Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Публикации - Buba

Страници: 1 ... 18 19 [20] 21 22
286
Боби, радвам се че се включи тук, да беше ми много полезна, значи има и друг с подобно  високо натоварване – тъкмо си мислех че ще ме включат в учебниците и бях започнала да се чувствам като ходещо биологично оръжие  :smile:Това че вие сте в петък е много добре, и аз исках да започна в петък, но не се получи защото изтичаше последния срок  така че ще посещавам болницата всяка сряда. Все си мисля, че просто първите ни резултати с теб не са били верни – възможно ли е и в двата случая вирусът да се е размножил и наплодил толкова много. Много е хубаво това, което доцентката ти е казала - че вирусът се повлиява и в тази ситуация. Аз снощи се порових е намерих една жизнерадостта статийка, в която се твърдеше, че големината на вирусното натоварване и генотипът при хепатит  С не влияели по никакъв начин на интензитета на увреждане на черния дроб и процеса на фиброза, а единствено имали значение за продължителността на лечението и за вероятността от релапс са вируса след това  :sad3: . Това мисля, че важи и за хеп. Б. Това е успокоително донякъде – поне за хората с високо натоварване. При мен едва днес започнах да наблюдавам някаква промяна – именно отпадналост и някакво виене на свят. Други проблеми все още не. Лекарката ми каза че киселините от рибавирина се появявали само ако го взимаш без да си ял преди това. Понеже бях прочела за този проблем тук във форума я попитах какво да правя ако ми се случи- препоръча ми някакво лекарство „Ланзул”. За главоболието каза – аналгин, аулин или ибопрофен. Парацетамол само в краен случай. Ще се радвам да си обменяме опит с теб и много успешна борба ти желая! Между другото не разбрах за рибавирина има ли изискване да се взима в точно определен час всеки ден и дали трябва да има определен интервал между двете дози (10 часа, 12 часа или..?) . Казаха ми само сутрин и вечер,
Дани и Силве – мерси за оптимистичния заряд  :smile: 
За копията обаче мисля че аз ви обърках – казаха ми, че и втория ПСР е във международни единици – аз съм написала копия (това явно е различно). Първия също е в IU (international units) тъй че  въпросът продължава да ме занимава. За Доместос –а не знам  - имам чувството че поне в моя случай това не помага ами даже ги амбицирам „гадинките”  :smile: .  Честно казано надявам се основна на Божията помощ и Неговите чудеса – оптимизма е голямо предизвикателство за мен. Дани мислех си сега като толкова хора, които са били в списъка на чакащите са минали в екперименталната  програма дали за останалите в този списък нещата няма да се раздвижат по-бързо..

287
Дани няма за какво да ми се извиняваш че ме подценяваш, аз съм си лаик, само дето понаучих тук през последните месеци някои термини та може да създавам погрешно впечатление  :)) Аз също се запитах дали са едни и същи мерните единици, но ето точно преписвам оп ПСР-а
Hepatitis C virus /HCV/ PCR – количествено        - HCV – RNA =444000/+/ IU/ml положителен резултат.
Това копия ли?

288
pamche,
На мен пък това изискване ми се струва безумно и при положение, че този консенсус най-вероятно се приема от лекари както и че лечението се отпуска или отказва от комисия от лекари не мога да повярвам, че точно те следват такава логика. Освен пестене на пари на държавата не мога да си обясня какво друго може да ги мотивира за такива условия. Но пък точно от човешкия живот ли се намериха да пестят пари в нашата държавата? Те знаят много добре какви се последствията от хепатит Ц и Б .  Само от информацията от този форум аз стигнах до извода че хепатита неминуемо, рано или късно води до фатално увреждане на черния дроб. Те това го знаят по-добре от нас. Защо тогава изобщо поставят условия за стойности на трансаминази и фиброза.  Имаш ли го вируса, установено с ПСР  трябва да ти осигурят лечение - защо трябва да е късно вместо рано? Аз дори се питах и до днес не мога да си обясна за какво са изискаванията  за биопсия изобщо.   Какво значение има степента на увреждане на дроба ти – освен информативна? Също и АСАТ-а и АЛАТ-а - за проследяване на резултатите от лечението - да, но за самото му отпускане... ??
Така, че аз смятам за теоретически правилно да подадеш жалба, пред комисията, или в съда или в краен случай да забегнеш в чужбина – в тази последователност, а не да се опитваш да да си влошаваш състоянието на дроба за да ти отпуснат лечението. Но това е разбира се е теоретически. На практика сигурно е трудно. Мисла че за целта е хубаво да има силни пациентски организации за да защитават правата на болните, а не всеки да се бори поединично, което е трудно.
Виждам все пак че в проекта за консенсус за 2009 май изискванията са смекчени. Дори не виждам изсикването за горна възрастова граница, може би с времето ще става все по-лесно, но в друго отношение времето не работи за нас ....

