Автор Тема:  Възможност за пътуване до Румъния за неинвазивно изследване на фиброзата  (Прочетена 26100 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Припомних си доста бързо като видях сайта, да теста в Румъния е достоверен, предполагам няма да объркат обикновени кръвни изследвания, след което ги попълват в сайта и получават отговор веднага, само дето не съм убеден че се налага пътуване, ще взема да си регистрирам фирмата да ида да си направа нужните кръвни изследвания и да ги вкарам, регистрацията става по интернет а и ще е бая по евтино, поправи ме ако греша в нещо 
Ппредполагам гледаш секциите за регистрация на лекари или биолози на сайта на Биопредиктив. Не съм го проучил този въпрос, но ако става по този начин, това ще е идеалния вариант. Сега ще поразгледам на сайта им, да видя дали наистина може да се направи нещо такова. Ако обаче може така, не виждам смисъл те да оторизират лаборатории в различните страни. Тогава всеки би могъл да си прави така изследването. Ако научиш нешо повече по казуса, пиши.

А за българските лаборатории, чудя се дали първо да не пробвам да пиша на Биопредиктив и да ги питам дали наистина не са в процес на оторизиране на някоя лаборатория. Този интерфейс на български на техния сайт ми е много нелогичен, ако не се задава нещо такова.
Друг вариант е да направя нещо друго, което съм си мислил, но така и не успях да свърша досега. Да се опитам да говоря с някой от нашите хепатолози, например доц. Антонов и да го помоля за съдействие, като съответно се насочим към някоя лаборатория и им предложим да кандидатстват за оторизирана лаборатория. Ако само аз отида в някоя от тези лаборатории трудно ще мога да ги убедя сам. В същото време, хепатолозите не са от най-големите фенове на тези тестове, все още биопсията не може да бъде изместена. Допълнително, в "Иван Рилски" имат собствена разработка и е много трудно да тръгна да ги убеждавам да изберат ФиброТест, а не метода, който е техен и им е на една ръка разстояние, този на д-р Косева.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо здружението ви като гледам има достатъчно членове а и хора като мен, които нямат много време за членства но с удоволствие биха помогнали с каквото могат, защото мисля, че това с което си се заел е нещо много истинско,въпреки липсата на финансова облага си способен да кажеш „да аз спасих доста хора като им показах пътя” в крайна сметка на дали най-новото бмв би ти доставило такова удовлетворение като тази мисъл, та идеята ми беше, че ако то има булстат, съвсем спокойно може да се регистрираш, а по този начин ще се избегнат спекулации като в Румъния и цената на изследването няма да е над 20-30 лв. Дори и лекарите ще вземат резултатите на сериозно защото биопродукт ще рекламират от своя страна здружението в сайта си, това ще го направи и още по-успешно       
   Пример: пращат ти исканите кръвни изследвания, превеждат ти исканата сума от биопродукт, и ти пращаш резултата, не би ти отнело повече от 10 мин на ден, може да се направи савсем автоматизирана сметка (с директни преводи), пък ако ти нямаш време, убеден съм, че все някой може да го прави от хилядите потребители в форума (ваш член). Аз лично мога да се регистрирам и сам и да си пусна теста, но има доста хора дето нямат тази възможност и немогат да си позволят пътуване а съм убеден, че искат да го направят. Това е едно скромно предложение, неискам да те обидя с нищо, и няма грам да се обидя ако го изтриеш, оффф вече доста ми се спи, няколко дни съм по хотелите, коментирам разни предложения с разни хора, възможно да не му е тук мястото на това, за което се извинявам     
Да, предложението ти е хубаво, стига наистина да може да стане. Ще се опитам да науча повече. Няма проблем сдружението да се ангажира с пускането на тези изследвания на сайта на Биопредиктив и информирането на хората за резултатите, ясно, че ще го направим без да търсим печалба, на възможно най-ниска цена. В този случай със сигурност ще се възползват много хора.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2318
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Тъй,
де го Сайнсмакс сега?

Аз лично се надявам Вальо да си направи този тест и да сподели как той се съпоставя с резултата от биопсията му (защото май неговата биопсия е най-скорошна). Бих обмисляла и вариант и Краси да се включи, но няма как - той все още е на лечение.

Дани

Hang in there.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, ХепАктив в момента е юридическо лице с нестопанска цел. За да се регистрираме по ДДС трябва да извършваме стопанска дейност. Ако тръгнем да извършваме такава дейност, ще залитнем в посока, която ни отдалечава от това, което се опитваме да бъде сдружението - организация с нестопанска цел.
Реално, ние можем да си направим такава регистрация, но не мисля, че някой от управителния съвет ще се съгласи на такова нещо, само заради тази идея с ФиброТест.

