Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Вирусен хепатит - Лечение => Предстои ми лечение => Темата е започната от: edna_ot_vas в Юли 16, 2018, 19:11:44

Титла: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Юли 16, 2018, 19:11:44
Здравейте!
От известно време чета тук, а сега успях и да се регистрирам...
Преди 6 г., при рутинни изследвания, ми бе открит хроничен хепатит Б - отрицателен е-антиген.
Тогава постъпих еднократно в "Иван Рилски" за ПСР и евентуална биопсия и ми беше обяснено, че хепатитът е неактивен, а е само носителство и не е необходимо да правя нищо друго, освен на 6 месеца чернодробни ензими, които винаги бяха в норма до тази година и при увеличаването им два пъти над нормата - отново ПСР.
От лятото на миналата година обаче ми се струваше, че боледувам непрекъснато от стомашен вирус с гадене, понякога повръщане, режещи болки в стомаха, каквото и да хапна... беше трудно да се заключи от какво се провокират, защото успоредно имам и гинекологични проблеми, за които трябваше да се направи операция. Казваха, че може да е от тях. Не след дълго започна и да ме подпира отдясно, все едно някой натиска с юмрук и, особено седнала, ми беше трудно да дишам. Тогава се принудих да подбирам храната си и имаше някакви леки периоди на затишие (основно като съм гладна), виждах, че не успявам добре да преработя храната вече. Минах на ехограф, чудесен ми бил дробът, била съм се притеснила от гинекологичните проблеми и затова сигурно ме подпирало, ще мине... да, но не минаваше нито ден, нито нощ. Докато една нощ не стана непоносимо и на сутринта ме приеха в "Токуда". След като отхвърлиха нещо инфекциозно или паразитно, се насочиха към въпросното "носителство" на хепатит... Утре ще бъда по-конкретна, понеже документите не са в мен, но в общи линии ПСР показа, че вирусът изобщо не е "неактивен" и ми насрочиха дата за биопсия... Фиброза 2! До ден днешен недоумявам как се стигна дотам, като спазвах препоръките и уж си проследявах нещата. Обаче съм ги изтървала! Честно казано, ако бях ги спазвала докрай, досега още нямаше да знам, че хепатитът ми е активен и още как, понеже чернодробните са ми завишени, но далеч не са два пъти над нормата и по думите на личната ми лекарка, която знае за хепатита, "Това не означава нищо и не би трябвало да ме притеснява", а това, което усещам като натиск вдясно, "не е от орган"... затова тя смяташе, че става дума за интеркостална невралгия и ми изписа Невробекс. Досещате се колко ми помогна...
Всичко се обърна с главата надолу и се сгромоляса вкупом... гинекологичната ми операция беше отменена, тъй като никой не се нае да я прави в това състояние, пък и не се знае доколко има смисъл от нея, понеже естеството на диагнозата е такава, че състоянието би се върнало в изходно положение, ако не ме вкарат в изкуствена менопауза или не забременея - почувствах се като в тунел без изход. Това ми казваха и гинеколозите: "С вързани ръце сме" или "Ела, като се оправиш"... започнаха кръвоизливи от полипи на хормонална основа и дилемите "Как да се  предпазя от анемия", като всичко, което трябва да пия, не е добре за черния ми дроб... как да го щадя, като от тежките менструални и извънменструални течения припадам от болки и пия аулин, та ако ще и да е последният ми ден на земята, защото не се издържа... изкарах няколко месеца в агония и накрая намерих къде да ми махнат полипите и да се приключи поне с една от всичките вихрушки, в които някак попаднах... упойки, обезболяващи, нищо не ме интересуваше вече. Просто друг вариант нямаше. Другата гинекологична операция би могла да почака, поне докато ендометриозата не пресуши напълно яйчниците ми.
Годината беше тежка. Случиха ми се мн неща, повечето лоши. Не искам да звучи депресивно, но просто не знаех откъде да започна. Нито кое решение е правилно и кое - грешно.
Положих много усилия да променя режима си на хранене, опитвам се да са малко изключенията, тъй като ми струва много скъпо - болките и натискът веднага ми напомнят. Не пия алкохол абсолютно никакъв и не пуша. За щастие, и преди не съм. Обаче пия Золофт от доста време. Това ми се налага, поради друг проблем и макар дозата да е малка, вероятно и тя затормозява дробчето ми.
Като повечето хора, търся и алтернативни варианти за лечение - пробвала съм разни прахчета, само че преди това ги изследвах в лаборатория, защото се страхувах да не са заразени с нещо, ефектът ви е ясен... в момента пия Трансфактор плюс, който си поръчах от чужбина, тъй като се спуках да боледувам от всевъзможни болести, включително от редки инфекции, които обикновено ги хващат ХИВ - позитивните и хората с много сериозно увреден имунитет. Наложи се да пия антибиотици в кратки интервали, което знаете какво означава за човек с хроничен хепатит...
След няколко представени болнични прекратиха трудовия ми договор и сега продължавам да работя почасово на същото място. Спрях да гледам много напред и да мечтая за дете, въпреки че крайният срок наближава - тази година навършвам 34 г... а проблеми в това отношение, заради гинекологичните истории, не липсват... но се старая да се фокусирам върху това, което ми предстои в по-близко бъдеще, а именно стартът на лечението ми - одобриха ме за Тенофовир Зентива и най-голямото ми желание и дори може да се нарече "мечта" в момента е да го понасям достатъчно добре, за да продължа да работя, да шофирам - това е тясно свързано с работата ми и е задължително, да съм на крак и да върша всички обикновени неща. Това, което ми дава надежда е, че в листовката на Золофт също пише ужасяващи неща и от страх как ще ми повлияе, се измъчих доста преди да го започна... а се оказах от тези, на които им понася и се чувствам добре. Надявам се, че не е пречка да се приема, заедно с Тенофовир...
И всъщност, това е първият ми въпрос към вас, ако имате представа, разбира се.
Интересува ме също дали след като в протокола ми пише "Тенофовир зентива", ще получа Виреад? Ще бъде ли безплатен?
Кога да започна таблетките, след като ги получа?
Мога ли преди да ги започна отново да си изследвам ПСР, дори и срещу заплащане, просто бих искала да знам моментното си състояние, последният е отпреди близо три месеца? Утре, както казах, ще съм по-точна... не знам дали имам право да се изследвам отново? В епикризата ми пише "Проследяване на всеки три месеца", но не ми стана ясно дали това е след старта на терапията или от деня на последното изследване...
Някъде прочетох, че първото хапче се взима в болницата, това вярно ли е?
Може ли ако ме ухапе комар, а после някой до мен, той да се зарази, или ако ме одраска котка?
Може последното да звучи малко смешно, но хората, които знаят за диагнозата ми, се броят на пръстите на едната ми ръка, а съответно като не знаят, бих искала да има как да ги предпазя, защото те не се пазят от мен...
За моя приятел риск няма, той е имунизиран и се изследва за антитела, има достатъчно.
Мога ли да спортувам, да се движа или е по-добре да си почивам?
Не бих искала да става по-дълго от това, въпреки че разказът ми е една малка част от всичко преживяно напоследък.
Готова съм да преживея останалото, ще се радвам да е с вашата помощ! :girl_in_love:
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Юли 17, 2018, 15:49:50
Ето ме отново. Както обещах, ще дам малко повече информация:
Окончателна диагноза: Хроничен вирусен хепатит Б, HBeAG отр., Метавир A1Ф2
Резултат от биопсията - В хепатоцитите не се намират големи дегенеративни промени- вкл и мастна дегенерация- фокално се установява лекостепенна вътреклетъчна холестаза
Порталните пространства са леко разширени- с портална и начална перипортална фиброза- изхождат единични къси и тънки, непълни фиброзни септи. В трактовете възпалителната инфилтрация е мононуклеарна, умерено изразена, без интерфейс-хепатит, а интралобуларно се намират единични инфламаторни огнища. Хистологична картина на хроничен хепатит с лекостепенни хистологична активност и стадий на фиброзиране - Metavir A1F2
PCR количествен - 60837.63 IU/ml, 499476.99 s/ml - от 02. 2018 г.
Асат - 33, Алат - 53
Придружаващи заболявания: Ендометриоза
Покрай абразиото ми направиха нови кръвни преди три седмици и резултатите са: Алат-63, Асат - 87

