Автор Тема:  Хайде и аз тук :)  (Прочетена 114994 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Alice

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 387
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #150 -: Май 30, 2013, 20:26:39 »
Ралка надявам се да спадне възможно най-много и после с нещицата на Ели да поддържам нисък товар докато пак започна да се лекувам:)
Лорей да ти кажа вчера си мислех по едно време "сега ако ми се обадят и ми кажат да спирам всичко, отивам в магазина, купувам си най-хубавото бяло винце и си сипвам една чашка :) Ама айде ще изчакам до август  :girl_wink:

Неактивен eli13

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1188
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #151 -: Май 30, 2013, 23:31:35 »
Алис, да ти кажа, твърде е вероятно тая развръзка при тебе да е за добро.
Ти наистина имаш много ниска фиброза и активност на вируса.
Съвършено ненужно е да изтърпиш всички мъки на интерфероновото лечение при положение, че с изключително бързи темпове се задава новото безинтерфероново лечение, което ще е далеч по-кратко, по-леко и което е най-важното - супер успешно.
Погледни резюметата ни със Силвана от пациентските конференции в Истанбул и Амстердам и ще се убедиш, че става дума за сериозни очаквания.
В действителност аз на твое място сега не бих започнала класическата терапия, а колкото до тройната терапия, която виждам, че е била упомената - това е пълен абсурд!
Когато започнах моето лечение със същите показатели като твоите, безинтерфероновота терапия беше мит. Нямаше приключили клинични изпитания, нямаше резултати, нямаше срокове за внедряване на иновациите. Сега, на твоето положение никога не бих започнала традиционното лечение.
Само онези, които сме преминали през пълния му курс, знаем за какви негативи и трайни последици става въпрос и не ги пожелавам освен на хората, които борят сериозна заплаха за здравето си и уви - са принудени да ги приемат. А ти не си сред тях.
На твое място бих преустановила интерфероновото лечение, защото резултатите от новите лекарства при третирани и нетретирани лица се отличават - в полза на нетретираните. Не виждам причина да се мъчиш още, след като успехът е почти немислим. Няма аргументи физиката ти да се тормози, а организмът да се натравя с рибавирин.
Ако беше занулила вируса, да мислим друго, но при този резултат - това е моето мнение.
Колкото до брътвежите на Уолмсли за белите държави - за стотен път ще кажа : тройната терапия е тежко обременяваща организма, много повече от класическата, която сама по себе си е ад. Да се коментира подобно лечение при човек с фиброза 1 и активност на вируса А1, е пълна идиотщина. Тази терапия се предприема само при хора с напреднало чернодробно увреждане, претърпели неуспешно лечение с традиционните средства, които се борят за живота си. За сетен път повтарям, че всички тези хора се поемат за лечение в България в експерименталните групи към множество болници в София и страната - не е останал някой, който да е поискал това лечение, да е имал нужда от него и да не е приет за приложението му, при това напълно безплатно. Това, че НЗОК е резервирана да поеме тройното лечение в тази именно обстановка : на предстояща регистрация на лекарства с данни за 100% успех при нетретирани лица и над 80% при нон-респондери на интерферон+рибавирин и дори резистентни именно поради употребата на боцепревир и телапревир, от една страна, и поемането на крайно нуждаещите се за безплатно лечение по линия на експерименталните групи, може би не е похвално, но е обяснимо. Това е факт в множество държави - нашата далеч не е единствена.
Хората в твоето положение могат спокойно да си отдъхнат и да почакат новите лекарства, като нашето и второто сдружение за борба с хепатит, както и останалите пациентски организации ще дадат всичко от себе си за максимално бързото одобрение на тези медикаменти в позитивния лекарствен списък.

