Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Вирусен хепатит - Лечение => Завършено лечение => Темата е започната от: Аника в Май 25, 2011, 19:06:43

Титла: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Май 25, 2011, 19:06:43
Отварям тази тема, досещате се защо :sad3:

Слава Богу, в този форум сме малко, затова мисля, че една обща тема ще е достатъчна и полезна за всички.
Моля модераторите ако преценят, че не е удачно - да се намесят  :smile:

Моето лечение приключи на 46 седмица с ПСР - 4 040 400 IU/ml.

За сега съм на легалон - 3х2.
Надявам се поне черният ми дроб да си е поел глътка въздух, защото на мен вече не ми достига.
Като за начало ще се занимая с едни други мои здравословни проблеми, които не са провокирани от терапията и ще чакам ПКК, дано и трансаминазите да влязат в норма  :girl_angel:
Началото на юни съм решила да пусна контрола на ПКК и биохимия.
Горещо се надявам нещата да се закрепят.

Сигурно е нормално да съм доста подтисната, но ме плаши това, че с всеки изминал ден непоколебимостта ми, че искам втора терапия намалява.
Дано един ден не се изпари съвсем.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Май 25, 2011, 19:32:31
Ани здравей,  :flowers:

Наистина тревогите ти са обясними, но не си първият, няма и да си последният случай.
Всички които в момента сме към края на лечението малко или много имаме съмнение, относно резултата. Изморени сме, подтиснати и наистина непосредствено след края му не ни се мисли за новото начало... :crying2: Може би като отзвучат емоциите, като отдъхнем.. ще сме на друго мнение.
 Длъжни сме да се борим за живота и здравето си и го правим, с цената на всичко!
Дано, моля се, всички които не постигнем успех при първото лечение да имаме успешен втори шанс! :bravo2:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: anita в Май 25, 2011, 20:23:45
Лечението е много тежко, изтощаващо и накрая те оставя без душа. За щастие всичко отминава и се забравя след време.
Ани, тежко е след такова лечение резултата да не е този, който си очаквала.
След една година ще си готова за нова битка. Не се предавай! :flowers:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Радослав Русинов в Май 29, 2011, 08:53:59
Ани, сега най-важното е да си направиш една по-голяма почивка от хепатита. Занимай се с другите неща, които са ти на дневен ред и не го мисли поне за няколко месеца. След това решението ще си дойде само. Сега най-важното е просто да си починеш от думичката "хепатит".
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: cvetna в Май 29, 2011, 10:33:11
Ани,

знаеш, че при мен лечението беше успешно. Но много пъти съм се питала какво бих направила, ако резултатът в края не е отрицателен. И какво ще правя, ако вирусът някога се появи отново. Честно да ти кажа, не знам. Нямам никаква представа.

Не знам дали бих минала отново през лечение, дали ще имам силите за такова нещо. Лесно е да кажеш: "длъжна си да направиш всичко в името на здравето", но е съвсем друго да го направиш наистина. И да си сигурен кое наистина е най-доброто за здравето ти и за ТЕБ.

В едно нещо обаче съм убедена - това, което сега ти трябва, е почивка. Дай си време - да се възстановиш, да се почувстваш добре, да се почувстваш здрава. Важно е. Няма как да вземеш решение, докато все още си толкова навътре в интерфероновото "приключение". Дай си време и възможност да погледнеш нещата малко по-отстрани и малко по-обективно.

И когато се почувстваш готова, направи това, което смяташ за правилно. Тук всички ще те подкрепят.

Прегръщам те  :flowers:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: dimizano в Май 29, 2011, 14:44:11
Здравей Ани.Много добре те разбирам как се чувстваш в момента. И аз бях изпаднал в същото състояние преди четири месеца.Аз съм един от тези, които не отговориха на лечението с интерферон.Надеждите ми преди да започна бяха огромни,че от раз ще се справя и с този проблем, както със всичко, с което се бях захващал до сега.Едва ли не си мислех,че въпреки това, което четях във форума за повечето неуспели да преборят хепатит Б с интерферон,че аз няма да съм от тях,че ще успея е не се получи.Огромното ми желание се оказа недостатъчно за да се справя с това предизвикателство на живота.Тогава бях изправен и аз пред дилемата дали да продължа или да спра до тук.Второто като, че ли надделя и за мен на този етап остава като най правилно.Ще си дам една по дълга почивка ще преосмисля всичко отново и тогава ще реша окнчателно.За мен поне опитах и се убедих,че интерферона е недостатъчен да спре хепатита.Трудно е след неуспеха да стъпиш отново на крака и да си кажеш,че живота продължава въпреки всичко,но понякога се налага.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: qiqi в Май 29, 2011, 21:04:15
Ани,съжалявам много за резултата.
Сега трябва да си починеш от мисията хепатит и
от битката с гадината.
Скоро ще има и други лекарства за хепатит.
Пожелавам ти силна воля и търпение.



Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: tetibulka в Юни 01, 2011, 20:05:56
Ани, сега най-важното е да си направиш една по-голяма почивка от хепатита.

Ани,
то никак не пречи да си почнеш процедурата по подаване на нов протокол, пък те - процедурата и ЗК - ще ти осигурят почивка - нашата се очертава да е поне десет месеца...

Или поне трябва да си наясно, че ако примерно искаш да си почиваш една година, на четвъртия месец от почивката трябва да задействаш нещата.

Дани
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: sunshine в Юни 02, 2011, 14:14:26
Аниииииииииииии, бясна съм да знаеш!!!
(мина едно известно време докато захапя, че си си сменила никнейма, не съм влизала отдавна във форума, ама откакто загрях, ми иде висчки малки гадни вирусчета едно по едно да ги изтрепя  :angry2: :angry2: :angry2: :angry2: :angry2: :angry2:)

Зная, че каквото и да ти кажа, няма да стопят разочарованието и болката от този резултат.  :crying2:

Почини си. Ама наистина си почини. Идва лято. Поживей няколко месеца така, сякаш не си и чувала за хепатит.
Решенията сами ще дойдат.

С теб съм, да знаеш!
Прегръщам те силно!!!
 :love5: :flowers: :love5: :flowers: :love5:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: eli13 в Юни 05, 2011, 22:22:58
Ани, твоят хепатит е като упорит и нахален ухажор - има такива, дето каквото и да правиш, няма отлепяне - просто да се чудиш! В крайна сметка обаче и най-привързаните отпадат - вечен спътник е само сянката.
Опитвам се да погледна с чувство за хумор на ситуацията, което не е лесно, но трябва да има светъл лъч, нали така?
Всъщност съм бясна на този нахалник за това, че не си е обрал крушите за толкова време и при такива положени усилия!
Нищо - някои работи се оказват по-трудни, отколкото сме очаквали, но това не означава, че са невъзможни!
Аз също съм на мнение, че за известно време трябва да спреш да мислиш за него. Може би тогава и той ще изгуби интерес. Даже - ако прецениш - може и да не влизаш във форума, ако това би те освободило от мисълта за хепатита. Въпреки че твоята помощ и подкрепа са ни безценни.
Ако ли пък ти се стори по-добре да си в нашата компания, то да знаеш, че ще те подкрепяме до дупка! И накрая ти ще се смееш последна!  :bravo2:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: irka в Юли 06, 2011, 22:00:35
Ани, съжалявам, че ти се налага да пуснеш подобна тема.

Но гадината като се закотви понякога и трудно се гони, но ще успеем, сигурна съм.

И аз се включвам в групата на чакащите ги втори тур след няколко месечна почивка. За сега освен да си даваме кураж, друго особено няма какво да направим.

Почини си малко, оттърси се от мисли свързани с хепатита /действа много ободряващо, пробвах вече/ и се подготви за втора битка.

Поздрави! :flowers:

Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Юли 09, 2011, 17:28:02
Здравейте,

пуснах изследвания - около 2 месеца след спирането на лекарствата.
Първата контрола направих още на 2-та седмица - не съм я публикувала тук, но всички резултати без хемоглобина бяха вече в норма.
Ензимите си стояха около 50-60.
Желязото беше паднало под долната граница, а феритинът беше 16 при реф. гр. (4-104).

от днес, най важните:

СУЕ           - 2
Левкоцити - 8.9
Еритроцити - 5.42
Тромбоцити - 334  :shocked1: мисля, че е грешка, такива не са били от 2005 г.
Хемоглобин - 118 - задоволителен, предвид че на фона на терапията се разви ЖДА
Хематокрит - 0. 34

АСАТ - 87
АЛАТ - 60
ГГТ -   60
Алкална фосфатаза - 57

Протромбиново време ( PT )/ %/ INR   

% активност   69.00          70-130
секунди           15.70    sec   11-15
INR                     1.24               0.8 - 1.2
Фибриноген      2.75  g/l           2.0-4.0

Желязо -         4.4                 6.6 - 26
ЖСКт     -        115.7             44.8-80.6

Билирубин общ         7.40 µmol/l    <21.0
Билирубин директен  4.68 µmol/l    <6.0

Смотаните ензими се вдиган, въпреки легалона, който пия в промишлени количества.

Ми стига от мен ;-)

Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Юли 09, 2011, 17:53:31
Ани, ами те нашите ензими са тъпи и упорити.... :scream:
Нищо май не им влияе. Освен да смениш хепатопротектора, знам ли?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: tetibulka в Юли 09, 2011, 20:48:19
Ани,
аз бих сменила легалона.
Що не пробваш малко трансмитил или хепамерц? Скъпо излиза, знам, ама...

