С ново лекарство срещу хроничен хепатит С

[Asq DDD]

Здравейте на всички форумници и създатели на този прекрасен форум!!!
От доста време само чета стари и нови теми,които ме интригуват,но сега реших да споделя с вас за моето лечение,защото не виждам някой да е точно на такова и предполагам,че ще бъде интересно да го чуете.
През началото на юли месец 2012 година,абсолютно на майтап си направих профилактични изследвания за СПИН,сифилис и трите хепатита...и предполагам,че като повечето от вас тук...бях изумена от положителният резултат за хепатит С!Тогава и аз започнах да минавам през деветте кръга на ада...както се казва....Изследванията,биопсията и очакването на резултатите се проточи до края на септември.Отидох да ми попълнят протоколите и да ги подам в здравната каса,когато др.Желева от "Иван Рилски" ми каза,че с генотип 1а ТС и сравнително добри резултати...мога да участвам в клинично изпитване на нов препарат(+интерферон и рибавирин),който е като Телапревира,но според мен целят да се използва на негово място.Трябваше обаче да се изчака няколко месеца,докато дойде тук.Обещаваха ми,че в комбинация с това лекарство,лечението ще ми бъде 6 месеца,а не година и...най-важното вероятността за успеваемост за изчистване на вируса от организма е по-голяма!
И така...на 11.01.2013 година стартира моето лечение под ръководството на Антонов,Желев и Томов в "Иван Рилски"!
Ние сме група от 10 човека,като трима ги лекуват с Телапревир,а останалите сме разделени на две групи и на всяка група дават различен препарат,но все още не ни казват името.Него ще го вземаме 12 седмици(при мен са две хапчета само сутрин,които също се вземат с мазна храна),а до края  продължаваме с интерферона и рибавирина.Смело мога да кажа,че доста се бях наплашила от чутото и прочетеното,относно страничните ефекти на цялото лечение,но за сега при мен нещата минават доста поносимо!При поставянето на първата инжекция в следобедните часове вдигнах температура,но не повече от 37,2 ,заболяха ме мускулите по краката и гърба,но след един парацетамол(това е единственото лекарство,което можем да взимаме) всичко отшумя.От тогава температура не съм вдигала!След втората инжекция имах частични сърбежи по краката,но това беше само за три-четири дни.Сърцебиене-също за кратко.Единствено умората и световъртежа ми останаха,но последното бързо отшумява след хапване на нещо!Определено до момента понякога даже забравям,че съм на лечение!
Само с левкоцитите не успях да се справя!Миналата седмица по телефона Томов ми каза,че драстично са намалели,което налага намаляване дозата на интерферон.И сега от 180 съм на 90.В петък съм на изследвания и тогава ще разбера до кога ще съм на тази доза и дали ще се наложи да се намали дозата и на другите лекарства.
За сега това е от мен!
Искрено пожелавам на всички тотално изчистване на вируса,а на администраторите-БЛАГОДАРЯ,ЧЕ ВИ ИМА!!!

[Rumi_]

Дааааааа, ето включили са новото експериментално лекарство. Паралелно действат и с Телапревир за сравняване на резултати. Няма лошо, но и ти пишеш, че започваш това лечение след направено изследване на Интерлевкин.
Може би е препоръчително да се знае подтипа за да се вземе решение за включване в тези групи.
Така написахме и на Ралито, на която предлагат този вариант.

Asq DDD, пожелавам ти успешно и много леко лечение! Пиши за резултатите си като ги получиш. А, ти от София ли си?

[Asq DDD]

Точно подтипа е важен,защото аз съм на границата.Не помня при кои,но при единият беше изключено да се прилага този медикамент,а при друг-още по-добре,отколкото при мен!Но да не подведа някой с точните наименования в букви!
Да,от София съм,слава Богу!!!
Много ти благодаря за подкрепата и пожеланията!!!
Нека всички,които сме тук....някой ден....се похвалим,че вече сме чисти!!!

[Asq DDD]

Руми,аз чак сега видях,че ти си на повторно лечение...много съжалявам,че се е наложило два пъти да минеш през това гадно лечение!!!Ето това целят с въвеждането на това лекарство - по-голяма вероятност за изчистване от първия път!
Пожелавам ти този път всичко да приключи успешно!

[Rumi_]

Може ли да те помоля ако е удобно да поразпиташ в болницата когато отидеш за подробностите в твоя случай?
ПСР, ензими, активност на вируса, фиброза, изискване в групите да са включени предимно софиянци за улеснение при стриктното проследяване, изискване за степента на увреждане... Важно е!
Все пак всички  които сме минали по едно лечение или в момента сме на такова, ни е ясно че понякога лекарите не ни обясняват всичко.
Тук във форума научаваме за много от нещата.

