Последни публикации

Страници: [1] 2 3 ... 10
1

УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 15.01.2019г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 01.03.2019г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :

1.         Обсъждане и приемане на годишните финансови отчети на Сдружението за 2015, 2016, 2017г. и 2018г.;

2.         Обсъждане и приемане на отчети за дейността на Сдружението и председателя му за периода : 30.06.2015г. – 31.12.2018г.;

3.         Обсъждане и вземане на решение за изменения в Устава на Сдружението, както следва :

-           Чл.4, ал. 1 да бъде изменен, както следва :

От : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Слатина, кв.”Гео Милев”, ул.”Андрей Николов” № 18, етаж 1“, на : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Средец, ул.”Проф. Никола Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11.“

-           По отношение целите на сдружението, обективирани в чл. 5, се правят следните промени :

т. 1  От „защита на правата и на социалните интереси на болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „защита на правата и на социалните интереси на болните от чернодробни заболявания“;

т. 2 От „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от хепатит; осигуряване на взаимопомощ между болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от чернодробни заболявания; осигуряване на взаимопомощ между болните от чернодробни заболявания“;

т. 3. От „информиране за болестта хепатит, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на хепатита“ става „информиране за чернодробните заболявания, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на чернодробните заболявания“;

т. 4. От „запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит и проблемите на хората с болестта хепатит“ става „запознаване на обществото с особеностите на чернодробните заболявания, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания и проблемите на хората с чернодробни заболявания“;

т. 6. От „насочване на пациентите с хепатит към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“ става „насочване на пациентите с чернодробни заболявания към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“;

т. 7. От „защита интересите и правата на болните от хепатит пред съответните държавни институции и органи“ става „защита интересите и правата на болните от чернодробни заболявания пред съответните държавни институции и органи“;

т. 8. От „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта хепатит“ става  „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от чернодробните заболявания“;

т. 9. От „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от хепатит“ става „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от чернодробни заболявания“;

т. 10. От „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от хепатит хора“ става „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от чернодробни заболявания хора“;

т. 11. От „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от хепатит“ става „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от чернодробни заболявания“;

т. 12. От „осъществяване на превантивни мерки за борба с хепатита“ става „осъществяване на превантивни мерки за борба с чернодробните заболявания“.

-           По отношение средствата, с които сдружението ще постига своите цели, обективирани в чл. 6, се правят следните промени :

т. 1. От „подпомага и осъществя комуникацията между хората с болестта хепатит и държавните институции“ става „подпомага и осъществя комуникацията между хората с чернодробни заболявания и държавните институции“;

т. 2. От „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на болестта хепатит“ става „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на чернодробни заболявания“;

т. 3. От „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит, разпространение на информационни материали за болестта хепатит“ става „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания, разпространение на информационни материали за чернодробните заболявания“;

т. 4. От „провеждане на образователни и информационни програми относно болестта хепатит; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно болестта хепатит; организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“ става „провеждане на образователни и информационни програми относно чернодробните заболявания; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно чернодробните заболявания; организиране на скрининги за вирусен хепатит, организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“;

т. 5. От „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно болестта хепатит и лицата, които страдат от тази болест; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с болестта хепатит“ става „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно чернодробните заболявания, статистическите данни и положението на лицата, които страдат от тази заболявания; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с чернодробните заболявания“;

-           Чл. 9 ал. 2 да бъде изменен, както следва :

От : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа най-малко три имена и ЕГН за физически лица и наименование и БУЛСТАТ/ЕИК за юридически лица, точен адрес и телефон, като може да бъде посочен и адрес на електронна поща.“, на : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа указаните в образеца данни и съгласие за употребата им от страна на сдружението при спазване на действащата нормативна уредба.“ 

4.         Прекратяване мандата на настоящия Управителен съвет, освобождаване на членовете му от длъжност и отговорност;

5.         Избор на нов Управителен съвет;

6.         Разни

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.