Или поне мини на Карзил малко.

Дани
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Юли 09, 2011, 20:55:11
Дани, бях пила трансметил 3 месеца преди лечението и ензимите не мръднаха от 150 - стигнахме до извода, че при мен не действа.
Легалон пия от 2 месеца, почнах го веднага след края на терапията, но явно и той не действа. Просто ще допия купените вече опаковки и няма да вземам никакъв хепатопротектор известно време пък ще видим какво ще излезе накрая ;-)
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Юли 09, 2011, 22:59:48
Ани, не ти се меся и аз знам, че си пила различни хепатопротектори. Но сега все пак черния дроб е пооблекчен, ензимите не са супер високи и може да им се въздейства с друго лекарство. Така си мися, е естествено ти ще се консултираш пак с лекуващите. Все нещо трябва да им влияе.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Юли 24, 2011, 00:18:45
Ехоу, да драсна 2 реда:
1. Жива съм;
2. Без лекарства живота е супер и
3. Тази терапия е егати зловещата химия.

То моето си е чисто оплакване в момента, но да си споделя - от няколко седмици така се опъпчивих, че ми иде да се застрелям.  :angry3:
Просто съм неописуемо пъпчива. Не че съм имала кадифена кожа някога, но такова нещо не е било дори и в дивите тийнейджърски  години.
Май Сви, беше споменала нещо такова  :crying2:
Дано по-бързо се изчисти тази гадост от организма ми, че  :witch:
А и трябва за някакво продължение на филма на ужасите да помисля  :book_read:


Хайде, със здраве  :tease:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: qiqi в Юли 24, 2011, 00:24:10
О,не си сама в  борбата срещу пъпките,аз си мажа лицето обилно със крем здраве преди лягане(побелявам като гейша :girl_haha:),доволна съм от резултата.

Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: sunshine в Юли 26, 2011, 22:43:44
Ооо, Ани, това е ужасно досадно!
Аз също преживях такава атака.
Отидох на дерматолог и се мазах с разни кремчета.
Доволна съм от Имекс, едно малко озветено кремче.

Но и това ще мине, нали знаеш!  :girl_wink:

 :love5: :flowers: :love5:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Август 24, 2011, 22:54:13
Утре ще подавам протоколи за Пегинтрон и Ребетол. ПСР - 7 640 000 IU/ml.
Много ми се иска да имах оптимизмът, с който започнах първото лечение.
Много ми се иска и резултатът от новото лечение да е различен  :girl_angel:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Август 24, 2011, 23:00:29
Браво Аника! :clap:
 Стискам ти палци много, много бързо да започнеш новото лечениеи всички изследвания да са отлични. Те ще бъдат, ще видиш! :girl_in_love: Силно и смело момиче си, този път ще успееш! :bravo2:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 25, 2011, 08:27:17
 :falling_mouth: Много си бърза Ани... кога отиде, кога ти ги написаха... Дано всичко бъде наред този път. Заслужаваш го.
 :cupid: :cupid: :cupid: :cupid: :cupid:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: anita в Август 25, 2011, 08:28:12
Утре ще подавам протоколи за Пегинтрон и Ребетол. ПСР - 7 640 000 IU/ml.
Много ми се иска да имах оптимизмът, с който започнах първото лечение.
Много ми се иска и резултатът от новото лечение да е различен  :girl_angel:

Ани, не беше ли по-добре да изчакаш да включат и третия медикамент?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: qiqi в Август 25, 2011, 08:43:34
Дано тази път вируса се пречупи,пожелавам ти го от сърце :girl_angel:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 25, 2011, 09:01:07
Ани, не беше ли по-добре да изчакаш да включат и третия медикамент?

Аз,като нейното второ АЗ  :turkeydance:, да кажа че, тя ще го го включи Боцепревира, но тъй като не е по Здравна каса, за него протоколи не се изискват. Той се дава директно от болницата, провеждаща клиничното проучване ( в случая сa Александровска и Иван Рилски/.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: anita в Август 25, 2011, 09:22:05
Ани, не беше ли по-добре да изчакаш да включат и третия медикамент?

Аз,като нейното второ АЗ  :turkeydance:, да кажа че, тя ще го го включи Боцепревира, но тъй като не е по Здравна каса, за него протоколи не се изискват. Той се дава директно от болницата, провеждаща клиничното проучване ( в случая сa Александровска и Иван Рилски/.

