Публикации

301

На лечение съм / Re: Предлагам Копегус

« -: Юни 02, 2009, 20:44:52 »

Това е чудесно, честито и от мен, такива резултати дават надежда в измъченото ни чакане 

302

Хепатопротектори и билки за подсилване на черния дроб / Re: Хепатопротектори - Карсил, Легалон, Трансметил....

« -: Юни 02, 2009, 20:39:50 »

Искам да попитам ако някой е взимал  трансметил може ли да ми каже  какви са страничните ефекти и имал ли е проблеми с него? Аз все още не съм започнала да взимам нищо, не знам и аз какво чакам - отказах се от карсила след като го купих заради противопоказанията и "естогеноподобното действие на веществото силимарин", сега ми предписаха трансметил, но той е доста по-скъп и ми се ще да имам малко предварителна информация преди да вляза в разходи - четох че предизвиквал стомашни смущения... Притеснявам се защото пък имам съмнения и за язва..

303

Предстои ми лечение / Re: Някой знае ли нещо за експерименталното лекарство Locteron

« -: Юни 02, 2009, 20:26:47 »

Точно този въпрос за това лекарство се канех да задам и аз, мерси за информацията. Доколкото разбрах втора фаза на изпитване на Locteron ще се провежда и в България. Ще се сравнява действието му и страничните ефекта с тези на Peg-intron-а. Това бил пак интерферон алфа, но с променена молекула и удължено освобождаване.   Чудя се дали си заслужава човек да се включи в такова екпериментално изследване и не са ли прекалено големи рисковете - 32-ма човека за фаза 2А ми се струват твърде ненадежен брой, но пък от друга страна ако така има възможност да избегне чакането за касата... В друга тема прочетох мнение, че лекарствата с по-дълго  действие били нож с две остриета защото при наличие на странични ефекти налагащи спиране не можело да ес направи нищо ......  Също така знае ли някой каква е разликата между  Pegasys и Peg-intron и кое е за предпочитане с оглед на странични ефекти, резултатност и т.н. Вероятно е обсъждано това някъде във форума - ако може поне да ме насочите с линк.

304

Системата за лечение в България / Re: От 1-ви юни Здравната каса ще отпуска лекарства без протоколи?!?

« -: Май 27, 2009, 20:53:06 »

Най-накрая да видя нещо написано и при това в официален документ. Добре поне, че са решили въпроса за започналите лечение, това е облекчаваща новина, защото обратното щеше да е абсурдно – направо настръхнах при мисълта как биха се оправили хората ако им прекъснат лечението поради процедурни неуредици.   Май не е зле човек да започва лечение само при наличие на солидни спестявания за задължителния момент в който здравната каса ще си промени изискванията, процедурите , бюджета или настроението.
Но пък никак не ме радва изречението „Допълнителни указания във връзка с актуализиране на документите на ЗЗОЛ, включени в Листа на чакащите……” Нима след като съм представила 15 документа за включване в листа на чакащите преди 3 месеца сега ще трябва пак  да ги актуализирам и допълвам? Колко още декларации по  неоткриваем образец,   бланки и експертни мнения ще трябва да се представят? И се чудя как изобщо ще разберем кога ще излезе новата разпоредба,освен ако някой добронамерен член на форума не попадне на нея. А пък и ако чета буквално става въпрос за лица, които вече са включени в листата на чакащите, а тези които чакат да ги включат в заветнтата листа вероятно ще чакат трета разпоредба Голямо чакане - щеше да ми е смешно ако не беше леко трагично, но ще чакаме .. къде ще ходим ...

305

Диагностика / Re: В ХЕИ - Варна се правят безплатни изследвания за хепатит

« -: Май 27, 2009, 20:25:20 »

И в моето малко населено място няколко дена ще правят такива безплатни изследвания, изглежда ХЕИ провежда някаква кампания, ще има и лекция беседа за Хепатит и СПИН - предимно щяло да е насочена към ромското население (?) така че може би става въпрос за изследвания на територията на цялата страна или повече населени места.

