Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Вирусен хепатит - Обща дискусия => Моята история => Темата е започната от: nadq_g80 в Декември 08, 2020, 13:06:41

Титла: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 08, 2020, 13:06:41
Здравейте , искам да споделя моята история .Аз съм на 40 г и с мъжът ми разбрахме преди 4 месеца , че сме носители на хроничен хепатит C съвсем случайно.Спазихме пълната процедура вирусен товар , 1 ден в Сити Клиник София за доказване на фиброза F2 за мен и F3 за мъжът ми като за лечение е Maviret .Пуснахме документи в РЗИ и чакахме 2 месеца след което молбата ни беше отхвърлена с претекст , че нямаме 6 месечно наблюдение.Пак вирусен товар направихме и пак в РЗИ пуснахме и сега чакаме пак отговор.Моля ви който знае нещо за Maviret и защо толкова ни бавят да пиши.Благодаря ви предварително в шок сме най вероятно го носим вируса 20 години .Имаме и син на 21 г за щастие той няма.
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Декември 08, 2020, 19:45:08
Здравейте,

Изискването за 6 м. проследяване е стандартно изискване на Касата при пациенти, които нямат увреждане на черния дроб, тъй като може да се касае за остър хепатит.
Във вашия случай обаче, фиброза 2 и 3 са доказателство, че хепатитът е хроничен, тъй като е нанесъл увреждания на черния дроб.
Това, което ви съветвам е да пуснете жалба в регионалната здравна каса, там където сте си подали документите, като напишете, че съгласно изискванията от 01.01.2020 г. при пациенти, при които няма 6 м. проследяване, но има данни за чернодробно увреждане, лечение се отпуска веднага, без да се изискват тези 6 м. Може да допълните, че ще потърсите правата си чрез адвокат.
Прилагам една примерна молба, която може да доразвиете съгласно вашия случай.

Ако имате нужда от помощ, звънете на 0988 722 988, това е нашия хепатитен консултант.

успех.
Силвана
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 08, 2020, 19:57:29
Благодаря ви ще искам още 1 седмица и ще отида да проверя ако нямат информация пак ще пусна жалба само да не ме забавят още заради нея
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 08, 2020, 20:00:52
Добре че ви има да сте жива и здрава  давате много надежда на хората , които нямат нужната информация и си мислят че са обречени
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: hristo_gb в Декември 10, 2020, 11:59:09
Напоследък забелязвам, че се изписва Мавирет, защото не е нужно да се изследва генотип. Дали защото е по-скъп се правят на разсеяни от касата обаче не знам.
Напълно съм съгласен със Силвана и ви стискам палци по-скоро да ви одобрят.
Между другото докато чаках лечението очаквах и мен да отхвърлят заради тези 6 месеца, защото бях Ф2, но ме одобриха. Дали е, защото бях с по-евтиния Зепатие или защото имах доста високи ензими - не знам. Знам само, че малко преди мен да ме одобрят, отхвърлиха една дама по същия параграф с 6-те месеца и тя беше с Мавирет, но пък Ф1 и нормални ензими. - http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4982.msg69167#msg69167 (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4982.msg69167#msg69167)
При вас ензимите как са?
П.п. Докато чакате знам че е излишно да го казвам, но за всеки случай - спрете алкохола задължително. Просто... забравете за него.
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 11, 2020, 07:20:10
Здравейте , ензимите са ми добре на мъжът ми бяха увеличени и пиеше 4 месеца трансметил алкохола сме го спрелии категорично .Всеки ден чакам обаждане с нетърпение и мисля да пусна и жалба само да не ни забавят още заради нея.Благодаря ви за отговора ще пиша какво се случва
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 11, 2020, 08:04:38
От 22.07.2020 генотип 1 НCV RNA е 327 133 (5.51) а на 03.11.2020  HCV RNA е 485 333 (5,68) И на мъжът ми от 22.07 .2020 генотип 1 HCV RNA е 892 500(5,95) И от 03.11.2020 HCV е 1109 617 ( 6,04) трябва ли да се притесняваме
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 11, 2020, 08:19:34
 Да добавя ,че преди 2 седмици ги пуснах и 2-изследвания и сега чакаме дали ще ни одобрят вече ?
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Декември 11, 2020, 11:05:35
Напоследък забелязвам, че се изписва Мавирет, защото не е нужно да се изследва генотип. Дали защото е по-скъп се правят на разсеяни от касата обаче не знам.
Напълно съм съгласен със Силвана и ви стискам палци по-скоро да ви одобрят.
Между другото докато чаках лечението очаквах и мен да отхвърлят заради тези 6 месеца, защото бях Ф2, но ме одобриха. Дали е, защото бях с по-евтиния Зепатие или защото имах доста високи ензими - не знам. Знам само, че малко преди мен да ме одобрят, отхвърлиха една дама по същия параграф с 6-те месеца и тя беше с Мавирет, но пък Ф1 и нормални ензими. - http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4982.msg69167#msg69167 (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4982.msg69167#msg69167)
При вас ензимите как са?
П.п. Докато чакате знам че е излишно да го казвам, но за всеки случай - спрете алкохола задължително. Просто... забравете за него.