Ако нещо важно съм пропуснала, ще го добавя.
Сега искам да попитам дали имам право да си направя пак PCR по каса и ми е важно да знам дали може да е извън София, ако съм с постоянен софийски адрес?

Иначе нищо не свърших с този протокол. Върнаха ме и личната лекарка, и от касата, от болницата още мълчат, а звънях два пъти. Проблемът е, че кодът, под който е вписан Тенофовир Зентива, вече е невалиден, от касата объркано ми обясниха,че имат нова наредба за кодовете и трябва да се анулира този протокол, да се направи нов, обаче лекарката, която го е съставила, можела само да го промени, а аз не съм я виждала никога досега...  обадих се на лекуващата, тя щяла да провери, според тези от касата трябвало да ми се изпише друг Тенофовир, обяснението е, че вече нямало зентива, а са внесени на други производители, направо не знам. За днес нервите ми свършиха под дъжда, и разбира се, при два дни скитане сред болни, макар и с маска, успя да ме хване вирус :sick:
Не знам дали да не оставя природата да се справи както може, както съм с отрицателен антиген... дали има смисъл цялото това нещо или ще ми докара повече проблеми, отколкото имам в момента?
Знам, че никой, освен мен, не може да реши дали да се подложа на терапия, но не мога да преценя кое е по-малкото зло. Какво мислите, като видяхте резултатите ми?

Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Юли 17, 2018, 20:44:04
Здравей,

хепатит В е обикновена болест, като всички останали. С внимание и проследяване на състоянието (с годините вероятно ще започне да ти пука все по-малко за профилактичните прегледи и изследвания), човек има нормален живот и здраве, неразличаващи се по нищо от животът и здравето на останалите, не-хепатитни жители на тая Земя.

Така че, искам да ти кажа няколко неща:

1. след като в протокола пише тенофовир зентива, това ще получиш. Няма да бъде Виреад. Той си е Виреад и в момента има доплащане от 200+ лв за него. Всички минаха на генерици (аз бях на лечение 8 г. с Виреад, но от седмица съм на друг генерик) и не съм умряла :) Няма и да умра,  просто това са глупостите на Касата, с които се борим от време на време, но се свиква.

2. котки и комари не пренасят заболяването

3. почни приема на лекарството поне 2 седмици след като си го взела от аптеката. Не е нужно да е в болница, това са остарели глупости. Почвай смело у вас, ти си прецени по кое време на деня-сутрин, вечер, но да си спазваш часа.

4. Ф2 не е драматичен резултат, не се притеснявай или губи излишно време да се ядосваш или обвиняваш, че не си го ''хванала'' по-рано. След няколко години лечение ще се върнеш вероятно до Ф1. Поне така се случва с голяма част от хората. Когато няма вирус, фиброзата намалява.

