Пациенти с хепатит С може да не доживеят до реимбурсацията на ново лечение

[Силвана Лесидренска]

Здравейте,

във връзка с неясните критерии относно новите безинтерферонови терапии за лечение на хепатит С, вчера подадохме отворено писмо (в прикачения файл) до Национална здравноосигурителна каса и Министерство на здравеопазването:

входящ номер НЗОК:15-02-1/05.02.2016
входящ номер МЗ:63-00-14/05.02.2016

Освен това разпратихме прессъобщение до по-големите медии и тези, които се занимават на здравна тематика. Текста го публикуваме по-долу:

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Пациенти с хепатит С може да не доживеят до реимбурсацията на ново лечение
Призовават НЗОК на открит диалог

5 февруари 2016 г., гр. София, Днес Сдружение на пациентите с хепатит „ХепАктив“ изпрати отворено писмо до управителя на Националната здравноосигурителна каса – д-р Глинка Комитов относно забавения достъп до безинтерфероновите терапии за лечение на хепатит С. Още миналата година Министерство на здравеопазването и Здравната каса увериха, че те ще бъдат налични от 1 януари 2016 г., но до момента няма официална информация какви ще бъдат критериите и от кога реално пациентите ще могат да започнат своето лечение.
Председателят на пациентското сдружение Силвана Лесидренска съобщи, че с тях са се свързвали множество отчаяни пациенти, които не са наясно какви ще са критериите и колко още трябва да чакат. „Наясно сме, че екип от специалисти вече втори месец обсъжда критериите за достъп до безинтерфероново лечение на хроничен хепатит С, но докато критериите станат факт, много пациенти, които имат спешна нужда от това лечение, може и да не го дочакат. То е последна надежда за хората с напреднало чернодробно заболяване, коинфекция с ХИВ, претърпели чернодробна трансплантация, с автоимунни заболявания и т.н. Тези хора се страхуват, защото тяхното време изтича.“ – споделя още Лесидренска.
Според сдружение „ХепАктив“ всички пациенти, без оглед на тяхното чернодробно увреждане, следва да имат равен и гарантиран достъп до новите безинтерферонови терапии. Това ще  спести обществени средства за последващи хоспитализации, обезщетения при временна нетрудоспособност, лечение на усложнения, трансплантации и др.
Безинтерфероновите терапии се определят като революция в медицината заради високия процент на излекуване (до 98 %), минималните странични ефекти, краткият срок на лечение (стандартно 3 м.), в сравнение с наличните до момента терапии, които постигат приблизително 60 % успеваемост, имат тежки странични действия, а продължителността на лечение стига до 11 м. 


Допълнителна информация:

•   Хепатит С е вирус, който живее в черния дроб и се предава по кръвен път. Над 160 милиона души в света са заразени с хепатит С.
•   В България около 110 000 души са заразени с вируса, но приблизително 3% от тях се лекуват. Недиагностицирането и нелекуването на болните от хепатит С костват огромни средства на обществото: под формата на директни разходи за лечението на цироза или рак на черния дроб, за трансплантации и лечение на усложнения и индиректни – от загубата на работоспособност.
•   Безинтерфероновите терапии за лечение на хепатит С радикират инфекцията в 95% до 98% от случаите и се приемат под формата на таблетки. Те са с минимални странични ефекти, продължителността на стандартното лечение е 3 м. Медикаментите Viekirax/Exviera, Sovaldi/ Olysio и Harvoni бяха включени в Позитивния лекарствен списък през декември 2015 г.
•   В почти целия Европейски съюз, безинтерфероновите терапии се осигуряват безплатно за всички нуждаещи се още от миналата година.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

[Buba]

Благодарим на сдружението - много добре формулирано запитване и се надявам на бърз отговор! Администрацията има нужда от постоянен натиск. Ако има необходимост от допълнително съдействие - кажете, надявам  се да се отзоват повече хора, които са заинтересовани от бързото получаване на новите лекарства. (Макар да нямам илюзии, че ще попадна сред лекуваните тази година, ако се поемат най-тежките случаи сега, след това ще могат да получат лечение и другите неотговорили на предишни терапии или нелекувани. След 23 годишно съжителство с вируса предполагам, че и моето време за изчакване доста е понамаляло... едва ли е оправдано да се чака пациентът да стигне до цироза за да може да се лекува.)  И дано не се налага всяка година да се водят тези битки от начало.

[Силвана Лесидренска]

Бубе, до момента 3-4 пациента са се свързали с мен, за да си предложат помощта в нашето начинание. За съжаление множеството или е изгубило надежда и не иска да се бори, или просто не му се разправя.
И аз се надявам скоро да имаме новини, и то хубави.

[Стефан Бакалов]

Здравей Силвана,
ИМАШ ПЪЛНАТА ПОДКРЕПА и от МЕН.Ако се наложи за жив пример от страничните ефекти на Тройната терапия съм насреща.Знаеш
какво преживях,а и още не съм се оправил.Стискам палци с двете ръце да стане,ЗА ДА СЕ СПАСЯТ ВСИЧКИ КОИТО ЧАКАТ,за да не преживяват ужаса,който изживях.Тия ТЪПАНАРИ трябва да разберат нашата болка и страх.

[vesko@]

Днес във ВМА ми казаха че квотата е 250 човека за тази година и аз не отговарям.Един от критериите е да имам Ф3 или Ф4.И за сега новите лекарства остават мираж.

