Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Вирусен хепатит - Обща дискусия => Моята история => Темата е започната от: SN в Август 02, 2008, 01:38:09

Титла: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Август 02, 2008, 01:38:09
Здравейте, приятели!
Преди всичко моите почитания и адмирации към създателите на този чудесен, полезен и работещ форум!
След едномесечно мълчаливо присъствие във форума и лична коренспонденция  с някои от вас…най-сетне намерих сили и увереност  да разкажа нашата история и да се представя. Ще се опитам да бъда максимално кратка.
Казвам се Снежи и съм от Пловдив. Имам две момчета, големият е на 25г и е с хроничен хепатит С.  Както в повечето случаи и ние разбрахме случайно. След неколкократни ОВИ през м.ноември 2007 г. по мое настояване…вероятно сетивата ми бяха твърде обсотрени след загубата на съпруга ми /не беше минала и година/ изисках от личния лекар да му се направят пълни и обстойни изследвания. ПКК беше в норма, биохимия – завишени трансаминази.  Без да изпадам в подробности през какви изследвания и предполагаеми диагнози, след безброй консултации с различни специалисти…най-накрая се намери един професор ревматолог /който се оказа в час/  и така се озовахме в Катедра по микробиология, имунология и вирусология. Резултатите от кръвните тестове HAV-IgM – отриц.; NBsAg – отриц. и  анти-HCV – положителен.
Въпреки шока от диагнозата, осъзнах, че страха и паниката няма да помогнат, и  в случая не са най-добрия съветник.
И така след много нощи на безсъние и четене в интернет попаднах на форума и узнах за специализираните центрове за лечение на хронични хепатити.
Свързах се с един от наи-добрите гастроентролози в града,преминахме през  6-месечните контролни проследявания, вирусно натоварване е 248000 Е/мл. Биопсията беше неуспешна, не зная по какви причини, но по време на манипулацията сина ми направи асистолия и когато бяхме савсем, съвсем близо от така жадувания протокол се появиха съмнения за Таласемия…за жалост се потвърдиха. Наясно съм, че това придружаващо заболяване е притивопоказно за Рибавирина. Не искам да прибързвам, ще изчакам лекуващия лекар да се върне от отпуск и да чуя становището му.
Това е в общи линии историята ни, като повечето тук тъжни и наситени с драматизъм.
Ето и последните изследвания от днес:
Hb – 119 g/l
Er – 6,45 T/l
Leu – 8,6 G/l
Tr – 248
Hematokrit – 0,404
Bilirubin – 2,66
ACAT – 34,03
ALAT – 53,41
ГГТ – 39
Пропуснах да спомена генотипа на вируса 1б и тест за HIV – отрицателен.
Благодаря на всеки, отделил от времето си за да прочете историята ни, отворена съм към всякакви съвети  и препоръки и ще се постарая да ви държа в течение за напред.
Това с максималната краткост така и не се получи.
Бъдете здрави и силни!
Поздрави: Снежи
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Август 02, 2008, 02:08:52
Здравей Снежи ,


Често виждах ника ти всред редовните посетители всеки ден и се чудех кога ще се престрашиш да ни се представиш :) .Радвам се,че се го направи и ни разказа вашата история.

За съжаление, колкото и банално да звучи,положението в България е такова- човек се лута, не знае, губи време при некадърни лекари,но това няма смисъл да го коментирам, ти сама знаеш.
Тъй като виждам,че сте се заели сериозно- минали сте ПСР, биопсия / неуспешна/ задействали сте протокол, ще мина направо на важните въпроси- кой ви е лекуващ, хепатолог ли е, има ли богат опит с хепатитно болни и интерфероново лечение? Помислете и за второ мнение. Няма да е излишно в този случай.

Надявам се сина ти да се чувства добре, резултатите са  добри / ензимите са съвсем леко завишени, ПСР клони към средната активност т.е. по-малката злина/ , ; пие ли някакви хепатопротектори?

Моя съвет е наистина да се насочите и към друг специалист, дори и този който да сте избрали да е хепатолог,но  в този случай с Таласемия трябва да се подходи по-внимателно и да се търси оптимално най-доброто решение.

Предполагам , с течение на времето ще изникват много въпроси от твоя страна, задавай ги без никакво притеснение, ако можем ще помогнем със съвети и информация.



 Дотогава чао от мен,

Силвана

Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: tedibon в Август 02, 2008, 07:56:33
Здравей,Снежи!
По някаква случайност вчера четох статия за таласемията!Във форума има и друг потребител с нея-todborce!Не знам как стоят нещата при него,какво се налага да пие,за да се лекува,но мисля,че му е предписан Пегинтрон и Ребетол!
А има ли други в рода Ви с такова заболяване-доколкото разбрах от прочетеното,тази болест се предава наследствено!Не  ,че има значение,но ако и друг има опит,би могло да ти е от полза!

