Публикации

1

На лечение съм / Re: Съхранение на Епклуса?

« -: Юни 12, 2023, 12:07:11 »

Не мисля, че е фатално - ти реално не го съхраняваш, а употребяваш и докато стане някакъв проблем ще си го изпил
Просто го дръж в по-тъмно място и някъде по-ниско, на ниското температурата също е по-ниска.

2

Новини и инициативи на сдружението / Re: Участвай в анкета относно Изискванията за лечение на хепатит С!!

« -: Юни 06, 2023, 15:53:24 »

Да, аз я попълних така каквито ми бяха усещанията докато чаках да се случат нещата. Пък и сега често чувствам безпокойство, но явно има и други фактори. Но е някак малко неясно оформена тази анкета. Примерно за такива, които са минали вече лечението, не е ясно от кои са и ако са написали, че се чувстват добре (защото въпросите са зададени в сегашно или неопределено време) ще излезе, че ако се приема, че са чакащи - те са окей с това чакане.

3

Новини и инициативи на сдружението / Re: Участвай в анкета относно Изискванията за лечение на хепатит С!!

« -: Юни 03, 2023, 22:35:40 »

Генерици няма да има следващите десетина години в България, така ще нека се съсредоточим какво можем да направим СЕГА, за да облекчим изискванията. Без активно участие на пациенти, това няма как да го направим сами. Очаквам анкетата и от теб, Христо

Мога ли да я попълня без да съм чакал 6 месеца? Реално чаках 6м. от самото диагностициране до започване на лекарството, а не 6 само за да ми дадат протоколи, но и тези 6 ми се сториха като няколко години.

4

Предстои ми лечение / Re: Проблем с намирането на Epclusa

« -: Май 25, 2023, 09:27:38 »

Слава Богу, че са ви го доставили. Трябва преди да дойде протокола да се уговорите с аптека, дали ще искат да ви го доставят (принципно нямат право да ви отказват), за да не изпадате в такава ситуация и да не изтървете срока. Пиша го основно за следващите, които ще търсят информация тук. При вас е минало вече. Успех с лечението!

5

Предстои ми лечение / Re: Здравната каса .Очакване на отговор ...!

« -: Май 25, 2023, 09:23:10 »

Aз пробвах в малка аптека и се съгласиха. Е, реших и да почерпя, макар че не съм длъжен, но все пак и те си слагат сериозна сума да им виси, докато НЗОК им я възстанови.
Съжалявам че толкова късно отговарям, дано вече е решен проблема.

6

Новини и инициативи на сдружението / Re: Участвай в анкета относно Изискванията за лечение на хепатит С!!

« -: Май 25, 2023, 09:16:48 »

Aбсолютно съм съгласен, но съм убеден, че още повече ще се лекуват ако се позволят генериците, които са много по-евтини и така няма да се натоварва излишно нито НЗОК нито ще се бави лечението.

7

Предстои ми лечение / Re: Здравната каса .Очакване на отговор ...!

« -: Май 03, 2023, 22:05:05 »

Не знам защо, но обикновено сякаш чакат да минат точно 2-та месеца и ги пускат в последния момент. И при мен беше така. Надявам се си успял да убедиш аптека да ти ги доставя, добре е да си дадеш поне десетина дни горница - т.е. да не ги почваш веднага след като си взел първата опаковка, за да имаш време което да се застъпва след като се наложи да вземеш следващата опаковка, понеже е много важно да няма прекъсване в лечението. Освен ако не ти дадат възможност за взимане и на 3те опаковки наведнъж, което не помня как се правеше - питай в РЗОК да ти обяснят - през личната се минаваше за рецепта, но поне аз май я взех някаква тройна, а после ходех с всяка част на рецептата всеки месец да ги взимам (т.е. пак не беше наведнъж но си спестявах ходенето до личната всеки месец).
П.п. Имаше и някакъв срок за изпълняването на протокола... та питай в РЗОК ако не си сигурен кое как се прави.

8

Общи теми / Re: Помощ

« -: Май 03, 2023, 21:59:43 »

Явно не всички са толкова стриктни (и психясали) колкото аз бях, не знам как бих издържал 1 година без да си направя тест да знам дали съм излекуван.  Успех желая!