289
Здравейте – осмелявам се да пусна нова тема и аз.
Вчера все пак започнах новото лечение по екперименталната програма. Тъй като в нея има 4 групи – 3 на екпериментално лечение с различна доза и 1 на традиционно с Пегинтрон до вчера не знаех къде ще се падна, но се оказа че съм в група, която ще се лекува с Локтерон –  инжекция (в действителност 2) веднъж на 2 седмици. Бях се запасила с обезболяващи и лекарства за температура, но поне до сега – 26 часа след първата инжекция нямам какъвто и да било страничен ефект, или поне аз не съм го разпознала като такъв, (а се наблюдавам внимателно). Доколкото разбрах повечето, които са на новото лечение не са имали никакви ефекти през престоя им в болницата. Един от пациентите в моята група вдигна температура 37.5 и имаше известно главоболие, същото се случи и с колегата по съдба на Пегинтрон. Но нямаше нищо драстично. Казаха ми, че при това лекарство страничните ефекти се появяват със закъснение и разбира се, че се очаква да са по-малко. Ще видим... Всичко това много ме зарадва до момента в който не настоях тази сутрин да си видя резултатите от изследванията от преди месец когато кандидатствах за лечението.  Оказа се че репликацията на вируса ми е 4 милиона копия!!!?  Тази новина така ме стресна че временно спрях да се притеснявам за ефектите от лечението. ПСР-ът ми от българска лаборатория в Пловдив, в началото на февруари показваше 440 000 копия,  а сега 4 милиона! Лекарката каза че вторите резултати със сигурност са верните. Вариантът е или първия път резултатите да не са били верни (което поставя въпроса  изобщо за верността на лабораторните изследвания - ПСР в БГ– защото все пак разликата е огромна. )  Или пък за 5 месеца да вируса ми да се разножил 10 пъти. Възможно ли е това и какво може да го е предизвикало? 4 милиона копия са  прекалено много милиони, мисля, когато става въпрос за хепатит Ц, дори не съм  чула за такава репликация при хеп.Ц. Това едва ли има изчистване – просто не знам какво да правя вече...  В противовес на репликацията ензимите ми тогава са били влезли в нормата – 36-37. Това ли е което се нарича имунен толеранс? Ензимите ми от преди ден отново са завишени – АСАТ – 47, АЛАТ – 52. Това е накратко, Ако другите на това лечение кажат как вървят нещата при тях ще ми е много интересно.

290
Честит Рожден Ден и от мен, Мери! Желая ти да си обградена с любов, здраве, ведрост в душата и много  празници!  :flowers2: Макар и от скоро тук забелязах колко отзивчив човек си и се радвам, че съществуват такива хора! 

291
Още един смелчак - браво. Ако не беше този форум сигурно щях да се побъркам, благодаря ви пак.  Дани и Мери - специално :) Чудя се тези симптоми които описвате - болки, главоболие, раздразнителност и т.н. през цялото време ли продължават или са от време на време? Ставни болки дори не мога да си ги представя като усещане, явно няма да е за дълго. Днес най-накрая се реших  да кажа на майка ми какво ми предстои , в какво се състои лечението и че в най-добрия случай я чака да изтърпи мой втори пубертет - горката жена, държа се мъжки, не ми се искаше да я натоварвам, но просто няма никой друг край мен на когото да разчитам. В крайна сметка най-вероятно ще го започна това лечение, но до тогава ще съм ви много благодарна ако казвате как върви при вас, въпреки че знам че включените в лечението и без това трябва да рапортуват всеки ден, и сигурно им е досадно. За сега разбрах, че трябва да си нося аналгин.