Поздравявам те ,че си намерила смелост да пишеш, а сина ти поздравявам ,че има такава майка!
Има една хубава песен,в която се пее за майката и дъщерята,аз я чух тъкмо като бях родила второто си дете-момченце,но все я свързвам с дъщеря си :
Дъще моя ,с топлина наречена,
майчина любов не се гаси,
майката така си е обречена,
да я имаш ,но майка да не си !

Разбирам те напълно,какво ти е в душата,знам ,че майката я боли сто пъти повече от болестите на детето й,и е готова тя да е на негово място,но не можем да го променим!Остава ни само ,да се борим ,да опитваме всичко ,което чуем и да сме по-силните,дори и от мъжете!

Бъди,здрава ,силна и мъдра!Теди
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Август 02, 2008, 10:40:02
Благодаря Ви момичета за топлото посрещане и милите думи!
Да си призная не съм и очаквала да не е така.
Силве, със сигурност ще искам да чуя мненията и на по-добри и водещи специалисти в тази област. Опитвам се бъда последователна в действията си и ще изчакам мнението на лекуващия и ако той не предложи адекватен и оптимален вариант на лечение, тръгвам за София. Лекуващия лекар е д-р Апостол Георгиев, завеждащ отделение към МБАЛ - Пловдив. Не съм специалист и не мога да комтирам професинализма му, но е изключително внимателен и учудващо щедър от към обяснения.
От както е диагностициран синът ми почти непрекъснато приема хепатопротектори /Трасметил, Карсил, Легалон/. В момента пие Легалон и Хепатопротект на A-Z Medica - Полша /в някои от постовете си В.Манев също го споменава/ и витамини Центрум.
А ти...Теди много финно докосна най-тънките и чувствителни струни на душичката ми  :clap:
Да зная, за todborce...и установих контакт с него, той е внесъл протокола и очаква решение на НЗОК. Нямам представа дали в рода ни има друг с такова заболяване, аз не съм се изследвала...съпруга ми преживе не е имал оплаквания. Вероятно след време ще си пусна изследвания, но сега приоритетите са други.
Не разбрах дали открихте Ригинил в Русе, тук се намира както вече ти писах...така че можеш да разчиташ.
Благодаря Ви за подкрепата...радвам се, че Ви има!  :flowers:

Снежи
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Мери_ в Август 02, 2008, 12:54:14
Здравей, Снежи!

Радвам се, че ни разказа вашата история и намери кураж да споделиш!
Вероятно синът ти има таласемия минор, след като до сега е нямал никакви признаци на заболяването. Т. е. той е само носител на болестта. Това заболяване се предава генетично. Хемоглобина му не е много нисък - 119!
Надявам се да няма проблеми и да успее да започне лечение въпреки таласемията.
Хубаво би било все пак да се консултирате и с още един лекар.

Поздрави,
Мери
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Август 04, 2008, 09:58:08
Здравей, Снежи!

Радвам се, че ни разказа вашата история и намери кураж да споделиш!
Вероятно синът ти има таласемия минор, след като до сега е нямал никакви признаци на заболяването. Т. е. той е само носител на болестта. Това заболяване се предава генетично. Хемоглобина му не е много нисък - 119!
Надявам се да няма проблеми и да успее да започне лечение въпреки таласемията.
Хубаво би било все пак да се консултирате и с още един лекар.

Поздрави,
Мери

Здравей, Мери!
От началото на юли тази година е с по-занижени хемоглобинови стойности, иначе хемоглобина варираше между 130-140 и не е имал абсолютно никакви оплаквания. Занимаваше се активно със спорт и години наред танцуваше народни танци. Сега вероятно вируса отключи това заболяване.

Снежи
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Мери_ в Август 04, 2008, 15:31:20
Здравей, Снежи!

Мисля, че няма да има проблеми да му отпуснат лекарства за лечението на хепатита и имайки предвид, че синът ти е само на 25 години вероятността от успешен край на терапията е голяма!
Не бива да се натоварваш нито ти, нито той с отрицателни емоции и трябва да вярвате в добрия изход. Дано успеят лекарите точно да преценят с какви медикаменти да го лекуват и кое ще е най-доброто лечение за него!
Можеш да прочетеш постовете на todborce http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=789.msg7810#msg7810 (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=789.msg7810#msg7810)
Неговият случай, както ти е писала и Теди е сходен с този на сина ти.