Всъщност Мавирет не е най-скъпият, цените на всички терапии са почти изравнени, просто той е с най-кратка продължителност, освен това е пангенотипен, за разлика от някои други режими :) Цените, посочени в Позитивния списък не са реалните, защото фарма фирмите дават доста сериозни отстъпки от тях на Касата.
Надя, вирусният товар никога не седи статичен, но е очевидно че инфекцията е активна, така че ако не получите информация до 2 седмици, действате с жалбата!!!
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 11, 2020, 13:13:41
Ok Благодаря
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Декември 31, 2020, 08:42:58
Здравейте, все още нямам обаждане минаха 5 месеца от първото ми подаване на документите.Г-жо Лесиндерска жалбата ,която ми пратихте трябва ли да допълня нещо в свободен текст или направо така да я подам тъй като в нея пише за 2 месеца за отговор, а те ми отложиха молбата и подадох пак изследвания за вирусен товар и минаха 2 месеца и нищо.Искам да попитам има ли някой във форума ,който също чака толкова с Ф2 и Ф3 .Вие сте моята подкрепа, моля нека някой пише и за Мавирет как му понася.
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Януари 03, 2021, 18:30:46
Привет,

попълнете молбата съгласно вашия конкретен случай. Напишете на коя дата какво е подадено, колко е чакано също.
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Януари 03, 2021, 18:35:38
Благодаря утре ще я подам и ще пиша какво се случва
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Януари 07, 2021, 15:09:44
Обадиха ми се одобрени сме утре отивам за протоколите  :bravo2:
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: hristo_gb в Януари 07, 2021, 21:49:47
Браво! Супер, много се радвам за вас!
Не забравяйте, протоколите започват да текат веднага след като ви ги заверят в РЗОК (питайте там за всичко, може и да има промени от преди година), затова веднага намерете аптека, която да ви достави лекарствата. Не всички се съгласяват - аз реших да "почерпя" че да се съгласят. Можеше да мине и без почерпка, но не ми се рискуваше да не успея да взема лекарствата навреме, но при мен втората опаковка се очакваше точно по Нова Година.
Можете да започнете да ги пиете в момента, в който сте уверени, че ще вземете всички опаковки навреме преди да изтекат протоколите. Аз си оставих десетина дена аванс с цел, ако се случи да не мога да взема лекарството на точната дата да не се налага да прекъсвам лекарството, което е крайно нежелателно - не трябва да се пропуска ден! Сложете си напомняния за часа на прием (аз си драсках и на 1 календар, че съм го взел - при мен беше само 1 на ден), защото имах дни, в които се чувствах наистина свръх уморен и не можех да запомня нищо, но това го имах и преди лечението, всъщност по време на него само в самото начало и чак накрая се чувствах по-уморен, което лека полека премина. При всеки е индивидуално все пак, някои нямат никакви симптоми нито преди, нито по време на лечението.

