Здравейте и от мен!

[Цецо]

Здравейте и от мен.
Всичко добро ти желая Ивке и най-ве4е бързо стартиране на оздравителната програма.
Доста почетох във форума, но не открих инфо за моя проблем. моля модераторите да ме извинят , но имам спешна нужда от помощ, а виждам че сте доста навътре в нещата на хепатити-те .
Ето го и моя проблем  - Брат ми е на 32 години и от 10 години е с трансплантиран бъбрек. от приблизителнои 5 години му откриха че е носител на вируса на хепатит С. През последните два месеца мусе вдигнаха стойностите на креатинина , а в последствие се установи че и на чернодробните АСАт-300 АЛАТ-350 В момента се намира в диспоансера за транплатирани и му правят някакви допълнителни изследвания.Предполагам че за PCR като анализирах цената която е заплатил за изследването 200 лв. и информацията която ще му даде да ли се е активирал вируса.

Много съм притеснен    и моля ако някой може да ме посъветва какви други изследвания трябва да се направят за да се види реалното му положение  да ме посъветва, защото сегашните му лекари искат да го изписват, едва ли не като здрав. Притеснява ме факта че стандартното лечение / с интерферон/ при него  не може да се приложи . Благодаря предварително на всички  :

[galq]

Здравей,Цецо!
Добре дошъл във форума!Първото нещо ,което брат ти трябва да направи, е да се обарне към лекар специалист.Ето тук може да си изберете,ако вече не сте го направили.http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?board=12.0 Лекарят ще му обясни какви точно изследвания трябва да си направи.Желая ви успех!
Галя

[Цецо]

Благодаря , Гале
Може би наистина ще бъде по-разумния подход да направим избор на лекар и да се консултираме.
Но на първо време ако някой може да ми каже тези стойности на АСАТ-а и АЛАТ-а до каква степен са опасни/определено ни бе казано че са завишени/ , но до колко така и никой не ти казва ?
Аз съм притеснен , защото тези сойности допринасят до поддържането на креатенина в стойности около 320 единици.
В момента му е приложена терапия с урбазон и в момента е назначен трансметил , но се чудя дали това е достатъчно / имам в предвид трансметил-а/?

Дали по високите стойности на чернодробните не се дължат на лекарствата, които приема за подтискане на имунната с-ма /мисля че беше имунорал /.
Той е много подтиснат и не желае да коментира своите резултати, а м/у другото много неща преживя с трансплантацията и добре разбира какви ще са последствията ако не паднат чернодробните му резултати.

Още веднъж искам да отбележа професионализма с който дискутирате проблемите на всички, мога да кажа искрено , че съм очарован  поздравления за модераторите 

И все пак, ако някой ме ориентира тези стойности / по горе които цитирах/ до колко може да се смятат за завишени и вредата, която могат да нанесат на  нормалната функция на бъбрека и на самия черен дроб ?

Благодаря предварително за отговорите, а аз продължавам да чета различните теми във форума .
Цецо

[Радослав Русинов]

Здравей, Цецо!
Рискът от по-бърза прогресия на увреждането на черния дроб при бъбречно болни е по-висок, поради потиснатата имунна система. Много високия АЛАТ, който има брат ти е ясен индикатор за протичащо чернодробно увреждане и той наистина е доста висок, за сравнение, дори и при хората, които се водят с високи чернодробни ензими, той е около 100-150.
Назначеният Трансметил, който е хепатопротектор, цели да подпомогне работата на черния дроб и да свали чернодробните ензими. Не знам от колко време той е на Трансметол, но ако е отскоро, изчакайте да мине известно време и да видите дали той ще подейства и ще помогне в това отношение.
Моят съвет е, независимо от това, което ще покаже ПСР изследването и дали ще паднат чернодробните ензими, да направите чернодробна биопсия, защото е много важно да разберете как се движи увреждането на черния дроб. От резултатите от биопсията ще зависят следващите ви стъпки.
Преди една година обсъждахме един друг случай на човек с бъбречна трансплантация и хепатит C, ако искаш можеш да прочетеш темата: Хепатит C при бъбречно трансплантиран.

Не знам дали брат ти е бил на хемодиализа преди трансплантацията, но проблема със заразените с хепатит B и/или C хемодиализирани, е много голям. Повечето хемодиализирани рано или късно се заразяват с някой от тези два хепатита, и след като им се направи бъбречна трансплантация, те вече много трудно могат да се лекуват заради имуносупресорите. Доколкото знам, в момента няма никаква стратегия в тази посока, като например да се проведе антивирусно лечение преди трансплантацията, за да може първо да се изчисти вируса. Този проблем тепърва трябва да се дискутира и да се направи нещо реално в тази посока.


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Здр. Радо,
Много ти благодаря за откровеността. Лошите новини се повтарят , но ще се борим и стях като трябва  .
 Някъде четох за провеждане на качествен анализ на хепатит С - т.е. как се реплекира , но метода на изследване беше  разделен с три вида чувствителност. Висока, средна и ниска /в зависимост на констатираното ПСР - не искам да цитирам цифрите като граници, защото първоначално не обърнах внимание на числата , а търсех логиката в различните изследвания/.
Та сега не мога се сетя къде го видях. Ако не те затруднявам много дай някой жокер, моля те. за което благодаря предварително !