306

Моята история / Re: Имам ли избор

« -: Май 26, 2009, 20:59:50 »

Ох докато четох тази тема няколко пъти настръхвах и корема ми се свиваше на топка. Последния път като изчетох изчерпателно всички етапи и признаци на цирозата описани в темата - ето за това гледам да не влизам много често във форума въпреки невероятните хора, които пишат тук, и полезната информация и подкрепа, която съм получила, защото се стресирам ужасно. И все пак всеки път влизам с надеждата да прочета огромно ново заглавие, че са открили лекарство, което лекува 100% Хепатит.. и СПИН.... и  рак.... (или поне че Здравната ни каса си е оправила процедурите и финансите).  Кой знае може и това да се случи някой хубав ден.
Дари първо се възхитих как човек може да приема този „коктейл от  вируси” така спокойно, трезво и обективно като теб и много се надявах, че няма да се откажеш и поне едния ще го пребориш. 
Донякъде те разбирам и на мен все още ми минавт същите мисли през главата – трябва ли да се започва с това лечение изобщо (не че някой тук в БГ ми го предлага де, поне не в близката година,) и какво ако си живееш с болестите си и се опитваш да си запълниш времето с пълноценни занимания, които те правят щастлив,  вместо да мислиш само за вируси, и да се тровиш с химии месеци и години наред - в крайна сметка само Господ знае какво,  как и кога ще ни се случи. На каквато и да е причината да се откаже човек това не биваше да е заради едната суета. И аз изпитвам ужас от лекарства и лечения, повече от 8  години не бях взимала никакви лекарства освен 4-5 парацетамола и спазмалгона в крайни случаи, никакви антибиотици и дори капки за нос. Винаги съм смятала, че лекарствата вредят повече отколкото помагат, че лекувайки механически еднин проблем задължително си отваряш нов и накрая се чудиш дали не е било по-добре да си караш с първата болест отколкото с последната. Ако се разболеех разчитах на билки, чайове, гладуване, в краен случай просто изчаквах да преболедувам каквото там ме е сполетяло но не и да взимам лекарства. Само че сега май няма как да мина с това. Може би щастието да се отървеш от този вирус изисква жертви. 
Освен това ти пишеш, че лечението ти е 6 месеца, което значи си с генотип 3 който доколкото знам се лекува почти 100%. А пък и нали интерферона засилвал имунната система за да се бори с вируса, как може това да повлияе негативно върху вируса на HIV? За моя генопит 1 казват, че успеваемостта е 40% - така че изборът ми е далеч по труден. Може да минеш през целия ад и накрая отново да си на същия хал. Или по-зле. И все пак имам приятелка която каза – и 1% да беше вероятността пак бих опитала ако бях на твое място.  Така че избор винаги има, лошото е, че никога не си напълно сигурен кой е правилния и кой погрешния, но какъвто и да е твоя ти пожелавам ти успех и дълъг живот, и не им се давай на вирусите за нищо на света!

307

Системата за лечение в България / Re: Защо не отпускат лекарства за болните от хепатит C

« -: Май 14, 2009, 22:34:11 »

Здравейте мили хора, и аз не съм писала скоро, но просто за съжаление няма нищо ново за писане. Днес наминах в РЗОК - София област отново и общо взето разсмях жената там с въпроса си защо съм си подала документите преди 2 месеца и половина и още нямам никакъв отговор. Каза ми, че има хора които чакат вече от година и нещ, от което се подразбира че няма смисъл да ги безспокоя повече в близката година,  и разбира се нищо не зависело от тях. Не ми каза от кого зависи всъщност ? Дори не съм получила писмо, че съм включена в списъка на чакащите.   Каза че веднъж дойдат ли протоколите на секундата пращали уведомителни писма. Поне тя не беше информирана за отпадане на протоколите.
Питам се ако има 300 човека  (?) чакащи и лечението е около 40 000 лв. (?) явно става въпрос за много пари – милиони - ще ги има ли изобщо някога? Една година не било фатално за това заболяване, но дали няма да е фатално за моите нерви, а пък и 1 година прибавена към 16.....? Не стига че си болен от нещо мисълта за което само по себе си ти съсипва психиката (поне моята) ами и програмата на здравната каса за отпускане на лечението те довършва...  Сега разбирам защо някой от вас ми казаха, че се изискват железни нерви за да минеш през всичко това. Освен това прочетох някъде че изследванията  и данните в документите, които се подават важат за 1 година, чудя се ако до тогава не са ти отпуснали лечение какво следва ?

