Да се представя!

[irka]

Първо искам да поздравя администратора за новия форум! Надявам се да е в полза на всички ни и да успеем да превъзмогнем притесненията си и да пишем свободно в него за съпътстващата ни болест!

На 28 /почти 29/ години съм от София!

Открих, че имам хепатит С началото на юли 2006г съвсем случайно.

Така започна всичко:

 Бабата на съпругът ми влезна в болница за операция юни 2006г. и той отиде за кръводарител. Януари 2004г. пак беше давал кръв за операция на друг негов близък. Та отивайки сега за баба му и съобщавайки си името му казват, че преди 2 години като е ходил са открили антитела на хепати С в кръвта му и не е подходяш за кръводарител! И никой не ни се е обадил за тази година и половина да ни съобщи!Аз през това време изкарах една бременност, раждане, абе... А уж взимат данните на хората! Ама....

Веднага след това той се изследва и открихме, че има хепатит С. След него се изследвах аз и се откри и при мен. Слава Богу децата ни нямат. Едното в момента е на 3г., а другото на 1г.5м.

Та така -от тогава знаете как е . Направиха ни биопсия и на двамата, от която още не си знам резултата, а кръвта за ПСРа ни в момента е на изчакване, от здравната каса да пуснат отново изследването. Резултат няма.

Как е станало заразяването не се знае! Явно сме се заразили един друг, но как, кога, кой е бил първи, остава загадка за нас поне на този етап.

Поздрави!

[Радослав Русинов]

Здравей, Ирка

Наистина проблема с това, че от центровете по хематология не уведомяват кръводарителите с хепатит C явно съществува. Доколкото разбирам, наскоро има промени в нормативната уредба и те са длъжни да подават сигнали до личния лекар. Поне това чета в новината от в-к "Дневник", която съм публикувал и в раздела във форума с извадки от статии от българските вестници.

Болни от хепатит не знаят за болестта си
...
Необяснимо е как здравни работници могат да си позволят небрежността да не уведомяват хората, за които е установено, че са носители на опасен хепатитен вирус. Невероятна е и практическата липса на задължението да го правят. По закон центровете по хематология и трансфузиология не са длъжни да съобщават на кръводарителите каквото и да било. Едва преди две години с наредба бяха задължени да подават информация до местното ХЕИ, а отскоро и до личния лекар, който пък трябва да издири болния и да го уведоми. Усложнена бюрократична система, която очевидно не действа, щом се оказва, че няколко хиляди души не са получили информация за състоянието, в което се намират.
...

Много е тъжно, че тук продължават да се случват такива неща и всички по някакъв начин продължават да подценяват проблема, защото се води че болестта слабо прогресира. А знам, че на запад много хора разбират, че са заразени точно когато решат да дарят кръв.
А иначе по принцип вероятността да се заразиш от партньора си по полов път, се води около 1%, най-големия процент, който съм виждал е около 5%. Наистина е много малка, но явно се случва. Дори много често се случва съпрузи, които са женени от 20 години само единия от тях да има хепатит C. Доста съм проучвал въпроса, защото имах притеснения в това отношение и процента се води много малък. При хепатит B обаче вируса се предава по полов път.
А за предаването на хепатит C от майка на дете процента също е много малък, води се около 6%. Досега също не е доказано че вируса може да се предава от майка на дете чрез кърмата.
Проблемът със здравната каса е една много голяма тема, не знам дали гледа предаването по Нова телевизия "здравей, България" на 17 януари, където разискваха точно темата за това, защо здравната каса е спряла да приема документи за лечение. Аз ще се опитам да публикувам цялото предаване във форума, информационната агенция "Фокус" със сигурност го има стенографирано.
В предаването представителката на здравната каса увери, че от есента на тази година ще започнат да приемат документи отново.
Дано тогава повече хора да получат достъп до лечение и здравната каса да си update-не критериите за определяне на това кой има право на безплатни лекарства.
Резултатите от биопсията ще ви помогнат да разберете колко е увреден черния дроб, мога да кажа че това е едно от най-полезните изследвания за да разбереш доколко болестта е напреднала.
Пожелавам ви успех и дано резултатите от изследванията и на двамата да са добри!

Поздрави,
Радо

[irka]

Аз често пъти съм се чудила мога ли да ги съдя затова, че не са ни съобщили още януари 2004г., когато са разбрали! Та аз тогава имах бебе на 1месец, което кърмих през следващите 10месеца. След това последва втората бременност, второ раждане и кърмене на второто бебе 11 месеца - всъщност докато разбрах! Ами ако бях заразила децата си! Не ми се мисли просто! .
Но щом закона не ги е задължавал към миналата дата да ни уведомят, няма смисъл явно!