[Asq DDD]

Истината е,че когато подписах съгласие за участие в това изпитване,всичките ми изследвания и резултати останаха при тях.Сега,когато ни изследват всичко остава пак при тях.До нас достига единствено информация,ако има нещо тревожно,както в моя случай с намалени левкоците.Но не съм разпитвала в подробности какво точно ми има,защото ако трябва да съм честна не съм много много наясно.
До колкото помня първата ми репликация беше 52 000!АСАТ,АЛАТ, - също ми бяха много ниски,фиброзата ми беше Ф1....а бе Антонов веднъж се изрази така "Ти нито си болна,нито си здрава".Със сигурност ,за да участваш ,трябва генотипа да е 1,после,както вече споменах,важен е подтипа.Но никога не е ставало на въпрос за провинциалистите.Логично е да им е по-удобно да работят с хора от София,но!!!...нека не забравяме,че целта на този експеримент е ние да дадем добри резултати и след това да могат да се лекуват хора от цялата страна...та даже и от другите!Силно се надявам ние да отворим широко една врата за борбата с тази гад!!!

[Rumi_]

Да, така е. Дано новите  лекарства да помогнат на много болни. Дано лечението да е по-кратко и по- поносимо!
Благодаря Asq DDD, за информацията.
На практика при експерименталните лечения информацията е за лекарите. От пациентите се изисква да са стриктни при вземането на лекарствата и отговорни към лечението. Проследяванията са по-чести и по обстойни.
Нищо чудно както казваш и ти, другите пациенти от групите да са изчистили вируса още на втората седмица.
Такава информация имах и аз от моята лекарка още през лятото.  Знаех също, че се включват предимно софиянци.
Успех и горе главата.

[Asq DDD]

да,точно така!Много точно описа взаимоотношението лекар-пациент-резултати!
Само,към твърдението,че ни преглеждат по-обстойно бих добавила факта,че ние изобщо не се занимаваме с ходене до здравна каса,рецепти от личен лекар,поръчване в аптеки на лекарства,плащане на изследвания,понеже....личният не можел да даде повече от едно на месец....да не забравяме и сложните схеми,за които съм чела,че се прилагат в опит избягване на дупка за лекарства....все кофти моменти,които при стандартното лечение са неизбежни!Е,при нас ги няма!Знаеш,че в момент,когато човек се лекува е изключително важно спокойствието!!!!И в този случай мисля,че добре са се погрижили за нас!
По въпроса за продължителността на лечение всичко е индивидуално!Ако на първият месец вируса не се открива и всичко се задържи до края на третият,когато спира взимането на третото лекарство,тогава до края на шестият месец се продължава с интерферона и рибавирина.Ако обаче ,не дай Боже,нещо се обърка и резултатите се променят....тогава се продължава до една година.Но,от казаното от докторите разбирам,че вторият вариант май е супер рядко срещан.Не знам,само времето ще покаже.Хубавото е,че приключвам първият месец - в петък ми е петата инжекция.И тогава ще разкажа повече.
Хубав следобед ! 

[Asq DDD]

Между другото сега виждам,че съм пропуснала да добавя към страничните ефекти,които имам болката в очите,напуканите устни и това малко гадно херпесче в ъгълчето на устата ми.... 
Някъде бях чела за очите,че много добре действат студени компреси,даже потопени в лайка!Но все още нищо не съм предприела по въпроса,може би защото усещам,че продължителното седене пред компютъра засилва неприятното усещане и когато просто си полегна,сякаш намалява нетърпимостта.

[preslav1980]

Ася може ли едно малко уточнение. Болка в очите ли усещаш или сухота. Питам защото аз преди да започна да спазвам диета и да се лишавам от алкохол имах такъв проблем с очите. Пиех като луд бири мири, пушех цигари, ядах мазни храни и постоянно чувствах сухота в очите. Покрая чак ставаха червени. Все едно съм си слагал червен молив за красота. 

Да не говоря, че на моменти изглеждах все едно не съм спал 5 дена.

Затова питам ти имала ли си такива проблеми с сухота в очите. Защото ако е така това означава, че може би хепатита или увреждането на черния дроб по някакъв начин рефлектира и на очите и тяхната влажност. 


Забелязвам и че откакто не пия алкохол и спазвам някаква диета тези симптоми с очите почти изчезнаха.

Късмет и от мен с лечението ти. 

[Rumi_]

Asq DDD, сухотата и болките в очите са страничен ефект. Аз ползвах изкуствени сълзи за сухотата. Да, и компреси с лайка също много помагат и освежават.

[Asq DDD]

Да,определено мога да кажа,че болката в очите при мен е страничен ефект от лечението.Прави ми впечатление,че взирането в монитора,в телефона - играейки на игри или гледане на филм със субтитри засилва това гадно усещане.И съответно,когато спра да ги натоварвам по този начин,се чувствам по-добре.Не бих го нарекла сухота...по-скоро усещането е,че сякаш някой ми натиска очите.
Преслав,аз преди да започна да се лекувам не съм била привърженик нито на алкохола,нито на мазната храна.Да,когато е имало поводи,съм си сипвала по нещо за настроение,но много рядко съм си търсила поводи.Храната също.Имало е конкретни ситуации,в които ми се е дояждало нещо мазно и не съм се въздържала,хапвала съм,но това не ми е било основното в яденето.По-скоро сега,заради експерименталното хапче,се налага да ям мазничко....от което,понякога даже ми се гади!
Между другото това е другата тема,която бих искала да споделя - как ми се промениха вкусовите качества след старта на лечение.Преди много обичах сладко,да не кажа шоколад и всичко възможно шоколадово и кафе!Нямаше случай да обядвам или вечерям,в който след това да не хапна нещо сладичко!!!Сега,направо не мога да повярвам как изобщо не ми се яде сладко,ама хич!!!Имам 3 деца....и нали се сещате,че вкъщи постоянно има нещо такова за ядене...подмятам шоколадите,но въобще не ми идва да си хапна!По-скоро съм с такива предпочитания,каквито имах,когато бях бременна - предимно солено,кисело(ама мноооооого кисело!!!) и понякога люто!Но не и сладко.Кафето - много го обичах.С него ставах и с него лягах.Сега - мога и без него.Сутрин задължително ми е нужно,но после може и айрянче 
Цигарите - също преди повече ги пушех....особено в колата - това ми беше като задължително след колана ,фаровете и касетофона!Сега просто не ми се пуши така,по-скоро се придържам към навика.А беее....ясно е,че цялото лечение е смахната работа  Да седиш и да се чудиш кво точно се случва вътре в нас?!?Квото и да е,важното да преборим гадта!!!
Искрено го пожелавам на себе си и на всички вас!!!

[eli13]

Това сега боцепревир ли е? Понеже аз не се сещам за друго лекарство извън телапревир и боцепревир, което да върви заедно с интерферона и рибавирина. Синьо ли е хапчето и от кой момент на лечението бе включено това трето лекарство?

[Asq DDD]

Здрасти,Ели!
Радвам се,че точно ти ми пишеш,защото....не знам как ще ти прозвучи....но преди няколко дни започнах да чета за твоето лечение...и за два - три дни се докоснах по един или друг начин до всичко,през което си минала.На моменти виждах себе си в твоето поведение....друг път исках да бъда точно като теб,но имаше и моменти,в които до известна степен не споделях мисленето ти....естествено....разни хора-разни идеали  Много мъчно ми стана обаче,когато прочетох за релапса ти....направо онемях!Не искам и да си представям какво ти е било....направо не знам какво да кажа!Съжалявам,че и това ти е дошло до главата...но,няма да съм първата,която ти го казва - много пъти доказа колко силен и борбен дух носиш и от това,което научих за теб....съм дълбоко убедена в себе си,че някой ден ще успееш в тази коварна битка!Искрено ти го пожелавам!!!
А сега да отговоря на въпроса ти - това лекарство не е нито едно от двете,които споменаваш ти.До нас не достига негово наименование.Дадено ни е в шишенце,на което е изписано хапчето така ГСК 2336805 само дето буквите не са български,а английски,но аз тук нещо не мога да намеря латиницата  Самото хапче е бяло на цвят и до известна степен наподобява парацетамола.Само дето е малко по-малко ,но пък по-дебело.Аз пия две такива,веднъж на ден и без проблем го комбинирам с рибавирина(първият път,когато ми дадоха хапчетата в болницата,доктора ми каза да ги изпия едно след друго).Пак ще кажа,че с моя генотип и всичките изследвания,Желев ми препоръча да се лекувам така,защото вероятността да стигна до твоето положение ми е по-малка.Също така това лечение е много добре за теб.Успешно се повлияват тези,които са стигнали до релапс.

[Asq DDD]

Пропуснала съм да допълня,че започнах лечението с трите лекарства едновременно.Експерименталното ще го пия само 12 седмици,а продължителността на интерферона и рибавирина зависи от резултатите ,които ще покажа,т.е. ако не ми се открива вече вируса и така го задържа докато пия експерименталното хапче,ще ги взимам 6 месеца,ако обаче имам проблем-отивам на година лечение...все още не е ясно.