Не съм тествал още регистрацията, но във формата за попълване, освен изискването за ДДС номер, има и избиране от падащ списък от следните неща относно това каква дейност извършва организацията:
- Държавна лаборатория
- Частна лаборатория
- Лекар
- Протокол (тук не ми е ясно какво имат предвид, има т.нар протокол при по-специализираните изследвания, но не знам дали е това)
Има и опция "Други", ама не знам.
Ще ми е интересно да видя тези документи, които са ти пратили. Ако наистина е толкова лесна регистрацията, ще се опитам да предложа на някоя от тукашните добри лаборатории да се регистрират.
Ако обаче ти можеш реално да си пуснеш такъв тест като си регистрираш фирмата на сайта на Биопредиктив, ще ме изненадаш наистина. Не отричам, че не може да стане, но ми се струва, че изпускаш нещо, което още не знаем.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1161
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоре, когато заговорихме за тази опция пътуване да Румъния аз още чаках одобрение на протоколите от ЗК.
Сега, ако ми се потвърди, че лечението ще компрометира резултатите е ясно, че няма да го правя. Тъкмо ще изчакам да започнат да го правят в България :)
Ради, ако имаш е-майл адрес за връзка с лабораторията бих могла да изпратя запитване дали по време на лечение може да се прави този тест.
Благодаря ти предварително :)
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей, Жоро,
Снимки и документи можеш да си добавяш с помощта на една отделна финкционалност във форума. Можеш да я тестваш, тя е точно за такива случаи: Възможност за добавяне на снимки и файлове от всеки потребител.
Прочетох pdf файла с техните изисквания. Те съвсем коректно са си сложили точни и конкретни изисквания за това какви китове трябва да бъдат използвани, за да се направи всяко едно от нужните кръвни изследвания. Така, че за да може някой да е сигурен, че неговите резултати са коректни, трябва да си пусне изследванията в лаборатория, която използва някой от изброените китове. Не знам реално дали те проверяват кандидатстващия дали има съответните машини и дали прави тези изследвания, най-вероятно не. Но за да сме сигурни ние самите, че резултатите са коректни, трябва да спазим изискванията за кръвните изследвания.
Определено мисля, че може би все пак трябва да се опитам да задействаме нещо или чрез Кандиларов, или чрез ЦИБАЛАБ, пък да видим какво ще стане. Цената на изследването като цяло надали ще падне много под 200 лева, защото ако дадената лаборатория трябва да ни пусне всички тези кръвни изследвания, някои от тях доста специфични, и си плати и таксата към Биопредиктив, тогава може би най-оптимистичния вариант ще е 100 лева. Но ще го видим това, само дано се задвижи нещо реално.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, все още тези тестове трябва да извървят още доста път, за да могат да бъдат приети като официални заместници на биопсията. Един ден сигурно и това ще стане, макар да не е ясно кога. Във всеки случай, тези тестове могат да се използват и за проследяване, така че не е проблем това, че след лечението например АЛАТ-а е в норма.
Сега качих една презентация от конференцията във Варшава миналата година, която беше точно за ФиброТест. На който му е интересно, може да разгледа слайдовете. Добавих и една статия от Journal of Hepatology от август тази година, в която са описани основните стъпки, които трябва да преодолеят тези тестове, за да могат наистина да бъдат приети като официален заместник на биопсията. Поне засега те не са го постигнали, но са напреднали доста.
Това е линк към албума: Неинвазивно определяне на фиброзата.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен avgustina09

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 219
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Joro,

Цифрата 1200 можеше да бъде много по-малка, ако нямаше сайта. Щяхме да се лутаме в тревогите си  какво да правим, дали трябва да предпримем нещо, докато отвсякъде ще ни успокояват " Абе нищо ти няма".  Безхаберието цари навсякъде, но за наша огромна радост имаме Радослав и сайта. Това е нещо извършено и направено, а не исамо изговорено и споделено. Посоката ти е правилна, остава да тръгнеш да правиш нещо, както и да намериш хора които да ти повярват и да те последват. Аз лично много уважавам и подкрепям инициативни хора. От сърце се надявам следващото поколение да е по-будно от нашето.



Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, напротив, тук си говорим и за здравната ни система като цяло, защото това е и една от причините да мислим как да си правим такова изследване в Румъния. Така, че и тук също е едно хубаво място да си говорим и за нея.
А за цифрата, много е точна, до средата на миналата година общо около 1200 души са били лекувани за хепатит B и C в България. Програмата на НЗОК за лечение на хроничен вирусен хепатит съществува от 2002 година.
И това всичко на фона на предполагаеми около 120 000 души с хроничен хепатит C и 300-350 000 души с хроничен хепатит B. Тук трябва да отбележим и, че над 90% от всички тези хора не знаят за заболяването си. А за да научат за него, държавата трябва да има политика в тази посока. А сега при профилактичните прегледи дори и чернодробни ензими не искат да пускат личните лекари, а камо ли изследвания за хепатит. Докато не се появи държавна политика, тези 90% никога няма да намалеят, просто 30% от тях в един момент ще се появят в болницата с цироза и здравната система ще вложи дори много повече пари, за да ги лекува, отколкото ако им беше платила едно лечение с интерферон. Но как да стане, като тя не иска да открие тези хора.

А по принцип за държавата ни и за хората, могат да се променят много неща, но според мен трябва да минат поколения и напълно да се смени манталитета.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, хубава сметка направи, 15 милиарда, колко ти му е  :smile: Чудя се дали не може да ги пуснем тия за финасиране по някоя от Европейските програми, например за "Развитие на селските райони"  :laugh:
Те, тези 500 000 не могат да ги открият наведнъж, но поне да се опитат да ги открият поетапно. За всичко това пак се опира до държавна политика. Този въпрос не е решен напълно в никоя европейска държава, но в повечето от тях нямат проблем с лечението, а и се опитват да информират повече хората, за да се изследват. Което ме подсеща за една стряскаща унгарска социална реклама, призоваваща хората да се изследват за хепатит, вследствие на която се бяха изследвали май 80 000 души или нещо такова. Което значи, че това дори не е и толкова скъпо, ако оправданието са парите. Скъпо е лечението, което си е сериозно оправдание нищо да не се прави.
Като виден пример за държава с цялостна политика и финансиране, гледал съм презентация за програмата за борбата с хепатит C в Шотландия. Там имат целево финасиране, имат статистика, имат крайни срокове. В Шотландия има предполагаеми 50 000 души с хроничен хепатит C, като от тях са диагностицирани 15 000. Планът е за периода 2008-2011 да се инвестират общо 43 милиона долара в правителствената програма за борба със заболяването. Като през 2011 година трябва да са диагностицирани по-големия процент от хората, както и да се лекуват минимум 1500 души на година. И това е държава с 5.2 милиона души население.
А ние тук се борим личните лекари да започнат да пускат направление за АЛАТ и АСАТ  :oops:
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Тука не мога да се съглася изцяло с теб. Филма за този самозванец, който лекува в Мексико и аз го гледах. Но как да поставим на една плоскост хората, които правят ФиброТест и които изнасят презентации на научни конференции и правят научни изследвания, за да подобрят формулите и метода си, с този човек. Тук поставяме на една плоскост алтернативни или непризнати методи с научен подход. Може ФиброТест все още да не е признат като заместител на биопсията, но все пак той използва научен подход и е показал много добра ефективност, което се вижда и от презентацията, която пуснах: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?action=media;sa=media;in=70;dl
Не мога и да приема крайната и обобщаваща оценка на лекарите за всички неинвазивни методи. Да, ясно е, че те не са заместител на биопсията, но те показват един доста добър процент успеваемост. Както и да е, да не се превръщам в адвокат на тия методи, защото ScienceMax ще ме разцелува  :mocking:
Никой не иска да прави биопсия на лекувани хора, отричат се и всички неинвазивни методи, тогава как един човек да се проследява.
Аз предлагам да спрем дискусията, защото така или иначе доникъде няма да стигнем, нито някой ще докаже нещо. Всяка от гледните точки си има своите доводи и наистина е трудно да се говори за който и да е тест като универсално решаване на проблема с определянето на фиброзата.
Аз обаче ще разбера колко ми е фиброзата, дали ще е с биопсия, или ще е с друго изследване, но искам да имам нещо реално на лист хартия, а не предположения за това колко е тя.
Тъй като по принцип няма голям интерес към това пътуване до Румъния, а и в светлината на всичко, което научихме в допълнение за метода и за сайта на Биопредиктив, няма да се прави официална организация и няма да има такова пътуване, организирано през форума.
Ако все пак си пусна такова изследване в Букурещ, или пък нещо се задвижи с някой от тези методи за България, ще пиша и в тази тема.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007