А специалист за диагностициране /гастроентеролог/ започвам да търся.

Ако някой има допълнително инфо за подобен проблем / 2 в 1/ нека ми пише и на електронна поща:галина. цонева@абв.бг /не можах да го изпиша на латиница като цонева е със "с" /.

Поздрави
Цецо

[Радослав Русинов]

Здравей, Цецо!
Това са различните типове методики за измерване, можеш да ги погледнеш в тази статия: Тестове за вирусно натоварване при хепатит C.
Специалистите по хронични вирусни хепатити в България са около 20. Ето от тази страница можеш да извадиш по-голямата част от тях: Центровете за лечение. Не ходете при гастроентеролози, които не се занимават и не лекуват хора с такива хепатити, защото те по-скоро ще ви объркат, отколкото да ви помогнат. Харесайте си някой от този списък и си запишете час при него.


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Здравейте,
Ето пак съм тук и най-вече да ти благиодаря за ценната информация РАДО, благодаря и за съветите. Започвам проучване и да работя по подобряване мотивацията на брат ми.

Късмет желая на всички
Цецо

[Цецо]

Здравейте отново на всички,

След преглед  при доц. Антонове ни бе казано да се заяпишем при сестра Бонева /Габриела/, но от  4 дни имам страшен бюрократичен проблем със записването за приемане в "Св. Иван Рилски" На тел: 02/95-22-831 / дадем ми от сестрата на доц. Антонов / първите два  дни звъня през 1.5h, но уви няма кой да го вдигне /камо ли да те запише или да ти обясни какво е необходимо да направиш/ . Днес за пореден път след телефонен тормоз от страна на майка ми след като е отчетен пореднияпредобяд , тя се свързва със сестрата на доц. Антонов и след като тя дава  някакви уклончиви  отговори защо не могат хората да се свържат с "господ БОГ" на указания телефон явно се обажда и /след поредния опит от наша страна/ успява да принуди някой да го вдигне през следващите 10 минути. На въпроса / разговора се провежда в 14h/ може ли да бъде записано прегледаното от доц. Антонов лице т. е. брат ми, се дава уклончивия отговор че няма места. Нима това е обяснение което дава право на сестрата или там каквато и да е която вдига телефона да решава кого ще запище и кого не ? Кой и е разрешил се питам да преценява след като разпорежданията на лекарите /водещи терапиите/ не се изпълняват, нима те са по-грамонтни и могат да преценяват решенията на лекуващия персонал от по-високото ниво и да преценяват кое от първостепенно значение и кое не ! /

Не знам дали е нормално това отношение и моля ако някой от форума се срещал  сподобни проблеми /предполагам че има много такива- само стига да са активни/ да подаде някой жокер, защото то бива свободия ама то това си е  чиста проба дискриминация.
КАжете ми нормално ли е това сестрински персонал да преценява.

Продължението на разговар-а завършва с предложение да се обадим отново на другия ден  между 12 и 13 h - нима там в този час не обядват  съмнявам се , но дори и така да е пак ще ги тормозя, па ако трябва и ТV ще закарам, иймам познати, но не смятам че е редно "някой да си разиграва кйоня за сметка на друг" /само да уточня че сме от Варна / и не мога да бия през ден/два път до София за да ми запишат 3-те имена. Мислех че в тези заведения работят отговорни хора с висок морал, а то какво излезе 

Благодаря на всичкиза съветите предварително ! Имам и личен email: tzonev@agropolychim.bg или gsm / 088-77-87-555/ разговор-а ще бъде за моя сметка.

[tetibulka]

Според мен е станало недоразумение.
Принципно на този телефон е добре да се звъни около 13 часа - просто това е кабинетът, в който доцентът преглежда следобед, а предиобедите е из отделението в движение, а пък сестрата му е в лабораторията.
Освен това, хубаво е да се запазва час в началото на месеца. Тогава доцентът си знае графика за предстоящия месец и планира записванията. Тъй като днес е 29.04, едва ли има часове за утре (щото хората са се записали още в първите дни на април), а пък също едва ли е наясно какво ще прави през май.
Така че съветът ми е да звъните в понеделник или във вторник пак.

Дано това да е достатъчен жокер и успех.

Дани

[Цецо]

Здравей ДАНИ,
Само да поясня - става дума за записване за прием за ле4ение , не за преглед .смятам че записването залечение се прави по всяко време, а не първите 3-5 дни на всеки месец. Каква е логиката ??

Цецо / ивсе пак благодаря че се обади /

[anita]

Може би наистина става въпрос за недоразумение. По отношение за приема някои чакат със седмици . Там почти винаги няма свободни места.

