Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Сдружение ХепАктив => Новини и инициативи на сдружението => Темата е започната от: Силвана Лесидренска в Август 08, 2016, 13:46:00

Титла: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 08, 2016, 13:46:00
AКЦИЯ НА ОСЪДЕНИТЕ НА СМЪРТ ОТ НАЦИОНАЛНАТА ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА (НЗОК)

Утре искаме да попитаме НЗОК защо допуска хората с хепатит C да умират от вече лечимо заболяване?

09 август 2016, 10.00 ч. пред НЗОК (ул. „Кричим“ 1)

· Преди повече от половин година НЗОК обеща на нас – пациентите с хепатит С, че ще бъде отпусната животоспасяваща терапия. Нашите лекари бяха изготвили списък с над 300 души още през 2015 г.

· Днес същата институция иска да направи достъпа до безинтерферонова терапия невъзможен и буквално ни осъжда на смърт! Някои от нас в очакване на лечение вече ги няма!

· Днес 440 души чакаме за одобрение на протоколите си. За нас и близките ни всеки ден, час, минута може да бъде фатален. Много от нас са с придружващи онкологични заболявания, ХИВ, цироза.

· Всичко това се случва в европейска държава, и то в момент, в който Световната здравна организация оповести създаването на план за елиминиране на хепатит С по света.

· В България има внесен хепатитен план, но все още не е подкрепен от българските институции и отлежава вече пета година, докато ние измираме…

· Всичко това се случва, след като вече има лечение с успеваемост над 90%! А ние продължаваме да умираме в очакване на лечение!

Завръщаме ли се в мрачното Средновековие? Завръщаме ли се във времената, в които човешкият живот не означава нищо?

НЗОК ни осъжда на смърт, вече я усещаме и я чувстваме близка. Знаем, че Смъртта е моментът, в който всичко приключва. Знаем, че съзнанието остава будно до три минути след настъпването на клиничната смърт.

Знаем, че времето за подпис и печат върху един протокол за животоспасяващо лечение биха отнели около 30 секунди….Но никой не ни ги дава!

За контакт: Силвана Лесидренска, Председател на „ХепАктив“, hepactive@hepactive.org, 0988 722 988
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: болен-здрав в Август 08, 2016, 20:11:15
  Протест трябва да има в цяла България, по места! Не знам, как може да се организира.
  Аз бих присъствал, макар да не съм пряко засегнат.

Ако имате идея ..???

С уважение, болен-здрав!
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч
Публикувано от: vesko@ в Август 08, 2016, 20:47:45
А ми то хубава идея ама от днес за утре ,трудно се реагира за толкова кратко време.
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 08, 2016, 21:07:58
Понякога действаме спрямо ситуацията. Понякога се налага да се реагира за броени минути. Този протест се организира буквално днес. Би било чудесно да сме голяма организация с десет служители, които да могат да направят всичко предварително и то достатъчно рано, но истината е че съм сам човек, и се справям както мога.
В момента пътуват пациенти от Русе, така че който има желание, ще намери и възможност.
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: LANA в Август 08, 2016, 21:37:29
Силванка, респект и уважение за всичко, което правиш за нас! Уви не мога да дойда и да се включа. Ако бъде организира акция във Варна ще бъда там. Дано ВИ, НИ,  чуят тези от които зависим!  (В частност за мен- два месеца след подаване на пълният комплект документи получих писмо с искане на допълнителни такива.След като ги изпратих и тях повече от месец чакам за да разбера взели ли са решение.Общо до сега 4 м. в очакване.Зная, че сме много чакащите, със сигурност в комисията имат много случаи за разглеждане, но  някои болни наистина разчитат лечението им да започне час по-скоро.)
Сърдечни поздрави и успех на всички!
Светлана
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 08, 2016, 21:39:24
Благодаря, Светленце  :flowers:
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: ralkataaaaaaa в Август 08, 2016, 22:13:09
За съжаление не съм добре от Виктрелиса,не мога да стоя  повече от 5 минути права без да седна и няма как да дойда в София,но мислено съм с вас :) Дано нещата се оправят и хората да се спасим най-после от тази гадна болест :( Благодаря ти Силвана,може да си сама,но се справяш като за десет човека,че и повече  :flowers:
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: Buba в Август 09, 2016, 16:42:08
Не бях прочела съобщението тук, но сутринта пускайки телевизора с изненада попаднах на Силвана и репортажа за протеста  (май не от начало) - Браво на вас!!! Не разбрах кой е починал, това е ужасно, и изобщо всичко което се чу в репортажа беше силно обезпокоително. Браво на тези, които се организирахте за толкова кратко време - думите и тук в началото на темата и по телевизията звучаха достатъчно силно, стряскащо и алармиращо, и на тоя фон мрънкането на чиновничката за "процедурите и сроковете" още по-цинично. Съжалявам, че досега не съм допринесла с нищо, аз като гледам ситуацията и колко спешни случаи чакат дори не съм започнала някакви стъпки за отпускане на лечение - струва ми се ми все такъв мираж както преди 7 години..., но това което направихте не може да остане без ефект.
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 09, 2016, 17:49:31
По-късно ще публикувам  и официална новина на сайта ни, сега може да следите страницата ни във Фейсбук, където публикувам всяко медийно отразяване: https://www.facebook.com/hepactive (https://www.facebook.com/hepactive)

До момента: http://www.redmedia.bg/statii/bolni-s-hepatit-s-chakat-s-mesetsi-zhivotospasyavashta-terapiya-1038 (http://www.redmedia.bg/statii/bolni-s-hepatit-s-chakat-s-mesetsi-zhivotospasyavashta-terapiya-1038)
http://news.bnt.bg/bg/a/protest-na-patsienti-s-khepatit-c (http://news.bnt.bg/bg/a/protest-na-patsienti-s-khepatit-c)
http://nova.bg/news/view/2016/08/09/155884/%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BE%D1%82-%D1%85%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82-c-%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%82%D0%B5%D1%81%D1%82-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D0%BA%D0%B0%D1%81%D0%B0/ (http://nova.bg/news/view/2016/08/09/155884/%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BE%D1%82-%D1%85%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82-c-%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%82%D0%B5%D1%81%D1%82-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D0%BA%D0%B0%D1%81%D0%B0/)
http://www.duma.bg/node/129504 (http://www.duma.bg/node/129504)
http://dnes.dir.bg/news/protest-hepatit-zdravnata-kasa-izbori2013-23572604 (http://dnes.dir.bg/news/protest-hepatit-zdravnata-kasa-izbori2013-23572604)
https://news.bg/bulgaria/hepatit-s-e-lechim-zashto-dopuskate-da-umirame-pitat-protestirashti-pred-nzok.html (https://news.bg/bulgaria/hepatit-s-e-lechim-zashto-dopuskate-da-umirame-pitat-protestirashti-pred-nzok.html)
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: ralkataaaaaaa в Август 09, 2016, 20:48:57
тези от ЗК от кой нафталин ги вадят не знам... голямо мънкане как не бавят никого.. и как така изведнъж днес одобриха 16 човека за лечение,разбързаха се май  :fight2:
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 09, 2016, 21:01:00
Единия от протоколите е бил одобрен на 22.07, но никой не се сетил явно да звънне на пациентката. За къде е това бързане, просто не знам..
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: LANA в Август 10, 2016, 17:46:10
Здравейте, случайно или не и на мен днес ми се обадиха от нашата РЗОК за да ми кажат, че съм одобрена за лечение с Харвони.
Още веднъж БЛАГОДАРЯ на СИЛВАНКА за неуморните усилия, за силния й дух! Бъди жива и здрава, и ти и всичките ти близки!
Успех на всички които се лекуват!
Светлана
Титла: Re: Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 10, 2016, 18:32:27
Не е случайно :), заради протеста е.