 :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:
Това е супер новина.  Сега вече вируса ще мре. :bravo2:
В коя болница ще се лекуваш?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Dragica в Август 25, 2011, 09:23:52
 :flowers: Ании, желая ти този път да осмъртиш вируса. Успех
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Август 25, 2011, 21:10:06
Благодаря на второто ми Аз за включването.  :love5:
Благодаря и на всички за добрите пожелания.  :smile:
Боцепревира ще бъде включен на по-късен етап - разбира се след постигане на необходимите резултати за съответния етап на лечението.
Повече подробности за лечението не знам, не питам, и не искам да знам за сега.
Анита, продължавам да се лекувам в "Александровска".  :smile:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: tetibulka в Август 25, 2011, 21:39:31
 :smile: :smile:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: tedi в Август 26, 2011, 00:25:09
Тоя път битката ше е в твоя полза, да знаЙш. :congrats:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: pamche в Август 26, 2011, 07:21:31
Аз като нейно 3-то Аз ще кажа : Анитке тоя път победата ще е твоя , пожелавам ти го от сърце и ще стискам палци много яко  :good:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: eli13 в Август 26, 2011, 20:36:32
Много яка новина! Жестоко! Според мен ще го мачкаш вируса и още как.
Първият път си била ентусиазирана, но сега си печена!
Ще го занулиш за отрицателно време. Това е моята прогноза.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Svi в Септември 06, 2011, 20:41:52
Събери необходимото търпение, смелост и борбеност имаш
Ние сме с теб!! :doubleup:

Сви
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: d`essie в Септември 09, 2011, 18:44:48
Привет, Аника и поздравления за втория старт! Искрено ти пожелавам успех!!!

Преди година завърши моята терапия с хепатит С - уви, неуспешна и дори още-по-зле. релапс, 5 пъти в повече отпреди старта ми. започнах с близо 2 млн., след което достигнах феноменалните 10 млн. копия...вече съм писала по темата тук. но понеже наистина реших да си почина, не съм пускала нов ПСР от януари, 2011....за което леко се чувствам виновна. планирам да го направя началото на октомври. и пред мен стои големият въпрос дали да започна втора терапия или да изчакам още време. а честно казано, май не ми се чака...колкото  и тежка да е тази битка. някои твърдят, че интерферона съвсем ще изчезне в близките 5 години, но според мен поне още 10 ще си е ществащ в терапията...но да не се отплесвам.

много ме заинтригува факта, че третият нов медикамент се дава пилотно от болниците. моля те да споделиш подробности. аз мисля скоро да посетя с тази цел проф. Чернев, но малко повече инфо ще ми е от полза. всъщност, одобрен ли е официално третият медикамент?

поздрави и много сили ти желая!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Септември 09, 2011, 20:31:15
Деси, Боцепревира е одобрен официално като медикамент, но не се отпуска по ЗК. Доколкото знам всички болници, които лекуват хроничен хепатит събираха групи за лечение с Боцепревир - говоря за релапсери или за не отговорили. За пегинтрон и ребетол се пишат протоколи, които се подават в ЗК. След одобрение се започва лечението и се прави контролен ПСР. Ако е налице необходимия спад на вирусното натоварване се включва Боцепревир. По-нататък какво предстои? - Надявам се да разбера от собствен опит :girl_wink:

Дано съм ти била полезна!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: d`essie в Септември 10, 2011, 16:28:43
Благодаря, Аника ! много хубава новина ми казваш...аз мислех, че ще чакаме поне още 2 години за Боцепревира. ще имам среща с прф.Чернев и ще докладвам за повече подробности и тук!

Стискам ти палци за по-леко изкарване на терапията и УСПЕШЕН ФИНАЛ!!!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: anita в Септември 10, 2011, 16:32:21
Деси, успех и на теб.Стискам ви палци с Аника да преборите вируса и по скоро да започнете терапията.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: mami в Октомври 01, 2011, 12:18:59
Хайде и аз до Аника, да не е самотна. Ани имаш ли вече идея от тук - насетне накъде? Пуснаха ли новото лекарство, кога може пак да се пробваме и има ли смисъл? 
Поздрави!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Октомври 01, 2011, 12:59:11
Здравей Мария, съжалявам много за тази новина. Как така и ТИ? :shocked1: ПСР ли прави, че разбра?
Колко време след края на лечението се получи релапса?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: mami в Октомври 01, 2011, 14:48:09
Да, резултата от контролните проби на 24-тата  седмица след лечението са отровни, над милион е гадината, а всичко вървеше добре, вируса не беше откриваем преди това. Аз не бях изчела всички коментари, сега видях, че Аника всъщност е решила за себе си и започва отново лечение. Пълен успех и желая!!! В понеделник ще говоря с лекуващия ме лекар да видим какво следва. Имам една година до 60, след което господ да ми е на помощ, не правят нищо след тази възраст, освен, ако не си поемеш разноските.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Октомври 01, 2011, 20:29:08
Мами, много ми е мъчно, че и ти при мен  :sad3:

Аз съм твърдо решена, че ще опитам още веднъж  :fight:
 :girl_angel: Надявам се и вярвам, че ще има смисъл
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Irena Pencheva в Октомври 11, 2011, 16:32:56
И ние се песъединяваме към групата на неотговорили на лечението.Моя съпруг вчера подаде докоментите в здравната каса за ново лечение с ребетол пегинтрон и като трето с боцеплевир.Тои ще бъде даван от болницата след четвъртата седмица от както започне повторнорто лечение с ребетола и  пагинтрона но първо трябва да го одобрят в здравната каса. Поздрави на всички които ще започват повторно лвчение с боцеплевир и са одобрени.А какво ще се случва по нататък ще видим.Някои др. има ли които ще се лекува освен Аника по тази програма.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: anita в Октомври 11, 2011, 16:38:48
За сега с Аника ще сте първите, които ще споделяте как протича лечението с трети медикамент. Дано го изкарате леко. За успеха аз не се съмнявам :congrats:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: dess в Ноември 10, 2011, 10:50:16
Здравейте,
не знам дали съм в правилната тема, но съм малко притеснена. Вчера взех резултатите от ПСР-а на мъжа ми и това което пише е HCV-RNA 203 000     5,3LOG.10. Той се лекува 1 година от хроничен хепатит С с Копегус и Пегасис. На края на лечението резултатите му бяха напълно чисти, не се откриваха репликации, Алат, Асат и ГГТ му бяха в норма. Сега, 3 месеца след края на лечението, чернодробните му показатели пак са леко завишени и резултата от ПСР-а е както го написах по-горе. Моля ви, преди да съм му съобщила резултатите, кажете ми, трябва ли да се притеснявам, че гадта се връща или не. Благодаря предварително
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: anita в Ноември 10, 2011, 11:37:40
За съжаление вируса се е върнал. Ще кандидатсвате за ново лечение с включен трети медикамент.
Много съжалявам за тази новина.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: dess в Ноември 10, 2011, 11:51:16
Благодаря за бързия отговор. Пожелавам успех от сърце на всички, които се борят
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: sunshine в Ноември 16, 2011, 13:28:11
Много съжалявам за лошата новина.
Както Анитка казва, в момента има проучвания с включен трети медикамент, разпитайте лекуващия лекар и дано скоро да се отървете от вируса завинаги!
 :flowers:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: irka в Ноември 20, 2011, 07:46:47
dess много съжалявам за резултата на съпруга ти.  Знам колко е неприятна тази новина и чувството след нея! :scream: 

Аника браво на теб, че си се решила и си направила първата крачка вече. :clap: Дано се развият бързо нещата и започнеш да мориш гадината скоро.

Аз отлагах, отлагах, отлаааагаааах и все пак отидах на лекар миналата седмица. Пуснах си документите за второто лечение и сега чакам отговор за лекарствата. Казаха ми, че заради новото лекарство се чакало повечко време, което за мен е о.к, аз така или иначе не бързам. Следващия ми час е насрочен за края на Февруари, до тогава би трябвало да съм се снабдила с лекарствата и евентуално да започна. 

И при мен ентусиазма от миналия път го няма.  Някак ..... не знам и аз.  Писна ми вече много. Вече 5 години все се въртим около хепатита, лечения, лекарства, странични ефекти. Успявам да се откъсна уж, от него за изветсно време, но въпреки, че уж не мисля за него, пак се въртят всички бъдещи планове около него - евентуално лечение, евентуални ефекти .....

Пожелавам успех на всички които са решили втори път да се впускат в битката. Аз имам още 3 месеца ваканция до края на февруари  :flowers:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: sunshine в Ноември 20, 2011, 23:41:43
Ирка  :smile:, иска ми се да кажа, че ми е много драго да те видя из форума, ама в тази тема никой не ми е драго да гледам...
Майната му на ентусиазма, важното е, че си готова за втора битка и този път картите са  все повече в твоя полза!  :fight2: :fight2: :fight2:

Ани, ехооо, какво става с твоите протоколи?

Хей, горе главите банда, точете шпагите и да му мислят всички малки вирусчета!
 :fight: :fight: :fight: :fight: :fight: :fight: :fight:

 :flowers:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: lyudmila в Април 18, 2012, 17:59:08
Здравейте!И аз съм в групата,голям купон.......
От кога е в употреба новият медикамент и при кой тип се препоръчва?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Радослав Русинов в Април 18, 2012, 20:08:19
Новите медикаменти са два - телапревир (с търговски наименования Incivek и Incivo (http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/janssen/52125/)) и боцепревир (с търговско наименование Victrelis (http://www.zacks.com/stock/news/57290/Merck%27s+Victrelis+Wins+EU+Approval)). Миналага година бяха одобрени от Американската агенция по храните и лекарствата (FDA) (http://www.hepactive.org/news/FDA_Approves_Victrelis_and_Incivek) и Европейската агенция по лекарствата.
Вече е въпрос на време кога ще влязат официално в различните държави в Европейския съюз.
В България все още не са одобрени пуснати официално, но има шанс това да се случи още тази година. Мисля, че в някои държави от ЕС вече официално са на пазара.