5. хубаво е да мернеш нивото на вируса преди лечение, макар че не е задължително. Така или иначе ще ти го измерят на 6-ти месец след старта на лечението, и тъй като ще пиеш мощен медикамент, се очаква вируса да почне бясно да измира. Така че прецени дали ти се дават тия пари, можеш да си купиш някоя прекрасна рокля с тия пари, да поглезиш душата и тялото, и да си изчакаш полагащия ти се пср по Каса.

6. можеш да шофираш без проблем, аз не слизам от колата.

Не се шашкай, дишай дълбоко, успокой се, всичко ще бъде наред. Води си съвсем нормален начин на живот, не пощтръклявай да ядеш само ябълки и да караш на вода, храни се както си се храниш, може да си пиеш по чашка винце/бира от време на време, абе с две думи-ти си си здрав човек и не е нужно да изпадаш в крайности. Имаш един вирус в кръвта, дето ще го изтребеш за нула време (като ти гледам вирусния товар ще е бая бързо) и това е. Нито ще можеш да заразиш някой (ако от това се притесняваш), нито пък си длъжна да казваш на някого за диагнозата си.

п.с. ако си от София, си добре дошла да се видим на някоя от регулярните групи за пациенти, които правим. Обменяме идеи, новини и си приказваме като стари баби за болежките. Много е забавно :)

Силвана
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Юли 17, 2018, 20:57:59
Много топло посрещане, благодаря :flowers:
Тоест, да разбирам от написаното, че в момента ПСР не ми се полага, но ако искам, мога да си направя? Ако все пак реша да си го направя, може ли да стане с направление за хоспитализация от София за друг град, защото ще заминавам след няколко дни и докато се върна, ще ми стане резултатът? Постоянното ми местоживеене се води в София, но искам да го направя в друг град, защото сега ще разполагам с време за това... в протокола пише "проследяване на 3 месеца"
Силвана, мисълта от страшните ефекти на лекарствата може би е по-страшна и от самите тях, но това е едната страна на нещата - другата е, че може да съм по-добре, не само като показатели, но и като чувство и в този ред на мисли, след старта на приема, ти по-добре ли се чувстваше, имаше ли оплаквания преди това, които ти изчезнаха? Много ще се радвам, ако това подпиране вдясно се махне, че не мога да дишам, особено седнала в колата, явно притискам и ми е добре най-вече легнала или права.

Не съм само на вода и ябълки, но внимавам доста, защото в противен случай натискът се засилва ужасно и ми се дразни много стомахът, както казах в началото, непрекъснато ставам като със стомашен вирус с гадене, плющене на червата, болки режещи и като премине действието на дразнещата храна и уцеля по-подходяща,  намаляват и оплакванията, така че по-скоро заради това въведох диетата... за алкохол изобщо не страдам, и без това не обичам, ноооо много ми се ядат пържени картофи!!! ... Ходя на маникюр и се надявам маникюристката ми да стерилизира достатъчно добре инструментите. Когато разбрах в началото, ходех при друга, която престана да ме обслужва и се изследва. Не беше заразена. Видях какво е да кървя до припадък и никой да не иска да се наеме да ми помогне, защото съм с хепатит...

За мен е проблем липсата на комуникация с лекарите. Ето днес ме оставиха без яснота какво правим с протокола, въпроса за ПСР също го зададох и получих само няколко пъти отговор как ще се чуем след малко и не стана нищо... Затова обмислям да се върна пак към Иван Рилски и да забравя за Токуда...
Антидепресантите мога ли да ги продължа, защото и те са ми важни?
Остава неясен за мен и гинеколозите, с които се консултирах вече и въпросът може ли да се оперирам от ендометриоза, докато хепатитът се вихри или докато приемам лекарства, съответно това е свързано с упойки, антибиотици, възстановяване и т. н. Още умуват. Планът спрямо тази ми диагноза би трябвало да е операция и бърза бременност преди връщане на кистите, но със сегашното състояния на хепатита този план отпада, изкуствената менопауза е алтернативата, която също не може да се приложи за мен, заради натоварването на дроба от хормоните, а то друга опция няма. Затова засега си живея с кисти, с болки и с надежда. И със сънища за пържени картофи  :dance: :yahoo:

П. С. Благодаря за поканата



Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Юли 18, 2018, 08:58:02
Аз нямах реално физически оплаквания, с изключение на т.нар. паяци, които изчезнаха след няколко години лечение (това са характерни за хепатита мънички спукани капиляри, които се появяват по лицето или тялото). Не съм имала проблеми и със самото лечение, до момента. От няколко дни съм на генерик  и се надявам все така да нямам проблеми.
Тези твои оплаквания много ми напомнят на нещо свързано с червата-гастрит, колит, не ми приличат на хепатитни симптоми. Обяснила ли си за тях на лекарите в Токуда, може би имаш нужда от допълнителни изследвания и лекарства?
За връщане в Иван Рилски изобщо не те съветвам, там са сто пъти по-заети лекарите, така че ако мислиш, че ще получиш по-голямо внимание-няма. Затова има форум- да си помагаме тук, доколкото е възможно.
За ПСР-имаш право на 2 ПСР по клинична пътека на година. Ако искаш се свържи с Токуда и ги питай дали трябва да  правиш сега преди старта на лечението и ако да, за кога могат да те запишат. В друга болница можеш, но тя трябва да  е една от тринайсетте в страната, които имат право да работят хронични хепатити https://www.hepactive.org/article/centrovete-za-lecenie (https://www.hepactive.org/article/centrovete-za-lecenie)
За маникюристката-гледай дали дезинфекцира добре преди и след теб инструментите. Моята ползва това https://zhivas.com/zhivaheks-sprey-md (https://zhivas.com/zhivaheks-sprey-md) и аз я карам буквално да олива инструментите с дезинфектант преди мен, защото не искам да ми предаде нещо допълнително.
За антидепресантите ти писах-лекарят трябва да ти каже. По принцип е било редно да споделиш с него всички лекарства, които взимаш, за да знае, ако има противопоказания.
Относно ендометриозата-хормоналното лечение ще навреди на черния дроб доста, така че прецени сама какво да правиш. Отиди на две, три мнения, преди да предприемеш каквото  и да е било. Черният дроб може да понесе упойки и антибиотици, но с дългосрочна терапия с хормони доста ще се обремени.

Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Юли 18, 2018, 11:34:11
За оплакванията - заради тях постъпих и казаха, че хепатитът понякога дава стомашни оплаквания, когато е активен. Докато лежах в болницата, имаше и други с хепатит, които споделиха за подобни оплаквания. Лекарите първо изключиха други причини и тогава се насочиха към хепатита. Лекуващата от Токуда каза, че като започна лекарствата, натискът и оплакванията ми ще изчезнат. Щом ПСР-ите са само два пъти годишно по каса, значи така и така ще плащам още два, за да ме проследяват на всеки три месеца, както искат.. Благодаря за инфото за болниците! За ендометриозата обиколих 6-7 болници през последната година. Всички са против операция и хормонална терапия и както казах, ме посъветваха да отида, като "се оправя".
В Токуда има и доплащане, понеже е частна болница. Това е другата причина да искам да се прехвърля, защото може би ще ми идва нанагорно. Обаче ако е по-добре да седя там, ще плащам... все пак здравето е на първо място. Ако си направя ПСР, ще споделя новия резултат.
За лекарствените взаимодействия - прочетох, че Золофт и бял трън не се препоръчват като комбинация, а аз откога си ги комбинирам... иначе като питаш гастроентеролога, той казва "Питай психиатъра", като питаш психиатъра, той казва: Питай гастроентеролога". Същото е и при гинеколозите  :laugh:

П.С. Сега се занимавам активно с този хепатит, но по принцип му обръщам внимание едва от началото на тази година, като се появиха оплакванията. Преди това съм се сещала на няколко месеца веднъж, че изобщо имам такова нещо. Не ми пречеше, не създаваше проблеми и си съжителствахме мирно. Затова, не смятам и занапред да ми заема целия живот.

Поздрави
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Юли 18, 2018, 18:19:29
Няма да се проследяваш на три месеца, нали това  се   опитвам да ти кажа :)
Наскоро влязоха нови правила, че проследяването е на 6 м. то и по-често е абсолютно безсмислено.
Доплащането от 50 лв в Токуда за мен е абсолютно оправдано, защото  иначе всички изследвания са ти безплатни, в Рилски ще те карат да плащаш даже пикочна киселина  :girl_wink:
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Юли 18, 2018, 21:51:41
Хм, разбирам, явно правилата са се сменили за месец и половина. Ако доплащането е 50 лв, е ок. За престоя за биопсията имах доплащане от 150 лв, а ми казаха, че ще е безплатно.  Утре ще си взема направление от личната за хоспитализация, за да си направя нов тест понеже нямам право на болнични и отпуски и това ми е шансът, макар и в др. град, да отделя три дни.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Юли 19, 2018, 18:29:24
платила си иглата за биопсия плюс тия 50 кинта. иначе си е само 50 лв.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Юли 30, 2018, 11:05:49
Здравейте пак!
Ходих в "Света Марина" във Варна и ми отказаха, нямат места до края на септември. За платен ПСР също ще се забавят и няма много смисъл, така че ще се обърна отново към Токуда, така или иначе трябва да ми оправят протокола с невалидния код, за да си получа лекарството.
За мен започването на тези лекарства е голяма стъпка и мисля, че е важно да си знам вирусното натоварване, след като 6-те месеца от предното изтекоха.
Все още имам валидно направление за хоспитализация. Дано успея да го използвам.
Минах и през гинеколог. Пак се виждат кистите в яйчниците. Растат си. Гинеколожката се завайка какво ще правим, аз вече съм свикнала, че положението е сложно, но няма да се вайкам всеки ден. Така ще си вгорча повече живота.
Искам да попитам има ли противопоказания да се занимавам с някакъв по-лек спорт, може и да не е спорт точно, а йога, пилатес или нещо от сорта?
Ще се радвам на отговор и по още един въпрос - Стартирам ли веднъж тенофовир, на практика спиране няма да има, което ще означава евентуална бременност с него, знам, разбира се, че има много такива случаи, но питането ми е това ли е по-малкото зло, отколкото да се роди с висока виремия преди старт на лечението?


Мерси, поздрави
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Август 20, 2018, 13:53:50
Здравейте!
След като не ме огря да вляза по каса, отидох и си платих ПСР и днес излезе резултатът... не повярвах на очите си, проверих няколко пъти, обадих се и в лабораторията да не би да има грешка...
Хепатит В колич. ДНК ( HBV DNA quantitative )   6452905   IU/ml

Трябваше вече да съм си сменила протокола и да взема хапчетата, но въпреки имуностимуланта, ме тръшна грип и като цяло мн рядко в определени моменти от денонощието може да се каже, че съм добре. Безпокойството също страшно ми пречи, въпреки мишата доза антидепресант, която вземам. Нали имам и други здравословни проблеми, та не съм наясно точно от кое ми е лошо, стресирах се от тези цифри, но знам, че много други от вас ги имат или са ги имали и не са умрели. Просто ми дойде малко в повече...
Човърка ме да си направя и фиброскан, освен биопсията, за да сравня резултата... макар че вече не знам и там какво ще излезе, а страхът определено не помага.