[Силвана Лесидренска]

Очевидно, че така седят нещата- силно ограничаване на броя пациенти, които ще имат достъп до лечение за хепатит С. Ще имаме нужда от всеки пациент, за да разтръбим нещата по медиите, ако се наложи.

[Buba]

Интересни новини, явно всичко опира до пари. Помня, че преди 6 - 7 години имаше листа на чакащите (за двойната терапия), след това, още по времето, когато аз се лекувах - 2009г вече вече нямаше такава листа, нито изискване за минимално увреждане на дроба. Сега явно пак ще има, или дори по-лошо - може би болните с хеп С с по-малко увреждане на черния дроб изобщо няма да ги взимат под внимание, да ги включват в някаква листа и да ги лекуват? Какво ще правят с тези пациенти? Защото очевидно старите терапии повече няма да се използват - безсмислено е. Ще чакат нещата да станат необратими или трудно обратими за пациента за да се задействат? Ако новите лекарства са на конкуренти цени със старите (пита се с кои стари - двойната или тройната терапия), как преди 5 години държавата е имала пари за всички, а сега няма? Сега по-бедни ли сме или на държавата по-малко и пука за болните и граждани? (Не стига, че населението и намалява с всеки изминал ден!). Освен това, според процента на успеваемост на предишните терапиите (50%), половината похарчени пари и без това отиваха за неуспешни лечения, ако сегашното е с над 90% успеваемост това изравнява стойността им, дори новите цени да са двойни. Струва ми се че пак не са го домислили. Относно подкрепата на пациентите -  да мисля че е редно да сме по-активни, все пак не е нормално да чакаме Силвана, която дори няма хепатит С да се бори за лечението ни, докато ние лично засегнатите просто чакаме. Ако все пак има приети някакви критерии, това е хубава новина, но по-бързо да започват лечението на хората, които нямат много време да чакат.

[vesko@]

Успеваимост 98.9 - 99 процента,цена около 60 000лв.

[Силвана Лесидренска]

Бубе- много благодаря, че го каза така точно. Трябва пациентите с хепатит С да се обединят и да инициират сами протест/отворено писмо/среща с медии. Ние като организация ще ви подкрепим, но трябва самите пациенти да го искат.

[Buba]

Разбира се, че пациентите го искат Силве, дали ще се обединят е друг въпрос, но се надявам да го направим. Нека изчакаме още малко за официален отговор на вашето писмо (ако има такъв) или поне да видим някъде написани тези  критерии за да възразяваме срещу тях. Както казах и преди - ако няма общо писмо, аз поне ще напиша едно лично, защото започвам да се нервирам от тези поредни неясноти и недомислици   - уж има лечение в България, но всъщност няма...

[Силвана Лесидренска]

Имаме официален отговор от НЗОК: http://www.hepactive.org/blog/answer_NZOK_11.02.2016

[Buba]

Благодаря за своевременната информация! Хубаво е че има равитие, но явно няма да кажат нищо конкретно и няма да има обществено обсъждане преди  Надзорния съвет да одобри критериите, (и дано това да е скоро а не в края на март примерно.) От писмото подразбирам , че наред с иновативните ще продължат да се прилагат и старите терапии. Чудя се защо в разработването на критериите не участва и представител на пациентските организации – Д-р Хасърджиев дали не е нясно вече с критериите?
Най –важното е по-бързо да започва лечението на пациентите с цироза и преход към такава – наистина е спешно за тях! (а междувременно трябва да проверя дали, недай си Боже,  не съм попаднала и аз вече в  тези групи). Останалите ще се борим явно, но ако е вярно, че цената на новото лечение е близо 100 хил. лв. част от ядът ми от Здравната каса се прехвърли на компаниите – производители. Как я определят тази пазарна цена, при толкова по-ниска себестойност на производството, за каквато се говори  – някой трябва да им обясни че цената на човешкия живот в България не е толкова голяма, да я ориентират повече към тази в Бангладеш....

[preslav1980]

Хувавото е, че критериите вече са изработени. НЗОК не се ангажира в писмото си обаче с някакви конкретни срокове за одобрението им.

Дано да е скоро. И да се започва вече да се помага на хората.

 

[emo_t]

Не знам какво има да се мисли и решава. Ето как са го решили американците. Всеки, който отговаря на долните условия и има валидна осигуровка получава автоматично лечение. Старите терапии не се оферират.

Prioritization for treatment of HCV
1.Treatment should be prioritized
-Patients with significant fibrosis (F3) or Cirrhosis (F4)
-Patients with HIV coinfection
-Patients with HBV coinfection
-Patients with an indication for liver transplantation
-Patients with HCV recurrence after liver transplantation
-Patients with debilitation fatigue
2.Treatment is justified
-Patients with moderate fibrosis (F2)
-Individuals at risk of transmitting HCV (Woman of child-bearingage who wish to get pregnant.
3.Treatment can be deferred :
-Patients with no or mild disease (F0-F1) and none of the above-mentioned extra-hepatic manifestations

[Buba]

Виждам, че американците са го измислили ясно, лесно и справедливо.  Не се съмнявах, че те ще го направят по най-простия възможен начин. Опасявам се, че ние пък ще им покажем как се прави по възможно най-сложния...  (За да приоретизираш обаче трябва да имаш яснота колко приблизително са носителите на хеп. С в страната, колко са с тежки увреждания, ко-инфекции и т.н., в това отношение вероятно пациентските организации могат да помогнат, но те не са включени в тази дейност.) Ще се опитам да получа някаква обратна връзка от Националната пациентска организация.