Публикации

16

Предстои ми лечение / Re: Вече има одобрен за новото безинтерфероново лечение на хепатит ц

« -: Юни 28, 2016, 19:02:20 »

Преди осем години нямах и представа, че ще устискам, за да напиша това:
Имаме протокол за 12 седмици Харвони.

17

Предстои ми лечение / Re: Вече има одобрен за новото безинтерфероново лечение на хепатит ц

« -: Юни 13, 2016, 21:06:03 »

Страхотни новини.
Ето, заради хора като вас не трябва да се съди предварително и с предразсъдъци кои са одобрени и какви са те.
Ето, че одобряват съвсем редови хора, за които това е последна възможност.
Браво, успех ви пожелавам, Ирена и Людмила.
Дани
Моят другар не е одобрен и това изобщо не ме изненадва или възмущава. Още много хора ще трябва да одобрят преди да стигнат до алкохолиците в ремисия. И така е правилно.

18

Новини и инициативи на сдружението / Re: Лекуват ли се вече пациенти с новите, безинтерферонови терапии за HCV?

« -: Май 10, 2016, 22:06:24 »

Хора, така не е ОК.
Ние не знаем кои са първите 15 одобрени.
Ние НЕ сме и общността, която ще се подвежда по някакви медийни финтове.
Всеки има историята си, примерно моята е широко  известна. И трудна за възприемане.
Но е моята история и аз ще се боря.
Толкова.
Колко от вас си направиха труда да подадат изрядни документи?
Аз го направих от името на един много свестен пръдльо... И не знам дали сме в тез 15 човека. По-скоро не сме, но се надявам, че ще сме в следващите 15, защото си скъсах кльощавия задник да събера всичко. О утре може и да се обърнете, ама защо на алкохолик в ремисия....

19

Новини и инициативи на сдружението / Re: Лекуват ли се вече пациенти с новите, безинтерферонови терапии за HCV?

« -: Април 25, 2016, 21:43:00 »

Силви,
ясно, че няма да е лесно.
Но трябва да се споделя, защото така опознаваме системата.
Трябва да сме подготвени, въпреки че не знам къде е границата между това да си подготвена за изискаванията и това да изпълняваш абсурдни желания. Ами те утре могат да поискат отпечатък от средния пъст на лявата ръка на майка му...

20

Новини и инициативи на сдружението / Re: Лекуват ли се вече пациенти с новите, безинтерферонови терапии за HCV?

« -: Април 20, 2016, 22:02:50 »

Силви,
клиниката си исках да похваля, че на моменти бяха по-въвлечени в казуса и от мен. Нищо повече.
А инак за подаването на Енос - поискали са му всички рецептурни книжки (три на брой), както и протокола за пегасис от 2010 г.. Той си носи рецептурните книжки почти навсякъде, така че им ги показал, а за протокола им е казал, че те също трябва да имат копие от него и да не го занимават. Отделно този протокол май им го върнахме, когато неуспешно кандидатствахме ца второ лечение...
Спасов ден.

21

Новини и инициативи на сдружението / Re: Лекуват ли се вече пациенти с новите, безинтерферонови терапии за HCV?

« -: Април 17, 2016, 21:52:35 »

А може ли да кажем в коя клиника поемат случая ти на 100% (макар да изглеждаш кауза пердута), пишат мейл на жена ти, че всичко е готово, а когато изглежда, че женицата се е разсеяла и не си гледа пощата, ти звънят по телефона, за да те поканят да си събереш документите.

22

Моята история / Re: SOS от Токуда

« -: Април 17, 2016, 21:46:43 »

Да,
от два дни имаме цялата папка документи за подаване за лечение в ЗК.
Имаме и неземна лекуваща лекарка, но това е всеизвестно.
Утре Краси ще ги подаде.
Може да му откажат лечение заради алкохолния епизод, и ще трябва да го приемем. Когато избираш някакво поведение, избираш и последствията.
Поне ще сме направили всичко необходимо, преди да мислим за генериците.

23

Моята история / Re: SOS от Токуда

« -: Март 24, 2016, 22:14:14 »

Измина една година.
Краси е добре, като за пътник, направо е чудесен.
Беше тежка година, но я преминахме без алкохол.
Благодаря на всички от форума, които застанаха до мен и не спряха да ми помагат и да ме подкрепят.
Това означаваше много за мен.
Благодаря.

24

Диагностика / Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С

« -: Март 24, 2016, 21:58:15 »

Нашето дете расна с нас двамата в продължение на 14 години преди да разберем, че и двамата сме срещали вируса. Това беше преди 8 години. Сега таткото е с виремия в милионите, а аз нямам натоварване. През онези 14 години не сме знаели - споделяли сме всичко - от памперси до вилици без задръжки. След като разбрахме, наложихме правилото детето да си знае цвета на четката за зъби. Детето ни не е срещало вируса, според последните (поредни) изследвания. Така че спокоъно, не можеш да заразиш семейството си с поглед.

25

Системата за лечение в България / Re: Актуалните критерии за лечение на HCV

« -: Март 21, 2016, 21:04:05 »

Ние вече сме в процес на документиране. Чакаме генотипа само. Не че не го знаем, ама трябва да е актуален (сякаш може да се е променил през последните 9 тодини). Действаме и ще пишем.

26

На лечение съм / Re: Утре е големият ден :)

« -: Септември 03, 2015, 22:21:11 »

Нищо особено не очаквай. Спомни си най-гадния си грип, който очевидно си преживаля, няма да е по-зле от това, а може и да е много по-поносимо.
Спокойно и успех.

27

Предстои ми лечение / Re: Днес получих протоколите си.А сега....????

« -: Август 20, 2015, 20:36:01 »

Вчера си изследвах хладилника, ей така - за сведение. Най-долу темепературата беше -5 градуса. Добре, че не съхранявам интерферон в момента. Добре, че и повече няма да съхранявам интерферон.

28

Моята история / Re: Няма да се боря

« -: Август 20, 2015, 20:29:18 »

Мога да проверя документацията ни, но мисля, че между откриването на вируса и началото на лечението мина година и нещо (може би и половина). Ако сериозно мислиш, че си изпаднала в депресия, търси терапия. Ние няма как да ти помогнем - депресията е състояние, което може да се овладее, но не във форумите, а с терапия...
Не пази тази тайна, излез, разкажи. Е, да, ще ти намалее броят на приятелите, но... майка ти, сестра/брат ти, баща ти ще останат.

29

Предстои ми лечение / Re: Днес получих протоколите си.А сега....????

« -: Август 18, 2015, 22:22:16 »

инжекциите ги държа на най-долната етажерка на вратата на хладилника,уж е нов и хубав и му имам доверие иначе каква трябва да е температурата.

Доколкото си спомням, пежду 1 и 8 градуса. Но го пише на листовката на лекарството, така че провери. Една дама си замрази Пегасиса, дакато си размразяваше хладилника преди време. Така че е хубаво да се внимава.

30

Предстои ми лечение / Re: Днес получих протоколите си.А сега....????

« -: Август 14, 2015, 10:22:14 »

Колкото се може по-бързо върви при личната за рецепта,вземи си лекарствата и сложи инжекциите в хладилник

Купи си и термометър за въздуха, провери температурата в хладилника (най-добре остави термометъра там), защото всъщност много малко хора знаят реално каква е температурата в различните части на хладилниците им (колкото по-долу, толкова по-студено) и често не навсякъде в хладилника е ОК за интерферона.