Ако някой е имал подобни резултати и се е повлиял от хапчетата, ще се радвам да чуя.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Август 21, 2018, 15:40:05
Ще стигнеш до неоткриваеми стойности с тенофовир. Имам познат, който беше с милиони и нямаше проблем да го негативира. Не се притеснявай излишно.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Август 21, 2018, 20:22:01
Много благодаря! Точно това имах нужда да чуя.

Ходих днес при д-р Балабанска, която ми е съставила протокола и която много харесвам, поправи кода и ми каза да започвам и че няма странични действия, да не се страхувам.
И хайде пак към касата... но там отново ме заляха със студена вода - нямало да стане така, трябвало нов протокол, че онзи им бил вписан с този код... този път вече ми кипна и им казах, че тогава ще подам жалба, защото ме въртят в омагьосан кръг. Като чуха за жалба, веднага ме изпратиха при шефката им горе. Жената обърна всички наредби и накрая откри тази, в която пише какви инструкции да спазват, заради подмяната на кода и че не се изискват нови протоколи, пише си го черно на бяло.
Утре с протокола в ръка при личната лекарка и оттам вече за заветното лекарство!
Стискайте палци!

П. С. Ако някой в момента има аналогичен проблем на моя с кода на Тенофовир Зентива, може да се свърже с мен, вече знам какво се прави. След този случай и в касата знаят. Ето и от мен научиха нещо днес в бг администрацията...
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Август 21, 2018, 20:40:10
anti-HBs, с какъв е-антиген е този приятел - отрицателен или положителен?
Аз съм с отрицателен.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Август 22, 2018, 09:47:20
С отрицателен е-антиген е. Не го мисли наистина, хванала си навреме всичко - както Силви каза, ще обърнеш Ф2 на Ф1 за няколко години най-вероятно и ще си живееш живота нормално. Само ще се налага да пиеш хапчето, докато не се появят мечтаните антитела или не измислят друго лечение.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Август 22, 2018, 10:29:37
И аз до този извод стигнах. Още веднъж благодаря   :flowers:
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Август 22, 2018, 12:10:25
Преди време бях на експериментално лечение, което показваше доста добри резултати, но беше спряно заради не на 100% безопасност. Компанията, която го разработваше, има нова версия на медикамента с друг носител - предишното беше венозно вливане 1 път месечно и не беше покрило напълно изискванията за безопасност при животни, въпреки, че не показа проблеми при хора. Новото е подкожна инжекция тип интерфероновата, но без странични ефекти към този момент. Медикаментът е същия и само с няколко вливания водеше до изключително ниски нива на HBsAg, което позволяваше на имунната система да се посъбуди и да създава антитела. Скоро влиза в клинично тестване върху хора, ще минат може би няколко години, докато стигне до одобрение, но има светлина в тунела. Патентът за Виреад така и така падна и компанията, която го произвежда, не прави вече същите пари като през първите 10 години. Съответно вече имат интерес да се вкара ново лечение, което пак да донесе 10 години печалби само на този, който успее да го създаде.

Плюс това аз следя само компанията, която правеше медикаментът, изпитван върху мен, а има и още друг, които работят по този въпрос. Това е бизнес за милиарди, така че няма да го оставят така. Вижда се, че на Алцхаймер му идва краят... ще преборят и нашето. "Късметлии" сме, защото сме огромен пазар - стотици милиони. Има редки болести 1 на 1 000 000, в които никой не инвестира, защото не си струва.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Август 22, 2018, 22:32:06
Хубаво е, че споделяш за бъдещото лечение, аз така като прехвърлих в годините назад, видях сега колко неща са напреднали и са се променили за няколко години, така че имам надежда и за бъдещето.
Въпросът е, че аз нямам много години още детеродна възраст, а ме плаши това да бъда на хапчета и да забременея, но в момента се опитвам да не мисля и по този въпрос. Както казах, тревогите определено не помагат.
Сега настана една каша с протокола ми, поправиха кода, само че остана старата дата - 17.07 и на практика един месец го пропускам, оттам не знам дали няма да се объркат сроковете за проследяване с изследвания, имам нужда от яснота по този въпрос, проблемът е, че абсолютно никой не е наясно. Утре би трябвало хапчетата да са у мен. В аптеката ги поръчаха.
Балабанска вече е в отпуска и не може нов протокол, с този ще трябва да се случват нещата.
Тя каза на третия месец от лечението да й се обадя и да постъпя, не беше ли на 6 месеца вече? Тези срокове все още не са ми ясни. Или 6 месеца е за ПСР, а другите неща ги проследяват през 3 месеца?
Според вас да изчакам ли 3-4 седмици до началото на приема на лекарствата, за да съм с месец напред и да изравня това, че пропуснах един месец? Не знам дали го смятам правилно.
Имал ли е някой с разминаване на датите като при мен?
Нещо се оплетох :)

Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 07, 2018, 16:05:59
Здравейте отново. Трети ден съм на Тенофовир Зентива. Около 40 минути след като го изпия, започва да ми гори хранопроводът, стомахът, цялото ми тяло ме пари и боли, болките и паренето се местят - дори по устните, в очите, по ръцете, все едно съм ги държала на котлона и т. н. Само с хранопровода си е денонощно, някаква идея как да потуша този пожар и надежда да отмине има ли?

Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 07, 2018, 18:34:44
Не съм чувал за такива странични ефекти. При мен веднъж имаше парене на хранопровода, сякаш се беше възпалило едно конкретно място, но това е изолиран случай. Говори задължително с лекаря си.

