Автор Тема:  Благодаря ви, че ви има!!!  (Прочетена 3883 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен izzy

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 82
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Благодаря ви, че ви има!!!
« -: Февруари 16, 2011, 19:38:11 »
Не знам от къде и как да започна.....кратката версия? Не....необходимостта да споделя всичко с някого е прекалено голяма......Първо искам да изкажа огромната си радост че съществувате като форум. Вече бях изгубила всяка надежда, да намеря хора в моята ситуация, с които мога да споделя болките и притесненията си. Някои от вас сигурно се питат защо....причината е в това че живея в чужбина и бях прекалено "късогледа" и се опитвах да намеря "тукашни" форуми.....но уви....В страната, която живея Хепатит Б е рядко явление. Мисля че след тази малко дълга интродукция мога да започна моята история.

Здравейте, аз съм иззи, на 31 съм и живея от 10 г. в чужбина. Декември 2008, в 32-та седмица на бременността ми, при рутинни изследвания, ми поднесоха напълно неподозираната новина, че имам хронична хепатит Б инфекция. Бях просто потресена....Как? Кога? Никога не съм била сериозно болна? чувствам се добре....Не се чувствам болна...Господи, детето ми, съпругът ми....Последните седмици на бременността ми бяха кошмар. Ако не беше съпругът ми не знам до къде щеше да ескалира ситуацията. Радостта от предстоящото раждане беше помрачена от факта че съм болна (факт, който дълго време отказвах да приема), от чувство за вина, че съм заразила любимите си същества. Главата ми беше пълна с въпроси, които не знаех на кого да задам. Лутах се в обширния свят на интернет, пълен със сложна терминология, странни букви и съкращения и не знаех какво да направя....от къде да започна, а само след няколко седмици предстоше раждането на първото ми дете.
Гинекологът ми не предприе нищо...не ми обясни нищо за хепатита, не ме насочи към специалист само ми обясни, че детето непосредствено след раждането трябва да бъде активно и пасивно ваксинирано, съпруга ми трябва да се изследва, а що се касае до мен, сега не ми трябва лечение, да говоря с личния си лекар.
  На 22-ри януари се роди дъщеря ми и два дни по-късно бяха готови изследванията на мъжа ми.....ОТРИЦАТЕЛЕН резултат....не можете да си представите какво облекчение беше това за мен!
Няколко седмици след раждането отидох при личният си лекар, който въз основа на лабораторните изследвания (от които само ставаше ясно, че имам хроничен хепатит Б. На бележката не стоеше нищо относно ПСР и т.н.) ми обясни че съм носителка на вируса, но това не означава, че съм болна, и че след като се чувствам добре, не трябва да се предприема нищо. Колкото и глупаво да звучи, доверих му се. Все пак той е медицинско лице и знае във всеки случай повече. Така измина известно време. Всеки, който има малко дете знае колко трудни са първите месеци. Нямах повече време да се замислям по въпроса. Грижите за дъщеря ми бяха сега на първа позиция....Дълбоко в съзнанието си знаех, че нещо не е наред. От това, което четях в интернет и от думите на доктора ми имаше доста противоречия. Задълбочих решершите си установих, че моят мил личен лекар си няма и на понятие за какво става въпрос. Дори няколко пъти ми предложи да се ваксинирам с/у хепатит Б. За съжаление от поставянето на диагнозата ми до този момент на просветление беше изминала година и половина. Изминаха и няколко, докато намеря специалист хепатолог. Беше ми направена биопсия на черния дроб, която даде добри резултати - без нарушения на структурата на черния дроб. На епикризата ми пише, че имам хронична хепатит Б инфекция, която е слабо активна(превеждам на български, но не съм много наясно с българската терминология. надявам се да звучи разбираемо). От октомври 2010 съм на лечение с ентекавир(Бараклуд). Ето и по-подробно изследванията ми:

GPT(ALT)                  92,9 U/l
Gamma  - GT            29,ч U/l
Alk. Phosphatase     50,8 U/l
HBe-Antigen             negativ
Anti-HBe                   positiv
HBV-DNA                   3,2exp5 Kop./ml

Два месеца след началото на терапията вирусния товар беше спаднал от 320 000 на 109 000. Имам много въпроси....Моят хепатолог не си пада много по обясненията. Назначи ми терапия без да ме информира подробно както си е по реда. Дори не ме попита дали взимам противозачатъчни (аз не взимам такива), а бях чела, че е противопоказно при терапия с бараклуд....обмислям в момента да потърся второ мнение. Искаме второ дете, но ме е страх да прекъсна терапията(това също не ми беше обяснено от хепатолога, че след прекъсване на терапията вирусът може да се реактивира).....

Това е моята история. Надявам се да не съм ви отегчила много, но трябваше да излея някъде мислите и преживяванията си. Имам дни, в които се чувствам силна не позволявам на диагнозата ми да регулира живота ми, но лошите дни също не са рядкост напоследък. Много се радвам, че открих този форум. Надявам се тук да намеря отговори на въпросите си!

Благодаря ви, че ви има!!!!

