Публикувам тук писмото си до Националната пациентска организация и отговора, който получих:
Моето писмо:
Уважаеми Д-р Хасърджиев,
Казвам се Таня Митева-Димитрова. Диагностицирана съм с хроничен хепатит Б и се лекувам в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна. Лекарството, което приемам е Виреад (Тенофовир). С настоящото писмо искам да Ви информирам за проблемите, които съм имала аз и други пациенти диагностицирани с хепатит B или C и да потърся съдействие, за да можем да се възползваме от правото си да се лекуваме, да водим нормален живот и да работим.
В България няма национална програма за задължителен и безплатен скрининг на хроничните хепатити.
В страната ни трудно си пробиват път новите методи на лечение и Здравната каса допълнително утежнява и усложнява процеса.
Първоначално ми беше предложено лечение с интерферон. Не бях запозната с действието на метода и начин на лечение с мен не е обсъждан. Сама избрах лечение с Виреад (моя близка е
на същото лечение в Обединеното кралство и от там бях запозната с това лекарство). До момента съм се сблъсквала (разговаряла съм и с много пациенти на същото лечение като мен и
споделям и техния опит) със забавени протоколи, липса на лекарството, опит да ни бъде наложена схемата веднъж ние да си поемем изследването на нивото на вируса в кръвта (което струва 200 лв), един път Здравната каса да го поеме. За липсата на лекарство при връзка с
вносителя е потвърдено, че количества има, от складовете казват, че лекарството не е налично. За заплащането на изследването съм писала жалба до Министерството на здравеопазването и Здравна каса, но получих два идентични отговора от двете институции, след направената проверка, че това не се е случвало и не е вярно.
Пациентите насила се принуждават да съдействат на болниците официално да източват здравната каса. Задължена съм да лежа в болница четири дни по измислена пътека, 76-та, за да ми вземат кръв и да ме прегледат на ехограф (нещо, което отнема един час). Моята близка, която се лекува в Обединеното кралство не знае какво е това протокол, задължително лежане по болници, разправии, съмнения, тревоги, чакане някой да разреши, да си свърши работата. Тя просто отива на преглед в лекарския кабинет, бива прегледна, правят се изследвания, получава рецепта и и се дават лекарства за следващите шест месеца или година, докато дойде време за следващия преглед.
За да получа протокол за лекарството си трябва да отсъствам от работа половин ден, като това би могло да стане и по електронен път. Не мога да си обясня защо трябва да оставям където и да било отпечатъци от пръстите си-не намирам разумно обяснение за въвеждането на тази
процедура, освен да създава неудобство и да унижава хората. Не знам да има друга държава с подобна безумна практика. В случая не става дума дали държавата има доверие на нас като пациенти, а дали на нас ни е останала и капка доверие в държавата.
Пречи ми се да работя нормално, да се лекувам нормално, без тревоги, обиди, съмнения, без чувството, че съм безсилна жертва на безумните идеи на някой по-горе и това не е Бог, а хора
без чувство за човещина и мярка.
Изпратила съм жалба и до Омбудсмана на република България и се надявам институциите в тази държава да намерят начин да бъдат в услуга на гражданите и.
С уважение,
Таня Митева-Димитрова
Отговорът:
Здравейте г-жо Димитрова,
Напълно разбираме ситуацията, в която се намирате в момента. Наясно сме
с проблемите и затрудненията, които срещат пациентите, диагностицирани с
хроничен хепатит. Национална пациентска организация защитава правата на
пациентите и счита, че превенцията и контрола на заболяванията са в
основата на здравеопазването. Искаме да Ви информираме, че по инициатива
на сдруженията „Хепактив“ и „Здраве без граници“ от 18.10.2016 г. в гр.
София е разкрита постоянна услуга за безплатно и анонимно консултиране и
изследване за хепатит С в „Център за сексуално здраве“ на ул. „Цар
Самуил“ 111. Така всеки желаещ ще може да се изследва и да установи
хепатитния си статус. Идеята е услугата да се разраства и повече хора да
имат достъп до нея. Освен това сдружението за борба с хепатита
„Хепасист“ организира всяка година акции за безплатно тестване в
страната. Повярвайте, ние също ежедневно се сблъскваме с проблемите на
българските пациенти под една или друга форма.
Във връзка с периодичната липса на лекарствения препарат Виреад, имаме
отправено официално запитване към компетентните институции с приложени
всички сигнали, които бяхме получили до момента на нашата гореща
телефонна линия, по имейл и по пощата. Оттам ни увериха, вносът на
лекарството надвишава с 27% необходимите за пациентите опаковки. Въпреки
това лекарството физически не беше достъпно за пациентите. След
разглеждане на проблема в дълбочина се установи, че причината за липсата
му е така нареченият паралелен износ. Във връзка с ясната дефиниция на
проблема и подкрепата на всички заинтересовани страни в това число и на
държава в лицето на Министерство на здравеопазването, се предприеха
законодателни промени, които да ограничат търговията с лекарства, които
са жизненоважни за пациентите. Тези промени ще влязат в сила съвсем
скоро с обнародването на новия Закон за лекарствените продукти в
хуманната медицина.
Относно затрудненията, произтичащи от нормативния регламент за
получаване на лечение (прием в болница, измерване на количество на
вируса, изследвания и т.н. от НПО и Хепасист неведнъж сме настоявали за
промяна му. Неоспорим факт е, че сегашната ситуация е неефективна и
неизгодна както за пациентите, така и за НЗОК и лечебните заведения, тъй
като се влага огромен ресурс (който освен това не е добре остойностен и
средствата недостигат) за нещо, което може да се направи в
извънболничната помощ. В тази връзка сме постигнали консенсус с
институциите и има изработен механизъм за изваждане на тези дейности от
лечебните заведения. В момента, в който промените влязат в сила, ще
отпадне необходимостта да се преминава през хиляди клинични пътеки,
докато се вземе „заветният“ протокол за лечение.
Благодарим Ви още веднъж за будната съвест! Надяваме се, че в бъдеще ще
имаме възможност да си съдействаме в случай, че исканите от нас и от
всички останали пациенти промени не заработят.
