Публикации

61

Новини и инициативи на сдружението / Re: Пациенти с хепатит С може да не доживеят до реимбурсацията на ново лечение

« -: Февруари 21, 2016, 12:04:28 »

Благодаря за своевременната информация! Хубаво е че има равитие, но явно няма да кажат нищо конкретно и няма да има обществено обсъждане преди  Надзорния съвет да одобри критериите, (и дано това да е скоро а не в края на март примерно.) От писмото подразбирам , че наред с иновативните ще продължат да се прилагат и старите терапии. Чудя се защо в разработването на критериите не участва и представител на пациентските организации – Д-р Хасърджиев дали не е нясно вече с критериите?
Най –важното е по-бързо да започва лечението на пациентите с цироза и преход към такава – наистина е спешно за тях! (а междувременно трябва да проверя дали, недай си Боже,  не съм попаднала и аз вече в  тези групи). Останалите ще се борим явно, но ако е вярно, че цената на новото лечение е близо 100 хил. лв. част от ядът ми от Здравната каса се прехвърли на компаниите – производители. Как я определят тази пазарна цена, при толкова по-ниска себестойност на производството, за каквато се говори  – някой трябва да им обясни че цената на човешкия живот в България не е толкова голяма, да я ориентират повече към тази в Бангладеш....

62

Общи теми / Re: Тълкуване на резултати

« -: Февруари 21, 2016, 11:44:45 »

Първото ти лечение е било доста отдавна и на мен ми се струва по-вероятно още тогава да е оцеляло минимално количество вирус, което предишната апаратура да не е могла да засече. Сега изследванията са много по-прецизни (доколкото знам засичат над 25 IU/ml, а в чужбина даже над 5 IU/ml.).  Не си ли пазиш изследванията с резултатите от  биопсията през 2000г и генотипа? Щом си била на едногодишно лечение, сигурно генотипът е 1.
На твое място бих си направила някое неинвазивно изследване на черния дроб и ако през тези години вирусът, дори с нищожните си стойности, не е увредил сериозно дроба бих продължила с инвитрото. След това лечението, защото точно в момента, с тези по-нови и най-нови лекарства възможностите за лечение ми се струват твърде неясни – не знам защо са ти казали, че не можеш да минеш по каса и че единствената опция са ти новите безинтерферонови лекарства, които да си плащаш, ще трябва да видим новите критерии за да разберем. Сложи двете възможности на кантара с аргументи „за” и „против”, виж кое ще натежи и тогава вземи решение.
Дано Господ ти даде и двете – и бебе и изчистване на вируса!

(Ако това, което Д-р Балабанска ти е казало е вярно поне разбрахме  цената на новото лечение – 95 000лв -  няма как да не съм дълбоко потресена от хищносттта на фармацефтичната индустрия.)

63

Моята история / Re: И аз имам хепатит Ц

« -: Февруари 20, 2016, 13:36:04 »

Да, прав е мъжът ти  - не по 100 а по 1000 - това klU/ml би трябвало да е kilo international units. Намерих и тема, в която преди доста време това е дискутирано във форума -  http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=3479.0
Значи 155 000 единици, пак не е особено високо натоварване, но е факт, че има вирус.
Поредността на изследванията е такава с изключение на генотипизирането, което не виждам защо трябва да се прави отделно от натовареността, защо трябва да ти взимат два път кръв, особено ако си плащаш. Моите ги определиха с едно изследване (и в рамките на една сума), и на повечето пациенти, които познавам. Явно нещата са се променили с времето, забелязвам, че и цените за изследване на генотип са доста солени...

64

Моята история / Re: И аз имам хепатит Ц

« -: Февруари 19, 2016, 20:40:31 »

Затрудни ме това "klU/ml" защото на мен ми е позната мерната единица lU/ml (демек международни единици на милилитър) или копия, тук трябва да се превръщат единиците, но след известно ровене в нета стигнах до извода че това би трябвало да е равно на 15 500 lU/ml (ако греша някой да ме поправи). Това е много ниско вирусно натоварване. (Помня че моето начално беше 440 000, а с времето стигна до 10 милиона. ) По принцип ниското вирусно натоварване се смята за много добра индикация за успешно лечение. Това, че няма определяне на генотип е удивително, без генотип не могат да ти определят продължителността на лечението (поне с интерферона), не разбирам какъв е този половинчат ПСР и защо са го направили така?!

