Здравейте и от мен!

[Цецо]

Здравейте приятели ,
Благодаря Ви за подкрепата. Надявам се наистина закъснението да не прескочи и този месец, а относно заветното "да" какво да Ви кажа ? Има една българска приказка че "Сития на гладния не вярвал" надявам се правите и моята аналогия.
Но  ... добре , ще се въоръжим с търпение и ще чакаме .......! Но докога .... ??

Относно подготовката за лечението, моля да подскажете в/у какво да наблегнем ?
От както е трансплантиран , може би заради имуноподтискащите лекарства има леко кървене на венците /макар че ползва специална паста за зъби /.
Какво  да предприемем за очите ? Споделете насоките за подготовка 

Естествено нашия случай е по-специален, но все пак !
Благодаря предварително !


Поздрави
Цецо

[Радослав Русинов]

Здравей Цецо,
Можеш да прочетеш тази тема, в нея сме обсъждали какви неща могат да се предприемат като част от подготовката преди започване на лечение: Преди старта е важно да ...


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Благодаря Радо,
Наистина е чудесно човек да има на кого да разчита да го изведе бързо до "извора", откъдето да почерпи  инфрмация и  ...........     всичко това създава по-силно  чувството за взимна подкрепа.

Благодаря за инфо-то още веднъж.

Цецо

[Kidney]

Здравей, Цецо,

Аз също като брат ти съм бъбречнотранспантиран, е малко от повече време... и вероятно от доста повече време съм хепатитоносител, като се има предвид, че преди 1994-та година в страната не са правени изследвания нито на диализни пациенти, нито на кръвта от дарителите. А аз имам 2 кръвопреливяния от оня период и две години и нещо диализа.
Ако имаш някакви въпроси проблеми, готов съм да ти помогна, разбира се, ще следя с интерес твоите публикации, свързано с лечението на брат ти.
Пожелавам ви здраве! Скорошно оздравяване на брат ти!

 

[Цецо]

Здравейте приятели,
Отдавана не съм се включвал, не съм  , защото засега няма с какво  положително   да се похваля .
На 01.11.2010 получихме отказа на НЗОК за отпускането на интерферона Официалния аргумент на НЗОК е решението на комисията за липса на диализно лечение. Открихме условията на които трябва да отговаря един пациент за да му бъде отпуснато лечение с интерферон - говоря за миинималните изисквания, а отделно хепатолозите решават и според изследванията.
ИЗВОД : в световен мащаб не се препоръчва интерфероново  "Pegasys + ribavirin" лечение на трансплантирани бъбречно - това е затези, които не знаят !!!
И по тази причина в България също не се прилага !!! и резултата е налице - на нас ни бе отказано такова.
Остава да се търси  вариант са получаване на нови обстоятелства за да се покрият необходимите критерии.

Остава ни надеждата сега да кандидатстваме за Роферон-а - solo version  /и вече сме включени на диализа/ . Итам не е ясно какво ни чака - отново картина с неясна перспектива !!!
 Загубихме 4 месеца да чакаме, да се надяваме и накрая да ни се откаже, като смея да твърдя че още на 2-рия месец са можели дани откажат и да не ни губят търпението, надеждите и времето /в което се влошава здравословното състояние/.Сега пак сме в началото и сигуно ще чакаме още 4 мес. Като погледне човек и времето за изясняване на отказа - 1.5 мес.  - наближава 10 мес. - срамота за резултат с ясен произход, но защо никой не роптае срещу великото туткане  .

Както казах сега ще подаваме документи за лечение / от НЗОК/ с РОФЕРОН. Моля всички модератори/ и най-вече вас - РАДО и СИЛВЕ/ който има информация за различните практики  за лечение на HCV заразен и едновременно на диализно лечение / активен носител, с "товар" - много важно/ в ЕВРОПА,САЩ или Израел да ни помагнат с линкове, емаили - не знам къде да търся тази инфо в нета..
Кои  КЛИНИКИ ги практикуват тези практики   - в ЕВРОПА,САЩ или Израел ?

