Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Вирусен хепатит - Обща дискусия => Моята история => Темата е започната от: Силвана Лесидренска в Април 15, 2015, 08:55:58

Титла: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Април 15, 2015, 08:55:58
Анита е един „средностатистически‘‘ пациент с хепатит С. Разбира случайно за заболяването си през 2010 г. Започва първо лечение с интерферон, което е неуспешно. Преминава второ лечение с интерферон и протеазен инхибитор от първо поколение - още по-голям провал. Три години по-късно идва и диагнозата - цироза. Дума, от която всички ние настръхваме и която тайно се надяваме да избегнем. Какво ще направите обаче, ако разберете съвсем ненадейно, че цирозата е вече факт?

Анита е на 39 години, и в следствие на хирургическа интервенция в началото на 2014 г., нейната до тогава „нормална“ цироза, става декомпенсирана. Как да опишем с думи, това през което премина тя? Месеците, прекарани в болница, стотиците прелети банки албумин и плазма, стотиците литри асцит, източени от нейния корем, десетките хиляди левове, похарчени за животоподдържащи лекарства. Ужасът сред нейното семейство и приятелите й. Страхът, безизходицата на лекарите, невъзможността да се справят с неконтролируемата декомпенсирана цироза, въпреки огромните им усилия и знанието, че някъде там има едно ново лечение, за което всички сме чели, но не сме виждали. Безинтерфероновото лечение.

Една приятелка от фондация  „Надежда срещу СПИН” (http://www.hope.aidsbg.info/), пожелала да остане анонимна, е главният „виновник“ Ани да получи втори шанс. Тя се бори денонощно, за да осигури на Ани влизане в програма за ранен достъп на тежко болни пациенти, чиято очаквана преживяемост е под 1 година. Направи невъзможното, но успя! Успя да убеди фармацевтичните компании да отпуснат лечение за български пациент, успя да убеди институциите, успя да мотивира всички около себе си, за да се спаси Ани.

Анита получи безинтерфероново лечение през есента на 2014 г. Нейният асцит започна да намалява 2 седмици след началото на терапията и постепенно спря. Вирусът също изчезна. За 14 дни. Лечението продължи 6 месеца без значими странични ефекти. Днес Анита е добре, от декомпенсирана цироза тя се върна към фиброза 3-та степен (доказано с Fibroscan). Според лекарите състоянието на нейния черен дроб ще продължава да се подобрява.

За да подкрепи нашите усилия да получим новите безинтерферонови терапии, за да могат повече хора да разберат колко ценни са те, Анита се съгласи да направим кратко видео с нейно участие: https://www.youtube.com/watch?v=4136jR_4Q3c (https://www.youtube.com/watch?v=4136jR_4Q3c)

Чудото обаче не приключи тук. Защото Анита не беше единственият пациент, одобрен за това безинтерфероново лечение. След нейния случай, усилията продължиха, и двете фармацевтични компании, предоставили лечението на Ани, бяха насърчени да дадат този шанс и на други пациенти в тежко състояние.  Така се стартира първата програма за ранен достъп до лечение на тежко болни пациенти с хепатит С в България.

Всички големи центрове за лечение на хронични хепатити бяха уведомени максимално бързо за тази програма. Подборът на пациенти беше извършен от специалистите, а специално създадена медицинска комисия подаваше пациентите към фармацевтичните компании за одобрение. В рамките на няколко месеца около 30 човека получиха безинтерфероново лечение, което за тях бе единственият шанс да оцелеят.

Анита доказа, че безинтерфероновите лечения вършат чудеса. Надяваме се, че те няма да спрат до тук, а ще бъдат официално одобрени в България и всички пациенти в нужда, ще бъдат спасени.


С огромни благодарности към нашата приятелка от фондация „Надежда срещу СПИН“; към лекарите от болница „Св. Иван Рилски“, гр. София, които се грижиха за Ани, за готовността им да приложат непозната за тях терапия на тежко болен пациент; с благодарност към Gilead Sciences и Bristol-Myers Squibb, дарявайки тези безценни медикаменти и стартирайки първата до този момент compassionate use program в България.


Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: лиана в Април 15, 2015, 12:34:25
Разплаках се и аз. Дано всички тежко болни дочакат да получат достъп до това лечение.
Много е страшно да знаеш, че лечение има и да не можеш да си го позволиш финансово.