65

На лечение съм / Re: Версия 2.1 - лечение с Виреад (Тенофовир)

« -: Февруари 17, 2016, 22:11:36 »

Е на това ако му казваш "не мога да се похваля с успехи" не знам .  Явно съм изпуснала как трябва да вървят нещата с хеп. В и Виреад, но информация като "виремия няма, ензими около 20 и фиброза от 2 на 1" на мен ми звучат като повод за голям купон. Затова се радвам, че макар и на хапчета, всъщност си здрава, и правилно не си го слагаш на душата толкова !   
Моля се да намерят чудотворното лекарство и за хеп. В, но за всяко нещо сигурно си има причина и време... (Интересна, но оптимистична информация - значи и обръщането фиброзата е възможно, но отнема години - 5 например.)

66

Общи теми / Re: Спешно ли е?!?

« -: Февруари 16, 2016, 18:37:53 »

Да – предположих, че е тази статия. Без да коментирам надеждността на медията, в статията става въпрос за остър вирусен хератит B, който, доколкото знам, в малък % от случаите може да протече под такава остра животозастрашаващ форма (и  въпреки това не пише за 10 дена, а за повече от 2 месеца). Ти имаш хепатит С, не B, нали?  Освен това, ако в момента караш някакъв остър хепатит, трансаминазите (АСАТ и АЛАТ) ще са ти завишени в пъти над нормата, а не с 5 единици, както си написала в другата тема.  Все пак диагнозите ги слагат лекари, а във форума сме само пациенти, които споделят личен опит. Така че ако имаш страхове и притеснения и не вярваш на доктора си, със сигурност трябва да си намериш бързо друг лекуващ лекар, на който да имаш доверие.
(Иначе, тези дни, почти същите симптоми ги имам и аз + болки в гърлото и синусите, но в моя случай установих, че е грип и чакам да го преборя.)

67

Общи теми / Re: Спешно ли е?!?

« -: Февруари 16, 2016, 12:39:43 »

Здравей, и аз явно не мога да ти помогна повече, но щом мислиш, че умираш отиди на друг доктор - мога само да ти кажа че моите лекари бяха Д-р Карагьозов (който ми откри хепатита) който сега е в Гастроентерологията  в Токуда и е невероятен диагностик, и Д-р Мариета Симонова от ВМА , частен преглед при нея си записвах в Медицински център "Интермед" - на първия етаж на ВМА поликлиниката - каб 22а, тел: 02/9225001, сега вече не приема там, но там са др. светила от ВМА - проф. Кацаров, проф. Таков и др., прегледът е между 55лв. и 75 лв. в зависимост дали е при доктор или професор. Могат да те приемат в болница и да ти направят пълни изследвания. Имай предвид, че в момента има и грипни вируси и симптомите са сходни. Иначе Веско е прав - за улеснение на четящите и администрирането на форума се пише в една тема на конкретния потребител и неговите проблеми, касаещи лечението му. Не знам къде си прочела това за човекът починал за 10 дена, ако е в интернет - публикувай линк.

68

Моята история / Re: И аз имам хепатит Ц

« -: Февруари 12, 2016, 22:38:55 »