308

Превенция и заразяване / Re: Наложи ми се да посетя зъболекар

« -: Април 14, 2009, 21:55:43 »

Това ми се струва доста непрофесионално поведение, на мен хората коремна операция ми направиха, която ми се струва далеч по рискова манипулация отколкото една пломба, без изобщо някой да покаже негативно отношение или нежелание да работи с мен. Когато уведомих хирурга за новооткрития си хепатит той каза, че това е неприятно и е риск за тях ако се убодат или им пръсне кръв в очите, но не могат да ми откажат защото тази операция е важна за мен.  Това е, което аз наричам професионализъм.  От това което четох във форумите бях подготвена за всякакво отношение вкл. отказ от медицинско обслужване или табелка на вратата „болен от хепатит – не влизай!”, и дори щях да се отнеса с разбиране, но нищо подобно не се случи. Даже първоначално като ми взимаха кръв  в различни центрове и ги уведомявах всеки път очаквах да ахнат и да ме изгонят от лабораторията, два дена предварително треперех как ще реагират, но общо взето никой не му правеше впечатление даже ръкавици не си слагаха за мое учудване. Не знам последното дали не се дължи повече на незапознатост с проблема отколкото на особен професионализъм. Въпреки това и аз изпитвам  известен ужас при мисълта, че може да ме заболи зъб, защото не само че не знам как ще реагира зъболекарката ми, но и защото се притеснявам дали спазва добра хигиена и дали взима достатъчно добри предпазни мерки за да не ме зарази и с нещо друго - като хеп.Б (все пак още не съм изключила напълно вероятността да съм се заразила точно от там)... А и да го скриеш не иде ... Имам приятелка с хеп. С – знае за него от 4 години и каза че не смята обществото в БГ за достатъчно зряло за да си позвали да го уведомява за вируса си – тя счита себе си за безопасна и не уведомява нито лекарите си, нито зъболекарите, нито гаджетата си. Аз съм на противоположното мнение и не одобрявам поведението и,  но ако тя беше прочела историята на Росица щеше да каже „казах ли ти!”

309

Моята история / Re: One more - хепатит С

« -: Април 10, 2009, 14:48:00 »

Мариянче и Радо благодаря и на вас, сигурно ще ви досаждам доста в бъдеще, Радо мерси за информацията - да си призная идеята за 3-те минути живот на вируса повече ми допадаше от тази за 4-те дни .. но по-добре е да се знае истината От статията останах с впечатление, че хлорът не е особено ефективен дезинфектант, но може и да не съм превела правилно, а и май става въпрос за дезинфекция на инструменти, не знам в домашна среда какво би било най-добро, освен спирта както каза Дани.
За съжаление за сега се оказва, че не отговарям на повечето изисквания за успешно лечение – оптимизъм, търпение и борбеност не са от най-присъщите ми черти, но дано да успея да надскоча себе си и да се заразя от вашия позитивизъм.  Чудех се за моята биопсия – тъй като ми откриха огнище (хипоехогенна зона) 20/25мм и биопсията изрично беше насочена за да вземат  материал от тази зона,  това означава ли че резултатът отразява само състоянието на огнището или на целия дроб и ако е първото възможно ли е в останала част на дроба положението да е малко по-добро. Също така някой знае ли  хепатопротекторите ако се започнат може да се спират и това по някакъв начин прави ли дроба по уязвим след спирането. Ако вече сте обсъждали тези въпроси някъде и не съм прочела – извинявам се.

310

Общи теми / Re: Благотворителната кауза на ВИП БРАДЪР

« -: Април 10, 2009, 14:18:23 »

И аз гледах снощи с голямо  вълнение - направо сърцето ми щеше да изскочи. Възхищавам се, че има такива смели хора, често казано опасявам, се че тази кауза може би няма да срещне достатъчно разбиране, знам защото до преди месеци и аз бях една щастлива невежа по отношение на хроничните хепатити, нямах идея че са такава напаст и огромен проблем, засягаш толкова много млади хора и с такива последствия. Така и повечето хора, които не са лично засегнати или не знаят че са засегнати изобщо не са наясно с болестта,  но както казах и преди всеки шум по въпроса ми се струва полезен.  На пръв поглед не звучи толкова болезнено като каузите за болните дечица, но в случая проблема е че е много масов -  500 000 предполагаеми заразени ако е вярна е плашеща цифра. Ако тези хора се включат в кампанията ще се съберат и доста пари. Ако имаше повече информираност и аз бях разбрала преди 5 или 10 години за вируса си щях много по-рано да взема мерки, за себе си и за околните и може би щях да имам по-големи шансове да се излекувам. Браво на Д-р Хасърджиев, Ани и Тодор - и на Ванчето, ще гледам новините довечера, а и както разбрах щяло да има гостуване при Гала. Предполагам, че държавата няма интерес да се прави изследване в национален мащаб именно защото след това за тези хора ще трябват средства да се лекуват и такива средства май не са предвидени... Желая успех на участващите и дано да има полза и отзвук! 

311

Системата за лечение в България / Re: Проверка по телефона на местоположението в листата на чакащите за лечение

« -: Април 10, 2009, 13:54:37 »

Звъннах на този телефон, но ми отговориха че това е Столичната здравноосигурителна каса, а не НЗОК. След това звъннах на касата - Софийска област, където ми отговориха, че още нищо не е дошло за мен, и няма телефони на НЗОК където мога да проверя дали съм включена в списъка и на кое място -  само от районните каси се получавала информация. Този списък на чакащите май наистина ще се окаже много секретен и недостъпен... учудена съм.

312

Общи теми / Re: Благотворителната кауза на ВИП БРАДЪР

« -: Април 07, 2009, 19:15:01 »

Здравейте – аз също чух за тази инициатива, но за съжаление в момента не съм в състояние да помогна. Въпреки, че съм съвсем от скоро тук, отскоро знам за вируса си и не съм се сблъскала още със сериозни процедурни проблеми  с касата ще се осмеля  да си кажа мнението. Приветствам  идеята и изобщо всякакви кампании които вдигат шум около проблема, както и хората които са решили да участват. Без значение дали е във ВИП брадър, новините или Господари на ефира. Надявам се в следващите кампании да имам възможност да се включа И на мен не са ми много по сърце публичните изяви, да не говорим че и аз още не съм казала на колегите ми, който са 60 човека, и не знам как ще реагират  (не очаквам никакво дискриминационно поведение да си призная, но все пак малко се опасявам да не започнат да ме гледат като изкопаемо, или още по-лошо – със съжаление).  Но знам, че съм длъжна да правя  усилия да променя това което не ми харесва. Така че въпреки, че не ви познавам ви моля да участвате ако имате възможност, защото това може би ще помогне на много хора вкл. и на мен – първо за превенцията на болестта (доколкото разбрах в България дарената кръв се изследва за хеп. С от 5-6 години а в САЩ от 92г. – може би затова има толкова много заразени при кръвопреливане у нас), и второ - за да се размърдат малко институциите и да усетят обществен натиск върху себе си - защото наистина чакане по година – две за отпускане на лечение звучи абсурдно – особено като се има предвид че самото лечение е дълго, периодът после за наблюдение също и така си минават години от живота ти.  Ванче надявам се да успееш да се включиш в инициативата и те аплодирам за желанието. Аз за сега ще пращам смс-и и ще кажа на приятелите ми да пращат. И също така се радвам, че си партнирате със сдружението Хепасист - ясно е че колкото по-обединени са хората толкова по-големи са шансовете за успех.

313

Моята история / Re: One more - хепатит С

« -: Април 07, 2009, 19:08:08 »

Здравей Теодора – благодаря ти! Да, аз се озовах във ВМА напълно случайно – една приятелка работеше там и ме заведе при гастроентеролог  да види защо са ми завишени чернодробните показатели – чак в последствие разбрах, че съм попаднала при едни от най-добрите и точно където трябва – или поне се надявам да е така. Вярно е че и аз си зададох въпроса на Дани – защо първо ми направиха биопсията а после дадох кръв за ПСР – ако все пак се беше оказал отрицателен какво оправдание щеше да има ровичкането из дроба ми, при това положение сигурно щях да съм ядосана , но той за съжаление се оказа положителен и в крайна сметка спестих време. За което съм им благодарна. Самата биопсия беше с пълна упойка защото беше насочена, боля ме само един ден, мисля че при тях това е рутинна процедура и проблеми нямаше. За позитивното мислене – мерси за сега  тренирам,  има известен напредък   за приемането – май също си права, за лечението  - не знам какво да мисля – ще видим....