Неактивен Alice

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 387
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #152 -: Май 31, 2013, 09:03:15 »
Ели благодаря за включването :)
Предполагам си права че така може би е по-добре в моя случай. Все пак ще си доизразходвам лекарствата до 6-ия месец (както е казал проф. Антонов) с надеждата да намаля максимално вирусния товар. После ще те помоля за съвет какво да взимам за да не позволя да стартирам пак с милиони докато дойде новото лечение.  :pardon:

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #153 -: Юни 09, 2013, 21:07:56 »
Ели благодаря за включването :)
Предполагам си права че така може би е по-добре в моя случай. Все пак ще си доизразходвам лекарствата до 6-ия месец (както е казал проф. Антонов) с надеждата да намаля максимално вирусния товар. После ще те помоля за съвет какво да взимам за да не позволя да стартирам пак с милиони докато дойде новото лечение.  :pardon:


Алис това сигурно ли е ?  Ако е така ок. Но да не е само изказване на д-р Николова да продължаваш с лечението а тя още да не е провела консултация с проф. Антонов по твоя случай.

Пак казвам ако е направена така консултация и той е казал продължаваш - тогава ОК.



Неактивен Alice

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 387
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #154 -: Юни 09, 2013, 21:16:05 »
Ели благодаря за включването :)
Предполагам си права че така може би е по-добре в моя случай. Все пак ще си доизразходвам лекарствата до 6-ия месец (както е казал проф. Антонов) с надеждата да намаля максимално вирусния товар. После ще те помоля за съвет какво да взимам за да не позволя да стартирам пак с милиони докато дойде новото лечение.  :pardon:


Алис това сигурно ли е ?  Ако е така ок. Но да не е само изказване на д-р Николова да продължаваш с лечението а тя още да не е провела консултация с проф. Антонов по твоя случай.

Пак казвам ако е направена така консултация и той е казал продължаваш - тогава ОК.

Ами в крайна сметка не съм присъствала лично, но д-р Николова точно за това ми каза да и звънна на следващия ден за да ме обсъди с професора. След като се чухме на другия ден по обяд, каза че са ме обсъдили и това било решението на проф. Антонов. Естествено след като не съм била свидетел нямам как да бъда 100% сигурна, но защо пък да ме лъже??

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #155 -: Юни 09, 2013, 21:25:27 »
Не не щом така е казала ОК. Говорила е със сигурност.

Просто и на мен ми каза да продължавам да пия до края но 6м. лекарствата, но трябва да говори с проф. Антонов по моя случай. Именно затова питах.

 :smile:



Неактивен Alice

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 387
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #156 -: Юни 10, 2013, 07:27:26 »
Преслав аз си мисля че няма как да ни лъже, защото тя не е упълномощена да взима такива решения. Ако си ходил сутрин в болницата знаеш, че имат спявки всяка сутрин. Обсъждат пациентите с професора. Ти с каква фиброза беше? Говорихте ли за нататък какво ще правиш?

Неактивен eli13

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1188
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #157 -: Юни 10, 2013, 11:20:04 »
Всичко това е много хубаво за спявките, но решението за продължаване на медикаментите е ваше и вие ще понесете последиците от него. При Алис не се сещам за нито един аргумент лечението да бъде продължавано да 6-ти месец освен да се разходват медикаментите на Рош за още 3 месеца. Ако нещо ми убягва, поправете ме?
Първо, тя е с Ф1, А1.
Второ, терапията не дава никакъв резултат. Спадът на вируса е толкова незначителен, че може да се отдаде на естествената му вариация, а не на ефект от лекарствата.
Дори да има по-нататъшен спад, зануляване на вируса не може да се очаква, а само при такова може да се говори за спиране на увреждането и някаква полза от лекарствата макар и временна.
Каквото и да се случи, Здравната каса няма да отпусне допълнителни медикаменти, а да се приеме, че при липса на отговор на лечението, ще се стигне до излекуване в рамките на 6-месечен курс, е абсурдно.
В този смисъл аз като пациент лично бих поискала среща с проф.Антонов, за да ми обясни какви са аргументите да продължавам терапията.