Здравей отново, да не ми се разсърдиш, но ми се струва че в момента имаш по-голяма нужда от психолог, отколкото от гастроентеролог . Аз пък ще ти кажа първо да се успокоиш и да приемеш проблема не като присъда, а като изпитание, с което ще се справиш!  „какъв ще е краят и кога ще е” не може да го „тълкува” никой – нито здрав, нито болен, но ти до разсъждаваш  за „края” на този етап ми се струва нелепо.
Значи... от къде да започна – нормално е да си объркана, наистина във форума има вече прекалено много истории,  (по времето когато аз пишех активно в него беше по-лесно да се ориентираш). Това че си останала с впечатление, че повечето хора не се излекуват от хеп. С е погрешно. С най-старите терапии (интерферон и рибавирин) поне 50% от лекуващите се изчистваха вируса. С последващите тройни терапии (интерферон, рибавирин + протеазен инхибитор) мисля, че процентът е поне 70%. В България, включително от писалите в този форум,  доколкото знам тези проценти бяха по-високи защото повечето от лекуващите се са млади хора със добри начални показатели, които повишават успеваемостта. Много от изчистилите вируса не пишат вече тук, което е обяснимо, защото са решили проблема, който ги е довел до форума, затова си попаднала предимно на неотговорили на лечението. Новите безинтерферонови терапии са  с до 98% успеваемост и основния ни проблем е дали и кога ще са налични за всички заразени в България. За добро или лошо ти си открила вируса си точно в такъв преломен момент. Бих казала, че си по-скоро  късметлийка, но пък е малко непредвидимо какво лечение ще ти предложат и кога.  За да разбереш дали и доколко имаш причина за притеснения първо трябва да получиш резултата от ПСР-а. Той ще покаже дали изобщо имаш вирус в кръвта или си се самоизлекувала. Тъй като са ти повишени АСАТ и АЛАТ и имаш увеличен черен дроб, най-вероятно още имаш вирус, но все пак това трябва да се потвърди. След това трябва да се установи колко ти е увреден черния дроб. Ако си се заразила преди година и половина може изобщо да нямаш фиброза . Дори да имаш тя може да е минимална. Имам чувството, че ти си останала с впечатление че хепатита води автоматично до цироза. Това не е така! Според статистиката, която съм чела само около 30% от заразените изобщо някога стигат до това усложнение. Преди това може да имаш различни степени на увреждане на дроба (фиброза), които се степенуват от Ф1 до Ф4 и между преминаването от една в друга степен обикновено минават години. Ако нямаш търпение да чакаш лекарката да те изпрати на изследвания и биопсия защо не си платиш един фиброскан или фибротест, които да те ориентират в какво състояние ти е черния дроб?
Това че баба ти е живяла с цироза 20 години и е доживяла 80 год. изобщо не е отчайващо, на мен ми се струва дори обнадеждаващо, но явно на теб в момента всичко ти е в черни краски.

Относно диетите се надявам някой друг от форума да ти помогне, защото аз не съм пазила такава. Това че се храниш толкова здравословно със сигурност е в твой плюс. Моята лекарка беше прагматична и не смяташе, че някаква специална диета или дори хепатопротекторите могат да окажат съществено влияние върху действието на хепатита, но разбира се добре е да помагаш на дроба си, а не да го товариш. Няма спор само за забраната (силното ограничаване) на алкохола. Мисля, че и останалите светила - гастроентеролози също не са на едно мнение за диетите. Единственото, за което са единодушни е, че черното кафе (по едно две кафета на ден) влия благотворно върху функционирането на черния дроб, а в ГОЛЕМИ количества цитрусовите плодове (в частност грейпфрутите ) му вредят, но това е всичко. Така че и по този въпрос не мисля, че трябва да се вманиачаваш - стресът вреди на черния дроб повече и от мазнините .
Не виждам никакъв проблем да пиеш мента глог и валериан, дори в твоя случай е препоръчително. За нервите ти казах че ще ти трябват първо заради разправиите с болниците и здравната каса покрай отпускане на лечение, и второ ако все още изписват интерфероновите терапии (с които така се надявах, че са приключили) – заради самата терапия, която ще ти  ги подложи на достатъчно изпитание.
От други лекарства– знам, че за особено вреден се смята парацетамола и разбира се кортикостероидите. По принцип ограничавай да приемаш лекарства за щяло и нещяло, и казвай на лекарите за хепатита, преди да ти ги предпишат.
Понеже видях и другата ти тема за предаването на дете от майка ще си напиша мнението тук.  Това с ограничаването на "влажните" целувки към детето ми звучи абсурдно. Хепатит С се предавам само ако заразена кръв влезе в кръвоносната система на незаразен.  Огромният брой случаи на заразяване е при венозни инжекции с нееднократно използвани спринцовки или кръвопреливане. Случва се предаване и при използване на нестерилни инструменти при зъболекар, козметик, татуировки, но не познавам някой доказано заразен по такъв начин. Другото е по-скоро теоретично. Лекарката ти нали е ясно с разликите между хеп. Б и С? Изобщо на мен не ми е известен случай на предаване на хепатит С по битов път -  както виждаш и съпругът ти не е заразен, но разбира от тук насетне общи нокторезачки, самобръсначки, четки за зъби, пинцети, пили е желателно да се изключат.  Вероятността за предаването на хепатита от майка на дете е около 5% и става при самото раждане и, а детето разбира се могат да го изследват ако е на 2 години и половина. 
Оф май няма да се справя с обобщението по всички въпроси, дано друг да продължи или да намериш отговорите из темите . Успех!

69

Новини и инициативи на сдружението / Re: Пациенти с хепатит С може да не доживеят до реимбурсацията на ново лечение

« -: Февруари 12, 2016, 12:04:47 »

Разбира се, че пациентите го искат Силве, дали ще се обединят е друг въпрос, но се надявам да го направим. Нека изчакаме още малко за официален отговор на вашето писмо (ако има такъв) или поне да видим някъде написани тези  критерии за да възразяваме срещу тях. Както казах и преди - ако няма общо писмо, аз поне ще напиша едно лично, защото започвам да се нервирам от тези поредни неясноти и недомислици   - уж има лечение в България, но всъщност няма...

70

Моята история / Re: И аз имам хепатит Ц

« -: Февруари 12, 2016, 11:58:42 »

Здравей „AZ”, макар в момента твоята паника и това, че вече си се отписала да ми се струва абсурдно, но като че ли повечето от нас минават през подобни състояния, когато научат,  че имат хепатит С. От това, което си написала е ясно, че нямаш цироза, била си и на преглед, според мен си внушаваш повечето неща. Ако наистина си се заразила преди година и половина (което обаче съвсем не е сигурно – помисли си за всички случаи, в които е било възможно чужда кръв да влезе в твоята) е малко вероятно да имаш сериозно увреждане на черния дроб. Ако нямаш друга инфекция (примерно и хератит Б или да си изкарала хеп. А), увреждането става бавно, с години, понякога и десетилетия, а и в повечето случаи това се случва без да има външни признаци. Бременността и раждането, връщането ти на работа, както и стреса, които изпитваш сега може да са засилили някои от симптомите на хепатита (като умората). Под дясното подребрие минават черва, нерви и какво ли не, едва ли пробожданията са ти от черния дроб. Това, че си се опитала да направиш добро като дадеш кръв  е имало положителния ефект да разбереш за вируса, съответно да  си следиш състоянието, да не консумираш алкохол, което е важно и като му дойде времето да излекуваш вируса. Разбира се има много хора, които са се излекували от хепапит С, дори и с най-старите терапии, а вече има нови лекарства, които са с огромен процент успеваемост, (в момента  Сдружението се бори те да станат достъпни за всички българи - можеш да се включиш в тази инициатива) и нямаш основания да мислиш за умиране. Изследването, което чакаш от Германия вероятно е ПСР, което ще ти установи количеството вирус в кръвта. След това сигурно ще ти направят биопсия за да установят състоянието на черния дроб и ще те насочат към някакво лечение. Дотогава живей нормално като здрав човек. Не си докарвай излишни притеснения и нерви от чакане на резултати, психическото ти здраве ще ти е нужно. В този форум и сайта на Хепактив можеш да научиш абсолютно всичко за хепатита и лечението му.

71

Новини и инициативи на сдружението / Re: Пациенти с хепатит С може да не доживеят до реимбурсацията на ново лечение

« -: Февруари 10, 2016, 19:17:00 »