[tetibulka]

Да, явно не съм внимавала. Аз помислих, че за доцента се отнася.
Ами планирането на прием в Рилски наистина е сложно нещо. Напливът е огромен, на нас обикновено ни записват прием за след около месец, ама им ходим и на крак най-често (имам предвид съпруга ми - той си е редовно присъствие там, за година и половина е влизал 12 пъти)
Пробвайте пак, и кажете да го запишат за когато има места.

Дани

[Радослав Русинов]

Искам да помоля и други хора във форума, които имат опит със записването на дата за хоспитализация в "Иван Рилски" да споделят опита си, за да помогнем на Цецо да успее да запише час за прием в болница на брат си!!!

[qiqi]

Цецо,телефона на приемния кабинет е 02 952 28 31.Звънях преди няколко дни да си уговоря ден за първа инжекция,отне ми малко време докато се свържа,но в крайна сметка всичко е ок,а пък и доста учтива беше сестрата,успех и пиши като се свържеш,приятен ден

[sisa]

Привет и от мен. Обикновено няма места за утре или в др. ден. По добре попитай кога е първата възможна дата за прием.
Мисля, че ще ти се наложи да изчакаш около 1-2 месеца.

Успех

[dimizano]

Аз се записах два месеца предварително за прием в болницата и чакам какво да се прави.

[Цецо]

Здравейте на всички,

Много благодаря за окуражаващите наставления. Май ще трябва да се похваля: с дебелашко досаждане майка ми днес в 12.50h се е добрала до завентната дата - 16.06.2010  -    просто не вярвам на ушите си след като от 12h до 12.50h съм сигурен че телефона беше блокиран от мен и майка /смятам че кабела може и да е прегрял/. Не знам как е била обслужена , но резултата е налице - но като се замисля колко други пациенти са се нуждаели да се свържат /а просто няма как ?/, защото линията е една и дава постоянно заето. Не смятам че това е нормално и всички нуждаещи се трябва да бъдат подлагани на този допълнителен стрес - то им стига участта която им е отредена от съдбата. Горко на тези които са не са от София и единствената им алтернатива е да висят пред приемния кабинет за да му обърнат внимание.

Стига толкова черни излияния . Сега се въоръжаваме с търпение да чакаме и  остава да ни дойде датата, да бъде приет брат ми и да му  бъдат направени всичките му основни изследвания.

Благодаря за всички коментари и за това че се включиха в моя блок .
Наистина е трудно отдалеч да управляваш съдбата си / в момнет когато зависи от други хора и обстоятелства/.

Поздрави
Цецо

[Цецо]

Здарвейте приятели,
Може някой да сметне че е силно казано , но аз така Ви чувствам / нали са ни общи проблемите/.
Брат ми в момента е в ТОКУДА и под опеката на д-р Балабанска. след контролен преглед го приеха по спешност. В момента е назначена терапия с трансметил и карзил,и други лекарства кръвното и бъбрека му. Ще му правят всики изследвания за да определят гетипа и ПСР-количествен , за понеделник и биопсия. Мисля че е голям късметлия да го приемат веднага, защото алтернативата беше изчакване на тромавата процедура за Иван Рилски за дата 17.06.2010 - далече в бъдещето. АЛАТ-а му е паднал малко до 400 , но има някаква друга инфекция, която го кара да поддържа темпертура 38-38.5 , въпреки приетия антибиотик /пие го от 4 дни, но  нещо не се повлиява твърде добре - може би  трябва да се мисли за смяна, но това се надявам в понеделник д-р  Балабанска да го каже/. Ще продължаваме да се с тоя гаден вирус.

А на среща в София през другата седмица, и аз може да се появя. Надявам се да изписват брат ми и ще дойда да го взема, някак ще го съчетая. Поздравявам Ви  за ентусиазма. Точно така трябва да се подкрепяте и подпомагате, защото определено здравната с-ма в нашата държава работи , но не навсякъде /да не кажа никъде - все пак има и изключения - например болница ТОКУДА. Страшно съм очарован от професионализмаи отговорността с които работят там всички специалисти , визирам всички  доктори и  сестри /.

Приятен ден на всички и ако решите нещо за срещата , драснете ми два реда на email:tzonev@agropolychim.bg - надявам се да ме изненадате приятно с покана за среща.
Поздрави на всички
Цецо

[anita]

Приятен ден на всички и ако решите нещо за срещата , драснете ми два реда на email:tzonev@agropolychim.bg - надявам се да ме изненадате приятно с покана за среща.
Поздрави на всички
Цецо

Цецо, персонали покани не правим. Всички са добре дошли на срещите,затова ги обявяваме във форума. Дори и предварително да не си заявил присъствието си ако излезе възможност заповядай.

Радвам се, че нещата с брат ти са се развили добре. Д-р Балабанска е невероятен човек и специалист. Аз се лекувам при нея. По отношение на оранизацията в Токуда е перфектна. Незнам как е в другите отделения, но в гастроентерологията всичко е на ниво.

[Цецо]

Здравейте,
Не се бях включвал много отдавана, но бях ангажиран с проблемите по диагностиката и упорството да получим положително решение за лечение на ХЕПА-Ц.
След като излязоха всички резултати от изследванията и биопсията
 - увреждане - фиброза -3
- генотип - 1-ви
 - PSR -74 450 000 Ul/ml

Да се похвалим.  С Д-р Балабанска приехме да кандидатстваме за лечение с PEGASYS + COPEGUS.  Вчера подадохме протокола в РЗОК-Варна и сигурно ще трябва да чакаме месец или два ?
Притеснява ме обстоятелството, че брат ми не е ваксиниран за хепатит В. Може ли да се ваксинира по време на лечението/ най вероятно по това време ще бъде на диализа - който не е навлязъл в проблема ми е че в момента брат ми е с трансплатиран бъбрек,който не се знае докога ще издаяни/.
Конкретния въпрос ми е - самата диализа дали няма да изчисти поставената ваксина или по някакъв начин да намали нейната активност/.

Благодаря предварително на тези които ще коментират компетентно ! "Работата е много сериозна и не е за разтягане на локуми"

Поздрави
Цецо

[Силвана Лесидренска]

Здравей Цецо,

по отношение на ваксината, единственият човек който може да ти даде компетентнен отговор е д-р Балабанска; не мисля че някой от нас може да се нагърби с категоричен отговор какво би станало с ваксината след диализата.
За чакането- съмнява ме да бъде месец или два, не искам да обезкуражавам някого, но опита показва че времето за чакане е между 3м. и 5-6, така че имайте го впредвид.
Фиброзата е напреднала, а виремията е една от най-високите които аз съм виждала при "С', така че лечението е повече от наложително, надявам се бързо да го започне. Каква е активността (А)?

Силвана

[Цецо]

Силве,
За съжаление нищо не ни е казано за активността му - А?. Защо толкова много ги бавят  назначенията на леченията като знаят колко е важно  да стартира лечението на пациента - все с "дявола"  или "пъкъла" ли трябва да ги плаши човек тия доктори , че да вземат да си вършат експедитивно и качествно работата?
 Те явно не знаят поговорката  "Навреме помощ - двойна помощ". Ама нали не им е на главата 
Нямам думи за здравната система в нашата страна / имам чувството че цял живот ще сме "последната дупка на кавала"/, просто .............................................. ми  иде да взема един калашник и да нареждам наред всеки, който не си гледа работата, а само "по пътека".

Цецо

[Цецо]

Здравейте приятели,
Много отдавана не съм се "обаждал", но единствената положителна новина, която мога да споделя е нашия старт на процедурата за лечение - подаване на документите на брат ми за лечение с PEGASYS на 28.06.2010 г. с друго засега не мога да се похваля. изминаха дълги 3 мес. и близо две седмици, но от нейно "Величие - КАСАТА" - нищо ?
С нетърпение очакваме добрата новина - от КАСАТА, но засега уви .
Брат ми е много изнервен и като че ли и аз започвам да губя търпение /верно че бях чел че процедурата за одобрение отнема поне 3 месеца/, но все пак някой ако може да ми даде информация къде мога да проверя за резултата от КАСАТА ще му бъда много благодарен.

Цецо

[Аника]

Дано по-скоро се обадят и стискам палци за успешно лечение на брат ти.
Аз чаках 2 месеца и половина. Започнах, когато вие сте подали документите. Сега нещо май се помотват повечко, като гледам какво закъснение става с вторите протоколи

Не се изнервяйте - нервите ще ви трябват! Успех от сърце!

[Reni]

Обади се в РЗОК, те би трябвало да ти дадат някаква информация. Поне как се движат нещата и каква е причината за забавянето. Желая ви успех. Рени

[Цецо]

Благодаря за съвета, Рени !
Днес ще се поразходя да ги навестя от РЗОК, но като видя отнесените им физиономии с неадекватния коментар , че ще проверят , защото всичко зависи там "отгоре - демек София КАСАТА " и те за нищо не са виновни се влудявам.
Предполагам че има някакъв стандартен заложен срок в който от КАСАТА са длъжни да дадат решение по кандидатурата ? ? . При теб колко време ти отне чакането - за да се ориетирам ?

Докога в тая наша БГ ще трябва да се молим , да чакаме , да се надяваме, вместо всеки щом си получава заплатата от нашите данъци , да си размърда задника , да следи за поетите задачи - кандидатствания за лечения и т.н.  На лице е пълна незаинтересованост от работещите в системата на РЗОК/Варна/
Докога ще трябва да бъдат ръчкани и  бутани  за да работят по проблемите за които са се цанили като са си подали документите в РЗОК ?

Цецо

[Reni]

Здравей Цецо. Аз чаках три месеца, но тогава - в началото на годината имаха някаква промяна в ръководството и нямало, представи си кой да подпише протоколите от страна на НЗОК. Аз лично след като мина втория месец, това беше срока, който казаха, започнах да звъня почти всеки ден в РЗОК. Щом са минали три месеца сигурно всеки момент ще ви се обадят. Поздрави. Рени

[ivka81]

Цецо,здравей!
Виждам че сте поели пътя на дългото чакане.Не се отчайвайте при мен  на 3тия месец ми върнаха протоколите заради глупави тъпи причини. 1. че съм имала в миналото онкологично заболяване в което съм в ремисия, 2. че Асат и Алата ми били в норма,3. че съм нямала оценка по Метавир. Така че след първите 3 месеца и нещо, минаха поне още 2. Така че не се изнервяйте,макар че и аз бях тогава на ръба. Надявам се скоро да започнете, но поскоро мислете за подсилване на имунната система сега, за косата,за  зъбите,за очите.Че като гледам май не съм само аз която пренебрегнах тези неща. Започнете ли лечението тогава почва същинската бораба. Това с чакането на одобрение на протоколите е само 'брънка' в цялата система. Така или иначе ще го имате заветното им "Да" на Доц.Антонов и проф. Чернев поне мойте протоколи са подписани от тях. Мисля че забавянето на отпускане на леченеито е умишлено. Те имат няква бройка за всеки месец,и ако дойдат повече остават за понататък.Отчайващо,но се научихме май всички тук на търпение. Желая много късмет на брат ти дано има силите и духа да се бори. 

Ивето

[Радослав Русинов]

Надявам се скоро да започнете, но поскоро мислете за подсилване на имунната система сега

Само да уточня, че брата на Цецо е с трансплантиран бъбрек и е на имунопотискаща терапия, и е малко по-специфичен случай. Но при д-р Балабанска са в добри ръце, така че нещата ще бъдат контролирани изкъсо.
А за чакането и аз не знам какво да кажа. В последните два месеца Здравната каса имаше сериозни забавяния при продължаването на протоколите, поради бюрократични спънки. Сега е възможно отново да има подобни забавяния, поради всички промени и проблеми около здравната реформа.

[ivka81]

Да простете,това не го бях съобразила.

[Цецо]

Здравейте приятели ,
Благодаря Ви за подкрепата. Надявам се наистина закъснението да не прескочи и този месец, а относно заветното "да" какво да Ви кажа ? Има една българска приказка че "Сития на гладния не вярвал" надявам се правите и моята аналогия.
Но  ... добре , ще се въоръжим с търпение и ще чакаме .......! Но докога .... ??

Относно подготовката за лечението, моля да подскажете в/у какво да наблегнем ?
От както е трансплантиран , може би заради имуноподтискащите лекарства има леко кървене на венците /макар че ползва специална паста за зъби /.
Какво  да предприемем за очите ? Споделете насоките за подготовка 

Естествено нашия случай е по-специален, но все пак !
Благодаря предварително !


Поздрави
Цецо

[Радослав Русинов]

Здравей Цецо,
Можеш да прочетеш тази тема, в нея сме обсъждали какви неща могат да се предприемат като част от подготовката преди започване на лечение: Преди старта е важно да ...


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Благодаря Радо,
Наистина е чудесно човек да има на кого да разчита да го изведе бързо до "извора", откъдето да почерпи  инфрмация и  ...........     всичко това създава по-силно  чувството за взимна подкрепа.

Благодаря за инфо-то още веднъж.

Цецо

[Kidney]

Здравей, Цецо,

Аз също като брат ти съм бъбречнотранспантиран, е малко от повече време... и вероятно от доста повече време съм хепатитоносител, като се има предвид, че преди 1994-та година в страната не са правени изследвания нито на диализни пациенти, нито на кръвта от дарителите. А аз имам 2 кръвопреливяния от оня период и две години и нещо диализа.
Ако имаш някакви въпроси проблеми, готов съм да ти помогна, разбира се, ще следя с интерес твоите публикации, свързано с лечението на брат ти.
Пожелавам ви здраве! Скорошно оздравяване на брат ти!

 

[Цецо]

Здравейте приятели,
Отдавана не съм се включвал, не съм  , защото засега няма с какво  положително   да се похваля .
На 01.11.2010 получихме отказа на НЗОК за отпускането на интерферона Официалния аргумент на НЗОК е решението на комисията за липса на диализно лечение. Открихме условията на които трябва да отговаря един пациент за да му бъде отпуснато лечение с интерферон - говоря за миинималните изисквания, а отделно хепатолозите решават и според изследванията.
ИЗВОД : в световен мащаб не се препоръчва интерфероново  "Pegasys + ribavirin" лечение на трансплантирани бъбречно - това е затези, които не знаят !!!
И по тази причина в България също не се прилага !!! и резултата е налице - на нас ни бе отказано такова.
Остава да се търси  вариант са получаване на нови обстоятелства за да се покрият необходимите критерии.

Остава ни надеждата сега да кандидатстваме за Роферон-а - solo version  /и вече сме включени на диализа/ . Итам не е ясно какво ни чака - отново картина с неясна перспектива !!!
 Загубихме 4 месеца да чакаме, да се надяваме и накрая да ни се откаже, като смея да твърдя че още на 2-рия месец са можели дани откажат и да не ни губят търпението, надеждите и времето /в което се влошава здравословното състояние/.Сега пак сме в началото и сигуно ще чакаме още 4 мес. Като погледне човек и времето за изясняване на отказа - 1.5 мес.  - наближава 10 мес. - срамота за резултат с ясен произход, но защо никой не роптае срещу великото туткане  .

Както казах сега ще подаваме документи за лечение / от НЗОК/ с РОФЕРОН. Моля всички модератори/ и най-вече вас - РАДО и СИЛВЕ/ който има информация за различните практики  за лечение на HCV заразен и едновременно на диализно лечение / активен носител, с "товар" - много важно/ в ЕВРОПА,САЩ или Израел да ни помагнат с линкове, емаили - не знам къде да търся тази инфо в нета..
Кои  КЛИНИКИ ги практикуват тези практики   - в ЕВРОПА,САЩ или Израел ?

Отделно Питам - някой знае как се продават в свободната мрежа Роферон-а/ за ориентировъчна цена става дума/ , за да си направя сметката накъде ще отиде 12 месечното  лечение на свободен достъп. Ориентирах се в една от темите на JORO за системата "Pegasys + ribavirin", но не видях как се продава Роферон-а. АКо някой се е снабдявал или е срещал информация за цената /написана по опаковките от аптеките/ нека да сподели.

Благодаря Ви за отговорите предваритено иразчитам на Вас

Поздрави Цецо

[Силвана Лесидренска]

Здравей,

това което мога да направя е да пиша на няколко колеги от съседни организации в Европа, за да разберем от първа ръка как се лекуват, и дали въобще се лекуват подобни пациенти в техните държави. Надявам се до няколко дни да има резултат. Ще те помоля да ми изпратиш на имейла на сдружението ни, цялата информация на брат ти в стегнат вид- изследвания, биопсии, ПСР и т.н. както и данните за бъбречното му заболяване.

Цената, обявена в интернет на Роферон А за единична доза е около 44лв.

Силвана

[Радослав Русинов]

Здравей, Цецо!
Съжалявам за лошите новини за брат ти и се надявам, че въпреки всичко той ще получи подходящо лечение!
Относно молбата ти за допълнителна информация за лечението на хора с бъбречна трансплантация или такива на диализа, най-правилното е да погледнеш т.нар. Clinical Practice Guidelines за хепатит C, съответно на двете най-важни организации на хепатолозите - европейската (EASL) и американската (AASLD). За съжаление, EASL няма издадени официални препоръки за хепатит C, а само за хепатит B. Такива препоръки има само AASLD и те са от 2009 година, което е сравнително скоро. Ето това е линк към самия документ от техния сайт: Diagnosis, Management, and Treatment of Hepatitis C: An Update.
В него има секция "Специални групи пациенти", в която са описани препоръки за лечение на хора с бъбречно заболяване. Прегледай цялата секция, за да видиш всичко, което са писали. Аз ще пусна тук само препоръките в края, които би трябвало да се отнасят за брат ти:

Diagnosis, Management, and Treatment of Hepatitis C: An Update
...
Treatment of Patients with Kidney Disease.
...
40. Persons with chronic HCV infection and severe kidney disease not undergoing hemodialysis can be treated with reduced doses of both peginterferon (alpha-2a, 135 mcg/week; alpha-2b, 1 mcg/kg/week) and ribavirin (200-800 mg/day) with careful monitoring for adverse effects (Class IIa, Level C).
41. Treatment of HCV in patients on dialysis may be considered with either standard interferon (2a or 2b) in a dose of 3 mU t.i.w. or reduced dose pegylated interferon 2a, 135 ug/week or 2b 1 ug/kg/week. (Class IIa, level C). Ribavirin can be used in combination with interferon in a markedly reduced daily dose with careful monitoring for anemia and other adverse effects.
(Class IIb, level C).
42. Treatment is not recommended for patients with chronic HCV infection who have undergone kidney transplantation, unless they develop fibrosing cholestatic hepatitis (Class III, Level C).
...

Това все пак са официалните препоръки, но не е задължително даден хепатолог да се придържа абсолютно стриктно към тях. Това, което мисля, че можете да направите, в случай, че търсите опции за лечение извън България, е да се насочите към Франция. Това е държава с традиции в областта на хепатологията и ако си намерите сериозен специалист в тази област, ще получите максимално добър съвет и предложение за най-подходящо лечение.


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Здравейте приятели,
 Първо - да Ви е честита новата 2011 г.  Да Ви донесе много здраве /преди всичко/,  късмет, и успехи на тези захванали се  с на ХЕПАТИТ-а.
Благодаря за помощта на теб СИЛВЕ и РАДО /дамите са с предимство - нали  така аверче/ и за инфо-то.
Изпратихме запитвания до няколко клиники в Германия /Силвето ми да де email-ите/  и Австрия. Получихме различни отговори - имаше окуражителни и безлични, но като цяло се потвърди информацията  от твоята статия Радо, че за наш късмет лекуват Хепатит Ц в Европа / стандартна процедура - за някои клиники/ при диализирани . Вариантите са два :
 -- монотерапия с Роферон
 -- терапия с пегилиран интерферон

След разговори с лекуващия лекар - д-р Балабанска сме подготвили документи и пуснали документи на НЗОК за отпускане на Роферон. Иначе изследванията на брат ми за трансаминазите /май така беше/ са се кротнали :
АСАТ-17
АЛАТ-34
....................................... но ходим на диализа и това тежи /появиха се болки в ставите, умора и т.н./.

 Много сме благодарни на Д-р Балабанска и се надяваме да започнем скоро съвместно лечението на HCV.
Това е засега от мен. Щастлива НОВА ГОДИНА на всички и дано болните от хепатит намаляват от година на година ............

Цецо

[anita]

Цецо, много се радвам, че нещата при вас се развиват в положителна посока. Дано отпуснат по-бързо лечението. Как стоят нещата с трансплантацията?

[Аника]

Браво Цецо,

стискам ви палци за бързо отпускане на лечението!

[Цецо]

Здравей АНИ,
Тя / трансплантацията / в момента въобще не е на дневен ред ! Първо трябва да изчистим Ц-то и тогава ще го включат / брата/ в програмата за нова трансплантация (за бъбрека питаш нали ?).
Дано по-скоро да го отпуснат РОФЕРОНА и дай боже изхода на интерферонмовата терапия да бъде с (+) край.
Радвам се много за теб АНИ. Ти се отърва и трябва  да празнуваш. Всички ние черпим сили от вашите (+) резултати.

пиша всички тези неща с надеждата ако някой е в началото на пътя  (с аналогични на нашите проблеми) да не тъне в "тъмнина" и лутане, а да ползва информацията и да гони по-свреме всичките мед. инстанции , че честно казано много по-трудна и сложна е задачата в комплект с диализата (гадна комбинация си е направо) !

Дано станат и по-решителни българските хепатолози и предприемат да прокарват терапии за лечение на диализирани, че броят им хич не е малък, крият ги зад обяснението - "просто те не са активни носители на вируса и .......... въпроса е прюключен ".
Чест й прави на Д-р Балабанска че прие риска да се захване с нашия проблем - просто им "скри шапката" на всички мъже. А дано и резултата е (+) в края, защото явно само от книгите не им увира главата на повечето хепатолози.

Късмет на всички
Цецо

[Rumi_]

Здравей Цецо, и аз желая на брат ти успешно лечение и справяне с хепатита. Вярно, не е лесно, но изход има. 
Чел си за разочарованията и за щастливите мигове, когато болестта е победена. Подкрепяй го и му давай надежда. Тук във форума всички сме единни и си помагаме, кой с каквото може.
Това не е никак малко, защото преминалите по пътя знаят МНОГО! Поздрави Руми

[Vancheto]

Цецо, стискам палци на брат ти в борбата с хепатита и му желая късмет във всички битки 

[Радослав Русинов]

Цецо, това са си добри новини в сравнение с предишните! Вижда се светлина в тунела! 
Дано няма проблем с отпускането на лечението и да го започнете възможно най-скоро и разбира се, да е успешно!
Стискам палци, и ни дръж в течение!


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Здравейте приятели,
Много накратко  се включвам. Имам добра новина - брат ми се обади да ми каже ,че са му отпуснали  или по скоро одобрили протокола за "Роферон"-а. Като се чуе с Д-р Балабанска и имам ново инфо за старта на  лечението пак ще пиша. Загубил съм всички постове  по които бях ходил - свързани с подготовката за лечението /неща свързани с повдигане на умунната система, очни прегледи и не помня какво друго бях чел/ . Записвах си ги, но ми се скапа PC-то и докато го възстановя се загуби доста онформация. Ако на някой са му "на лесно" нека ми ги "paste"-ни. Благодаря предварително. Като получим конкретно повече инфо пак ще се включа.
 
Поздрави

Цецо

[anita]

Браво
Този път са били по експедитивни. Дано няма проблеми по време на лечението.

[Аника]

 
Късмет и стискам палци! 

[Радослав Русинов]

Цецо, честито за добрите новини!
Дано всичко се нареди както трябва!

Загубил съм всички постове  по които бях ходил - свързани с подготовката за лечението /неща свързани с повдигане на умунната система, очни прегледи и не помня какво друго бях чел/ . Записвах си ги, но ми се скапа PC-то и докато го възстановя се загуби доста онформация. Ако на някой са му "на лесно" нека ми ги "paste"-ни.

Темите са в раздела Предстои ми лечение.
Пускам ти линк към някои от най-важните, но ти прегледай пак целия раздел:
- [ВАЖНО] Преди старта е важно да ...
- За очите по време на лечение
- Как да подсилим косата си преди лечението с интерферон
- РЪКОВОДСТВО ЗА ХЕПАТИТ С: Да се подготвим за лечение
Имай предвид обаче, че лечението на брат ти ще бъде монотерапия с обикновен интерферон. Стандартното лечение на хепатит C e с комбинираната терапия с пегилиран интерферон и рибавирин, което в стандартния случай протича по-тежко от монолечението (заради рибавирина).
Затова, можеш да хвърлиш поглед и в раздела На лечение съм, където търси за теми на хора с хепатит Б, лекували се с интерферон (при хепатит Б лечението с интерферон е монотерапия), както и такива на хора с хепатит C, които са били на монотерапия (има поне 2-3-ма такива).