Внимателно с билките (най-добре е ако може да не приемате нищо излишно) наспивайте се, движете се, но умерено, не се претоварвайте, пазете и сърцето, намалете стреса до минимум и бъдете позитивно настроени. Възможни са разни депресии и прочие излишни притеснения, но нищо по-различно от симптоматичен хроничен HCV - емоционалността е причинена от обърканите хормони заради нарушената работа на черния дроб (ако има такава). Ако сте пушачи се опитайте да ги спрете - това са много излишни токсини, аз не успях и все още много съжалявам за това. А момента да го направя беше точно тогава, но явно се оказах слаб.
Успех!
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Януари 08, 2021, 07:17:22
Здравейте, днес взимам протоколите намерих аптека , а личната ще ни приеме в понеделник от там в аптеката и мисля ще са минали 7 дни добре ли е и да ги почнем в неделя ако има странични ефекти поне почиваме.Билките ги спираме разбрах за гейпфурт, жълт кантарион , а цитрусови и други лекарства като парацетамол трябва се поразровя да разбера. Цигарите трудно ще ги спрем но ги намалихме .Втория протокол пак ли от здравната каса ми го дават?
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: hristo_gb в Януари 08, 2021, 08:41:30
Мисля, че протокола трябва да е един, поне при мен беше така за 84 дни, ако не се лъжа Мавирет е за 8 седмици, т.е. 56 дни, което пък предполагам са 2 опаковки, но ще ви кажат там, защото не съм сигурен за ф3 дали не е за повече от 8 седмици.

Рецептата при мен беше 3-месечна (бях с друго лекарство, което се пиеше 12 вместо 8 седмици), т.е. само една, но се даваха 3-те части от нея в аптеката поотделно при всяко взимане на опаковка, хубаво е да питате за такава рецепта, за да не се налага да ходите преди всяка опаковка и до личната.
 
Aз лично не бих приемал нищо натоварващо черния дроб, парацетамола е от лекарствата, които го товарят малко или много. Според мен е добре да не пиете и аспирин, особено ако имате проблеми със съсирващия фактор - примерно при спад на тромбоцитите (възможно е при чернодробно заболяване) са възможни кръвоизливи, а аспирина пък подсилва тези проблеми защото разрежда кръвта. Аналгин при главоболие също избягвах, защото води до натрупване на амоняк, но като цяло главоболиеа нямах - пиех доста вода, имах много сухота в устата, но това го имах и преди.
Цитрусите като цяло имат леко неясен статус относно съвместимост с лекарства, а и за черния дроб не е ясно дали са толкова полезни или не особено, затова аз лично ги избягвах, от плодовете бях основно на ябълки, киви и банани, пиех и витамин Ц на ампули (най-чист вариант) ако усещах че нещо съм на ръба на настинка или подобно.
В интерес на истината първите дни такава еуфория ме обхвана, че не можех да спя - в смисъл като на някакви стимуланти се чувствах ;)

За съвместимостта с лекарствата може да видите и тук:
https://www.hep-druginteractions.org/checker (https://www.hep-druginteractions.org/checker)
В лявата колонка пишете лекарството в случая Glecaprevir/Pibrentasvir което е Мавирет, а в дясната лекарството, за което се интересувате дали ще има взаимодействие.

Там ми излиза, че няма проблем  с парацетамола, но аз си казвам моите съображения, не е задължително да се съобразявате с тях.

Иначе е окей 7 дни изчакване, то си е ваше решение колко да изчакате - ако видите, че става по-бавно може да удължите още малко първия прием, най-добре е да прецените като вземете първата опаковка. Важно е да вземете последната опаковка от аптеката преди да изтече протокола!
Аз си мислех че е супер голям проблем ако започна да ги пия по-късно, но се оказа, че не засичат чак толкова точно кога ще се явите на прегледа след лечение, вие си казвате кога сте ги спрели и от тогава се броят 3 месеца до теста за SVR24 (постоянен вирусен отговор на 24-та седмица след края на лечението - т.е. ако е негативен/неоткриваем на PCR се водите излекувани), освен ако нямате договорка да си правите и междинни изследвания или такова веднага след прекратяването на лечението.

П.п. Пиша за тези неща с лекарствата че теоретично са възможни, не е нещо, което да го мислите чак толкова и да се притеснявате излишно :) Както казах, аз имах доста силни симптоми още преди лечението, което ме накара да внимавам повече от нормалното сякаш :)
Все пак тези лекарства са много скъпи и трудно бихме могли да си ги позволим и реших, че е по-добре да се пазя и да внимавам за 2-3 месеца, отколкото да се ядосвам после че не съм се излекувал (което е много малко вероятно като цяло с тези лекарства)
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Януари 08, 2021, 15:45:37
Благодаря за информацията улесненихте ми ровенето в нета много , ще споделям всичко за да може доста хора , които се сблъскват с хепатит C  да са информирани.Добре че ви има :flowers:
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Януари 11, 2021, 13:49:03
Здравете взех си Mavireta от първата рецепта за 28 дни мисля да го почнем на 17.01 за да оставя 7 дни преднина до следваща рецепта протокола ни е за 56 дни .Лекарката ни каза по 3 хапчета сутрин с храна по един път на ден.Когато ги почнем ще пиша как ни действат Задължително без алкохол, жълт кантарион и грейпфрут и ние ще си спазваме без сладко, пържено , мазнини.
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Февруари 13, 2021, 17:08:23
Здравейте , минаха 28 дни от вземането ни  на Мавирет , искам да споделя , че нямаме абсолютно никакви нежелани реакции , пиша за тези , които им предстои лечение ..Чувстваме се с мъжът ми прекрасно вземаме ги сутрин в 7 ч. след малко хапване да не е на гладно.Нямам намерение да си пускам вирусен товар мислим да изчакаме още 28 дни и тогава ще си пуснем изследвания . Спря да ме боли главата , чувстваме се по бодри незнам дали от внушение. Ще пиша пак след като ги свършим и си видим резулатите. Като чувам преди години какви мъки са били и страничните ефекти ми става жал за хората на какво са били подложени.Просто ние май имахме късмет да разбрем когато вече има по добри лекарства. Пожелавам успех на всички .ДО СКОРО ! :smile:
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: hristo_gb в Февруари 13, 2021, 17:44:49
Чудесно, много се радвам за вас. При повечето хора няма странични ефекти, така че явно сте от тях :) PCR няма смисъл да се пуска, прави се 3 месеца след края на лечението - т.е. 3 месеца след като изпиете последното хапче, така че ако искате да си пускате сега е излишно набутване. Ако все пак си пуснете и всичко е изчистено, не спирайте в никакъв случай лечението - трябва да се изкара докрай. Но при вас е още само 1 месец предполагам.
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Февруари 13, 2021, 17:58:13
Да още един месец имаме , във форума чета че си правят за вирусен товар и се радват че не се открива за това не съм сигурна дали след лечението се прави някакво зследване да разбереш дали го чистиш
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: hristo_gb в Февруари 14, 2021, 13:15:21
И аз четях от форума, но повечето теми са от началото на новите лекарства или още от време на лечението с интерферон, когато е било добре да се прави PCR за да се прецени дали има смисъл от продължаване на лечението. С времето лекуващите са разбрали, че е безсмислено да се прави по време на лечението, още повече че и новите лекарства стават все по-ефективни. Но признавам, че и аз в началото на 5-тата седмица си направих за свое успокоение, не ми се мисли ако беше положителен в какви филми щях да вляза, защото и без това се бях вкарал в такива :)
Така че по ваша преценка, прави се PCR, да не си помислите да пускате за антитела, защото те си остават до живот и не показват дали си се излекувал или не. Заради тях няма да може да дарявате кръв например... не защото сте болни, а защото няма как да правят PCR на всеки дарил, за да се докаже, че наистина няма хеп.Ц.

П.п. Между другото бодростта и липсата на главоболие са един от сигурните ефекти, че сте премахнали вируса, обикновено изчистването става около 2-рата седмица, но има и изключения, понякога има и засилване на умора и главоболие, което преминава с времето след прекратяване на лечението. Горе главата - всичко ще е наред, казвам го не само за успокоение, а на базата на всичко, което съм чел :)
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Февруари 18, 2021, 12:19:10
Ок мерси тогава ще чакаме е пак ще имам въпроси като изпием последното хапче така че до скоро
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: hristo_gb в Февруари 19, 2021, 08:44:53
Можете да се чуете с лекуващия към края на приема на хапчетата, да питате дали трябва да ходите веднага след приключването или направо за PCR-а 3 месеца по-късно, когато ако е отрицателен се води Траен Вирусологичен Отговор (ТВО12) - защото е на 12-та седмица след края на лечението. На английски това е SVR12. Това е по-сигурен индикатор, че сте излекувани, защото в самия край на лечението още действат и самите лекарства.
В протоколите имаше едни таблици, че трябва се прави и по време и веднага след лечението, но се оказа, че няма смисъл и не е проблем ако не се прави. Аз се притеснявах, че съм се подписал, че ще ходя редовно на прегледи и прочие, но явно наистина не е проблем това. Все пак за да сте по-спокойни се чуйте с лекуващия - който ви е писал протоколите.
Титла: Re: С мъжът ми сме заразени с хепатит C
Публикувано от: nadq_g80 в Февруари 19, 2021, 17:12:31
Ок благодаря