Интересни новини, явно всичко опира до пари. Помня, че преди 6 - 7 години имаше листа на чакащите (за двойната терапия), след това, още по времето, когато аз се лекувах - 2009г вече вече нямаше такава листа, нито изискване за минимално увреждане на дроба. Сега явно пак ще има, или дори по-лошо - може би болните с хеп С с по-малко увреждане на черния дроб изобщо няма да ги взимат под внимание, да ги включват в някаква листа и да ги лекуват? Какво ще правят с тези пациенти? Защото очевидно старите терапии повече няма да се използват - безсмислено е. Ще чакат нещата да станат необратими или трудно обратими за пациента за да се задействат? Ако новите лекарства са на конкуренти цени със старите (пита се с кои стари - двойната или тройната терапия), как преди 5 години държавата е имала пари за всички, а сега няма? Сега по-бедни ли сме или на държавата по-малко и пука за болните и граждани? (Не стига, че населението и намалява с всеки изминал ден!). Освен това, според процента на успеваемост на предишните терапиите (50%), половината похарчени пари и без това отиваха за неуспешни лечения, ако сегашното е с над 90% успеваемост това изравнява стойността им, дори новите цени да са двойни. Струва ми се че пак не са го домислили. Относно подкрепата на пациентите -  да мисля че е редно да сме по-активни, все пак не е нормално да чакаме Силвана, която дори няма хепатит С да се бори за лечението ни, докато ние лично засегнатите просто чакаме. Ако все пак има приети някакви критерии, това е хубава новина, но по-бързо да започват лечението на хората, които нямат много време да чакат.

72

Новини и инициативи на сдружението / Re: Пациенти с хепатит С може да не доживеят до реимбурсацията на ново лечение

« -: Февруари 06, 2016, 19:28:54 »

Благодарим на сдружението - много добре формулирано запитване и се надявам на бърз отговор! Администрацията има нужда от постоянен натиск. Ако има необходимост от допълнително съдействие - кажете, надявам  се да се отзоват повече хора, които са заинтересовани от бързото получаване на новите лекарства. (Макар да нямам илюзии, че ще попадна сред лекуваните тази година, ако се поемат най-тежките случаи сега, след това ще могат да получат лечение и другите неотговорили на предишни терапии или нелекувани. След 23 годишно съжителство с вируса предполагам, че и моето време за изчакване доста е понамаляло... едва ли е оправдано да се чака пациентът да стигне до цироза за да може да се лекува.)  И дано не се налага всяка година да се водят тези битки от начало.

73

Новини за Хепатит A, B и C в Интернет и другите медии / Re: Viekirax и Exviera (Viekira Pak) е включен в Позитивния списък на Здравната каса

« -: Ноември 21, 2015, 21:21:17 »

Сега прочитам страхотната новина - браво, все пак отговорността надделя!  Нова безинтерферонова терапия, която преди 5-6 години ми се струваше хипотетично чудо, вече е реалност, достъпна и за българи. Сигурна съм, че за последното имат голяма заслуга и активните ръководители на пациентските организации, затова ви благодаря  - както за информацията, така и за усилията! Нормално е най-тежките случаи да са с предимство, дано да стигне бързо до тях, и се надявам все пак и такива само с едно неуспешно лечение да имат шанс, а в не-дълъг период и всички заразени от вируса.  Логично би било при наличие на много по-леко и успешно лечение да не се минава вече през кошмара на интерферона. За целта трябва и цената му падне по-бързо - все още остават доста условия, но голяма крачка е направена!  Относно писането на писма - както казах - на разположение съм.

74

Моята история / Re: Минуса - най-големия плюс

« -: Ноември 01, 2015, 19:24:17 »

За първи път сега прочетох твоята история и се развълнувах -  много се радвам за теб Соня, поздравявам те за чудото, което си дочакала, и благодаря, че вдъхващ надежда с думите си! Трябва да вляза в час с новите термини (генерици?) и възможности, за които макар че се молех и надявах преди 5 години, до скоро ми се струваха мираж...

75

Общи теми / Re: позитивния лекарствен списък

« -: Октомври 28, 2015, 19:12:20 »

Така е - всеки е свободен да пише да когото и каквото си иска, но рядко некоординираните и единични усилия дават резултат.  Да разбирам ли, че би помогнало ако сега напишем писма поединично до ЗК и Министерството на здравеопазването? Аз нямам проблем да напиша такова писмо, но е по-добре ако това е организирана акция - в конкретен момент, от повече хора дори и със самостоятелни писма -  т.е. ако знаем, че  сега се обсъжда приемането на новите лечения, че нещата не са още окончателни и моментът е решаващ нека да го направим. Някой в сдружението има ли информация по въпроса? Ако вече е безпредметно и ще се чака още една година за да дойде отново въпросът на дневен ред - по-добре да обмислям идеята за емиграция в по-загрижени за населението си държави.