Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Вирусен хепатит - Лечение => Системата за лечение в България => Темата е започната от: Силвана Лесидренска в Октомври 05, 2019, 13:27:28

Титла: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Октомври 05, 2019, 13:27:28
Една новина, която ще зарадва пациентите с хепатит С, на които им предстои лечение:


https://www.hepactive.org/news/dochakakhme-i-tazi-istoricheska-novina?fbclid=IwAR0sUxEgk3BQzp2D4RCXFnuSW1dwcIAeM9pT4yaE7aVu0p5HUZBPTW3lq-M (https://www.hepactive.org/news/dochakakhme-i-tazi-istoricheska-novina?fbclid=IwAR0sUxEgk3BQzp2D4RCXFnuSW1dwcIAeM9pT4yaE7aVu0p5HUZBPTW3lq-M)
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: Аника в Октомври 06, 2019, 23:38:54
Алилуя!!! :clap:
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: mima в Октомври 07, 2019, 18:44:34
Чудесна новина! :good:
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: hristo_gb в Ноември 19, 2019, 13:04:27
Здравейте,
С малко закъснение виждам една скорошна статия свързана с новината за отпадане на биопсията.
http://news.bnt.bg/bg/a/zdravnata-kasa-otmeni-zadlzhitelno-izsledvane-za-lechenie-sreshchu-khepatit-s (http://news.bnt.bg/bg/a/zdravnata-kasa-otmeni-zadlzhitelno-izsledvane-za-lechenie-sreshchu-khepatit-s)
С една дума, това облекчаване води до други неразбории, като неплащане на еластография и клинични изследвания, ако правилно съм разбрал.
Цитат
Силвана Лесидренска: Еластографията т. нар. за съжаление към момента не е включена нито в една клинична пътека и всеки един пациент се обръща към нас с въпроса - а кой трябва да го плати това изследване? Пък вирусологичните изследвания, които касата изисква трябва да са само в две конкретни лаборатории, което до момента никога не е било вместо да вървим към улесняване наистина на процедурата за кандидатстване, я правим много по-сложна давайки приоритет на конкретни болници за сметка на други.
Това означава ли, че при евентуално одобрение за лечение на пациент с вече извършена биопсия (както е при мен всъщност), то за неговото проследяване по време и след лечението е необходимо да заплаща всичките си изследвания или трябва да е в някоя определена лаборатория / болница? И кои са тези лаборатории / болници, ако не е тайна?


Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Ноември 19, 2019, 14:19:01
Ако имаш одобрение на лечението, не се притеснявай, това касае пациентите, които в момента подготвят документите си.

Ние се заехме с въпроса, надявам се скоро да има решение:

https://www.hepactive.org/news/podadokhme-zhalba-sreschu-novite-iziskvaniya-za-lechenie-na-khepatit-s (https://www.hepactive.org/news/podadokhme-zhalba-sreschu-novite-iziskvaniya-za-lechenie-na-khepatit-s)
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: hristo_gb в Ноември 19, 2019, 15:19:46
Нямам за съжаление още одобрение - протокола ми е от 01.10 и се чудя дали ще има проблем с това, че точно от тогава влизат в сила новите изисквания, а и както се оказа с нуждата от проследяване от мин.6 месеца, които също нямам и не знам какво ще представлява това проследяване, още повече при тези нови изисквания. Поогледах още изискванията от 01.10.2019 - https://www.nhif.bg/get_file?uuid=cc843834-9c7c-4bc4-b7f3-bf7a0b30c67f (https://www.nhif.bg/get_file?uuid=cc843834-9c7c-4bc4-b7f3-bf7a0b30c67f)
и доколкото разбрах, ако не си направи човек биопсия е принуден да прави вирусологичните си изследвания в точно определена лаборатория (сертифицирана по определен начин, но коя е тя, идея си нямам), което наистина звучи абсурдно. (да сега виждам и от линка, който сте дали, че точно това пише).

Тъкмо се бях зарадвал, че други няма да минават през това, а то какво излезе....
За жалост за пореден път в нашата система, когато се оправи един проблем, се създават 3 нови на негово място... явно затова си имаме толкова народни приказки за триглави лами ;)
Радвам се и съм благодарен, че работите по въпроса.

Искам и да се извиня, че (ще) задавам чат пат неясни и объркани въпроси, но и в главата ми е такова... уж съм с Ф2 само, а се чувствам като в мъгла почти нон стоп...

Отново благодаря за отговора.

П.п. Относно пресмятането на APRI https://www.hepatitisc.uw.edu/page/clinical-calculators/apri (https://www.hepatitisc.uw.edu/page/clinical-calculators/apri)
Стана ми интерересно дали ще си съвпаднат тези мои резултати, с това което имам като резултата от фиброскана и биопсията, но се затруднявам с интерпретацията на AST (Upper Limit of Normal) (IU/L) - това горната граница според дадената лаборатория ли да го тълкувам?
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Ноември 19, 2019, 20:24:29
Да, горна граница означава, макар някои лаборатории да приемат 30, други 45.

А относно жалбата-това ни е трета поред за три години, явно сме орисани  :ashamed2:
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: Buba в Ноември 20, 2019, 08:53:25
Благодаря ви Сдружение и Силвана за положените усилия!! :clap: Знам, че всичко това се дължи на вас, задължени сме ви всички!  Това беше последната пречка, която ме спираше да кандидатствам пак за лечение. Сега  - 10  години след предишното неуспешно, лечението отново ми излиза на дневен ред.  Неприятни са другите нови ограничения, но на мен ми се струват поносими и преодолими в сравнение с биопсията или с предходните изисквания за определена степен на фиброза и т.н. (може би защото съм близо до София ), а и виждам, че вие сте упорити и не се отказвате докато не извоювате най-доброто за пациентите.
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Ноември 20, 2019, 10:14:07
Няма нито едно ръководство, било то на Европейската или Американска асоциация за изучаване на черния дроб, където да са посочени подобни неща като акредитиране на лабораторията, спецификация какъв точно да бъде еластографа и т.н. Това е некоректна практика и засяга основно хората извън София, които нямат достъп до лаборатория, акредитирана по ИСО 15189 или еди какъв си Фиброскан. Това е достатъчна причина да се борим за тях, то е ясно че в София е по-лесно, но не трябва да има подобно разделение.
                                       
                                             Равен и лесен достъп до лечение за всички!!!
Титла: Re: Чернодрбната биопсия отпада за пациентите с хепатит С!
Публикувано от: Buba в Ноември 20, 2019, 20:24:14
Обяснимо е някои хора да се опитат да си компенсират финансовите загуби от ненужните биопсии по друг начин, а вие искате да им объркате плановете :). Все пак това, което направихте е голям пробив, аз не вярвах, че ще стане и тази година. Мисля, че Хепактив, е една от най-ефективните пациентски организации и знам, че съм получила от вас и от форума повече отколкото съм дала..  Ако започна лечение пак ще разчитам на вас. Права си, че лечението трябва да е леснодостъпно за всички,  чудя се тези, които определят правилата и са лекари не искат ли същото.