава с това (освен ако майка му и баща му не са го набутали да учи медицина за престиж ). Аз като не искам да се занимавам с хорските болежки (всичко си слагам на сърце и не ми понася), работя в съвсем различна сфера, където пък давам всичко от себе си, за да си свърша работата както трябва.

[Таня Митева-Димитрова]

Днес бях на поредния ПСР. Показах последните две епикризи на лекуващия лекар и попитах по какъв начин да определя епикризата си от Юни месец като моя-тази с намалената степен на фиброза, увеличената вена порте, а и ред други несъответствия. Попитах и защо след като живея във Варна на един хвърлей разстояние от болница със специалисти и апаратура, трябва да ходя до София, за да разбера какво е действителното ми състояние. Последва неловко мълчание след прочита на епикризите. Разговорът ни не е важен, но в резултат получих обстоен ехографски преглед, по време на който ми казваха всички параметри и какво точно гледат, наистина измерено кръвно, бях изслушана и получих отговори на въпросите си. Оказа се, че слезката ми не е 129, а е 108 мм и дори не е на горна граница, както ме пишат постоянно, черен дроб неувеличен и еластичен (обратно на написаното в последната епикриза), гладка ехоструктура, вена порте 11 мм (загубила съм по пътя 3 мм от предишното изследване). Чудесни резултати, но след един куп изхабени нерви. Отговориха ми и за холинестеразата-влияе се дори от диетата-начинът на хранене. Тогава ми препоръчаха и да ям повече извара, което бях намерила тук във форума, но не беше конкретно свързано с холинестеразата. Разбрах, че и на горна граница не е добре да е, защото е сигнал за стеатоза. Когато холинестеразата ни тревожи, трябва да се гледа паралелно с нивата на общ белтък и билирубин. В общи линии това е. Надявам се тази информация да е полезна и за някой друг. И извода-да се интересуваме и да изискваме, защото "Совите не са това, което са"

[Таня Митева-Димитрова]

За протокола-никакви антитела. В лаборатории Статус не правят количествен тест и реших да оползотворя отделените средства за тест за антитела, колкото и греховно рано да е за тези работи . Пиша си го, за да не се отнеса и да реша, че малко по-късно пак е време да си тествам антителата.

[ralkataaaaaaa]

  Таня,нямам думи както за твоите прегледи,така и за моите в тази въпросна болница  за тези 3 години са ми правени точно три прегледа на ехограф,от трима различни лекари и три различни епикризи имам,не знам на коя да вярвам  разбирам те много добре,ако не бяхте ти и мъжа ти,аз и изследване нямаше да имам  Пожелавам ти всичко при теб да е наред и да са ти осигурили лекарствата навреме

[Таня Митева-Димитрова]

Получих червено предупреждение, че темата не е активна от 120 дни. Все съм се занимавала с хепатита си, то няма накъде да мърдам, но не е имало какво толкова да се пише. Сега ще освежа темата си с нова информация.
От края на Декември досега се занимавам с ниския си хемоглобин и неуредици с червата. Не съм казала за тези неща в отделението, защото и те не ме забелязват. Гледам да намеря сама решение на проблемите или с други лекари. Увеличена матка, пак никакъв коментар. Д-р (няма да я пиша доцент, защото за мен не е заслужила новата си титла) Иванова сякаш с известно задоволство отбелязва неуредиците из вътрешностите ми и нищо повече.
Преди два месеца си записах час при д-р Балабанска. Тя направи 5 Април 2016 празничен за мен и близките ми ден. Първо и много важно, зашемети ме, когато каза, че всичко, което съм правила досега е правилно. Каза, че с моята ниска виремия първата стъпка е да се предпишат имуностимуланти и да се помогне на имунната система да се пребори с вируса (което аз упорито правих 10 месеца миналата година и за което Д-р Иванова ме направи на нищо). Попита ме дали някога са ми предписвали Изопринозин и Биозин (което не се е случвало) и ми написа рецепта. Каза, че сега е момента да помогна на организма си да изгради антитела. После потвърди, че добавките, които приемам са ок и ме качи на 7-я етаж на фиброскана. Там направо ме разплака, като ми каза резултата: 5,4 kPa,  F0-F1. Дробчето ми е ок и се възстановява чудесно. На ехографския преглед установи същото, както и във Варна ми казаха, но реагира на видяното и ми пусна изследване за Епщайн Бар (оказа се положителен)-което оябсява постоянно увеличената ми слезка. Във Варна съм питала защо може да е увеличена, но все едно не съм питала. Сама бях намерила в нета вероятните причини и Д-р Балабанска помогна да си изясня съмненията. Пусна ми и количественото определяне на HBsAg: 1330.82 IU/ml, което било нищожно малко и също е прекрасна новина. Антитела още никакви не ми се намират, но ще се борим .... все трябва да се намираме на работа
Новина: като казах в терапията, че отивам на фиброскан в София, бях надлежно информирана, че и във Варна ще имаме до месец-два фиброскан.