292
здравей, и аз ти желая късмет, значи има вече хора на екперименталното лекарство,  при това започнали лечението без колебания.  Интересно ми е защо пък инжекциите са две? Ще се радвам ако разкажеш как се чувстваш в дните след началото на лечението. Стискам палци!

293
Ерма, много се радвам, че има още един експериментатор тук :)  Виждам, че при теб няма такива колебания и притеснения – браво, завиждам ти. Ти подала ли си документи и за стандартното лечение? Може и да се засечем някъде из болничните коридори ако си във ВМА. Преди малко си взех  и писмото от Здравната каса – пише че са одобрили молбата ми Пегасис и Копегус, и че на заседание на комисия от 28. 05.2009г (явно тогава са се събирали за който се интересува) съм включена в листата на чакащите. Не пише под кой номер, номерът на протокола на комисията е деветдесет и някой си, но това едва ли е номера в листата, а може и да е. Продължавам да се чудя какво да правя. Дани много ти благодаря за линка, прегледах го и ще продължа да го разучавам. Много ми беше полезно да прочета резултатите от предишното изследване с такива подробности. Видях че в статистиката за страничните ефекти от Локтерон накрая всички все пак са живи и това определено ме зарадва. В тази програма също ще са 4 групи но първата няма да е с 160 mg, а със стандартен Пегинтрон. Другите 3 групи ще са с различна доза – но първите месеци никой няма да знае с каква доза си вкл. и лекаря ти. Аз се притеснявах да не ми се падне тази конската доза – 640 и да ме довърши, но гледам че и при нея не всички са били със странични ефекти. Някои от ефектите изглеждат почти неизбежни като отпадналост, главоболие, нарушения в съня, болки в мускулите и ставите, раздразнителност, суха кожа и промяна във вкуса. Лично аз най-много се страхувам от главоболието – защото почни никога не страдам от такова и не съм свикнала да го търпя, депресията – по-обратните причини – че винаги съм на крачка от нея и без да взимам допълнителни стимуланти и косопада.
Мерси, kitaeca1970 и Independent  (още не съм ви запомнила имената) ако искате вярвайте но в момента даже не съм амбицирана толкова да смачкам  вируса, колкото да преживея лечението…. :)

294
Благодаря ви за отговорите. Теди  ако все пак започна и всичко е наред ще давам рапорти разбира се – стига това да е от нечий интерес и полза. Прочетох си снощи пак документите защото са цял куп – за моя радост  не съм се подписвала да пазя конфиденциалност. Иначе аз със сигурност ще имам нужда да се оплаквам, дори и никой да не ме чете.
Да Радо – точно това си помислих че ще ми отговори някой  -  че очаквам някой друг да вземе решението вместо мен, а това няма как да стане. Пределно ми е ясно, но първо вчера бях изключително шокирана когато писах, освен това наистина взимането на такива отговорни и при това спешни решения не са ми най-силната страна. Не искам вие да поемате риска и отговорността – аз ще си ги поемам, каквото и да ми струва.
Не бях разбрала, че ти си се лекувал с Пегинтрон –значи лекарството се използва в България, при това успешно - радвам се, от темите бях останала с грешното впечатление, че в България се използва само Пегасис. .
Честно казано НИКОГА не бих се включила в експериментално лечение по моя инициатива, (страхувам се от рискове, обичам сигурните и гарантирани неща),  даже се чудех дали бих  започнала и редовното лечение чийто резултат е като в лотарията, ако и двата случая когато ми се обадиха – да кандидатстват и че съм включена не бяха след като предишните дни се бях молила на Господ с цялото си сърце да ме отърве от този вирус по някакъв начин, защото мисълта за него ме тормози. Така че отново май се опитвам да прехвърла отговорността :) .. или поне да я споделя Просто ми е трудно да преглътна мисълта че от здрав и жизнен човек какъвто се чувствам в  момента ще се превърна насила в болна и страдаща за дълго време и ще си разнебитя организма (и това при доброто стечение на обстоятелствата)…. Така че ако чакам да съм силно мотивирана никога няма да започна лечение просто  - не знам как човек става силно мотивиран за такова нещо. Иначе правилно си прогнозирал и бъдещите ми притеснения и поведение - съжалявам такава съм :(.
Положителното при тази програма е че няма да има чакане, протоколи, здравни каси, търсене на аптеки и т.н. което си е доста травмиращо преживяване доколкото съм чела тук. Докато пишех това съобщение ми се обадиха че имам в пощата писмо и от РЗОК – не знам какво са се сетили за мен - ако и те са ме одобрили за лечение това съвсем ще ме обърка. Дани не се ядосвай, и аз разбрах в последните часове буквално, но доколкото разбрах е било много трудно да те включат и да отговориш на критериите. Доколкото знам това са си изисквания и критерии на самата фирма производител.   Ще ви включат от касата скоро - сигурна съм. И мерси за подкрепата.