Поздрави,
Радо

[anita]

Преди няколко дни си мислих за теб и брат ти. Много отдавна не беше писал. Мислех че вече сте приключили лечението.
Освен ниския хемоглобин как понася лечението? След премахването на бъбрек на хемодиализа ли е?
Стискам палци успешно да приключи всичко

[Цецо]

Здравей Ани,

радвам се за теб и твоя успех с хепатита - честита победа ! - видях  макар късно в по-горните постове инфото  и страшно се накефих 
Радвам се че не си ни забравила, то нали знаеш всеки като се вглъби в проблемите си, че чак не вижда как се изтърколила годината - дай боже и лечението на черния дроб на брат ми да приключи успешно, но какво говоря, уверен съм   .

 Извинявам се за гафа с предния пост, но който не влиза често в сайта - прави талива "бели" Искам да помоля някой от модераторите, коректно да разкара последния ми гаф с "paste"-ването.
Благодаря ти Ани още веднъж за проявения интерес, а на въпроса ти - отговора е  - Да ! надиализа е за съжаление  - през ден ( но няма как - така му било писано). Иначе при самото лечение се появиха всички странични действия, главоболие, температура - най-често ни навестява,мускулни крампи, слаб апетит  - в последно време се борим с него , но е много трудно яде , н с много ЗОР  и ПАЗРАЛЪЦИ. Иначе има дух , не се е отпуснал, нпо в много му идват всичките болести накуп  - и кръвното играе и т.н.....

Поздрави
Цецо

[Rumi_]

Здравей Цецо, и аз ви поздравявам за започнатото лечение и от сърце желая успех и здраве!
Аз също се лекувам при д-р Балабанска и не мога да не повторя отново и моето възхищение от ЛЕКАРЯ-ЧОВЕК!!!
Малко са специалистите като нея. Всички които сме ибили пациенти нека да и пожелаем здраве и успехи. Невероятна докторка е !!!
Само дори когато говоря за нея, се просълзявам от умиление.
И знаете ли, че за добрите хора няма как информацията да не се разпространява скоротечно. Например аз при едно от посещенията си при специалист УНГ бях запитана при кого  лекувам хепатита? Отговорих - при д-р Балабанска болница Токуда - не е професор, не е доцент, но е Човек!
Изумих се когато русенската лекарка ме запита каква е д-р Балабанска, на каква възраст е, как така отговаря на имейлите на пациентите си, възможна ли е такава съпричастност???
Оказа се, че тя ме пита, защото имала много близък познат който в момента също се лекувал при Балабанска в Токуда.  Бил също очарован и разказвал само хубави неща за нея...
Дано повече лекари да има  като д-р Балабанска!
Успех Цецо!

[Цецо]

Благодаря ти, Руми!
  Здраве и късмет в борбата с Хеп. Ц-то на всички 

Цецо

[Цецо]

Здравейте приятели,
От днес сме с добри новини и активиран  протокол за лечение на втория 6-мес. период 
С настроение и  поемаме пътя към заветната цел - да смажем и "Хепчо".

Поздрави,
Цецо

[Орфей]

  Браво! Половината вече е минало, после като изтече ще остане само опита и победата!

[pamche]

Поздравления , стискайте зъби и го избутайте това лечение - мъчение до края и стискам палци да е успешно  

[Mиро]

Ех.....този мой брат!!!
Виж ти къде се засичаме
Все искат двамата с майка ми( понеже тя е бивш медицински работник) нещата да се получават от днес за утре.Ако е възможно в един ден още по-добре.Все пак са ми роднини.......разбирам ги.
Вече с някои от Вас се познава ме,но все пак......... аз съм брата на Цецо.
Братле,поне вече разбра как стоят нещата в България,не само в здравеопазването а и в други сфери.Излишно хабене на нерви.Колкото и да нервничиш - кервана си върви.Вярно,че сега за първи път се сблъска с тази БГ бюрокращина,докато се опитваше да ми помогнеш,Но поне вече си наясно.
Айде до утре или в други ден на по кафе......обичам те брат ми.

Специални благодарности на всички,които се опитаха да помонат.
Успех на всички!!!


П.С.Между другото аз вече се похвалих,но и ти можеш да го направиш - все пак имаш дейно участие 

[New hope]

Здравейте Миро и Цецо,
Честита победа, момчета!
Миро, от сърце ти желая вирусът да е минало, а бъдещето да ти донесе повече здраве, успешна операция и все така да имаш подкрепата на невероятния си брат и на приятелите!
Прегръщам и двама ви от сърце и продължавам много силно да стискам палци :-)