314

Моята история / Re: One more - хепатит С

« -: Април 04, 2009, 17:05:11 »

Здравейте пак. Това за спирта е ценна информация, ще я имам предвид,  бях чула че и сапун и вода го морели, но не съм сигурна, учудвам се, че не са правени по точни изследвания по въпроса – все пак е важно да се знае с оглед превенция и т.н.. Като се има предвид, че съм била два пъти кръводарител – 97г. и 2002г. а през това време най-вероятно вече съм била заразена и съм заразила други хора (вярно се оказа, че пътят към ада е постлан с добри намерения) , просто не знам дали бих понесла  да трупам още грехове и да рискувам нечие друго здраве. Нищо, че казват че Ц бил най-трудно предаваем - ако се предаваше чак  толкова трудно едва ли щях да го хвана и аз при положение, че почти нямам рискови преживянания.
Относно протокола – честно казано на мен ми отне около два месеца да го получа, явно съм имала късмет, а и ми се налагаше да съм доста организирана защото и операцията ми не позволяваше отлагане, но пък за ПСР-а чаках месец, за хоспитализация – около месец, за резултатите от биопсията – 2 седмици. Останалото чакане не знам колко е, както казах никак не съм се разбързала, но най-вероятно отлагането скоро ще започне да ме изнервя. Сега като ви слушам, че давали протоколи за по 3 месеца , ако има такова чакане и на междинните протоколи просто се чудя как  изобщо успявате да не си прекъснете лечението – явно с цената на някакви много сложни схеми.
Dragica и аз ти желая успех, най-искрено, при мен не дни наред а месеци наред това дълбае мозъка ми – на приливи и отливи, но явно проблема си е в мен и трябва някак си да си го решавам. Просто нищо с такава величина на гадост до сега не ми се беше стоварвало на главата  .  Спасяват ме единствено приятелите и подкрепата на добрите хора – вкл. и от този форум.
Между другото чух, че по телевизията ще има някаква кампания за болните от хепатит и за по-бързо отпускане на лекарства.

315

Моята история / Re: One more - хепатит С

« -: Април 03, 2009, 13:33:01 »

Здравейте Дани и Силвана, благодаря ви за отговорите. За килограмите – чак 100 не са били, но 70 - да. Може би на това се дължи и стеатозата, освен ако не е на самия вирус.  От много време исках да отслабна, но сега докторът ми каза, че въпреки че трябва да си намаля теглото, рязкото сваляне на килограми – с над 5кг. на месец било увреждало дроба. От момента, в който ми го каза, като че ли напук започнах да свалям въпреки волята си, което от една страна се дължи на промяна на храненето и изваждането на доста храни от менюто ми,  а от друго – просто загубих всякакъв апетит и интерес към удоволствията в живота което не ми се беше случвало от давна.  Мисля че все пак ще успея да огранича процеса скоро, защото и аз четох че при лечението се губят още килограми. Освен това попитах лекарите дали постенето може да е вредно за дроба защото го спазвам и те ми казаха че не е , но пък като четох интервюто на доц. Антонов - той май твърди обратното – как трябвало да е разнообразна храната и да има белтъчини. Направо вече се омотах с тези пропоръки, забрани и ограничения. Като че ли са единодушни само по въпроса да алкохола и тлъстите меса – всичко останало е въпрос на интерпретация. Надявам се да не си навредя опитвайки се да си помогна. Дано да си права Силве и времето да направи нещата по приемливи. 27 години са много време, радвам се, че не си му се дала  на вируса – нито физически нито психически , ще ми се и аз да бях толкова силна.   Аз не знам от колко време го имам, но една приятелка, която  преди няколко години също разбра, че е заразена, ме убеждава че най-вероятно е от 93-та  година. Странното е, че преди 3 години си правих профилактичен ехографски преглед тук в моето малко провинциално градче, и докторът още тогава е установил стеатоза, но не е сметнал за необходимо да ме уведоми или да ми препоръча други изследвания или мерки. Чак когато попаднах във ВМА нещата се разнищиха до край. А моят доктор тук продължаваше да ме убеждава, че ми няма нищо, ензимите ми били слабо повишени, да не се занимавам с изследвания и биопсии и да си гледам живота Както и да е, за хепатопротекторите – ще изчакам още 10-ти дена да се възстановя от операцията и може би ще започна с карзил. Много съм подозрителна към лекарства, ще го пия с огромно нежелание, но явно няма начин.
Дрогото което ми е интересно е колко точно време живее вируса извън тялото – една позната ми каза 3 минути, в интервюто на доктора пише – 4 дена, искам за знам как да съм  възможно най-безопасна за околните.
Поздрави и слънчев ден!