И не мога да разбера защо не изследват бременните за хепатит С? Та аз идея си нямах за какво става дума, че мога да го имам по някаква случайност и какво всъщност представлява? Изследват само за Спин и хепатит В. Е да, ама ако съм го имала тогава, колко хора са били в досег до моята кръв в болницата....?


Изчетах доста за това дали мога да заразя бебето през бременността, и честно казано не бих рискувала с тази болест да създавам деца! Същото важи и за кърменето. Спрях веднага щом разбрах. Вероятността е малка, но я има. И ако ще да е 1%, ако се случи на моето дете, за него ще е 100% болно!

А ние със съпруга ми е неизвестно как сме се самозаразили! Но все пак живеем зедно, използваме едни и същи ножички, нокторезачки и всякакви подобни уреди за ежедневна употреба и определено не сме ги стерилизирали след ползването им! Ходи ли сме на зъболекар заедно и сме сядали един след друг на стола, а дали зъболекаря е стерилизирал инструментите правилно? И изобщо възможностите са много, не е задължително да е по полов път!

Предаването по Нова ТВ съм го изпуснала. Ще се възползвам да го видя ако го качиш тук!

За здравната каса не ми се говори! Темата е доста обширна.

Май си има нужда от нова тема направо - Да поругаем наволя Здравната каса?

Поздрави!

[Stefan]

Irka,

tova 4e ne izsledvat za hepatit c e absurdno, radvam se 4e decata sa dobre v kraina smetka. na mene priatelkata mi sashto ima hep c, (moje bi go e hvanala ot men...) i az ne smeia da pomislia za deca dokato ne se izlekuvame i dvamata.

moita biopsia e sled 4 dni, rezultata mi 6te e izvesten sled o6te 2, nadiavam se da e dobar. dosega mi otkriha genotype 3a s nisak RNA (viral load), ostava biopsiata da mine uspeshno. Osven da se vidi progresa na bolesta, moia doktor kaza 4e tova e nai dobria nachn po koito moje da sravnish sastoianieto na chernia si drob sega i sled niakolo godini.

kolkoto za zdravnata kasa to te sa prichinata poradi koiato ne sum pochnal lechenie oshte predi, i sega triabva da plashtam ludi kinti, ako iskam da se lekuvam. ta nali sa zdravna kasa za tova, ako se razboleesh da te lekuvat. az spomenah na Rado 4e za da se zapishesh za lechenie kum ZK to triabva AST ili ALT da ti sa zavisheni. Tova pravilo e greshno i triabva da se promeni zashtoto ve4e e dokazano 4e AST i ALT ne sa to4ni izmeriteli na progresa na bolesta. Saglasen sum za temata 'da porugaem zdravnata kasa'


Stefan

[Stefan]

Ирка,

Казаха ли ти какъв генотип си? 1, 2 или 3 ? Това е много важно..., също и количеството на вируса в кръвта ти или т.н. viral load i RNA.

[irka]

Ирка,

Казаха ли ти какъв генотип си? 1, 2 или 3 ? Това е много важно..., също и количеството на вируса в кръвта ти или т.н. viral load i RNA.

Всъщност не! Но  това не се ли определя от ПСР? Тези дни ще се обаждам до болницата да говоря с лекарката да ми разясни някои неща, че много въпросителни ми станаха!

[Stefan]

не съм запознат с термините които използват в България, но мисля че ПСР е този тест който показва количесвото на вируса в кравта ти и сигурно и генотипа ще ти кажат. Питам те защото като ходих по лекари в София никои не ми каза че има генотип и че има количество ПСР на вируса, които се определят само чрез взимане на кръв, т.е. без биопсия. а ако знаех генотипа си навреме това щеше да промени доста неща. Най важното е че генотип 1 се лекува 48 седмици а генотип 2 и 3 се лекуват 2ч седмици. И генотип 2 и 3 имат много по голям процент на напълно излекуване - към 80%, а генотип 1 се води че е над 50%.