ПП: съжалявам ако имам правописни грешки. клавиатурата ми не е на кирилица и няколко букви ми липсват.....
« Последна редакция: Февруари 16, 2011, 19:55:45 от Радослав Русинов »
„Всичко свършва добре накрая.
Ако ли не, то това не е краят…”

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Благодаря ви, че ви има!!!
« Отговор #1 -: Февруари 17, 2011, 19:55:01 »
Здравей, Изи!
Първо, много хубаво, че на детето ти е направена и активна, и пасивна профилактика! Това е най-добрата защита, която може да му се осигури! Освен това, допълнително, в случай, че майката има висок вирусен товар, тя трябва да се лекува в третия триместър на бременността с нуклеозиден аналог, който е разрешен (най-често се използва ламивудин). Гледайки обаче какъв ти е бил вирусния товар след раждането (320 000 copies/ml), то явно, че не си се нуждаела от такова лечение преди самото раждане, така, че не трябва да се притесняваш за това.
Не си публикувала какви са ти били стойностите на АЛАТ преди лечението, интересно ми е какви са били?
Гледайки обаче това, че според биопсията не си имала никакво чернодробно увреждане, че си имала много нисък вирусен товар, ми е трудно да разбера защо твоя лекар е решил да започнеш незабавно лечение, и то с нуклеозиден аналог. Един добър вариант за първа линия на лечение, е пегилиран интерферон (когато са изпълнени всички нужни условия). Т.е. след като не си имала никакво увреждане, имала си слабо активен хепатит Б, и си имала HBeAg-отрицателен хепатит Б, може би е било по-добре първо той да те наблюдава, да изчака подходящия момент, и да опита лечение първо с интерферон.
Проблемът с нуклеозидните аналози е в това, че след като човек ги започне, след това не трябва да ги спира, общо взето идеята е да се пият доживот. В момента, в който те се спрат, вирусът се връща, и дори е възможно да стане по-агресивен от преди, т.е. да започне да уврежда черния дроб много по-бързо от преди. Да не говорим за това, че ти си млада жена, имаш планове за още деца и в този случай "закачването" към нуклеозиден аналог е още по-спорно, заради бъдещите бременности. Изобщо, хроничният хепатит Б е изключително сложен при взимането на решение за започване на лечение, а всичко става още по-сложно, когато става въпрос за млада жена, на която предстои да има деца. Но след като си започнала лечение, това вече не е толкова важно, надявам се поне, че ентекавира ти е осигурен за постоянно, а не е за някакъв период от 1-3 години?

Относно въпроса ти за следващата бременност, ще ти отговоря в отделната тема, която си стартирала: Прекъсване на терапия с нуклеозиден аналог, заради планувана бременност.


p.s. Искам да те помоля да пишеш по-чисто, защото всеки път се налагам да редактирам постовете ти! Няма нужда да използваш 4 и 6, защото във вградената фонетична клавиатура на форума ги има и тези символи. Можеш да погледнеш тази тема за инструкции как да използваш вградената фонетична клавиатура: Добавена е кирилица във форума.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен izzy

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 82
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Благодаря ви, че ви има!!!
« Отговор #2 -: Февруари 17, 2011, 23:27:08 »
Здравей Радо,
и тук ти благодаря за отговора!!!!

Относно стойностите на алат, тези, които съм написала са последните непосредствено преди започване на лечението. Актуални ще имам след 2-3 месеца.

Тук, където живея (Германия) ентикавира ми е осигурен неограничено(горката им здравна каса :ashamed2:). Как стои въпросът с това в България. Поема ли се лечението с бараклуд от зк? Знам, че е мнооого скъп. Тук плащам с рецептата 10 евро.

Защо моят лекуващ хепатолог ме е назначил на това лечение ......според мен тук докторите имат много малък опит с хепатит Б, като изключим специалистите по университетските клиники и тези във големите градове(това е и следващата ми стъпка-уни-клиника). За съжаление ми костваше страшно много време докато разбера много неща тук. и всичко това поради липсата на информация и на такива форуми като този. Информация има, но поради липсата на форуми няма обмяна на опит и т.н., а форуми няма защото броят на хепатит Б болните е много малък.....

Радо, относно забележката ти с фонетичната клавиатура- при мен не функционират точно тези копчета на клавиатурата чшщю. много странно всички други функционират (сега става защото пиша в примерното поле и копирам.....изисква доста усилия)


Поздрави

Изи

Нека силата бъде с вас  :carate:
« Последна редакция: Февруари 17, 2011, 23:41:49 от Радослав Русинов »
„Всичко свършва добре накрая.
Ако ли не, то това не е краят…”

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Благодаря ви, че ви има!!!
« Отговор #3 -: Февруари 17, 2011, 23:40:09 »
Относно стойностите на алат, тези, които съм написала са последните непосредствено преди започване на лечението. Актуални ще имам след 2-3 месеца.
Здравей,
Да, мой пропуск е, не съм видял, че си написала АЛАТ. Стойността му е висока.

Как стои въпросът с това в България. Поема ли се лечението с бараклуд от зк? Знам, че е мнооого скъп.
Ентекавирът в България се плаща от Здравната каса само 3 години. За след това още не се знае, защото го отпускат от малко повече от година. Цената му на аптечния пазар е над 800 лева на месец.

Радо, относно забележката ти с фонетичната клавиатура- при мен не функционират точно тези копчета на клавиатурата чшщю. много странно вси4ки други функционират (сега става защото пиша в примерното поле и копирам.....изисква доста усилия)
Да, явно е заради различната клавиатура, която имаш. Ще гледам да ги редактирам, когато мога, но щом нямаш начин, пиши така.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007