София                                                                       С УВАЖЕНИЕ :

15.01.2019 г.                                                                    Силвана Лесидренска – председател

                                                                                         на Управителния съвет на

                                                                                        Сдружение „Хепактив”/

https://www.hepactive.org/news/pokana-za-obso-sbranie-na-sdruzenie-hepaktiv
2
Завършено лечение / Re: Приключило лечение HCV
« Последна публикация от Georgi1234 - Януари 16, 2019, 18:01:35 »
Точно това исках да чуя.
Благодаря ти, Силвана  :flowers:
3
Завършено лечение / Re: Приключило лечение HCV
« Последна публикация от Силвана Лесидренска - Януари 16, 2019, 16:55:03 »
Договорът ни покрива HCV RNA количествения тест, което е напълно достатъчно, за да се установи дали терапията е била успешна.
До две седмици би следвало да уредим административните въпроси и програмата да тръгне отново.
4
Завършено лечение / Приключило лечение HCV
« Последна публикация от Georgi1234 - Януари 16, 2019, 10:59:20 »
Здравейте,

приключи и моята драма с хепатита. Днес сутринта бях уж за последно в лабораторията на Иван Рилски, но се оказа, че договора с Хепактив е изтекъл и предстои подновяване. Взеха ми кръв за ПСР и после се оказа, че не могат да ме регистрират и да ми дадат картонче за резултатите. Кръвта ми ще бъде замразена и като се поднови договора ще направят изследването и ще изпратят резултата на лекуващия ми лекар в Сити клиник (досега докторката ми никога не беше получавала оригиналните изследвания и все ме караше аз да й ги изпращам).

Докато чаках пред лабораторията забелязах, че всъщност съществува още един вид ПСР изследване
HCV RNA (Versant kPCR), доказване на елиминирането на вируса след лечение, който е различен от досегашния HCV RNA (Real time PCR) количествен тест !!!

Направленията на Хепактив дали покриват това изследване или само количествения тест ? Тъй като аз съм за изследване 3 месеца след края на лечението, не следва ли да поискам ми бъде пуснат именно този HCV RNA (Versant kPCR) ? Дали има смисъл да плащам 190 лв. за да ми го пуснат ?

Поздрави

5
Моята история / Re: Здравейте и от мен ..
« Последна публикация от Силвана Лесидренска - Януари 16, 2019, 07:21:50 »
Ако се насочиш към специализирана клиника в София, както аз те съветвам, ще те хоспитализират и направят всички изследвания безплатно, включително ПСР. Ще трябва само да си платиш леглоден-а в болницата, което е 5.80 или около 18 лв общо.
От изследванията, които си пуснал до момента и за които си дал не малка сума пари нищо по-специфично не се разбира.


6
Моята история / Re: Здравейте и от мен ..
« Последна публикация от asko86 - Януари 15, 2019, 14:43:38 »
Да съгласен съм ,понеже вирусния товар бил скъп(думи на лекаря ) ми каза че и това е начин да разберем дали е активен ,но единственото което разбирам от тях е че съм с хроничен хепатит ..
7
Моята история / Re: Здравейте и от мен ..
« Последна публикация от Силвана Лесидренска - Януари 15, 2019, 14:38:06 »
Здравей,

От тези изследвания почти нищо не може да се каже, очевидно си със хроничен хепатит В, трябва да ти се направи вирусен товар и биопсия/еластограф, за да се види какво ти е състоянието на черния дроб и тогава да се вземе решение за лечение.
Надявам се, че си се насочил към сериозен и опитен гастроентеролог, такъв, който може да ти направи горните изследвания. Ако ще ходиш само на физически преглед при някой ''редови'' ГЕ, спести си времето и парите, и се насочи към София.

Успех.
Силвана
8


11 април 2012. Двама човека са седнали на част от подредените в кръг столове в зала “Гъливер” в Център за култура и дебат “Червената къща” и чакат. Дали ще дойде някой? Какво ще се случи? За какво ще си говорят с хората, как ще ги предразположат, ще успеят ли да им бъдат полезни?

Преди почти 7 години стартира първата Група за подкрепа за пациенти с хепатит и техните близки, организирана от Сдружение ХепАктив. Анонимна, отворена за всички, които имат нужда, и безплатна. Тогава, както и сега, нямаше подобни групи. Но имаше много притеснени, разтревожени, отчаяни и търсещи помощ хора. Групата впоследствие се премести в зала “Ирина Щиглиц” в Славянска беседа и всеки месец събираше между 5 и 20 човека, дошли да потърсят съвет, информация или просто някой, с когото да говорят открито.

