Сега ме карате да се чувствам адски зле.
Повечето от вас знаят, че Краси беше на монотерапия точно заради хемоглобинопатия.
Само преди 49 седмици никой от вас, а и никой лекар, не ни даде идеята, че това не е толкова страшно и че евентуално бихме могли да си самофинансираме рибавирина, след като здравната каса не го отпуска, но той не е така вреден....
Ама и аз съм тъпа патица - приех за чиста монета това, което ни казаха лекуващите лекари....
Нищо, така и така съм се приготвила за второ лечение...Ще знам за нататък.
Дани
Дани, тогава толкова сме знаели по темата. Аз сега се разрових из това, което сме дискутирали и извадих почти всичко, което намерих по темата. Последно, доколкото разбирам, диагнозата "таласемия" е била отхвърлена при Краси. Реално, тогава са изключили таласемията, но пък е била установена хемоглобиноза. Сега пък се замислих правилно ли съм кръстил темата, защото като чета, хемоглобинозите пак са наследствени анемии. Но доколкото разбирам, хемоглобинозите всъщност също са вид хемоглобинопатия, както и таласемиите, и също са наследствени. Специално пък за този вариант не знам как трябва да се подходи, може би наистина трябва да се изключи рибавирина.
Прочитайки всички стари дискусии, както и отказа на експертната комисия за отпускане на лечение за сина на Снежи, и проблемите на Тодор, явно и таласемия минор може да се окаже проблем при отпускането на лечение, поне в България.
Както се вижда, на запад хората се опитват да лекуват дори хора с хепатит C и таласемия мажор, пък да не говорим за по-лекия вариант на този вид анемия.
Продължавам да дълбая в тази тема, защото имам конкретна причина да мисля, че таласемия минор всъщност не може да е сериозен проблем при лечение с пегилиран интерферон и рибавирин. Преди седмица установих със сигурност, че и аз имам таласемия минор. И всички кръвни изследвания винаги са показвали индикация за такава, само че никой не го е видял, защото хемоглобина винаги ми е бил над нормата. Започнал съм лечение без никой да установи анемията, нито да я забележи. През цялото лечение бях на пълна доза пегилиран интерферон и рибавирин, и не съм пил нищо допълнително за подобряване на показателите на кръвната картина. След първоначалното спадане на хемоглобина ми през първите 2-3 месеца, той се закрепи на около 110 и така си остана до края на лечението, след което пак си влезе в норма.
Знаейки всичко това, и имайки предвид също, че огромния процент от хората с таласемия минор изобщо не знаят за нея, съм сигурен, че много други като мен са се лекували с пегилиран интерферон и рибавирин, без дори да бъдат диагностицирани. Доколкото четох, смята се, че в България между 3% и 6% от населението е с такава таласемия.
Сигурен съм, или поне предполагам, че лечението с комбинирана терапия на един такъв човек крие своите рискове, но ми е трудно да приема, че то е противопоказно.
За пореден път се убеждавам, че е време консенсуса на гастроентеролозите да се обнови. Доколкото знам, това ще стане до края на тази година на Националния конгрес по гастроентерология. Не знам какво ще се промени, но е пълно с примери как пациенти, на които тук им е било отказано лечение от НЗОК, след това се лекуват без проблеми в чужбина. Ясно е, че Здравната каса е доволна, когато има конкретни изисквания, по които по-лесно може да се отказва лечението на една част от пациентите, все пак тя работи с ограничен бюджет.
Но е време нашите хепатолози да си помислят защо в момента могат да се похвалят с около 70, дори 80% успеваемост на лечението на хепатит C, генотип 1, когато то навсякъде по света постига 50%. Дали причината не е в това, че живеем в извратена държава, в която държавната ни Здравна каса е намерила узаконен и циничен начин как да отказва лечението на една част от пациентите, които всъщност имат по-малък, но реален шанс да се излекуват. И защо нашите гастроентеролози трябва да и помагат в тази нейна политика като приготвят консенсус с куп изисквания за това кога човек не може да се лекува. Как можем да наречем това изискване, ако не дискриминация по възраст:
КОНСЕНСУС ОТНОСНО ДИАГНОЗАТА, ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА БОЛНИ С ХРОНИЧНИ ВИРУСНИ ХЕПАТИТИ
...
Комбинираното лечение с PEG-Интерферон алфа (Pegasys, Pegintron) и Ribavirin е препоръчително при нелекувани болни на възраст до 60г., при релапсирали болни след комбинирана терапия – до 50г., а при неотговорили на комбинирана терапия пациенти – до 45г.
Комбинираното лечение обикновен интерферон-алфа (Roferon; Intron A) и Ribavirin е препоръчително при нелекувани болни на възраст над 60 г., а при релапсирали болни и болни, неотговорили на монотерапия с Интерферон-алфа – до 60г.
...
и ето го същото, заложено в сегашните изисквания на НЗОК (защото те се съставят според консенсуса):
ИЗИСКВАНИЯ НА НЗОК ПРИ ЛЕЧЕНИЕ НА БОЛНИ С ХРОНИЧЕН ВИРУСЕН С ХЕПАТИТ ПРИ БОЛНИ НАД 18 ГОДИШНА ВЪЗРАСТ В ИЗВЪНБОЛНИЧНАТА ПОМОЩ
...
II. ОБЩИ ИЗИСКВАНИЯ
1. Комбинирано лечение с PegInterferon+Ribavirin е препоръчително: при нелекувани болни до 60 години, при неотговорили на лечението до 45 години, при рецидив на заболяването до 50 години (съгл. Консенсус на БДГЕГЕАЕ от 2008 г.) Възрастовата граница се изчислява в навършени години - т.е. включително към датата на издаване на протокола от специализираната комисия.
...
В тези прословути изисквания на НЗОК, с които всички трябва да се борим, и които разбира се, НЗОК твърди, че са сложени там, за да гарантират здравето на пациентите, все още има изисквания, които са неадекватни и дискриминационни. Какво ще кажем на един човек на 61 години, който току-що е научил, че има хепатит C и цял живот си е плащал здравните осигуровки и е бил коректен гражданин. Ще му кажем, че е прекалено стар, за да иска да бъде здрав. Ще му кажем, че е много късно да иска да умре от старост, и че държавата всъщност му е приготвила друга още по-хубава изненада, освен "огромната" му пенсия.
Шансовете му за излекуване са по-малки и поради тази причина НЗОК ще си спести труда да му даде шанс да се опита да разжере в кои проценти ще влезе. Всички, които имат по-малки шансове за излекуване, просто биват отрязвани. А в резултат, процента излекувани скача на 70-80%. Никоя държава няма такъв процент, обаче ние лекуваме с успеваемост 30% отгоре?!?
Силно се надявам, че гастроентеролозите тази година ще премахнат дискриминационните изисквания от консенсуса си! А това директно ще доведе до премахването им от изискванията на НЗОК. Всеки трябва да получи право на лечение! Разбираемо е да не се отпуска лечение на хората, чието здраве директно би било застрашено от едно такова лечение.
Но не е разбираемо да не се отпуска лечение на тези, които постигат по-малък процент успеваемост!
Поздрави,
Радо