Поздрави,
Радо
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Орфей в Април 19, 2012, 10:37:23
Здравейте!И аз съм в групата,голям купон.......
От кога е в употреба новият медикамент и при кой тип се препоръчва?
Ех, много гадна работа!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Venelin в Септември 24, 2012, 16:42:34
Здравеите
И при нас кошмар след 48 седмици лечение на Хроничен хепатит Ц на 5 месец след приключване на лечението + резултат !!!!!!!!!!!!!!!  :scream: накъде и как незнам.Има ли някои които да е минал и през 2 лечение? питам се дали има смисъл вообше?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Септември 24, 2012, 17:27:46
Здравей Венелин, в момента аз съм на второ лечение. Както  първото, така и  второто лечение при всеки пациент е различно. Не може категорично предварително да се каже как ще приключи поредното лечение.Аз имам познат който след първото лечение с пегасис и копегус направил релапс на третия месец. След 2г. /т.е. миналата година/повтори процедурата с пегинтрон и ребетол. Завърши лечението успешно. 6м. и 12м. след това отново ПСР му е отрицателен.
 Колко ти е вирусното натоварване, как завърши първото лечение, какви ти бяха резултатите по време на лечението?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: lyudmila в Октомври 28, 2012, 22:07:32
А някой знае ли при кои случаи се препоръчва телапревир  и кога боцепревир ?Питам защото в Италия ще лекуват с двата
медикамента
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Venelin в Октомври 29, 2012, 13:03:44
Здравеи Руми, нямах възмойност да пиша известно време,много ти благодаря за отговора.Значи лечението мина горе-долу добре,доколкото може да е добре такова нещо,но изтърпява се,но на 3 месец отрицателен резултат,не се сдържахме до шестия и на петия пуснахме  това :
Хепатит C ( anti HCV )   Положителен      
Хепатит С РНК качествен ( HCV - RNA PCR )   Отрицателен      

HCV колич.РНК ( RNA quantitative PCR )   <1000   IU/ml

Много моля ако някои може да ми разтълкува какво значат тези  < 1000  на количествения.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Venelin в Октомври 29, 2012, 13:19:12
а забравих да кажа че имаме детенце на 1г и 3 мес което от страх все отлагаме да изследваме,особено след тази гадост с резултатите :(
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Октомври 29, 2012, 13:26:07
Здравей Венелин,
 изследването Хепатит C ( anti HCV )  нямало е защо да го правиш. То е/ще бъде положително при всеки който се е сбъскал веднъж с хепатит Ц. Това са антитела.
 Изследването  -  Хепатит С РНК качествен ( HCV - RNA PCR ) -  Отрицателен  показва, че вирус в кръвта ти няма към пети месец след лечението.     
 Това изследване обаче показва някакво количество  на вируса.
    HCV колич.РНК ( RNA quantitative PCR )   <1000   IU/m

Нямаш ли референтни ст-сти на лабораторията, в която е правено?
Идеята ми е, че твърде възможно е ти да си изчистил вируса - показва го качественото изследване, а в количиственото резултата е със знак по малко.
Затова е хубаво да знаеш реф. ст-ти на лабораторията където си  правил количественото изследване.
Другото ми мнение, че може някой от двата резултата да не е верен, и то ако приемем че при количественото изследване допустимите стойности са по-малки от 1000.
По принцип лабораторията, в която поне аз съм правила ПСР, резултата излиза със следния текст - "вируса не се открива" или е "под 25м. ед."
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: ivka81 в Октомври 29, 2012, 13:26:34
Ама мой човек ти си Ок.Вируса го няма...  :bravo2:

Не изпадай в шок! За сега резултата ти се тълкува като успешно излекуван ! Всъщност както казва Руми,трябва да се провери по скоро количествения резултат. Как така по малко от 1000 IU /ml тва не ми харесва, нещо не се връзват нещата.