Неактивен Alice

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 387
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #158 -: Юни 10, 2013, 11:37:46 »
Я да споделя с вас. Днес говорих с д-р Николова за ПСР-а ми на шестия месец. Та я разпитах за ситуацията след това, какво ще правим. Тя каза че най-вероятно ще мина на тройна терапия, която много вдига процентите при хора като мен или такива с релапс. Питах я и за безинтерфероновите лекарства, каза че най-рано 2017-та година ще влезнат тука и че няма да се дават на всички, а само на хора които имат някакво противопоказание към интерферона. Хора с цирози и разни други заболявания които са противопоказни за лечение с интерферон. Както се вижда тя и тройната терапия дето е практика в други държави, тук все още не е към ЗК. Явно нещата доста бавно навлизат, особено в България.

Неактивен Alice

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 387
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #159 -: Юни 10, 2013, 15:50:01 »
Все забравям да ви питам, къде си хвърляте използваните инжекции? Аз моите за сега ги пъхам в едно шишенце от минерална вода ама скоро май ще го запълня.

Неактивен Орфей

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 657
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #160 -: Юни 10, 2013, 20:56:43 »
Мисля че има някакви контейнери и методи, но аз да си призная само много внимателно опаковах моите, така че да не се набоде някой дето рови из кошчетата за боклук и ги изхвърлях с боклука  :ashamed2: Това, че чак 2017 ще вкарват безинтерфероновото лечение е доста неприятно, а още по-неприятно е, че няма и тогава да е достъпно за всички болни от хепатит хора  :medicine:. Не знам какво да ти кажа - ще трябва да си починеш и да вземеш решение внимателно с най-близките си хора, като претеглите всичките плюсове и минуси и така... :sad3:

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #161 -: Юни 10, 2013, 21:43:19 »
Предполагам, че е така защото на мен проф. Антонов лично ми каза, че лечението с новите безинтерферонови лекарства ще е около скромните 50 000$ .

   :smile:



Неактивен eli13

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1188
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #162 -: Юни 10, 2013, 21:54:32 »
хм, да, дочу се, че щяло да бъде около 3 пъти по-скъпо от настоящото, но за сметка на това резултатите му са блестящи по предварителни данни.
Според мен в такава обстановка Здравната каса трябва да въведе интерлевкин 28 като изискване за преценка на подходящото лечение.
Въпреки че съм отвратена при мисълта, че хора с СС ще трябва да минат през интерфероновия ад на фона на възможността да приключат с всичко това за 3 месеца и то доста безболезнено...
Почвам да обмислям възможността да се включа в експериментална група, но това ще зависи от състоянието ми в близките няколко години.
Другото, което си мисля, е, че при все желанието на фармацевтичните компании да наложат тези високи цени, ще настъпи известно обмисляне предвид колебанието на повечето държави да приемат за финансиране лечението. Не забравяйте, че въпреки че Абот и Жилеад са най-напред в реализацията, другите компании ги следват на година-две разстояние. В този смисъл може би е по-разумно да се понамалят цените, но да се осигури пазар, отколкото да си държат драгоценните медикаменти на склад няколко години и после да бъдат смлени от лекарствата на конкуренцията...

Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 577
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #163 -: Юни 10, 2013, 22:11:38 »
 :smile: гледам,че моите инжекции са тип писалки ,като тия на диабетиците,в смисъл на кутията пише една предварително напълнена писалка,предполагам,че ще ми е по лесно да си я поставя,пък и няма опасност за някой да се набоде ако я намери в боклука. :smile:То ако трябва всеки да си плаща сам новото лечение,доста малко хора ще имат тази възможност ,щом е толкова скъпо. :shocked1:
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен Alice

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 387
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хайде и аз тук :)
« Отговор #164 -: Юни 10, 2013, 22:23:39 »
Еми какво да ви кажа.... :(
логично е да е по-скъпо де, все пак е по-ново и по-успешно. Аз лично по скоро съм за тройна терапия. Абсурд е да си седя 5 години и да чакам евентуално да ме включат в програма. Нямам кой знае какви проблеми със сегашното лечение, кръвната ми картина е нормално ниска, нищо стряскащо.
Спринцовките значи ако ги хвърля както са в шишето (иглите са с капачки) няма проблеми нали?

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007