9

Моята история / Re: Хепатит С, установен по време на бременност

« -: Април 21, 2023, 16:06:08 »

Като ми откриха моя хепатит С на детето ми също уж бяха открили антитела - т.е. тестът й беше някакъв граничен за анти-hcv. После ходихме и пуснахме ПСР в Токуда - отрицателен. Тогава тя беше на 2. Скоро се реших (4 години по-късно) да й пуснем пак тест и се оказа, че няма никакви антитела, следователно и не е била с хепатит Ц и тези кой знае какъв тест й бяха правили тогава, че я бяха изкарали с антитела. Или по-скоро е реагирал теста на нещо друго.
Както и да е - бях чел че реално се чака да стане на 2, защото обикновено децата го изчистват до 2 дори и да се родят или заразят с хеп ц докато са бебета.
За лечението - прилага се само ако има нужда, защото няма достатъчно изследвания за безопасността на лекарствата при деца. Не казвам, че са опасни, а просто не е тествано достатъчно. Т.е. трябва да се проследява да речем всяка година за повишени ензими и ако има няколко поредни пъти повишени то тогава може да се кандидатства за лечение.
Като цяло децата почти никакви оплаквания не развиват и хеп.ц се развива изключително бавно при тях, т.е. при спазване на нормални безопасни отношения и здравословен начин на живот, не би трябвало да е никакъв проблем да изчака да порасне и тогава да се лекува.
Все пак като стане на 2 годинки ви препоръчвам да потърсите д-р Елена Лазарова от Токуда да ви обясни какво точно да правите, но мисля, че няма да се наложи - т.е. смятам че детето ако наистина е заразено има голям шанс да се възстанови само.

10

Моята история / Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C

« -: Март 31, 2023, 11:59:17 »

... както при всяко изследване с апарат, е важен човекът, който го управлява - една неправилна позиция на ръката и вместо Ф1 може да се измери Ф0. Ако трябва да се търси причина за голямата разлика при резултатите, това може да е тя. Затова е хубаво всяко изследване да се прави на едно и също място, за да може наистина да се проследи прогреса във времето.

Мда, така е, хубаво е на едно и също място, само че аз при 4 ходения в Токуда, 4 различни човека ми го мериха и то все млади доктори - специализанти. И след като намерих това ръководство за използване на фиброскан и се загледах в резултатите (картинките на разпечатките) съм почти убеден че поне 1 от изследванията не е проведено правилно.
Така че предвид това, че алат-а ми отново е повишен, а уж съм с ф0 или ф1 и то без грам омазняване /според най-скорошното изследване/, започвам да се чудя реално с колко съм бил в началото, колко съм сега и на какво да вярвам.

11

Моята история / Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C

« -: Март 27, 2023, 08:42:46 »

Най-добре е да се гледа не F-а, а килопаскалите на фиброскана: kPa.
И се гледа съответната графа, в случая за Hepatitis C:
(Sorry, but you are not allowed to access the gallery)
Иначе и при мен има спад, но доста по-бавен, но аз явно имам допълнителен фактор, като желязото, а може и нещо друго, което често ми повишава леко алат-а.
Аз в крайна сметка онзи ден се наканих и ходих в Токуда - точно 3 години след края на лечението и съм вече 4.5 kPA - т.е. свалям бавно, но славно.
Младата и симпатична доктор Лилова, която беше много любезна и този път явно уцелих по-ненатоварено време (май всички хепатити ги записват за петъците, защото имаше още 2-ма с мен), даже ме похвали че дробът ми е по-добре от нейния Чакам си ПСР-а сега - да видим как е там.
За сравнение преди лечението бях 7.2, веднага след лечението - 6.9, една година по-късно 5.9 и сега след още почти 2 години е 4.5, което е в графата Ф0-Ф1, то там не е много точно и явно не може да се определи дали е Ф0 или Ф1.
Предполагам има някакво значение и как точно се слага уреда при меренето, а може би и марката да дава леки отклонения, макар че това са само мои предположения - при медицинската апаратура има доста строги стандарти.