ПП:

Единственото, което се сещам, е дали го пиеш с достатъчно вода? Трябва с цяла чаша, иначе може да дразни стомаха.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 07, 2018, 19:00:49
Ще говоря, Балабанска каза, че няма странични ефекти, но сега и гърбът ми така изтръпва и е схванат и боли, просто се мести навсякъде по тялото. Мерси.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 09, 2018, 18:03:23
Бях се настроила, че ще има странични ефекти евентуално, както и да ги търпя, все пак с такова нетърпение се борих за хапченцата си... издебнах да съм няколко дни почивка от работа и т.н., но снощи се предадох и ги спрях.
Това е, три хапчета на кръст. Причината е,
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 09, 2018, 18:17:52
Бях се настроила, че ще има странични ефекти евентуално, както и да ги търпя, все пак с такова нетърпение се борих за хапченцата си... издебнах да съм няколко дни почивка от работа и т.н., но снощи се предадох и ги спрях.
Това е, три хапчета на кръст. Причината е, че за мен това си беше повече от странични ефекти.... алергична реакция или поне някаква много силна непоносимост.
Всички налични лигавици ми се подуха, станаха болезнени, червени, пареха и щипеха. Появиха ми се мехурчета, които се пукаха, но най-отвратителното нещо беше това с гърлото - все едно съм се заляла с киселина и съм си разяла хранопровода... звънях на Балабанска, която беше с изключен телефон и решението да не изпия четвъртото хапче го взех сама. Осъзнавам го и ще си нося последствията. Не знам сега каква е процедурата, разбирам, че има нагаждане и т.н., но ми се струва, че с това хапче не е възможно да се спогодим. Нямам никаква идея какво трябва да правя, разбира се, утре ще продължа да звъня на докторката, за да разбера какво следва. Още ми пари на гърлото, но по-малко на лигавиците и мехурчетата изчезнаха. Не знам дали има как да се смени лекарството с друго. Засега почивката ми свърши и утре съм на работа. Не мога да си позволя повече постелен режим тази седмица, дори не искам и да си спомням какво преживях в тези 3 дни. Имам чувството, че няма много опит с тази зентива, защото е по-нов вариант, ако не греша.
Оперирана съм от сливици и дори тогава не съм изпитвала такова парене, все едно имам включен котлон в гърлото си. Дори да ми откажат лечение занапред, не си представям това чудо да го приема повече... страхувам се, защото съм с милиони копия на вируса, с напредваща фиброза и всичко на всичко съм изпила 3 хапчета, които само ме довършиха... с нерешен гинекологичен проблем, който си чака реда, тъй като с приоритет е черният дроб, имам чувството, че губя ценно време и се мъча напразно, без никакъв резултат... ако преди ме беше страх от лекарствата, то сега в пъти повече след този горчит.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 09, 2018, 18:50:12
Ще действам на интуиция и ще кажа, че според мен проблемът е от конкретния препарат - Зентива е tenofovir disoproxil фосфат, а другите са под формата на други соли: малеат при Mylan, фумарат при Viread. Може би правиш алергична реакция към фосфати, които съм чувал, че са по-дразнещи към лигавиците. Ще ти го сменят с Mylan и ще си ОК според мен. Активната съставка е същата, въпросът е под каква форма идва.

Съветвам те да не се сдухваш толкова лесно. Само да кажа, че в Турция има тенофовир дизопроксил фумарат за 200 лири - което са около 50лв. Така че и това ти е решение.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 09, 2018, 19:04:40
Благодаря, подозирах го това, защото попрочетох и аз.
Наистина много съм благодарна за отговорите ви.
Като цяло съм готова да се лиша от други неща в бюджета си и да си платя лекарства, стига да ми понасят, само и само да ги пия и да съм си ОК, да се лекувам и междувременно да работя и да правя всички нормални неща.
Знаеш ли как става смяната? Лекарката го сменя, след което пак ли се минава за одобрение през комисия на касата?
Моя близка, която е търговски представител, ми каза, че Тенофовир на сандоз е да предпочитане, бил по-пречистен.
Ще опитам с друг вариант, разбира се, не мога да остана без лечение. Ако е нужно, ще доплащам.
А някакъв опит с Тенофовир алафенамид? Знам, че го няма в България, но мога ли отнякъде да го набавя изобщо? За него че не дава такива поражения върху бъбреци, кости и т.н. Сестра ми работи в Германия като лекар в болница. Може да съдейства, тя каза, че там изписват Бараклуд.

Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 09, 2018, 19:08:39
Аз бях на Виреад, после минах на Майлан и веднъж имах кофти реакция. От турското Tenoviral съм пил 1-2 месеца щото ми се получи дупка в протоколите. То е на нивото на Виреада.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: болен-здрав в Септември 11, 2018, 00:40:59
  ЗДРАВЕЙТЕ,  братя и сестри по съдба!
Само да вметна(дано съм полезен). Аз съм на Зефикс и ми понася добре, в началото само имах сутрин преди ставане болки в корема, но всичко утихна с времето( 1-2 месеца). Зефикс-а ми свали вирусния товар, а на ПСР пише : не се открива.
  Бях одобрен за Виреад, но здравна каса ми го отказаха с довода, че Зефикс ми подействал добре ( Може би за добро). А със Зефикс ме подпукаха, щото бях в тежко положение, когато ме приеха и не можеха да чакат, пък Виреад нямаха наличен в отделението, щото  е скъп. Та така ... на Зефикс!След като ме изписаха, ми дадоха пртокол за Виреад, но ЗК- не!?? Аз тогава се ядосах много на ЗК щото работата стана Царя дава Пъдаря не дава, в смисъл лекуващият ми лекар( проф. Коцев ми изписва Виреад) поставя диагноза и епикриза, а ЗК са по чат от него, дори без да са ме виждали-няма да е така.
 Аз съм оптимист и тогава си казах - Всяко зло за добро!
Зефикса се оказа ефикасен за мен, свършими работа, пък и по-евтин. Аз нямам притеснения като свърша хаповете: Ох, Божке, ко ши прайми ся!?
Просто отивам и си купувам опаковка, 24 хапа кутия- 50 лева.

Понякога наистина може би " Всяко зло за добро"

Постарах се да напиша тия редове, защото знам колко е важно да има някой край тебе в този момент( Отново хиляди благодарности на Силвето Лесидренска и на всички съфорумци).

Така, че кураж! Всичко, което не ни убива ни прави по-силни!!!
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 11, 2018, 01:17:10
Благодаря! Така е, подкрепата и информацията, която давате, е безценна. Тук не е въпросът само да се търси съчувствие или да се ползва като пространство да се оплачем, но и да получим адекватен съвет и помощ, там където дори докторите не успяват, защото няма по-заинтересовани лица от самите пациенти.
2 дни след спирането на зентива реакцията ми към него ми преминава, това с гърлото изчезна напълно, още съм отпаднала, но и преди това си бях, така че може би вече съм си в естественото състояние.
Както каза anti-HBs, ще ми дадат mylan. Стискайте палци да ми понесе.
Много силно се моля реакцията ми да не е към самия тенофовир, а към въпросните соли... скоро ще стане ясно.

П. С. По повод "всяко зло за добро" се замислих за сложността, с която си получих зентивата... и проблемите с протокола. Така или иначе съм длъжна да опитвам, докато се намери моето хапче, все едно от всичките трябва да мога да понеса. д-р Балабанска е един прекрасен доктор и човек.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 11, 2018, 13:49:41
Според мен няма какво да се молиш реакцията ти да не е към тенофовир, защото не мисля, че е документирана алергия към това. То е някаква молекула, която организма не забелязва, а само пречи на вируса да си синтезира един от най-важните ензими за размножаване. То и при повечето лекарства проблемът е с "носителя" на активната съставка, защото тя трябва да бъде "забелязана" от организма и да достави лекарството там, където трябва. Съответно към нея може да има по-обострени реакции.

Хапче ще намериш 1000%, бъди спокойна. Минаваме през големи гадости понякога, но накрая се нормализира. Просто после ще имаш едно хапче в дневната си рутина и това е.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 13, 2018, 18:53:43
Явно си навътре в нещата, anti-HBs. Това, което ми казваш, се припокрива с мнението на специалистите.
ИИИ изненада... дадоха ми Тенофовир Полфарма  :congrats:
Докторката каза: "Хайде, с това голямо вирусно натоварване трябва поне няколко години да пиеш хапчетата"... утре стартирам проба номер две.
 :fight:
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 13, 2018, 21:43:02
Ще изчакам да се види на кой препарат оставам и ако не ме накарат да върна хапчетата, които няма да използвам, ще ги даря.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 15, 2018, 17:03:07
Методът "проба-грешка" отново се провали - реакцията към Полфарма беше 1 към 1, всъщност, все още е, тъй като опитът ми беше вчера... днес отново е почивен ден и Балабанска вероятно ще отговори в понеделник. Тъпо е, че така се пада, но аз гледам да правя опитите, когато съм в почивка, няма как по време на работа да се случи. Иначе ми е ясно, че хапче в петък вечер не се започва... изкарахме тежка нощ вкъщи. Днес пих антихистамин, от който също нямам повлияване.
Просто вече не знам. Мислех си за вариант за прием на антихистамин заедно с всяко хапче, но като гледам как няма промяна, се съмнявам и това да проработи... не знам доколко има смисъл да продължавам опитите с други видове тенофовир. Също не знам и какво ще стане, ако прекратя опитите и какви алтернативи имам.
Поне вече съм на сто процента убедена, че всичко става от лекарството, въпреки че и преди не съм се съмнявала. Очите ми започнаха да лютят и сълзят на първия час от приема, после ми се сковаха краката както след упойка като още не е пуснала и започна да ми се ходи по голяма нужда по 3-4 пъти, а някак не можех да им подам команда да се движат, на няколко пъти имах чувството, че ще припадна както си лежа, но водещият симптом както и предния път си беше това горене на хранопровода. Имаше и по ръцете и краката, но най-силно го усещам и в момента в хранопровода. Пила съм вода, яла съм, не чувствам раздразнение в стомаха, няма повръщане, разстройства или разни такива, но паренето е страшно. Гърлото ми се беше подуло и трудно преглъщах, скъсах се да се давя и да кашлям, накрая заспах седнала, намерила удобна поза или от изтощение. Чеша се по ръцете и краката, излязоха пак малките пъпчици.
С една дума: Същото!
И сега какво?

Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 19, 2018, 10:30:23
Можеш ли да видиш на Полфарма какво пише? Tenofovir disoproxil и после какво следва? Phosphate, fumarate, maleate или нещо друго? Любопитно ми е дали с най-скъпата формула (мисля, че е fumarate като Viread-a) ще ти е по-добре.

ПП: Проверих - фумарат е, така че сигурно няма значение какво е... Според мен ще трябва да опиташ с Entecavir (baraclude) или нещо от алтернативните такива лекарства...
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 19, 2018, 14:10:11
Фумарат е, но не знам дали тези неща предизвикват реакциите, защото как пък са точно 1 към 1 от Зентива и Полфарма...
Нали само Тенофовир не дава резистентност при дълга употреба... и може да се забременява на фона му? Аз не съм първа младост вече и не мога да не мисля и за това, особено щом се очаква толкова години да си живея с лекарство...
Мисля, че решението за Тенофовир, предвид моите обстоятелства, е правилно, проблемът е, че не го понасям. Попрочетох тук по другите теми, че не съм единствената, която се оплаква от генерик и че хора, които са били на Виреад, не са имали проблеми, затова все още имам надеждата, че може пък да се намери вариант за Тенофовир. Ако не, ще видим пак какви други опции има. Ако и с оригиналния препарат съм пак така, ще трябва да се сбогувам с него.
Иначе ме пращат на алерголог, заедно с хапчетата :)
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Септември 19, 2018, 20:05:15
Аз пия Полфарма, точно защото е фумарат. Нямам никакви оплаквания, за разлика от хора, които пият малеат (Майлан).
На фона на тенофовир сума ти жени бременеят по целия свят и то от поне десет години, така че там няма проблеми.
Нека се открие първо причината за оплакванията ти.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 20, 2018, 08:42:31
Какви са оплакванията от Майлана? защото се опитвам да открия причината за малко странната ми кондиция напоследък - умора, сънливост, главоболия, виене на свят, аритмии... Всичко ми е в норма, кардиолог специалист ме прегледа, но се замислих дали пък не е от хапчето...
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Септември 20, 2018, 09:51:35
Нищо такова.
Паценти, с които говорих, съобщаваха за стомашни и кожни проблеми.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 20, 2018, 12:15:13
Благодаря ти - и аз не допусках, че може да е от него, защото не бях чувал за такъв тип проблеми. Но понеже по подразбиране ги смятам хапчетата за почти безвредни и без ефекти, а сега се появиха такива случаи, се замислих дали не го подценявам. Може да си взема фумарат от Турция да тествам един месец.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Септември 20, 2018, 15:49:34
anti-HBs, изчакай засега ако искаш, аз като се уверя, че няма да ми ги искат тези да ги връщам, ще ти ги дам да пробваш. Зентивата също ще я давам, просто още не съм сигурна какви са правилата. Между другото, идва ми датата за взимане на следващата опаковка... освен да отида в аптеката да си я взема. Така или иначе ще търся на кого да ги дам.

П. С.
Предполагам, че никой няма да иска да върна отворена опаковка, но знам ли...
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: anti-HBs в Септември 20, 2018, 17:16:09
Ще го мислим като намериш решение - при теб проблемът е по-сериозен.

Иначе аз се замислих, че от няколко месеца пия хапчето сутрин и може това да е причината... Ще започна да го пия вечер, да видя дали ще ми е уморено през деня.
Титла: Re: Предстои ми лечение за първи път..
Публикувано от: edna_ot_vas в Октомври 12, 2018, 21:47:21
И така, ето ме отново.
Вемлиди бе със същия ефект при мен - парене в гърлото, навсякъде по тялото и т. н.
Бях изпратена на алерголог с арсенала от трите опаковки, които си бях натрупала... отидох в Александровска. Тестваха ме и за трите, като реакция показах само към Вемлиди за мое огромно учудване, тъй като от трите вида само от него не ми прилошаваше, въпреки че на следващия ден се разболях...
още по-голямо учудване бе, че след кожната проба следобяд и най-вече на следващия ден получих абсолютно същите симптоми като при приема му!!! Като ми го накапаха, ми идеше да си изям ръката, но не знаех от кое от всичките ме дразни, или от всичките. Алергологът заключи, че това е токсична реакция и не бива повече да се приема и че най-вероятно е към основната съставка, макар и да не е напълно сигурно. Препоръча лечение, успоредно с антихистамин, което си противоречи с теорията, че реакцията не е алергична, а токсична, а също така и с това, че антихистамин не може да се приема с години, така че и това не е вариант.
Днес се свързах с доктор Балабанска, която ми каза да зарязвам Тенофовира и да започна Зефикс. На въпроса ми не предизвиква ли резистентност (припомних й, че аз съм с отрицателен е-антиген), тя каза: "Да", ама заради цената... другите опции били Бараклуд и Себиво, но били скъпи и не се знаело дали ще ме одобрят, щяла да напише становище и кандидатстването за лечение ще започне отново с протокол и т.н.
Тя не може да ми осигури пробни мостри, каза, че е заради цената на тези лекарства, ако съм можела, да намеря и да тествам първо с кожна проба, а след това и да го пия... затова ще са ми нужни поне две хапчета. Клоня най-много към Бараклуд. Всъщност, в страничните действия на Себиво попаднах на това, което изпитвах - периферна невропатия - мравучкане и парене по ръцете и краката - след кожното тестуване ми пареше до върха на пръстите на краката, както и отново на всички лигавици. Два дни не можех да се вдигна от леглото... И като чуя, че това чудо ми предстои "поне" още 10-15 години, а аз и 15 минути не изтрайвам...
Много се измъчих, а още път ме чака... сега по същество: Има ли някой с Бараклуд в повече да ми даде две таблетки - ще си ги заплатя, колкото е необходимо, няма да издържа финансово да правя проби, купувайки скъпоструващи лекарства, от които изпивам по една таблетка... и втори въпрос, някой иска ли да си закупи Вемлиди - изпила съм само една таблетка от опаковката, внесена е от Турция на цена от 300 лв. Останалите хапчета, които са ми дадени безплатно, ще даря на който има нужда, някъде прочетох, че продажбата на хапчета е забранена, но моята цел не е да печеля, а да си възвърна поне част от даденото, за да мога да си спонсорирам следващите опити... касата може и изобщо да не ми отпусне този медикамент и ще трябва сама да си го плащам, ако ми понесе. Последният ми, но не по важност въпрос към Балабанска бе за темата деца и й припомних, че съм на 34 г., боря се и с гинекологичен проблем, евентуално още една операция и какво ще правим след като освен Тенофовир, друго по време на бременност не може... каза "Ще следим и  ще видим"...