За всичко по-горе и за съдействието и подкрепата съм безкрайно благодарна на къдрокосото ангелче, което не ме оставя да се лутам в неведение и винаги стои до мен 

[Силвана Лесидренска]

 

Яяяя дай линк към твоите чудни добавки, че ми стана интересно??

[Таня Митева-Димитрова]

Силванке, говорихме си за котешкия нокът (пита по колко пия), казах за шийтакето и питах за колагена (колаген не съм пила, че ме беше страх за фиброзата, но се оказа, че нямали нищо общо и няма проблем да се пие)
Това е котешкия нокът. И на същия производител си вземах чанка пиедра-и за нея казах на докторката.
http://www.amazon.co.uk/Raintree-Uncaria-tomentosa-Vegetarian-Capsules/dp/B00E3VJ0GM?ie=UTF8&refRID=YP4TNF4GRXHD926XNW7K&ref_=pd_bia_nav_t_3

[ralkataaaaaaa]

  Таня,много,много се радвам за теб,добре,че е Доктор Балабанска да ни вдъхва надежда,че не всичко е загубено От теб разбрах за Иванова,че е станала доцент,ми тя драпа към тези неща,пациентите не я вълнуват    На мен лекуващата ми сега е Доктор Дукова,явно съм под нивото на "доцентката",но поне в Дукова не е изчезнало човешкото отношение все още..Още веднъж искам да ви благодаря за всичко,което направихте за мен и да ти пожелая да си много,много здрава 

[Силвана Лесидренска]

Аз знам какво и по колко пиеш, исках линка да ги разгледам. Какво ми пречи да забъркам един коктейл? 

[Dessita]

Таня здравей,
стана ми много интересно - доколкото разбирам ти се лекуваш с Виреад и д-р Балабанова ти е изписала имуностимуланти, за да подпомогне организма ти да изчисти напълно вируса, така ли? Питам, защото и аз вече от година съм на Виреад и виремията ми все си седи < 10, но не изчезва напълно. Дали не трябва и аз да пия имуностимуланти?

[Таня Митева-Димитрова]

Десита, тя само потвърди, че това, която правя отдавна е правилно. И да, каза, че имуностимулантите могат да помогнат за развитието на антитела. Изопринозина е трябвало да ми бъде предписан още преди да започна виреада, защото съм с ниска изходна виремия, но аз така и така си пих една година само имуностимуланти (И сега смятам да продължа. Имам задръжки по отношение на химиите в Изопринозина). Бях свалила виремията до 870, мисля. После започнах с Виреада заради увеличен черен дроб и скок на виремията до към 3500. Занулих вируса веднага след началото на приема. Обобщението: да, имуностимуланти, следене на нивата на витамин Д и много вода. Аз приемам и други добавки, но си е лично мой избор.

[Ме]

Здравей Таня,
Изопринозина по каква схема ти го изписаха да го пиеш?

Поздрави!

[Таня Митева-Димитрова]

Здравей Таня,
Изопринозина по каква схема ти го изписаха да го пиеш?
Поздрави!

Изопринозин 2х1-6 месеца и после Биозин 2 х 1-3 месеца

[Dessita]

Мерси Таня, ще попитам, ако имам възможност във ВМА за тези имуностимуланти. А за витамин Д дори се съмнявам, че ми го пускат, когато ходя на изследвания 

[Аника]

Деси, витамин Д не се покрива от ЗК.
Най-евтино и бързо става в Цибалаб. Виж в сайта колко точно струва. Таня е много права - много е важно да се следи нивото на витамин Д.

[Dessita]

Добре, Ани, мерси за съвета. Ох, как мразя да ходя да ме дупчат отделно, да можеше да си доплатя в болницата и да ми го пуснат.. Но явно ще се ходи отделно, щом казвате, че е важно.

[Таня Митева-Димитрова]

Решавам да задействам всякакви механзми, за да опитам да се сборя с бюрократичната машина, която бавно и методично ме вкарва в безумната ситуация да си мечтая да се излекувам не просто за да съм здрава, а за да се спася от мъките да робувам на нечий безумен план да точи ЗК за моя сметка. Под сметка визирам време, нерви, пари, здраве, всичко.
За да им светне на тези, които ще прочетат това, в противовес на сложната схема (която така и не можах да асимилирам напълно), която Силвана бе така добра и себеотрицателна да ни пресъздаде, ще опиша как протича лечението на снаха ми. Тя е на 43, с хроничен вирусен хепатит Б, имаше милиони репликации на вируса и се лекува с Виреад. Дотук разика никаква. Същата болест, българка, същото лекарство. Обаче... тя има големия късмет да живее в Лондон. Докато говорехме и тя ми описваше как се лекува, започнах да се задушавам от нерви, наистина. Идваше ми да легна на улицата и да вия. Защото тя не знае какво означава думата "епикриза". Не знае какво е протокол, ЗК, незаконно изнасяне на животоспасяващо лекарство, тримесечна рецепта. Не беше чувала за нито едно от препятствията, с които ние живеем ежедневно. Преди да започне лечението е ходела на 4 месеца да и вземат кръв и да следят ензимите и вирусното натоварване. Това се случва в кабинета на лекаря. Да не си мислите, че лежи в болница и и губят времето! Откакто е на лечение ходи на преглед-кръвни изследвания и ехограф-на шест месеца. Обясняват и как се развиват нещата с лечението и, казват и какво да очаква и и дават рецепта за Виреад. С тази рецепта тя отива в аптеката и си взема лекарството за 6 месеца, докато дойде време да отиде на контролен преглед. Понеже реагира добре на лечението, сега започва да ходи веднъж годишно. Лекрството и се дава с една рецепта, кутиите се слагат  в торба за да и стигнат  до следващия преглед. Каза, че ако не и стигне по някаква причнина, просто ще и дадат още, когато поиска..... Тази жена не губи време да мисли за заболяването си. Работи с малки деца (родителите им са и ги поверили, за да ги гледа в дома си), води кръжок по рисуване, спортува, управител на пицария на намалено работно време е, живее живота си. Няма нужда да описвам живота на един болен от същото заболяване тук.
Затова ще направя каквото е по силите ми, за да може поне малко от английския "финес" в отношението към болните да ни се случи и тук.

[nasko83]

Да за жалост това е самата истина! 
И като си помислиш, че реших да се върна от Лондон в България, като си мислех че тук лечението ми ще е по евтино  (тогава изобщо не знаех  за Виреад или каквото и да било) само и само да не се занимавам с чакане там...Да, българската бюрокрация и бумащина я няма никъде по света. Колко нерви и колко спънки трябва да премине всеки за това лекарство и по принцип за всяко нещо било то от ЗК или другаде.
Това което го има в Англия и другите "нормални" страни тука в България няма как да се случи, защото винаги ще е в ущърб на нечий интерес. Напълно те подкрепям в твоята "борба", но за жалост това е загубена кауза....колкото и аз самия да съм против това и най-вече отношението на нашите "лекари", което ме кара да мисля че е по скоро "лекар - потребител" отколкото "лекар - пациент"! Няма абсолютно никаква нормална рамка, която да опише положението в което се намира нашето "здравеопазване" или като цяло нашата "държава"...
   

[Таня Митева-Димитрова]

Още една глупост на системата ни. Подадохме документи за поредния протокол миналия месец. Направихме го в първия възможен момент с оглед, че май месец е предимно почивен и очаквах закъснения. До момента от ЗК не са ме потърсили да си взема протокола. Утре рано сутринта заминавам на почивка извън страната. Почивката съм я планирала преди половин година и съм съобразила датите с въпросния протокол и датата си за получаване на Виреада. Сега дори не знам как ще се завърти колелото, защото не мога да си взема протокола този месец, няма да мога да си взема и рецепта, а да не говорим за лекарството. Имам достатъчно Виреад, но не мога да се ориентирам как ще се отрази ситуацията на следващите рецепти и протокол. Аз няма да съм си взема лекарството за май месец, а ще трябва да вземам направо за Юни. И кога да си взема Юнската кутия-в началото или пак в края на месеца, както досега.
Ако това не е закрепостяване и върховна глупост, не знам какво име да му сложа. Цялото ми семейство да седне и да чака ЗК да се сетят да се задействат.

[ralkataaaaaaa]

Таня и аз имам същия проблем,заради многото почивни дни от ЗК не ми се обаждат за вторите протоколи ,а лекарства имам за още малко време. Не мога да си ги купя,защото струват 8 000 лв. на месец. Мислех тук да питам дали на някой му се е случвало да остане без лекарства при лечение на хепатит Ц и какво се случва. Дали от болницата ще ми дадат не знам.Ама този месец наистина прекалиха с тези почивни дни,ми от ЗК да разглеждат повече документи,нали знаят,че ни бавят 

[Любо]

Здравейте и аз съм със същият проблем, последният протокол го дадох на 18.04. като трябваше новият да го поуча до 18.05 ...Ходих на 19.05 - до Р.З.О.К та вдигнах скандал и нищо, имало технологичен период и трябвал да се чака до като ти се обадят че е готов и да отидеш да си го-получиш. Днес след обяд отидох при - джипито за направление че утре съм записан за хоспитализация и точно и обяснявам на лекарката че не съм още получил новият протокол и телефона ми звъна(17,20м.)че протоколът ми е готов и да ида да го получа. Сега, утре в болницата ли да постъпя или да отида да взема протокола и от там при джипито и след това до аптеката, защото хапчетата ги свърших... При всичко отгоре джипито не знае по коя пътека да ми издаде направлението че вече 35-та, пътека не съсществува и на края пита някаква неина колежка, която има пациент с хепатит и скоро му е издавала направление, ама коя пътека е 76 ли 75 ли? Не знам утре ще видим, мании - мании...така го направиха че....   

[nasko83]

Аз моя протокол го подадох сега Май месец и пак с поредното закъснение. Дори и да бях успял в края на Април не виждам причина как щеше да излезе до сега...причини много - почивни дни, бавене и така нататък в тови омагьосън кръг на нашето здравеопазване. И ако не дай си боже не си се запасил по някакъв начин увисваш. Започвам да се чудя дали си струва усилието да продължавам тази "битка" с прекасната ни система тук или просто да търся алтернативно решение!

[Таня Митева-Димитрова]

Публикувам тук писмото си до Националната пациентска организация и отговора, който получих:
Моето писмо:
Уважаеми Д-р Хасърджиев,

Казвам се Таня Митева-Димитрова. Диагностицирана съм с хроничен хепатит Б и се лекувам в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна. Лекарството, което приемам е Виреад (Тенофовир). С настоящото писмо искам да Ви информирам за проблемите, които съм имала аз и други пациенти диагностицирани с хепатит B или C и да потърся съдействие, за да можем да се възползваме от правото си да се лекуваме, да водим нормален живот и да работим.
 В България няма национална програма за задължителен и безплатен скрининг на хроничните хепатити.
 В страната ни трудно си пробиват път новите методи на лечение и Здравната каса допълнително утежнява и усложнява процеса.
Първоначално ми беше предложено лечение с интерферон. Не бях запозната с действието на метода и начин на лечение с мен не е обсъждан. Сама избрах лечение с Виреад (моя близка е
на същото лечение в Обединеното кралство и от там бях запозната с това лекарство). До момента съм се сблъсквала (разговаряла съм и с много пациенти на същото лечение като мен и
споделям и техния опит) със забавени протоколи, липса на лекарството, опит да ни бъде наложена схемата веднъж ние да си поемем изследването на нивото на вируса в кръвта (което струва 200 лв), един път Здравната каса да го поеме. За липсата на лекарство при връзка с
вносителя е потвърдено, че количества има, от складовете казват, че лекарството не е налично. За заплащането на изследването съм писала жалба до Министерството на здравеопазването и Здравна каса, но получих два идентични отговора от двете институции, след направената  проверка, че това не се е случвало и не е вярно.
Пациентите насила се принуждават да съдействат на болниците официално да източват здравната каса. Задължена съм да лежа в болница четири дни по измислена пътека, 76-та, за да ми вземат кръв и да ме прегледат на ехограф (нещо, което отнема един час). Моята близка, която се лекува в Обединеното кралство не знае какво е това протокол, задължително лежане по болници, разправии, съмнения, тревоги, чакане някой да разреши, да си свърши работата. Тя просто отива на преглед в лекарския кабинет, бива прегледна, правят се изследвания, получава рецепта и и се дават лекарства за следващите шест месеца или година, докато дойде време за следващия преглед.
За да получа протокол за лекарството си трябва да отсъствам от работа половин ден, като това би могло да стане и по електронен път. Не мога да си обясня защо трябва да оставям където и да било отпечатъци от пръстите си-не намирам разумно обяснение за въвеждането на тази
процедура, освен да създава неудобство и да унижава хората. Не знам да има друга държава с подобна безумна практика. В случая не става дума дали държавата има доверие на нас като пациенти, а дали на нас ни е останала и капка доверие в държавата.
Пречи ми се да работя нормално, да се лекувам нормално, без тревоги, обиди, съмнения, без чувството, че съм безсилна жертва на безумните идеи на някой по-горе и това не е Бог, а хора
без чувство за човещина и мярка.

Изпратила съм жалба и до Омбудсмана на република България и се надявам институциите в тази държава да намерят начин да бъдат в услуга на гражданите и.
 
С уважение,
 
Таня Митева-Димитрова

Отговорът:
Здравейте г-жо Димитрова,

Напълно разбираме ситуацията, в която се намирате в момента. Наясно сме
с проблемите и затрудненията, които срещат пациентите, диагностицирани с
хроничен хепатит. Национална пациентска организация защитава правата на
пациентите и счита, че превенцията и контрола на заболяванията са в
основата на здравеопазването. Искаме да Ви информираме, че по инициатива
на сдруженията „Хепактив“ и „Здраве без граници“ от 18.10.2016 г. в гр.
София е разкрита постоянна услуга за безплатно и анонимно консултиране и
изследване за хепатит С в „Център за сексуално здраве“ на ул. „Цар
Самуил“ 111. Така всеки желаещ ще може да се изследва и да установи
хепатитния си статус. Идеята е услугата да се разраства и повече хора да
имат достъп до нея. Освен това сдружението за борба с хепатита
„Хепасист“ организира всяка година акции за безплатно тестване в
страната.  Повярвайте, ние също ежедневно се сблъскваме с проблемите на
българските пациенти под една или друга форма.
Във връзка с периодичната липса на лекарствения препарат Виреад, имаме
отправено официално запитване към компетентните институции с приложени
всички сигнали, които бяхме получили до момента на нашата гореща
телефонна линия, по имейл и по пощата. Оттам ни увериха, вносът на
лекарството надвишава с 27% необходимите за пациентите опаковки. Въпреки
това лекарството физически не беше достъпно за пациентите. След
разглеждане на проблема в дълбочина се установи, че причината за липсата
му е така нареченият паралелен износ. Във връзка с ясната дефиниция на
проблема и подкрепата на всички заинтересовани страни в това число и на
държава в лицето на Министерство на здравеопазването, се предприеха
законодателни промени, които да ограничат търговията с лекарства, които
са жизненоважни за пациентите. Тези промени ще влязат в сила съвсем
скоро с обнародването на новия Закон за лекарствените продукти в
хуманната медицина.
Относно затрудненията, произтичащи от нормативния регламент за
получаване на лечение (прием в болница, измерване на количество на
вируса, изследвания и т.н. от НПО и Хепасист неведнъж сме настоявали за
промяна му. Неоспорим факт е, че сегашната ситуация е неефективна и
неизгодна както за пациентите, така и за НЗОК и лечебните заведения, тъй
като се влага огромен ресурс (който освен това не е добре остойностен и
средствата недостигат) за нещо, което може да се направи в
извънболничната помощ. В тази връзка сме постигнали консенсус с
институциите и има изработен механизъм за изваждане на тези дейности от
лечебните заведения. В момента, в който промените влязат в сила, ще
отпадне необходимостта да се преминава през хиляди клинични пътеки,
докато се вземе „заветният“ протокол за лечение.

Благодарим Ви още веднъж за будната съвест! Надяваме се, че в бъдеще ще
имаме възможност да си съдействаме в случай, че исканите от нас и от
всички останали пациенти промени не заработят.

[Таня Митева-Димитрова]

Копирам писаното от 7 Април 2016:" Пусна ми и количественото определяне на HBsAg: 1330.82 IU/ml, което било нищожно малко и също е прекрасна новина. Антитела още никакви не ми се намират".
Сега слагам и вчерашния резултат-7 Август 2017. Цената на изследването във Варна е неприятно висока-50 лв, но пък си заслужава, ако ще ми даде надежда.
HBsAg количествен тест: Положителен (+)   910.51 IU/ml

[Velimira]

Копирам писаното от 7 Април 2016:" Пусна ми и количественото определяне на HBsAg: 1330.82 IU/ml, което било нищожно малко и също е прекрасна новина. Антитела още никакви не ми се намират".
Сега слагам и вчерашния резултат-7 Август 2017. Цената на изследването във Варна е неприятно висока-50 лв, но пък си заслужава, ако ще ми даде надежда.
HBsAg количествен тест: Положителен (+)   910.51 IU/ml

Така като гледам до догодина си го изчистила 

[Таня Митева-Димитрова]

Това е целта  На вещица се обърнах да му правя магии да изчезва.

[болен-здрав]

 Браво, Таня!

Успех, желая ти още по-добър резултати!

[Таня Митева-Димитрова]

Антитела. Засега никакви.