Отделно Питам - някой знае как се продават в свободната мрежа Роферон-а/ за ориентировъчна цена става дума/ , за да си направя сметката накъде ще отиде 12 месечното  лечение на свободен достъп. Ориентирах се в една от темите на JORO за системата "Pegasys + ribavirin", но не видях как се продава Роферон-а. АКо някой се е снабдявал или е срещал информация за цената /написана по опаковките от аптеките/ нека да сподели.

Благодаря Ви за отговорите предваритено иразчитам на Вас

Поздрави Цецо

[Силвана Лесидренска]

Здравей,

това което мога да направя е да пиша на няколко колеги от съседни организации в Европа, за да разберем от първа ръка как се лекуват, и дали въобще се лекуват подобни пациенти в техните държави. Надявам се до няколко дни да има резултат. Ще те помоля да ми изпратиш на имейла на сдружението ни, цялата информация на брат ти в стегнат вид- изследвания, биопсии, ПСР и т.н. както и данните за бъбречното му заболяване.

Цената, обявена в интернет на Роферон А за единична доза е около 44лв.

Силвана

[Радослав Русинов]

Здравей, Цецо!
Съжалявам за лошите новини за брат ти и се надявам, че въпреки всичко той ще получи подходящо лечение!
Относно молбата ти за допълнителна информация за лечението на хора с бъбречна трансплантация или такива на диализа, най-правилното е да погледнеш т.нар. Clinical Practice Guidelines за хепатит C, съответно на двете най-важни организации на хепатолозите - европейската (EASL) и американската (AASLD). За съжаление, EASL няма издадени официални препоръки за хепатит C, а само за хепатит B. Такива препоръки има само AASLD и те са от 2009 година, което е сравнително скоро. Ето това е линк към самия документ от техния сайт: Diagnosis, Management, and Treatment of Hepatitis C: An Update.
В него има секция "Специални групи пациенти", в която са описани препоръки за лечение на хора с бъбречно заболяване. Прегледай цялата секция, за да видиш всичко, което са писали. Аз ще пусна тук само препоръките в края, които би трябвало да се отнасят за брат ти:

Diagnosis, Management, and Treatment of Hepatitis C: An Update
...
Treatment of Patients with Kidney Disease.
...
40. Persons with chronic HCV infection and severe kidney disease not undergoing hemodialysis can be treated with reduced doses of both peginterferon (alpha-2a, 135 mcg/week; alpha-2b, 1 mcg/kg/week) and ribavirin (200-800 mg/day) with careful monitoring for adverse effects (Class IIa, Level C).
41. Treatment of HCV in patients on dialysis may be considered with either standard interferon (2a or 2b) in a dose of 3 mU t.i.w. or reduced dose pegylated interferon 2a, 135 ug/week or 2b 1 ug/kg/week. (Class IIa, level C). Ribavirin can be used in combination with interferon in a markedly reduced daily dose with careful monitoring for anemia and other adverse effects.
(Class IIb, level C).
42. Treatment is not recommended for patients with chronic HCV infection who have undergone kidney transplantation, unless they develop fibrosing cholestatic hepatitis (Class III, Level C).
...

Това все пак са официалните препоръки, но не е задължително даден хепатолог да се придържа абсолютно стриктно към тях. Това, което мисля, че можете да направите, в случай, че търсите опции за лечение извън България, е да се насочите към Франция. Това е държава с традиции в областта на хепатологията и ако си намерите сериозен специалист в тази област, ще получите максимално добър съвет и предложение за най-подходящо лечение.