Почти 7 години по-късно, дойде време да обявим края на групите.

И това е изключително добра новина.

През последните няколко години много неща се промениха в терапията за хепатит С - откриха се новите безинтерферонови лекарства, които лекуват с над 90% успеваемост, за кратък срок и почти без странични ефекти. Много от нас знаят какво коства на човек да издържи една година на терапия с интерферон, след което шансовете му за излекуване са около 50%... Това вече е в миналото, благодарение на новите лекарства и на общите усилия на лекари, пациенти и Сдружение ХепАктив, заради които терапията е достъпна за всеки нуждаещ се в България.

Лечението на хепатит В също е различно. Нуклеозидните аналози промениха съществено съдбата на хиляди пациенти с хроничен хепатит В, които вместо да преминават през тежкото и слабо успешно лечение с интерферон (под 3% шанс за негативиране на HbsAg), сега приемат по една таблетка на ден, която държи вируса под контрол. Край на страничните ефекти, край на усещането за обреченост. Хепатит В се превърна в поредното хронично заболяване, което с правилното лечение, не отнема от качеството на живот на пациента.

Има още много, много какво да се иска по отношение на здравна култура, информация и приемане, но със сигурност сега се говори много повече и много по-адекватно по темата хепатит, отколкото преди 7 години. Много лични истории бяха разказани, много хора застанаха открито и с лице зад диагнозата си. И я преодоляха.

Групите за подкрепа спират, но Сдружение ХепАктив продължава да помага ежедневно в CheckPoint София с безплатни изследвания и консултации за хепатит В и С, с интернет сайта и с форума си.

И с още нови инициативи, за които ще разберете съвсем скоро.

https://www.hepactive.org/news/sdruzenie-hepaktiv-zakriva-svoite-grupi-za-podkrepa
9
Моята история / Здравейте и от мен ..
« Последна публикация от asko86 - Януари 15, 2019, 10:21:01 »
Здравейте и от мен предварително се извинявам ако не пиша на правилното
 място ,но наистина се радвам че открих подобен форум за взаймопомощ.
Накратко за мен казвам се Алекс на 30 години ,диагностициран съм с хроничен хепатит Б от 3 години ,случайно заради един сифилис който ми вгорчи живота ,но пък благодарение на него разбрах ,че съм носител ,като цяло единственото което сме правили досега е да следим чернодробни ензими,урината и кръвна картина,чуствам се добре и здрав ,но напоследък започнах да се ровя в нета за повече инфо и малко се стреснах и не можех да си обесня ,защо при толкова тестове и иследвания, гастроентронолога на мен ми прави само кръвна картина и все ми казваше ако има нещо ензимите ще си кажат .. А се оказва ,че не е задължително да е така ..Единсвеното което съм пил е карзил периодично.
Ензимите са в норма като понякога единствено АЛАТ ми е леко завишен с няколко еденици
но ми казват,че няма нищо притеснително и е нормално.
Реших да взема нещата в свой ръце и да се отнеса малко по отговорно и наскоро си пуснах няколко иследвания за всеки случай,защото исках да разбера дали хепатита е активен или съм само носител
и дали е нужно някакво лечение .Честно казано се оплетох много от резултатите ,но до колкото разбирам положението е лошо, а не ми се чака цял месец докато отида при доктора (друг град е )
Работя и нямам възможност да пътувам много от няколко дена съм на тръни иии не ми се иска да пия лекарства цял живот ,но май ще се наложи.А ето ги и тях ..Преписвам всичко дословно.

HBsAg количествен :  >60 000 IU/ML до 0,050

анти-HBsAg   :  <5.0 mlU/ml < 9 отр.9-11 граничен;>11 пол.

анти-HBcIgM - Отрицателен

анти-HBc total - Положителен

HBeAg - Положителен

анти-HBeAg - Отрицателен

Много ще съм благодарен за помоща.
10
Завършено лечение / Re: Финалът Дойде
« Последна публикация от ralkataaaaaaa - Януари 12, 2019, 12:22:45 »
Божеее Иване,радвам се,че си здрав  :flowers: :love5:
Страници: [1] 2 3 ... 10

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007