Благодаря на хората, които правят това възможно  :flowers:
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Ния в Април 15, 2015, 12:44:41
Това е страхотно,браво на всички които се включват в тая борба и благодарение на които повече хора имат шанс за живот. Не можах да разбера това експериментално лечение как се случва . Тоест стъпките и кой го решава.
Трябва  да си със сериозно увреждане -правилно ли съм разбрала?
Кои са големите болници в които се прилага и ако не си техен пациет каква е процедурата?
Кой ни подготвя документите и ги представя на комисията ,която разрешава- това е комисията към НЗОК която ни одобрява леченията ли? Те ли ги представят на  фармацевтичните компании и крайното решение е тяхно ли? Те ли финансират експерименталното лечение или се финансира от НЗОК.
 Оф , извинявам се за многото въпроси , опитвам се да се ориентирам от кого зависи и как се процедира :(  и да добия представа за стъпките ако ми се наложи ! За съжаление лечението ми е неуспешно и сега ми предстои нов прием в болницата за да видим какво се случва с дробчето ми ? Ще ми предложат ли тройното лечение- (изпитвам ужас от него ) или само ще проследяваме! Ще видим и с какво вирусно натоварване ще съм, макар това да не е от голямо значение  ! Стискайте ми палци, имам леки притеснения относно състоянието ми ,но на 30.04 ще разбера повече :)
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Април 15, 2015, 19:56:20
Така наречените compassionate use program са специално създадени програми, имащи за цел да осигурят спешно лечение на пациенти, които са с преживяемост под 1 година. Пациенти с цироза, варици, асцит, които имат незначителен шанс за живот в рамките на 12 м.
Тези програми се отпускат за малък брой пациенти, от фармацевтичните компании. Лекарствата са дарение, и тъй като са безумно скъпи, се дават само на ''спешни'' пациенти, в ограничен брой.
Здравната каса не е замесена, документите се подготвят от лекарите и се подават от тях. Тъй като наистина бройките са ограничени, лекарите са поставени в положение да преценяват кой от техните настоящи пациенти е най-зле, за да включат него.
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: tita70 в Април 16, 2015, 14:27:48
 :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Ния в Април 16, 2015, 15:46:47
Благодаря Силвана ! Разбрах за кои пациенти , но не разбрах (за което се извинявам) каква точно е процедурата ,от кой зависи и как се контролира процеса :(  Както и да е. Надявам се в близките години да е за повече хора и да не стигаме до момента в който да знаеш ,че дните ти са преброени :( Успех на всички !
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Април 17, 2015, 09:41:36
Ами както написах, процедурата е следната: лекарите знаят за тази програма, избират измежду пациентите, които следят, тези в тежко състояние и изпращат документите им към създадената комисия. Тя от своя страна комуникира с фарм.компании. Те решават на кого ще дадат лекарства. Това не е по линия на държавата, МЗ, Каса и тн, така че няма контролиращ орган. Всичко зависи от това доколко щедри ще са фарм. компании, а до момента са отпуснали лечение за 30-ина човека, което си е доста щедро, имайки предвид цената на лекарствата.
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Ния в Април 17, 2015, 19:22:31
Благодаря  :flowers:, вече разбрах :) Дай боже по- бързо и за всички да са достъпни !
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: nasko83 в Юни 12, 2015, 13:24:41
Трогателна история!
Наистина се радвам, че има шанс за такова лечение. Браво за статията и поздрави :clap:
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: ralkataaaaaaa в Юни 26, 2015, 22:52:54
 :flowers: браво на вас :) а за нас остава надеждата....  :sad3:
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: another_ill в Юли 17, 2015, 14:58:58
Звучи страхотно! Успех!
Имам само един въпрос. Колко точно (или приблизително) струва такова едно лечение или курс от него?
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Юли 17, 2015, 20:18:21
Около 90-100 000 $.
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Силвия Станиславова в Юли 19, 2015, 13:39:53
Наистина вълнуваща история на един пациент,и наистина всеки трябва да има възможност да се лекува! Надявам се,че надеждата на хората да могат да се лекуват и да бъдат излекувани ще се превърне в реалност ,и за всеки ще има нужното внимание и положителен изход от заболяването!!

Дано това стане скоро  :flowers:
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: alex gavrilov в Май 01, 2016, 09:20:22
И аз съм благодарен за отпуснатото лечение , бях включен в тази група от 30 човека и имам надежда за излекуване въпреки че аз бях стигнал до следващия етап на заболяването - хепатоцелуларен карцином, но слава богу в България по тази специалност има прекрасни лекари и те събудиха надеждата в мен не само за подобрение , а дори и за излекуване.
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Май 01, 2016, 09:24:39
Привет,

радвам се, че си добре :) Ти си се лекувал с Абви ли?
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: alex gavrilov в Май 01, 2016, 10:50:30
Да с Абви и термоаблации
+ " Нексавар" за рака.
здравей,
Много се плашат и се отчайват хората, Искам да им вдъхна кураж, на мен поради тромбоцитопения ми отстраниха далака, след това се наложи и да сменят аортната клапа на сърцето , сега лекувам рак-НСС и не се отчайвам нито се плаша.Нека да се борят. Имах и огромен късме с лекарите д-рБалабанска и доц Генов.
Титла: Re: Историята на Анита или какво е да се лекуваш с безинтерферонова терапия?
Публикувано от: linkinpark79 в Септември 08, 2016, 19:57:42
Привет и от мен,аз първо изгледах клипчето и после дочетох статията...разплаках се и аз...нормално,нали сме хора все пак.Последната ми диагноза е:Чернодробна Фиброза с Чернодробна Склероза(Нямам никаква идея какво е..)Лекуващия ми лекар е в Варна,доц.др.Ирина Иванова-УМБАЛ ''Св.Марина''.Много се радвам че има такива програми в нашата малка държава.Поздравления за Ани и дано никога не премине през този ужас :) :bravo2: