Дали тук има някой с подобен проблем

[veli]

Радо е прав ,че автоимунния хепатит е по-агресивен.Но по принцип при болни като мен има зависимост с трансаминазите когато има атака от страна на имунната с-ма скачат и трансаминазите и лечението е насочено именно към имунната с-ма.Може да няма изразена симптоматика тя не е задължителен фактор.А хепатопротектори съм вземала дълго даже  ми вливаха 15 дни венозно трансметил и след това на таблетки но без никакви резултати в моя полза. 

[veli]

Здравейте приятели,
при мен нещата пак не вървят от месец получих и нов симптом направих много сериозни обриви по кожата с много силен сърбеж и другия месец на 21.08 ми предстои нова биопсия лекарите се съмняват ,че хепатита ми е много агресивен и евентоално след биопсията ще искат да ми включат циклоспорин но като прочетох какви странични действия има направо ме побиват тръпки и направо се замислям дали да се съглася на подобно лечение цялата съм кълбо от нерви знам че тук във форума сте с друг вид проблеми но мисля ,че вие бихте най-добре б разбрали моите притеснения
Поздрави Вели

[tedibon]

Вели не се предавай!

От прочетените през целия ми съзнателен живот, листовки на лекарства и препарати,съм стигнала до извода,че голяма част,са стр.ефекти наблюдавани твърде рядко!И въпреки това ,при някой са се проявили,затова производителя е длъжен да ги пише!
Ей сега и аз ще прочета листовката,но ако това е най-подходящо в твоя случай,може би трябва да се съгласиш!Още повече дотук ти е станало ясно,че каквато и да е манипулация е абсолютно безболезнена....(за доктора) !

Стискам палци,все пак да се намери лек и за теб!

Поздрави,Теди

[Радослав Русинов]

Вели, пожелавам ти успех с лекарите и дано да ти изберат най-подходящото лечение. Ако хепатита е наистина толкова агресивен, тогава нямаш избор и въпреки многото странични ефекти, трябва да се съгласиш. Важно е болестта да бъде овладяна. Не знам какви други опции имаш, но ако това е единственото подходящо лечение, тогава това сигурно ще е по-малкото зло, отколкото да седиш и да чакаш увреждането да стане още по-голямо.
Стискам палци всичко да се нареди!

Поздрави,
Радо

[veli]

Здравей Теди,
благодаря ти много за подкрепата но и самия лекар каза ,че това ще е доста агресивно лечение  като всеки имуносупресор и то ми е последния шанс но нека да изчакам да мине биопсията да видя резултатите и да ги сравнят с предходната и тогава ще мисля за категорично решение
Поздрави Вели

[veli]

Здравей Ради
радвам се ,че и ти се включи но дилемата ми е кое би ме увредило повече самото заболяване или лечението което ми предлагат
Поздрави Вели

[Радослав Русинов]

Разбирам, Вели.
Може би наистина като излезе резултата от новата биопсия ще можеш да видиш как се движи увреждането и тогава по-лесно ще вземеш решение. През това време обаче ти препоръчвам да проучиш повече за циклоспорина, но не само от листовката, а от различни сайтове в интернет, където хора, които са били на такова лечение, споделят впечатленията си. Винаги субективната гледна точка е много полезна, защото ти дава по-различен поглед.

Поздрави,
Радо

[veli]

Ради,
както винаги даваш много ценни съвети наистана имам малко време и ще се поровя във форуми дано открия и други защото до сега все не мога да попадна  на хора с подобен проблем
Благодаря Вели

[Elle]

Здравей Вели! Аз съм с диагноза автоимунен хроничен хепатит с първична билиарна цироза от месец юли 2008г. Прочетох какво си писала и виждам, че имаш същите симптоми и резултати като мен и вероятно си с моята диагноза. ще ти напиша накратко какво се случи с мен преди година. Най-напред получих сърбежи по гърба, които преминаха по цялото тяло, после усещах умора, липса на апетит, но нищо не ме болеше и не знаех какво да правя. След 4 месеца урината ми потъмня и чак тогава джипито се досети, че е нещо вътрешно и ми направиха изследвания - АСАТ и АЛАТ бяха над 100, ГГТ-също и това ги насочи към чернодробен проблем. Последваха изследвания за вирусен хепатит - отрицателни и чак тогава дойде диагнозата автоимунен хепатит. Влязох в болница, изпратиха кръвни проби в лаборатория по имунология и изолираха антителата АМА и АГМА.Направиха ми биопсия и диагнозата се доказа напълно. Лечението започна с метилпреднизолон и урзофалк, нямаше ефект, включиха имуран след 4 месеца и отново нищо, чак след 6 месеца болестта започна да отстъпва. През март тази година влязох в ремисия-всичките ми изследвания са абсолютно в нормални граници, върнах си килограмите, защото бях отслабнала много. При гастроентеролога, при когото се лекувам сме общо 4 жени с тази диагноза, две от тях вече са само на урзофалк и са много добре, аз все още взимам имуран и урзофалк. Научих всичко за болестта, което може да се научи, говорих и с други болни жени и съм малко по-спокойна отколкото в началото. Ако имаш нужда от информация относно тази"изчанчена" болест пиши ми, ще ти обясня каквото те интересува. Пожелавам ти успех в намирането на гастроентеролог, който да се заеме с теб, това е най-важното. Не разбрах откъде си, аз съм при най-добрия гастроентеролог в Пловдив, мога да ти дам координати....ако искаш обади ми се, ще ти дам и имейл за връзка

