Здравейте,
Вчера беше рождения ден на форума и във връзка с това и с предстоящата среща "2 години форум", днес искам да обявя стартирането на едно ново начинание.
Аз и още 8 човека от форума решихме да създадем сдружение за борба с хепатита. Сдружението ще се казва
ХепАктив, на английски
HepActive.
Всеки един човек, който страда от хепатит, както и близките на хора с хепатит, а също и всички, които имат отношение към проблема, са добре дошли и могат да станат членове на сдружението.
Учредителите и съответно членовете на Управителния съвет на сдружението са:
-
Атанаска Атанасова (anita)-
Елена Христова (ehristova)-
Иванка Великова (Vancheto)-
Мариана Стефанова-
Миглена Иванова (migle)-
Радослав Русинов-
Силвана Лесидренска-
Теодора Бонева (tedibon)-
Тошка Иванова (cvetna)За идеята да се създаде някаква организация около сайта и хората в него, се е споменавало на няколко пъти досега във форума, но аз казвах, че още не сме узрели, за да започнем такова начинание. Сега мисля, че нещата трябва да се променят, и за да можем по някакъв начин да се борим за правата си, трябва да се обединим в някаква пациентска организация. Докато ние сме просто "хората от форума", никой няма да ни обърне внимание, нито ще можем да говорим от името на хората с този проблем, а още по-малко ще можем да се борим за някаква промяна и в обществото, и в държавата.
Има страшно много неща, които трябва да се променят по отношение на хепатита и хепатитно болните. Хората трябва да научат за това, чe този проблем съществува, трябва да бъдат информирани за болестта, трябва да получат квалифицирана помощ, трябва да получат право на лечение, трябва да получат подкрепа. Липсата на информация за болестта хепатит, е огромна и никой не прави нищо по този въпрос. Никой дори и не се опитва да разбере проблемите, с които се сблъсква един човек с хроничен хепатит и ние ще се опитваме да помогнем с приятелска подкрепа и предоставяне на информация, ще насочваме към специалисти. По съществото си това е организация от пациенти, насочена към пациенти.
Искам да кажа и да уточня, че сдружението ще бъде напълно прозрачно и всичко, което ние решаваме, ще бъде съгласувано с всички вас - хората заради които то се прави. Ние, а и почти всеки човек с този проблем, който познавам, смятаме че в България се прави твърде малко в борбата срещу хепатита и алармирането на обществото за този проблем. Искам и да заява, че така както в последните 2 години беше поддържан форума - с голямо желание за оказване на психологическа подкрепа и предоставяне на максимално много и актуална информация за хепатита, така зад тези идеи ще застане и сдружението. Форумът и идеята на форума е и винаги ще бъде само една - да помага. Сдружението ще продължи да прави точно тези неща и аз, и всички които го учредяваме, ще гарантираме за това.
Сдружението, което създаваме, е организация с нестопанска цел в обществена полза. Създаваме го с идеална цел и със желанието да се опитаме да променим нещата и някой да чуе нашия глас. Избрахме най-либералната форма на организация с нестопанска цел, за да може да има либералност и прозрачност на управлението на това сдружение. Сдружението си по същество се управлява от неговите членове, затова всеки от вас може и има право да оценява дейността ни - подробности ще можете да прочетете в устава.
Сдружението ще има сайт:
www.hepactive.org, в който ще има доста статии за хепатита, както и новини, които ще се актуализират редовно.
Форумът няма да бъде пренасочван към новия адрес на сдружението и ще продължи да съществува и да бъде активно поддържан от мен, модераторите, и всички участници в него. Имаше идея форумът да бъде преместен и да стане част от сайта на сдружението, но аз мисля, че е по-добре той да продължи да съществува на първоначалния си адрес:
www.hepatitis-bg.com. Форумът доказа, че е полезен и че е едно място, където хората могат да се почувстват по-добре и да се срещнат, споделят и поговорят за проблемите си с други, които имат същия проблем. Затова, мисля че е по-добре и по-правилно нищо по отношение на форума да не се променя.
В началото сдружението няма да търси финансиране и да приема дарения. В някакъв по-късен етап ще преценим дали да се търси външно финансиране, като в такъв случай ще се осигури абсолютна прозрачност на изразходването на средствата. Всеки един от членовете на сдружението, а и от посетителите на форума и сайта, ще може да получава детайлна информация за това какви средства са постъпили и как са изразходвани те. Това ще бъде осигурено и гарантирано от управителния съвет, както и от контрола на държавата, който е по-засилен при дружествата, създадени в обществена полза. Сдружението ще води двустранно счетоводно отчитане и ще се изготвя ежемесечен отчет за приходи и разходи. Сдружението ще бъде подлагано и на одит.
Но пак казвам, че за момента все още не сме готови на такава стъпка и не е ясно дали и кога това изобщо ще може да се осъществи, тъй като всеки един от нас е работещ човек и ще може да отделя само от свободното си време, за да работи за тази кауза.
За момента това, върху което ще се съсредоточим, е да се изгради сайт и да се подобри информираността за хепатита като цяло, като по същия начин както досега ще продължим активно да пишем и поддържаме форума. Допълнително, ще насочим усилията си и в намиране на начини за осъществяване на психологическа подкрепа на хората с хепатит. Ще се опитаме и да алармираме колкото е възможно повече обществеността за наличието на този проблем.
Днес или в понеделник ще публикувам устава и целите на сдружението, за да може всеки да се запознае с тях.
Очаквам вашите мнения и препоръки!
Поздрави,
Радо