От различните сайтове за хепатит ц всички казват че лечението дори и да не проработи то помага много на черния дроб да се възстанови, така че лечение се препорачва за всички които са с вируса. друг е вапроса че ако отскоро си заразен и нямаш увреждания на черния дроб то може да почакаш докато започнеш лечение. Има и други фактори които се взимат под внимание. Ще гледам да постна една по подробна тема за тия неща, която тема я видиах на друг форум занимаващ се с хеп ц от доста време. Тези неща ги споменавам защото в България ходих при 4-5 различни лекари и всички ми казваха, че няма за кво да се притеснявам, то това не била опасна болест, можел съм да изкарам сумати години преди да триабва да се лекувам. това са пълни глупости в краина сметка. че се изкарват много години преди болеста да се развие по сериозно това е вярно, но това незначи че след като вече знаеш трябва да оставиш нещата по течението..

[irka]

не съм запознат с термините които използват в България, но мисля че ПСР е този тест който показва количесвото на вируса в кравта ти и сигурно и генотипа ще ти кажат.

Да това е точно този тест. За съжеление здравната каса е спряла първоначалното изследване в момента на новите болни. Изследват се само тези които са на лечение. Така че ще чакам по-добри времена, за да ми го направят. Иначе ми взеха кръв, ама тя си стои в лабораторията и чака.

А иначе ние въобще не сме от оставилите се на течението. Разбрахме юли месец, че имаме вируса и още през август направиха биопсията на съпруга ми, а моята през ноември. Когато се отдаде възможност веднага ще подадем документи за лечение, ама така като гледам, няма да е скоро!

И аз съм на мнението, че няма за къде да се бави човек. Трябва да се действа бързо, за да може и резултатите да се появат бързо.

А ти не си в Бг, така ли? И как при теб е организирано лечението? В смисъл, откъде се заплаща. Ти сам ли ще си го платиш или държавата, или пък медицинска застраховка?

Всъщност интересно ми е в чужбина как протича лечението? Чакат ли хората с години или се действа по-бързо?

Поздрави!

[Stefan]

ami kakvo da ti kaja i tuka ne e lesno - ot finansova gledna tochka, inache lekarite i horata sa mnogo po dobre informirani i chakaneto e mnogo po kratko (stiga da imash kinti). Az sum v usa i tuk niama zdravno osiguriavane kakto v evropa ili balgaria. tuka triabva da imash zastrahovka, koiato varira okolo 200$ na mesec, poniakoga rabotodatelia ti ia plashta, no zavisi. i posle spored vida na zastrahovkata ti zavisi kolko 6te ti platiat za lechenieto. ako niamash zastrahovka ili ti e iztekla i ve4e znaiat che si bolen nikoi ne iska da te zastrahova pove4e... hubavoto e 4e imat programi za takiva hora koito niamat zastrahovki, koito programi finansirat chast ot lekarstavata ti. az 6te se opitam da se uredia po tazi linia no neznam kakvo 6te stane, poneje sum chujdenec moje i da mi otkajat. tuka cenite v bolnicite i za lekari sa kosmi4eski. PCR testa mi naprimer struva 700$. vsiaka kratka sreshta s doktora mi struva kum $100.
lekarstvata neznam o6te kolko struvat , no predoplagam niakolko hiliadi na mesec. vuob6te mnogo pari si e ako mislish da go pla6ta6 ot djoba si. teparva mi predstoi da vidia i tochnite cifri 

V moia slu4ai hubavoto e 4e triabva da se lekuvam 24 sedmici , i ako bachkam iako tazi godina, moga i da uspeia da si pokria vsi4ki razhodi po edno takova lechenie...nadiavam se 

kvo da se pravi, chakal sum dostatachno, prosto nemoga da stoia pove4e bez da pravia nishto po vaprosa. otkrih si go predi 7g i v bg po vsiakakuv nachin mi otkazvat da se zanimavat s men, dokato ne mi se zavishat ast i alt i dori sled tova ne se znae kolko 6te chakam pak. a i v moia slu4ai moje i nikoga da ne mi se zavishat tezi pokazateli a prosto da si stana zle edin den.

Az teparva shte se opitvam da zapo4na lechenie, t.e. chakam biopsiata mi sega v chetvartak da mine i posle na 15ti imam sreshta s lekaria si i sled tova shte po4vam da si tarsia pari i lekarstva, ta togava tochno 6te razbera kolko se chaka, taka kato gledam ot drugi hora koito sa se lekuvali izglejda ne se chaka tolkova mnogo, sas sigurnost e mnogo po malko ot godina.

Lekuvashtia mi lekar i bolnica se namirat na 200km ot grada v koito jiveia tova mi e malko neudobno ama niama po blizo. skoro 6te moga da pisha pove4e podrobnosti, zasega sum na purvite stapki v procesa.