295
Здравейте пак, преди два часа научих че съм одобрена за лечение с експерименталното лекарство. В сряда трябва да започна. Тук не можеш да си избереш ден (препоръчвания от вас петък), да чакаш докато събереш кураж, да си оставяш изкуствени дупки. В шок и ужас съм. Не вярвах че толкова скоро може да се наложи да пиша в рубриките "на лечение съм" Така и не ми остана време в същност да мисля искам ли или не да поема този риск.Има чувството че се нося по инерция, за да реша да кандидатствам имах 2 часа за мислене, сега имам 5 дена, но и не виждам как ще откажа след като вече съм подписала куп документи и след като хората са положили усилия за да ме включат. И все пак дали не правя грешка. Дали не е по-добре да чакам касата... Това е екпериментално лекарство, освен това е модификация на Пегинтрон, а не на Пегасис - доколкото разбирам във форума всички са се лекували с Пегасис, а може би и в България, знаят какви са ефектите и мога да прочета информация и съвети за това лекарство, а за другото нищо не се знае?? Толкова съм объркана - имам нужда някой да ми каже какво би направил на мое място, би ли поел този риск? Има ли някой друг от форума, който ще участва в тази програма? Ами ако вместо да се излекувам си навредя или кой знае какво друго... Не знам какво ме чака, сега ще изчета всички теми в рубриката "На лечение съм" и сигурно ще продължа да  :crying3:.. 