Ивето
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Октомври 29, 2012, 13:57:29
Венелине, вие сте генотип 3 и нисък вирусен товар, което дава мн. големи шансове за излекуване. Така че успокойте се! :bravo2:
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Venelin в Октомври 30, 2012, 13:57:45
Здравеите,много Ви благодаря за отговорите  :book_read:,
сега лабораторията е Цибалаб обаче никъде няма референтни стоиности ,освен да питам в самата лаборатория.Добре ами след като има вирусно натоварване макар и ниско това значи ли че гадния вирус се е върнал?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Venelin в Октомври 30, 2012, 14:23:25
Току що говорих с лабораторията и ми обясниха че има някакво наличие но е много малко и не може да се околичестви точно затова се пише < 1000 на количествения.И аз пак продължавам да се чудя при успешно лечение не би ли трябвало да няма АБСОЛУТНО нищо от скапания вирус? Как се разбира тогава не мога да разбера ?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Rumi_ в Октомври 30, 2012, 15:32:16
Пусни изследването в друга лаборатория за да си сигурен
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Venelin в Ноември 02, 2012, 09:20:58
да ще го направя и ще пиша пак,много благодаря на всички,поздрави и до скоро.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: eli13 в Ноември 11, 2012, 16:15:21
Ето ме и мене. Добре заварили.
Искам някой да ми каже какво е положението с боцепревира.
Моите впечатления от този медикамент са крайно отрицателни.
Решила съм да откажа приложението му, ако изобщо ме приемат за показана за лечение с него.
Припомням тежките си левкоцитни проблеми по време на първото лечение с пегасис и копегус, когато още на втората седмица от лечението неутрофилите ми бяха паднали на 0,5. На два пъти след това падаха до 0,3. Смятам, че при такава картинка и предварителните данни, че пегинтрон и робетол се понасят още по-тежко, боцепревирът е изключен. Освен това до ушите ми достигна информация от повече от един източник, че този медикамент причинява трайно увреждане на различни други органи, а аз нямам намерение да се самоубивам.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Irena Pencheva в Ноември 18, 2012, 21:51:04
Да таке е права си за увреждането на други органи и има много страшни  странични ефекти  ако не си на зор не го започвай.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: irka в Ноември 19, 2012, 06:23:35
А някой знае ли при кои случаи се препоръчва телапревир  и кога боцепревир ?Питам защото в Италия ще лекуват с двата
медикамента

lyudmila мисля, че зависи от това с кои медикаменти се лекуваш. Ако си с Копегус и Пегасис третия медикамент ти е Телапревир. Ако си с Пегинтрон и Ребетол, третия медикамент е Боцепревир.  Не съм на 100% сигурна в твърдението си, но поне с такова впечатление съм останала.

По мое мнение по-лесно се приема Телапревира. Поне е само 12 седмици, а не както Боцепревира да се прилага за доста дълъг период. Достатъчно трудно се понасят тези лекарства и не знам просто как хората ги издържат за повече от 12 седмици. Аз имах чувството, че няма да оживея докато взимах Телапревира - най-ужасните ми 12 седмици. Сериозно обмислях да го спра на 8мата, 10тата седмица, но стиснах зъби и някак издържах. Този период ми е като някакъв сън.  Не знам как се издържа това чудо за по-дълъг период.

eli13, мила, какво става? Защо си тук? Не съм влизала отдавна във форума и сега съм като гръмната, да ти видя поста в тази тема! Отивам да се разчета из темите.