[veli]

Здравей Еле,
много се радвам,че при теб нещата вървят на добре дано и при мен се получи но за сега съм без промяна цялата съм с обриви и много ме сърбят получих ги преди около 2месеца  и все съм уморена  просто парцал при мен за сега лечението не ми помага особенно изследванията са ми все така лоши а от януари съм на кортизон а от имурана ми става лошо и го спряха знаеш ли защо точно ни изписват урзофалка като чета той се пие при проблеми с жлъчката ако искаш ми пиши на личния имейл или лично съобшение тук дай ми твои координати да се чуем евентоално
Поздрави от мен

[tetibulka]

Урсофалка се изписва и при първична билиарна цироза, и при фиброза.
Това го четох в една листовка в нета на английски.
Дани

[veli]

Благодария Дани,
задавам си този въприс защото в самото начало доц.Антонов ми го изписа със следните думи "ще пиеш това лекарство 3м и то ще е като тест ако след тези месеци трансаминазите ти влязат в норма значи нямаш автоимунен хепатит" моето уважение към доцента но ми прозвуча малко несериозно но и във ВВМИ също ми казаха да не го спирам след като ми уточниха диагнозата и го пия вече год. и половина

[Elle]

Вели, здравей! Теди е права, урзофалка го изписват при първична билиарна цироза. Тя се получава в резултат на хроничен автоимунен хепатит. Това е диагнозата, която винаги се поставя, независимо дали имаш ясно изразена цироза или не,защото заболяването е прогресиращо и нелечимо.По думите на моята гастроентероложка аз също нямам ясно изразена цироза, но съм с тази диагноза. Твоите симптоми са също както при мен миналата година, когато ми откриха заболяването. Тогава бях в пик на болестта и ме взеха веднага в болница.Предполагам, че и ти ще останеш за около седмица, но лечението ще започне реално вкъщи.Според мен се е стигнало до това състояние, защото са ти прекъснали лечението.При мен лечението беше същото така бавно и трудно- пих в продължение на половин година кортизон, имуран и урзофалк и нямаше никакъв резултат.В същото време страничните ефекти направо ми разказваха играта-боляха ме костите, капеше ми косата, беше ми лошо и спях по 17-18 часа от изтощение Но гастроентероложката ми каза: няма да спираме лечението за нищо на света, ако трябва ще жертваме косата, но черния дроб е по-важен... Много трудно започнаха да се нормализират чернодробните изследвания,направо не вярвах, че някога ще се получи, но накарая и това стана. Лекарствата се приемат добре при почти всички болни, само дето е много бавен този процес и си има своята цена. Засега е най-правилното да ти се направи нова биопсия, за да се види сегашното положение на черния дроб и да се преценят дозите, с които ще започнеш.Мисля, че е наложително да пиеш всичко, което и аз взимам.Кортизона служи, за да убива антителата, които имунната ти система произвежда и те рушат черния ти дроб. Имурана потиска имунната система, за да не произвежда антитела, а урзофалка лекува черния дроб. Той е лекарството за цял живот, няма да го спреш никога, дори и при трайна ремисия. Предполагам, че са ти казали за диетата, тя е важна и също се спразва до края на живота. Просто не трябва да губиш кураж, всичко ще се оправи, но трябва търпение. За сърбежите също има лекарство, казва се холистерамин(познато е и като квестран), но го няма в България. Сигурно ще ти го изпишат и аз ще ти обясня къде и как да го търсиш. Не се сещам засега друго, горе главата има светлина в тунела и ще я видиш, само  търпение трябва.болестта е лоша, но не е смъртна присъда, има измъкване и от нея :good

[Elle]

Написах ти имейл, защото тук нещо не мога да изпратя лично съобщение, не знам защо...

[veli]

Здравейте отново от мен,
не съм писала от доста време но минах през период в който много не ми се говорише дано ме разбирате
а като цяло при мен нещата не са се променили кой знае колко.От януари съм на именосупресори отново за сега ги понасям по-добре от първия
опит миналата година.Трансаминазите ми са все така високи но какво да се прави добре ,че поне от около месец не съм толкова много
отпаднала.Това е от мен за сега
Поздрави на всички и не съм ви забравила !