296
И аз доста време се канех да кажа на колегите и докато намеря подходящия момент  размислих и реших да не ги уведомявам. И то не защото се страхувам от дискриминация (още повече че работя в администрация) , а по същата логика като на tetibulka – аз не съм уведомена, (а аз не държа да съм) за всички техни здравословни проблеми, болежки, лечения и медицински картони, освен на тези които са ми близки приятели, следователно няма нужда, а още по-малко задължение аз да ги осведомявам за моите.  Реших че болестите ти са нещо свързано с дълбоко личната ти сфера и не са нещо което си длъжен да разгласяваш ако не изпитваш такава необходимост - от споделяне, подкрепа, информация  или нещо такова.
Що се отнася до конкретния случай  и законовата гледна точка, ако законът не е наложил изрична забрана да бъде извършвана тази дейност от лице с хроничен хепатит то нито работотдателят има право да го отстрани от работа нито лицето е длъжно да го уведомява.  Порових се да видя какви са ограниченията за работа на определени места, попаднах на следната  "Наредба № 15 от 27 юни 2006г. за здравните изисквания към лицата, работещи в детските заведения, специализираните институции за деца и възрастни, водоснабдителните обекти, предприятията, които произвеждат или търгуват с храни, бръснарските, фризьорските и козметичните салони." Лицата работещи в такива заведения трябва да имат лична здравна книжка. В наредбата се посочени и прегледите, на които подлежат лицата за издване на здравна книжка и ако крайното заключение там е "допуска се на работа"  то значи лицето съвсем легално може да работи. В наредбата са посочени прегледите на които подлежиш за издване на книжката – не видях нищо за изследване за хепатит.
В чл. 7 е посочено че:
Чл. 7. Подлежат на временно отстраняване от работа лицата, работещи в обектите по чл. 1, ал. 1, за които при периодичния медицински преглед или при преглед или изследване по друг повод се установи съмнение за заразно заболяване и/или положителен резултат от изследванията по чл. 5, т. 2, както и при диагностициране на следните заболявания:
1. остри чревни заразни заболявания, вкл. диарии с неизяснена етиология;
2. възпалителни процеси на очите от заразен произход;
3. гнойни риносинуити, остри ангини и тонзилити;
4. гнойни бронхити;
5. активна форма на туберкулоза на белите дробове с бацилоотделяне и/или с наклонност към прогресиране (пресни инфилтрати, пресни разсейки, вкл. без находка на туберкулозни бактерии в храчките);
6. анална фистула;
7. незаразни болести, разположени по откритите части на тялото (лупус, екзема и др.), само за работещи в обектите по чл. 1, ал. 1, т. 5;
8. краста, епидермофития и други заразни болести по кожата;
9. гнойни заболявания на кожата;
10. сифилис в заразния период, остра гонорея, мек шанкър;
11. актиномикоза с разязвявания или фистули на откритите части на тялото;
 12. протозоози и контактни хелминтози.
Отново не виждам хепапатитът да е сред изрично изброените, освен ако не се нарежда в графата „заразно заболяване”  каквото той всъщност е, но хроничният хепатит все пак се предава по твърде специфичен начин  и според мен не това се има предвид, но вероятно е въпрос на тълкуване......

297
В съседната тема за ББ мнението ми изчезна без да се публикува затова ще опитам тук, искам само да отбележа, ако още някой не е видял :) че в Стани богат днес и утре ще играят за каузата на хепатита - в момента Ани и проф.Ченев - дано да има полза. 

298
Много сте мили наистина. Мери, ако не се лъжа ти минаваш през експериментално лечение нали – или Силвана? И ако помня беше доста успешно? Много смело, възхищавам се на такива хора и много, много ви стискам палци. Не съм вярвала, че толкова мога да се радвам за излекуването на някого, когото изобщо не познавам, и не ми е близък приятел или роднина, но е така,  вероятно защото всеки ваш успех го проектирам върху себе си и собствените си надежди.  Да, настина не съм права да мрънкам, замислих се ако процента беше още по-малък, тогава как щях да се чувствам, най вероятно щях просто да си сложа капаците и да се опитам да изтрия от съзнанието си че имам такъв вирус и напълно да забравя поне докато той не ми напомни за себе си. Същото съм на път да направя и със собствената си диагноза. Просто не е нормално и не е редно на 20, на 30, на 40 години….. да се събуждаш и заспиваш с мисълта – „колко ли още ми остава?” Не е честно, съвсем други неща трябва да ни вълнуват на тази възраст! Тук специално хората смятат Хеп.Б за по-безобидния  хепатит, така знаели, че колкото по назад отивали буквичките толкова по-страшно ставало. До преди половин година си мислех че австралийския антиген, (както и хеп. Ц)  просто е нещо с което си живееш, можеш и да го предадеш, но не ти вреди по никакъв начин,  може би защото съм чула за двама лекари от моя град които го имат от десетилетия и са си живи и здрави.  Сега вече знам че не е така. След като ми откриха хеп.С имам два престоя в болница и честно казано сега за пореден път със страх си чакам последните резултати – дали пък не съм се сдобила и с още някаква буква.
Радо ти си рядък случай който срещам на човек държащ здрава връзка с реалността  :smile: много полезно качество за стресирани лица, каквито обикновено попадаме в този форум. Вероятно си прав и в този случай, но явно докато не си мине човек през фазите самостоятелно няма как да го разбере. Лесно ми е да съм оптимист когато става въпрос за някой друг и винаги вярвам, че за околните нещата рано или късно ще се наредят – що се отнася до мен самата обаче, обикновено съм склонна да мисля че няма начин.
Да не разводнявам темата повече – когото и да включат в екперименталното лечение дано да е успешно това лекарство, боденето ще е два пъти, а не 4 пъти месечно и грипоподобните  симптоми ще са по-малко, въпреки че мен точно грипоподобните симптоми най-малко ме притесняваха . Казаха ми, че преди да навлезе пегилирания интерферон инжекциите са били през ден, представям си какво надупчване е било това за 48 седмици, така че има явно хората работят все пак да ни облекчат лечението. Освен това за включените в групата лечението на странично-възникналите проблеми ще е безплатно. Аз поне чух че са се набрали около 170 доброволци, но не знам от страната или общо.

299
Мерси за информацията за трансметила,  значи ако не помогне няма да навреди. Докторът ми каза, че понякога трансметилът дори подтискал активността и размножаването на вируса ако правилно съм запомнила. Четейки из форума установих, че отдавна е трябвало да започна с хепатопротекторите, въпреки че не съм знаела за хепатита тъй като имам и стеатоза, която един местен лекар е видял на екограф още преди 3 години и половина но не сметнал за необходимо да ми предпише лечение или изследвания, разбрах че тя се лекува със сищите лекарства, а аз така и не съм разбрала тогава че написаното "хомогенно усилена стеатозна ехогенност" не е нормално състояние на черния дроб.

300
Отново ви благодаря Радо и всички за ценната информация. Да май не изглежда особено революционно експерименталното лечение, от друга страна тук при поемане на риска, под „риск” се разбира риск за живота или сериозно увреждане на здравето – защото има всякакви рискове, но в случая и най-малката вероятност не е за подценяване. .
На мен все още нищо не са ми предложили но успях да разбера за това изследване по странични начини, имах половин час за мислене и в последния ден и час – вторник  си подадох документите във ВМА. Ако случайно все пак ми предложат да участвам и отговарям на изискванията (които не знам какви са – да си с генотип 1 със сигурност, да не си лекуван до сега,  определно вирусно натоварване – не знам колко – мисля че е желателно да е  високо, някакви стойности на трансаминазите – не знам какви и разни други неща) тогава ще мисля и ще решавам. Казаха ми че набират доброволци от България защото само у нас (и в Румъния мисля) има толкова много нелекувани – в другите държави лечението започвало веднага.  Ще се правят още куп изследвания в чужбина и след 3 седмици ще се знае кой е включен. В крайна сметка можело и да се окаже че няма да има никой от БГ. Хубавата страна е че ще си под лекарско наблюдение почти през цялото време.
Благодаря ти Мери за линковете – прочетох ги,  не разбрах кое е по-доброто лекарство, но все пак Пегасиса  при изследването има 3% по висока успеваемост. И не знам аз ли съм най-големия песимист във форума но от всички статии ми прави впечатление само най-неприятната информация  -тъкмо малко живнах от мисълта, че все пак някакво лечение се задава на хоризонта – от касата или от Дарителската програма и че Господ е чул молитвите ми , и пак се натресох челно на процентите излекувани – между 38 и 41. А защо докторката преди два дена ми говореше за 60??? Значи от 100 само 40 няма да са се мъчили напразно.  И как да разбирам изречението although three of the four patients achieving undetectable virus were in the 640 ug cohort. Само 4-ма от 32-мата ли са получили SVR ? Оф –както и да е, каквото е това…..
На въпроса има ли причина да бързам – сложен въпрос, едва ли е, че искам да минава по –бързо, защото и след лечението може да се окаже че нищо не е минало.
Но имам някакви планове за бъдещето все пак които хепатитът изключва, а и ако е неуспешно  нали трябва да има време и за втори опит и такива глупости…………….  то нали начина да разсмееш Бога е като му разкажеш плановете си …..

Страници: 1 ... 18 19 [20] 21 22

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007