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Здравейте приятели,
 Първо - да Ви е честита новата 2011 г.  Да Ви донесе много здраве /преди всичко/,  късмет, и успехи на тези захванали се  с на ХЕПАТИТ-а.
Благодаря за помощта на теб СИЛВЕ и РАДО /дамите са с предимство - нали  така аверче/ и за инфо-то.
Изпратихме запитвания до няколко клиники в Германия /Силвето ми да де email-ите/  и Австрия. Получихме различни отговори - имаше окуражителни и безлични, но като цяло се потвърди информацията  от твоята статия Радо, че за наш късмет лекуват Хепатит Ц в Европа / стандартна процедура - за някои клиники/ при диализирани . Вариантите са два :
 -- монотерапия с Роферон
 -- терапия с пегилиран интерферон

След разговори с лекуващия лекар - д-р Балабанска сме подготвили документи и пуснали документи на НЗОК за отпускане на Роферон. Иначе изследванията на брат ми за трансаминазите /май така беше/ са се кротнали :
АСАТ-17
АЛАТ-34
....................................... но ходим на диализа и това тежи /появиха се болки в ставите, умора и т.н./.

 Много сме благодарни на Д-р Балабанска и се надяваме да започнем скоро съвместно лечението на HCV.
Това е засега от мен. Щастлива НОВА ГОДИНА на всички и дано болните от хепатит намаляват от година на година ............

Цецо

[anita]

Цецо, много се радвам, че нещата при вас се развиват в положителна посока. Дано отпуснат по-бързо лечението. Как стоят нещата с трансплантацията?

[Аника]

Браво Цецо,

стискам ви палци за бързо отпускане на лечението!

[Цецо]

Здравей АНИ,
Тя / трансплантацията / в момента въобще не е на дневен ред ! Първо трябва да изчистим Ц-то и тогава ще го включат / брата/ в програмата за нова трансплантация (за бъбрека питаш нали ?).
Дано по-скоро да го отпуснат РОФЕРОНА и дай боже изхода на интерферонмовата терапия да бъде с (+) край.
Радвам се много за теб АНИ. Ти се отърва и трябва  да празнуваш. Всички ние черпим сили от вашите (+) резултати.

пиша всички тези неща с надеждата ако някой е в началото на пътя  (с аналогични на нашите проблеми) да не тъне в "тъмнина" и лутане, а да ползва информацията и да гони по-свреме всичките мед. инстанции , че честно казано много по-трудна и сложна е задачата в комплект с диализата (гадна комбинация си е направо) !

Дано станат и по-решителни българските хепатолози и предприемат да прокарват терапии за лечение на диализирани, че броят им хич не е малък, крият ги зад обяснението - "просто те не са активни носители на вируса и .......... въпроса е прюключен ".
Чест й прави на Д-р Балабанска че прие риска да се захване с нашия проблем - просто им "скри шапката" на всички мъже. А дано и резултата е (+) в края, защото явно само от книгите не им увира главата на повечето хепатолози.

Късмет на всички
Цецо

[Rumi_]

Здравей Цецо, и аз желая на брат ти успешно лечение и справяне с хепатита. Вярно, не е лесно, но изход има. 
Чел си за разочарованията и за щастливите мигове, когато болестта е победена. Подкрепяй го и му давай надежда. Тук във форума всички сме единни и си помагаме, кой с каквото може.
Това не е никак малко, защото преминалите по пътя знаят МНОГО! Поздрави Руми

[Vancheto]

Цецо, стискам палци на брат ти в борбата с хепатита и му желая късмет във всички битки 

[Радослав Русинов]

Цецо, това са си добри новини в сравнение с предишните! Вижда се светлина в тунела! 
Дано няма проблем с отпускането на лечението и да го започнете възможно най-скоро и разбира се, да е успешно!
Стискам палци, и ни дръж в течение!


Поздрави,
Радо

[Цецо]

Здравейте приятели,
Много накратко  се включвам. Имам добра новина - брат ми се обади да ми каже ,че са му отпуснали  или по скоро одобрили протокола за "Роферон"-а. Като се чуе с Д-р Балабанска и имам ново инфо за старта на  лечението пак ще пиша. Загубил съм всички постове  по които бях ходил - свързани с подготовката за лечението /неща свързани с повдигане на умунната система, очни прегледи и не помня какво друго бях чел/ . Записвах си ги, но ми се скапа PC-то и докато го възстановя се загуби доста онформация. Ако на някой са му "на лесно" нека ми ги "paste"-ни. Благодаря предварително. Като получим конкретно повече инфо пак ще се включа.
 
Поздрави

Цецо