ПП Сега прочетох в темата ти! Ужасно съжалявам! Ти си интелегентен млад човек, сигурна съм, че ще вземеш правилното решение кога и с какво да го подхванеш вируса втори път!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: eli13 в Декември 22, 2012, 13:04:34
В темата "Новини и пр." за хепатита съм публикувала най-новата информация от конференцията на ЕЛПА в Истанбул (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4049.0). Тя е повече от обнадеждаваща и направо ми оправи празниците, скъпи хора.
Новите опции за лечение на хепатит Ц, генотип 1, без значение подтипа - интрлевкин 28, са супер страхотни и аз смятам да се класирам за тях.
Няма причина да се напъвам с второ интерфероново лечение на този етап.
Преди да почна първия път бях с фиброза 1, което ще рече, че мога да чакам.
Преди това ще проверя и какви клинични изпитания на безинтерферонови медикаменти текат в момента в Бг, де. Ако ще почвам по-рано, то ще е към тях.
Поздрави и голяма надежда за всички!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Irena Pencheva в Декември 22, 2012, 19:05:12
Ели в момента доколкото аз проверих и разпитах не текат никакви клинични изпитания в бг.Аз питах и ВМА и в Токуда.Много, много голяма надежда ни даде ти от вчера от тази конференция на ЕЛПА.Много се радвам че има такива заинтересовани хора като тебе в бг и то най- вече, че се намираш в София при светилата.Дано и занапред е така.Жива и здрава да си!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: eli13 в Декември 22, 2012, 20:44:53
Иренка, аз ще проверя тази работа при проф.Антонов след празниците. Бях чула, че са стартирали изпитания в Бг и това не би ме учудило - редовно ни ползват за опитни зайци, но това си има своите плюсове.
Ще ти пиша какво съм научила.
Твоят мъж в какво състояние е на черния дроб?
Каква тройна терапия е почнал и спрял - с боцепревир ли? Този медикамент наистина има ужасни отзиви и аз към крайно резервирана към него. И без това едвам издеяних първото лечение с магическите ми неутрофили между 0,3 и 0,5, та сега не искам и да чувам за тройна терапия.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Irena Pencheva в Декември 22, 2012, 23:05:25
Ели, моя съпруг го лекуваха с тройната терапия с боцепревир. Но преди два месеца вдигна температура 40 градуса след като си постави интерферона и след това 5 дни стоя в нас с тази температура. Водих го на изследвания при личната и тя каза, водете си го в София да си го лекуваите там. Вдигнах телефона и обясних на лекуващата в София какво се случва с него, а той вече започна да повръща и имаше разстройство.
Обадих се на завеждащ оделението, и тя ми каза ако продължава с тази темепратура да го закараме по спешност. И тогава едва го спасиха и изкараха още 2-3 заболявания.
Като пристигнахме там веднага му спряха тройната терапия. Но не ме питай какво нещо преживяхме. Веднага се вдигнаха АЛАТ, АСАТ, ГГТ, а сега след всичко прекарано там.
И сега вече е два месеца в нас. Пи един месец Трансметил, а сега вече е на Карзил. Така му казаха да пие, и февруари трябва да отиде за ПСР.
Но той преди второто лечение му откриха пролапс на митралната клапа и казаха, че било козметичен дефект. А сега като му направиха там изследване казаха, че е вече 2-ра степен. И му казаха, че заради това му се спира лечението.
Много е дълго да разказвам. Ако искаш, питай в "Иван Рилски", но то ще трябва да мине време за друго лечение. Той е с фиброза Ф3 и генотип 1.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Лорей в Юли 22, 2013, 14:30:32
Привет! Имам един въпрос и ми се стори подходящо да го задам в тази тема. На моя позната ензимите й са скочили с 30 единици над нормата три месеца след края на лечението. Чернев иска да направи ПСР веднага, без да се чака да минат 6 месеца, защото има съмнение за релапс. Какво е вашето мнение?
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Юли 23, 2013, 20:57:45
Ако тя може да изтрае чисто психически три месеца, да чака. Аз бих пуснала ПСР-а.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Hermione в Август 22, 2013, 14:03:01
Но той преди второто лечение му откриха пролапс на митралната клапа и казаха, че било козметичен дефект. А сега като му направиха там изследване казаха, че е вече 2-ра степен. И му казаха, че заради това му се спира лечението.

Малко е старичък постът, но все пак ще споделя опита си. Аз съм с пролапс на митралната клапа степен 2, горе-долу, откакто се помня. Изкарах 3 курса на лечение с този си проблем, който наистина е по-скоро козметичен. Не съм чувствала никога какъвто и да било дискомфорт в сърдечната област. Имам някакъв илач, който влача непрекъснато в чантата си и го подменям като му изтече ср. на годност ( Inderal - Propranolol hydrochloride ), но  никога на съм го пила, тъй като никога не съм имала някои от симптомите, при които трябва да се приема. Явно,  обаче, че при всеки е различно.

Най-тъпото е, че след като съм се наслушала на какви ли не глупости и противоречиви диагнози, вече взимам не само второ, но и трето мнение, задължително и за какъвто и да е зравословен проблем.

А на всички в темата искам да пожеля резултатно лечение и силен дух! Аз. след първото, си мислех, че няма да имам сили за второ. Оказа се, че имам дори и за трето. И не бих се колебала и за четвърто ( дано не ми се наложи никога, а и не само на мен).  Ако нещо научих през всичките тези години, то е, че човек не познава собствените си граници. Иска се позитивно мислене, борбен дух и мотивация. Неща, които желая на всички ви от сърце!

Поздрави!

Ермиони
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: lyudmila в Септември 20, 2013, 20:45:23
На мен също ми каза лекарката,тук,в Италия ,че тройното лечение има много странични ефекти и който може е по добре да чака.Тук изследвания се правят всяка седмица и си под непрекъснат контрол.често правят и преливане на кръв,защото показателите падат доста.На практика е невъзможно да работиш и да се лекуваш,поне при мен е така.

Ели ако разбереш нещо ефикасно  за да може да издържим до неинтерфероновата терапия,която е без никакви странични ефекти,пиши.......трябва да издържим.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: eli13 в Септември 25, 2013, 15:04:16
Аз много пъти казвам, че това е олиото от черен сусам. Доказано средство!
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Аника в Ноември 29, 2013, 21:21:16
Здравейте,

днес научих моя резултат от изследването на IL28В. Както предполагах съм генотип ТТ.
Титла: Re: Неотговорили или направили релапс - мнения и следващи стъпки
Публикувано от: Hope1 в Ноември 30, 2013, 23:59:27
Здравейте..със страх искам да попитам..при самоизчистване от вируса на тоя гаден хепатит С...случва ли се релапс??Някой знае ли нещо по въпроса???Чета и се плаша..отново  :fight: