Публикации

1

Как да живеем с хепатита / Re: Как болен от хроничен хепатит може да се пенсионира по болест от ТЕЛК

« -: Март 17, 2011, 16:33:17 »

Здравейте! Видях тази тема и реших да напиша и аз нещо, защото ми предстои след 3 месеца да се явявам на ТЕЛК за втори път.Първият път бях пенсионирана за максималния срок от 3 години с 75% неработоспособност, което отговаря на ІІ група. Диагнозата ми е: автоимунен хроничен активен хепатит в комбинация с първична билиарна цироза. Имах само епикриза от болницата и няколко изследвиния преди да постъпя, защото болестта ми беше току-що открита. С УП2 и решението на ТЕЛК отидох в пенсионното и ми определиха пенсия според стажа и заплатата, но плюс това ми дадоха и 25% от социалната пенсия за страната, която тогава беше 113 лв. Джипито ми обясни, че дават такава добавка при сериозни заболявания, не било прецедент за мен. Социалните ми дадоха интеграционни добавки в размер на...20лв - 10лв за транспорт и 10лв заради хранителната диета. Другите "благини" - плащам 1/2, а не целия данък за апартамента, безплатна годишна винетка за колата, не плащам такси за абсолютно никакви медицински процедури( с изключение на двата лева при взимане на кръв), не плащам такса при лечение в болница. Студентите не плащат такси за обучението си във ВУЗ, безплатни са и всякакви курсове за квалификация. Пътува се безплатно с влак веднъж годишно.
Предстои ми да се явявам пак. Още преди 3 години всички лекари ме предупредиха, че ще се опитат да ми вземат от това, което първия път са дали и затова да пазя всяка документация около болестта ми, както и да не пропусна да добавя други заболявания, които може да се появят във времето. През тези три години успях да се разболея от анемия и спастичен колит в резултат на болния черен дроб, а автоимунното чернодробно заболяване отключи и второ автоимунно, този път ревматично/болест на Бехтерев/.Събрах цялата документация и ще я нося на второто явяване. Ще пиша какво се е случило. Успех на всички, които ще имат среща с бюрокрацията на ТЕЛК-овете.

2

Автоимунен хепатит / Re: Резултати от биопсия при автоимунен хепатит

« -: Февруари 14, 2011, 14:09:04 »

И моята биопсия я прави д-р Георгиев, завеждащия хепатологията в Окръжна болница, там лежах през лятото на 2008г. Иначе лекуващ лекар ми е д-р Саватинова, тя работи в поликлиниката на Окръжна болница, долу на 2-рия етаж. Може би си чувала за нея или си я виждала, всяка сутрин тя се качва горе в отделението при Георгиев и обсъждат по-тежките случаи, те се познават и работят отдавна заедно. След като ме изписа от болницата, Георгиев ми назначи лекарствата и още 2 месеца ходех при него на преглед, а после каза, че трябва да мина при гастроентеролог, който да ме наблюдава и тъй като Саватинова беше лекарката, която ме изпрати в болница пак се върнах при нея. Продължавам да пия имуран, защото лекарката ми не дава да го спирам, според нея ще прекъсна лечението и кризата най-вероятно ще се върне. Мисля, че е права... Все още не споменава за спиране на имурана,макар че АСАТ и АЛАТ са ми винаги в границите  12-18, тоест съвсем в норма. Саватинова обаче винаги ме разпитва какви са ми оплакванията, като ида на контролен преглед и винаги ми гледа черния дроб на ехографа. А оплакванията са: болки в костите, редуващи се периоди на запек или разстройство/от спастичния колит, който получих след като се разболях/, непрекъсната анемия от имурана...Оплаквам й се, че се уморявам и спя много, че нямам апетит, често ми излизат афти или херпеси и вероятно тя прави заключение, че все още ремисията ми не е трайна, въпреки много добрите резултати при изследванията. Имурана ще ми спре, когато вляза в дълбока ремисия и всички симптоми на болестта изчезнат, а кога ще стане това, не се знае. При Саватинова има още 3 жени, освен мен, които са с хроничен хепатит. Не ги познавам, но лекарката каза, че две от тях вече са само на урзофалк и са добре. Надявам се и аз в следващите 2-3 години да успея да спра имурана.
Черният ти дроб не може да се увреди от тренировките, увредил се е от хепатита, но знам, че при болен черен дроб физическите усилия трябва да се изключат, защото го натоварваш допълнително и сигурно от усилията се завишават стойностите на АСАТ и АЛАТ. Не споменаваш за урзофалк, не пиеш ли?
Виждам, че и ти се мъчиш с храната. Аз също ям все едно и също от три години и започвам направо да се побърквам, май няма спасение....
Това, което най-много ме изнервя и тормози е, че въпреки непрекъснатите ми усилия, спазването на диета, внимаването да не пристъпя и крачка от това, което са ми поръчали, гадната болест пак ме тормози. Без никаква причина започва да ме свива корем, ходя до тоалетна и като видя това лимонено жълто а** направо лошо ми става...
П.П. Да не забравя да те питам: пише ли в биопсията ти, че имаш някакви увреждания по черния дроб, това е важно за лекарствата. На мен не ми дават да пия абсолютно никакви други лекарства, освен имуран и урзофалк, даже витамини пия след като обсъдя с лекар. Освен хроничен хепатит друго пише ли в биопсията ти, защото при мен са изредени един куп термини...
записах си телефона ти, но се справяш добре и с компютъра, не се подценявай 
поздрави!

3

Автоимунен хепатит / Re: Резултати от биопсия при автоимунен хепатит

« -: Януари 21, 2011, 21:38:04 »

Да допиша още нещо: Боби, питай лекаря си защо не ти изписва имуран, след като това е по-използвания имуносупресор от кортизона, има ли някаква причина да не пиеш имуран? Боледувала ли си от рак, в рискова група ли си, че е изключил тази възможност? Поне за остеопорозата няма да има опасност от него, макар че ще имаш други проблеми. Другата болна от този форум също вече е на имуран Докато не влезеш в трайна ремисия не бива да спираш стероидните лекарства, имуран или кортизон, защото кризата се връща Пиши как се справяш с диетата, аз имам проблеми с нея, няма какво да ям Минавала ли си на ТЕЛК? Ако работата ти тежи покрай болестта, можеш да се пенсионираш.

4

Автоимунен хепатит / Re: Резултати от биопсия при автоимунен хепатит

« -: Януари 21, 2011, 18:49:13 »

Здравей Боби! Радвам се, че се засякохме вече. Да, аз съм от Пловдив и може да се видим, но няма да е скоро, при приближаващата се грипна епидемия съм се затворила вкъщи и не излизам никъде, защото пия имуран и всяко разболяване може да ми струва много скъпо. Засега ще комуникираме тук, а ще сме от полза и на други с тази диагноза, които ще влязат някой път да търсят помощ.
От написаното от теб останах с впечатление, че не ти е правена биопсия на черния дроб, така ли е? Не виждам как тогава са определили степента на увреждане на черния дроб ...Ако имаш биопсия, напиши я, да видим какво е положението...Сигурно ще има последици след тези чудовищни стойности на АСАТ и АЛАТ. Направо се чудя как не си изпаднала в чернодробна кома
За АМА и АГМА не се хващай толкова, моите първоначални изследвания също бяха отрицателни, но това не подведе лекарите. Казаха ми, че много трудно се улавят антителата и не разчитат много на имунологичните изследвания. Когато постъпих в Окръжна болница завеждащият на хепатологията ми каза: започваме всички изследвания отначало. Няма изследване, с което да проверим дали заболяването ти е автоимунно, затова се изключват всички други възможности. Направиха ми отново изследвания за вирусни хепатити, за рак, тест за СПИН. Когато всичко излезе отрицателно, той каза: остава само автоимунен хепатит. Ще направя биопсия, за да видя там какви са уврежданията и отново ще пуснем разширени имунологични изследвания. Сложих си по-горе биопсията, където е описано, че белезите на хепатита се виждат. Беше сигурно, че имам автоимунен хепатит, а после излезе и изследването за АМА и АГМА. Важни са и симптомите, но не всички от тях се струпват при всеки болен. Те са: сърбежи по кожата, загуба на апетит, отслабване, тежаст под дясното ребро, може разстройство и температура, потъмняване на урината и светло жълти изпражнения/те повече никога не променят цвета си, остават си винаги така и това е сигурен признак за хепатит/.
В момента съм в ремисия, но продължавам да пия урзофалк/3 по 1 капсула/ и имуран. Първоначално започнаха да ме лекуват с урзофалк и кортизон, а след 4 месеца включиха имуран. След 9 месеца спрях кортизона, защото влязох в ремисия, а освен това имах същите проблеми с него - боляха ме костите, лицето ми отече толкова много, че дори физиономията ми се промени и лекарката реши да го спра, зада не ми докара остеопороза/аз имам начална фаза - остеопения/. Имурана също е гадно и силно лекарство. Той е най-мощния имуносупресор, дават го преди трансплантация на органи, с много странични ефекти - косопад, гадене, лющене на кожата, има опасност от рак при продължителна употреба. Разсипва напълно имунната система и опасността от всякакви инфекции става много сериозна. по тази причина спрях да работя, в пенсия по болест съм. Надявам се след няколко години да успея да го спра, дай боже!
Не зная коя е д-р Папазова и с какви методи лекува, ще чакам да се обадиш. Най-важното е да достигнеш до ремисия и да я задържиш колкото може по-дълго. Пиши по-подробно как точно ти откриха болестта, при кризата или покрай друг здравословен проблем.
Поздрави! Илиана

5

Автоимунен хепатит / Re: Резултати от биопсия при автоимунен хепатит

« -: Януари 13, 2011, 15:47:34 »

Благодаря ви много! С Вели вече се познаваме, успяхме да се свържем. Може би е боби, която не е писала във форума, а само ми е изпратила ЛС. Писах на този профил и дано потребителят да види и да отговори. Благодаря, Мери! 

6

Автоимунен хепатит / Re: Резултати от биопсия при автоимунен хепатит

« -: Януари 10, 2011, 21:30:06 »

Брагодаря, Мери! И на тебе желая успешно лечение!
Отново ще се обърна към Боби, която явно още не е прочела. Дано е добре, дано влиза и види написаното. За нея намерих още една възможност, нарича се ЛДН -това е ниска доза на Нелтреаксон, с този метод се овладяват атаките на имунната система,за да се влезе в ремисия. Цената е по-приемлива, излиза по 150лв/година. Намерих човек, който предложи да ми съдейства за намиране и закупуване на ЛДН и да обясни как се разтварят таблетките и как се пият, намерих и болна с автоимунно заболяване, която започва лечение и ще информира за резултата при нея.Боби, обади се!
Радо, ако видиш написаното моля, дай линк към акаунта на Боби, за да й оставя ЛС. Благодаря!

7

Автоимунен хепатит / Re: Резултати от биопсия при автоимунен хепатит

« -: Януари 05, 2011, 19:46:22 »

Ето и биопсията ми:
СЧБ - след локална анестезия се направи СЧБ в зона на абсолютно притъпление. Получи се материал с дължина 25мм с жълтозеленикав цвят.
Чернодродна тъкан с умерено изразена дистрофия на хепатоцитите, лимфоцитарна възпалителна колекция в малкото портални зони, нарушаваща граничната ламела и обхващаща перифокалните лобуларни полета с умерени ПМ некрози -белези на перипортален хепатит 3-1-0 по Кнодел; ФСГ -храноправад и кардия-проходими;Стомах -норматичен, лигавицата е петнисто хиперемирана, умерено кол. Остатъчна течност. Пилор-проходим. Булбус хиперемирана лигавица.
Ход на заболяването - Болна с холестаза и умерено изразена хипатоцитолиза и сърбеж с хистологични данни за хроничен активен хепатит с направление СЧБ. Разширените имунологични изследвания - АГМА/+/ пол и М-фракции на АМА/+/пол, ни дават основание да приемем Оверлап синдром в комбинация с автоимунен хроничен хепатит с ПБЦ.

РАЗЧИТАНЕ на СЧБ
Е, не е зле толкова вашата биопсия колкото иззглеждаше преди.Трудно е за обяснение но ще се опитам.Черния дроб има милиони структурни единици наречени делчета или на латински лобули.В тези лобули се намират основните клетки на черния дроб хепатоцитите.Какво представлява един лобул.Представете си фигура с 6 страни в центъра на която се намира централна вена а от всички ъгли на фигурата тръгват като в редичка подредени хепатоцитите,като между тези редички се намират синусоидални пространства пълни с кръв които хранят хепатоцитите и носят веществата които се детоксикират.Всички тези лобули или делчета формират черния дроб.Между тези лобули се намират така наречените перипортални пространства,това са ходовете които се образуват мъжду делчетата.В тях се намират вени артерии и жлъчни канали.Още нещо важно за да разберете биопсията е разделянето на делчето на 2 области,тази към централната вена е центролобуларна а тази към перипорталното пространство или в края на делчето е портална зона.изхождайки от тези основни анатомични знания да се опитаме да разшифроваме биопсията.всичко което е написано е свързано с увреждане в порталната зона на делчето с така наречените пийс мийл некрози(пм некрози),което е основна характеристика на хроничния активен хепатит,като цяло вашето увреждане е перипорталното пространство и порталното на делчето.кнодел разшифроваме.3 1 0 Първа цифра говори за увреждане на перипорталното пространство и това са умерените пм некрози.Втора цифра отразява процесите в делчето и там имате само възпаление,третата цифра е тази която показва хода на заболяването тоест прогреса към цироза, при вас тя е 0 следователно вие нямате фиброза нито цироза.Тази цифра която отразява цирозата е 4.общо взето за момента сте доста добре.Антимитохондриалните антитела показват автоимунен процес,най- вероятно генетично митохондрийте са придобили генетично възможност да се трансформират в чуждо тяло което води до атака на левкоцитите,на биопсията пише лимфоцитарен комплекс,ами лимфоцитите са тези които произвеждат тези антимитохондриални антитела които са установени серологично.Най- важното е че вие нямате фиброза и цироза нямате и некротични процеси в делчето в центролобуларната зона,тоест нещата за момента при вас са добри.Дали ще развиете цироза е големия въпрос,оказва се че не при всички се развива но тук решаваща роля има редуциране на тласъците.Всичко вредно за черния дроб го ограничете и да се надяваме че няма да развиете цироза,но за момента сте далеч от нея.Относно това което подхвърлихте че жените предимно страдат може би и естрогените имат значение.Ами това е опитах се най- достъпно да ви обясня.

Ами това е....от юли 2008г съм болна, от март 2009 г съм в ремисия. Ремисията е разтегливо понятие, може да трае 1 месец, може и 10 години...важно е да "редуцираме тласъците", както казва студентът, тоест да направим ремисиите възможно най-дълги. Желая на всички безкрайни ремисии
През това време се разболях от спастичен колит и фолиево-недоимъчна анемия, които са резултат от болния ми черен дроб и дейността на имуносупресорите, но....това е цената на болестта

8

Автоимунен хепатит / Re: Резултати от биопсия при автоимунен хепатит

« -: Януари 05, 2011, 19:22:14 »

Здравейте! Преди 2,5 години пуснах тази тема, защото току-що бях диагностицирана с рядко срещано автоимунно заболяване - автоимунен хроничен хепатит с първична билиарна цироза. Оказа се, че съм единствена във форума с тази диагноза и поради тази причина не влизах често. Забравих паролата си и когато реших да пиша отново се наложи да си направя нова регистрация. Извинете ме Извинявам се и на Боби от Пловдив, която преди цели 4 месеца ме е търсила за съвет, но аз видях чак сега Надявам се, че Боби все още влиза и чете тук и ще види написаното от мен. Не намирих профила ти, Боби, за да ти напиша ЛС, дано ти ми изпратиш на новия акаунт
Разгледах форума и видях, че има вече и други регистрирани с това автоимунно заболяване и мисля да влизам по-често и да оставям информация за себе си, за да може да се ползва от тези, които по-късно ще бъдат диагностицирани с тази толкова лоша болест. През изминалото време не спрях да търся инфо за болестта, за напредъка в лечението и мисля, че вече знам почти всичко, което може да се научи.
Най-напред ще напиша нещо за Боби Боби, разбрах, че си болна от 2 години, но още не си влязла в ремисия, не се отчайвай толкова, пределния срок за повлияване от лекарствата е 3 години, може би имаш още време. По-голямата част от болните реагират на лечението, в зависимост към кой тип на болестта принадлежат.
1 тип - разболяват се жени на възраст 40 - 60 години. Аз принадлежа към този тип. Те реагират най-адекватно на лечението.
2 тип - разболяват се млади момичета и млади жени на възраст 15-35 години. Също реагират добре на лечението в повечето случаи
3 тип - разболяват се малки момиченца на възраст до 10 години. Те, за съжаление, почти не реагират на лечението и изхода при тях е тежък
Има и още нещо интересно, което е доста парадоксално - тези, при които стойностите на АСАТ и АЛАТ са най-високи много по-бързо реагират на лекарствата и при тях ремисията идва по-бързо. Мога да потвърдя, че това е вярно, защото аз бях със стойности на ензимите над 300 и след 6 месеца започна рязко спадане на стойностите, а след 8 месеца вече бях в ремисия. Ремисията е състояние, при което всички биохимични показатели са в норма и признаците на болестта - сърбежи, жълтеница, отслабване, загуба на апетит изчезват, но.....нека всички са наясно ,че болестта е нелечима и прогресираща Не се надявайте на пълно излекуване, такъв случай все още няма... Хубавата новина е, че болестта може да бъде забавена във времето до естествения край на живота Това е Голямата цел на всеки, диагностициран с това заболяване.
Лекарствата, за съжаление са много малко - урзофалк е лекарството за цял живот, то подпомага черния дроб за възстановяването му след атаките на имунната система. Кортизонът и имурана са имуносупресори, които подтискат имунната система, за да я обезсилят и да не напада повече черния ни дроб. Това са общо-взето лекарствата за нас. Какво обаче да правят тези, които не се повлияват от тях, а заветните три години вече са отминали? Ще трябва да потърсят последните възможности:
1. Биологичното лекарство хюмира. Лечението с хюмира е много скъпо, струва по 1800 лв на месец някъде, а трябва да се бият инжекциите поне 1 година. За някои автоимунни като болест на Крон знам, че вече е безплатно/предполагам, че ще важи и за нас/,но....трябва лекарят ти да те предложи, комисия от МЗ да одобри и ако НЗОК има пари, да ти отпусне безплатно лекарството, дълъг и сложен процес....
2. Преливане на стволови клетки. Доскоро не се правеше в България, бяха забранили, но доколкото разбрах сега отново са разрешили и във Варна правят такива влизания. Едно струва около 4000 лв. Обикновено трябват поне 2 вливания...., не зная дали ЗК поема нещо, мисля, че не....Дано не стига никой до там....

Написах цял ферман и ще спра, а по-късно днес или утре ще постна как беше разчетена моята биопсия от един студент по медицина, може би ще помогне и на други да си разчетат своята. Ще ми бъде интересно ако Радо прочете и коментира също, защото той беше разчел биопсията на една съфорумка и е наясно с материята