12

Предстои ми лечение / Re: Хипатит С

« -: Март 16, 2023, 21:22:23 »

Със сигурност има листовка, в която са упоменати тези неща. Едно от нещата на които не знам дали е обърнато внимание е да не се яде грейпфурт. Другото по-често срещано е жълтия кантарион. Мисля, че тези 2те намаляваха ефективността на лекарството, но то не е само за това, а за повечето лекарства.
А това е списъка с всички лекарства, с които може да взаимодейства:
https://www.drugs.com/drug-interactions/glecaprevir-pibrentasvir,mavyret-index.html

Името на активното в-во на аналгина е метамизол, така че търсите него.

13

На лечение съм / Re: Има ли дългосрочни последствия след лечение на хепатит С?

« -: Март 08, 2023, 11:17:24 »

Здравей, след лечението чакаш да минат 3 месеца и отиваш на преглед, където ти пускат ПСР и другите изследвания (както при приемането първия път). Ф1 е нищо, така че не виждам никаква причина за притеснения - късметлия си, че си го хванал преди да нанесе повече поражения по дроба.
Принципно е добре да не се пие алкохол, аз например 3 години след лечението не близвам, ама то на мен още сумати неща ми се оказаха прецакани и имах странични ефекти заради тях. Така че всичко е индивидуално, но от наблюденията ми, май над 90% са без никакви странични ефекти, дори и при хора с Ф3 и възстановителния период просто липсва, защото не усещат нищо, освен подобрения, ако са имали някакви симптоми от хепатита преди лечението.
Не съм намирал и сведения за дългосрочни странични ефекти (т.е. такива които се проявяват след време), освен положителните разбира се.
Успех!

14

Статии и новини, свързани със здравето на черния дроб / Re: Натрупване на желязо

« -: Февруари 24, 2023, 12:08:29 »

Не знам, аз след лечението точно се бях записал при Балабанска и понеже ензимите ми бяха спаднали, без АЛАТ-а (и той беше спаднал но не под ГГ), като я попитах дали може да е от желязото, тя някак си доста рязко ми отговори, че желязото тях не ги интересува. А преди това като бях говорил с нея беше доста отзивчива. Явно не я бях хванал на кеф, но мисля, че всички в Токуда са претоварени и доста прегорели поради тази причина... което е жалко. И как така да не ги интересува, уж трябва да се проследявам за да не развия рак на черния дроб, а желязото като е над нормата може да причини също рак.... стана ми доста тъпо и от тогава не ми се ходи грам вече в тая Токуда.

Благодаря Лени за отговора, ще пусна след месец пак и ще видя и ЖСК-то и феритина.
Дотогава дано съм минал и да видя какво става с дроба.
П.п. Понеже в Токуда приемат за по 1 ден, нали трябва да пътувам, се чудя ако ме приемат петък има ли как да се отпиша в Събота? Че иначе все губя по 2 работни дни, тоя път ако мога да е само един....

15

Статии и новини, свързани със здравето на черния дроб / Re: Натрупване на желязо

« -: Февруари 23, 2023, 18:47:43 »

Хелоу. Скоро не се бях вясвал. При мен същата история. Оня ден реших да си пусна изследвания профилактично, след като последно се изследвах преди точно година - февруари 2022. Тогава някак си ненадейно бях свалил отново желязото и респективно АЛАТ-а беше в норма. И явно наистина има връзка, защото след усилено пиене на витамин ц последните месеци, заради постоянни грипове, а витамин це-то помага за усвояването на желязо - ето пак съм с високо желязо - 36 и повишен АЛАТ (59), при АСАТ - 26 и ГГТ и той там някъде.
Таа май ще взема да се вдигна да ида да си направя проследяването, което трябваше да правя всяка година, а миналата година пропуснах.
Само че последния път като бях в Токуда така бързо ме претупаха, че се чудя дали има смисъл пак да ходя там. Тоя път като звъннах да питам как стоят нещата със записването, ме прехвърлиха пак към най-младата специализантка. Не че имам нещо против младите, ама не съм убеден, че ще различи на ехографа едно ХЦЦ от киста например. А последния път точно киста ми казаха, че имам и се чудя тоя повишен АЛАТ и желязо да не са нещо друго...
Някой да знае как стоят нещата с проф. Антонов? Има ли изобщо начин да се проследявам в друга болница, различна от тази която ми е издала протоколите навремето?

П.п. да пак забравих да пусна феритин, защото май пусках по-рано и тогава беше окей. Ама пък друга връзка не виждам, вече се оформи такъв pattern с тоя алат и желязото, че няма как да не видя връзката.