Здравейте! Преди 2,5 години пуснах тази тема, защото току-що бях диагностицирана с рядко срещано автоимунно заболяване - автоимунен хроничен хепатит с първична билиарна цироза. Оказа се, че съм единствена във форума с тази диагноза и поради тази причина не влизах често. Забравих паролата си и когато реших да пиша отново се наложи да си направя нова регистрация. Извинете ме
Извинявам се и на
Боби от Пловдив, която преди цели 4 месеца ме е търсила за съвет, но аз видях чак сега
Надявам се, че Боби все още влиза и чете тук и ще види написаното от мен. Не намирих профила ти, Боби, за да ти напиша ЛС, дано ти ми изпратиш на новия акаунт
Разгледах форума и видях, че има вече и други регистрирани с това автоимунно заболяване и мисля да влизам по-често и да оставям информация за себе си, за да може да се ползва от тези, които по-късно ще бъдат диагностицирани с тази толкова лоша болест. През изминалото време не спрях да търся инфо за болестта, за напредъка в лечението и мисля, че вече знам почти всичко, което може да се научи.
Най-напред ще напиша нещо за
Боби Боби, разбрах, че си болна от 2 години, но още не си влязла в ремисия, не се отчайвай толкова, пределния срок за повлияване от лекарствата е 3 години, може би имаш още време. По-голямата част от болните реагират на лечението, в зависимост към кой тип на болестта принадлежат.
1 тип - разболяват се жени на възраст 40 - 60 години. Аз принадлежа към този тип. Те реагират най-адекватно на лечението.
2 тип - разболяват се млади момичета и млади жени на възраст 15-35 години. Също реагират добре на лечението в повечето случаи
3 тип - разболяват се малки момиченца на възраст до 10 години. Те, за съжаление, почти не реагират на лечението и изхода при тях е тежък
Има и още нещо интересно, което е доста парадоксално - тези, при които стойностите на АСАТ и АЛАТ са най-високи много по-бързо реагират на лекарствата и при тях ремисията идва по-бързо. Мога да потвърдя, че това е вярно, защото аз бях със стойности на ензимите над 300 и след 6 месеца започна рязко спадане на стойностите, а след 8 месеца вече бях в ремисия. Ремисията е състояние, при което всички биохимични показатели са в норма и признаците на болестта - сърбежи, жълтеница, отслабване, загуба на апетит изчезват, но.....нека всички са наясно ,че
болестта е нелечима и прогресираща Не се надявайте на пълно излекуване, такъв случай все още няма...
Хубавата новина е, че болестта
може да бъде забавена във времето до естествения край на живота Това е Голямата цел на всеки, диагностициран с това заболяване.
Лекарствата, за съжаление са много малко - урзофалк е лекарството за цял живот, то подпомага черния дроб за възстановяването му след атаките на имунната система. Кортизонът и имурана са имуносупресори, които подтискат имунната система, за да я обезсилят и да не напада повече черния ни дроб. Това са общо-взето лекарствата за нас.
Какво обаче да правят тези, които не се повлияват от тях, а заветните три години вече са отминали? Ще трябва да потърсят последните възможности:
1. Биологичното лекарство хюмира. Лечението с хюмира е много скъпо, струва по 1800 лв на месец някъде, а трябва да се бият инжекциите поне 1 година. За някои автоимунни като болест на Крон знам, че вече е безплатно/предполагам, че ще важи и за нас/,но....трябва лекарят ти да те предложи, комисия от МЗ да одобри и ако НЗОК има пари, да ти отпусне безплатно лекарството, дълъг и сложен процес....
2. Преливане на стволови клетки. Доскоро не се правеше в България, бяха забранили, но доколкото разбрах сега отново са разрешили и във Варна правят такива влизания. Едно струва около 4000 лв. Обикновено трябват поне 2 вливания...., не зная дали ЗК поема нещо, мисля, че не....Дано не стига никой до там....
Написах цял ферман и ще спра, а по-късно днес или утре ще постна как беше разчетена моята биопсия от един студент по медицина, може би ще помогне и на други да си разчетат своята. Ще ми бъде интересно ако Радо прочете и коментира също, защото той беше разчел биопсията на една съфорумка и е наясно с материята