[irka]

edvard добре дошъл при нас!
Ще ни е много приятно да пишеш по-често и да споделяш с нас всичко което те интересува!

Очарована съм и възхитена, че човек на твоята възраст така добре се справя с интернет! Извинявай, но моите родители са доста по-млади от теб, и на половина не биха могли да използват новостите в компютърните комуникации, така както го правиш ти! Страхотен си! Поздравления!

Много съжелявам, че така се е получило със съпругата ти! За съжеление в такова положение са не малко хора! Затова е и коварен този вирус. Усложненията от него когато се покажат наяве, вече е късно за реагиране!

А наистина и аз съм чела, че интерфероновото лечение, не се прилага при хора в напреднала възраст. Всъщност не знам дали това е само в България или и в другите държави се процедира по същия начин!

Поздрави!

[Stefan]

Zdravei Edvard,

Dosta se trognah ot tvoia post. lichi si 4e nevoliata dosta neshta te e nauchila za tazi bolest.
kakto sigurno si razbral tazi bolest e otkrita predi dvaisetina godini, predi tova kravta koiato e prelivana/dariavana ne e bila skanirana za hepatit c, i bolesta svobodno se e razprostraniavala po cial sviat. ima oshte 2 foruma za hep c koito poseshtavam - edinia e amerikanski a drugia angliiski. i pove4eto horata koito gi poseshtavat i sa bolni sa mnogo nad sredna vazrast. 90% ot tiah sa zarazeni chrez prelivane na krav ili vuob6te neznaiat otkade.
kolkoto do lechenieto, to predi kogato se e izpolzval samo interferon e protichalo dosta po trudno otkolkoto sega, s bezbroi stranichni efecti. sega po novia interferon - pegiliran kazvat 4e e po dobre, no pak stranichnite efecti sa dosta tejki za niakoi hora. moia lekar mi preporachva sega da pochvam lechenie dokato sum mlad za da moga po lesno da prekaram tezi stranichni efecti i umorata.

Pozdravi

Stefan

[edvard]

Здравейте Ирка и Стефан,
Благодаря ви за отзивите и оценките. Чуствах нужда да споделя тегобите си. Знам че не мога да помогна, още повече, че ни разделя огромна възрастова разлика. Убеден съм , че това страдание ще бъде преодоляно от младите хора. За възрастните , за съжаление е доста късно и аз съм се примирил с тази мисъл. За това споделих, че на моята възраст е по-добре да не се вживяваш в мисълта , че си фатално болен, а ежечасно да намираш начин да се разсейваш и ангажираш мисълта със съвсем други занимания. Това укрепва психиката, а предполагам и съпротивителните сили. Това съветвам да правят хората с тази участ, които са в по-напреднала възраст. Аз се забавлявам с музика, филми, четива от всякакъв характер и подробно следене на спортните събития по света. Във всяка от тези области съм станал по-вещ, отколкото по болестта "хепатит" и това смятам, че е положителното при моето състояние. Естествено спазвам но не прекалено строго профилактиките, които се препоръчват. Така се чуствам по-комфортно и все още равностоен в обществото което ме заобикаля.
Желая ви кураж и успех. Подържайте висок дух.
Едвард

[Радослав Русинов]

Здравей, Едвард и добре дошъл във форума!
Съжалявам за загубата на съпругата ти и за това, през което е трябвало да минеш!
Поста ти ми направи силно впечатление, не само заради личната ти история, която сподели с нас, а и заради това че си готов да говориш за проблема си и искаш да насърчиш младите хора да се борят с болестта.
Радвам се, че има хора като теб, които разсъждават по този начин и които живеят пълноценно през целия си живот.
Дано оптимизма ти вдъхнови повече хора да променят мисленето си и да не се предават, положителното мислене е много по-важен фактор, отколкото някои предполагат.
Дано по-често те срещаме на страниците на форума!

Поздрави,
Радо

[irka]

Аз да споделя, че отдавна не съм писала какво става с нас, че съпруга ми е одобрен за лечение и е включен в "Листа на чакащите" така пишеше на писмото от Здравната каса, каквото и да означава това. Сега само се надяваме да не ни се изчака чакалото! Дано по-скоро да започне лечение.

Поздрави!

[Радослав Русинов]

Вече е на финалната права, щом вече е одобрен сега само е въпрос време Успех и дано скоро той се появи във форума в секцията "На лечение съм"