Поздрави,
Мери
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Август 19, 2008, 15:20:37
Здравейте, приятели!
След консултация с проф. Чернев...протокола за включване в програмата вече е факт и токущо внесох докуметите в РЗОК - Пловдив. Бях приятно изненадана от отношението на лицето, приемащо документите - Д-р Боева. Спокойно и с думи прости обясни това, което вече знаех от форума. Без да съм я молила даде телефона си, за да проверяваме...до два месеца трябва да има решение според нейните думи. Вярвам то да е положително!
Бъдете здрави и незабравяйте да усмихвате!  :)

Снежи  :bye2:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: bibitka в Август 19, 2008, 20:31:43
Бравос, Снежи !
Оттук нататък всичко да върви като по мед и масло ! :dance:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Август 19, 2008, 20:51:49
Благодаря!
От твоите уста...в ушите на НЗОК!  :)
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: niki85 в Август 20, 2008, 10:42:56
Браво Браво,дфано редът ви мине по бързо.
Успех
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Август 20, 2008, 10:58:21
Благодаря!  :flowers:  :flowers:  :flowers:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Мери_ в Август 22, 2008, 13:40:01
Браво, Снежи!

Много се радвам за теб и сина ти!
Дано по-скоро пристигне и подписания протокол и да започне лечението!

Поздрави!
Мери
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Октомври 23, 2008, 10:54:24
Здравейте, мили приятели!
След дълго мълчание бързам да споделя добрата новина с всички вас. Токущо ми се обадиха от РЗК че протокола на сина ми е одобрен и той е включен в листата на чакащите.  :dance: :dance: :dance:
Макар и рядко да влизам ще продължа да ви държа в течение и ще пиша винаги когато мога.
Бъдете здрави и силни!
Успех на всички!

С най-топли чувства:
Снежи
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Октомври 23, 2008, 11:18:42
Супер новина, сега остава и да се задвижат бързо нещата по отпускането на лекарствата. Стискам палци по-скоро да ни пишеш от раздел " на лечение"  :clap3:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Радослав Русинов в Октомври 23, 2008, 11:26:22
Поздравления, Снежи!
Пожелавам ти и скоро да успеете да получите заветния протокол и да започнете лечение!  :good:

Поздрави,
Радо
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Октомври 23, 2008, 11:39:28
Силви...Ради, благодаря ви!
Знаех, че рано или късно нещата ще потръгнат и в добрата посока. Не може да е все лошо, трябва да има баланс. От години не съм била така радостна  :whistle: а след като съобщих новината на деня /за мен/ и на сина ми, той извика  :yahoo:
Сигурна съм, че разбирате добре настроението ми  :dance: :tease: :laugh:

Снежи
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: galq в Октомври 23, 2008, 12:54:05
Поздравления,Снежи!  :bravo2:
Много се радвам за сина ти .Желая ви скоро да получите протокола и лечението му да е на 100%
Успех!  :flowers:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Vancheto в Октомври 23, 2008, 15:35:45
Честито!
Леко и успешно лечение  :doubleup:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: katia в Октомври 23, 2008, 15:41:54
Успех!
 :bravo2:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: SN в Октомври 23, 2008, 16:48:02
Благодаря на всички ви!
Преди малко получих и уведомителното писмо! Чак  не е за вярване!
Документите внесохме в РЗОК на 19.08.2008 г. и на 09.09.2008 г. НЗОК вече е имала становище. Не е ли изумително?

Снежи
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Силвана Лесидренска в Октомври 23, 2008, 16:56:27
Комисията заседава веднъж месечно и явно сте подали документите скоро преди събранието им, което е  :doubleup:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Eli в Октомври 24, 2008, 23:34:30
Здравей SN,  :flowers:

Добре дошла и от мен тук сред нас. Радвам се, че си се престрашила да станеш част от нашето голямо семеяство.  :smile:
Мисля, че форумът освен с многото и полезна информация, със споделения опит, ще ти бъде и много полезен с топлото и приятелско отношение на всички съфорумци.
Поздравления за бързата реакция на НЗОК! Желая ви същия късмет и с лечението на сина ти!  :congrats:
Успех!

Поздрави, :bye:
Ели
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: ehristova в Октомври 25, 2008, 11:46:50
Поздравления Снежи! :flowers:

Много се радвам за теб и сина ти. Сигурна съм, че всичко ще е наред. Дано по - скоро да започне лечението и да има по-мовлко странични ефекти.
Успех! :congrats:
Титла: Re: Имаме нужда от Вас!
Публикувано от: Радослав Русинов в Август 31, 2009, 17:24:22
Историята на Снежи продължава в тази тема: Здравната каса отказа отпускането на лекарства за лечение (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=2135.0)

Поздрави,
Радо