Публикации

1

Системата за лечение в България / Re: Да кандидатствам ли отново през НЗОК за отпускане на лечение на хепатит C

« -: Юни 24, 2011, 00:32:32 »

Легалон реших да вземам не за да си излекувам хепатита (разбира се че хепапротекторите не го лекуват, както и всякакви билета и мерудийки). Започнах да го вземам, за да подпомагам дейността на черния си дроб (който макар и с незвишени ензими, при последната ми биопсия от 2008 г. беше с умерена стеатоза). За препаратите, които са на билкова/растителна основа не ти е необходим лекар, който да ти ги изпише (в много страни тези препарати дори не се регистрират като лекарства, а като хранитени добавки).
Отказът на молбата ми за лечение е от 2009 г., през 1996 г. при кръводаряване са ми открили хепатита, за който случайно разбрах чак през 2006 г. при друго кръводаряване. Основанието за отказа не бяха нивата на ензимите, а липсата на фиброза (нормална ПП/0/).  Бих искала да попитам дали има някой, който е одобрен за лечение на хепатит Ц с генотип 3.

2

Системата за лечение в България / Да кандидатствам ли отново пред НЗОК за отпускане на лечение на хепатит C

« -: Юни 23, 2011, 23:10:31 »

Здравейте!
От пет дни вземам Легалон и вит. Е, но не по лекарско предписание (спрях да плащам здравните си осигуровки, когато преди две години получих заповед за отказ на лечение от НЗОК); тъй като брат ми е фармацевт, той ми каза как да ги вземам.
Обаче още на втория ден от приема на Легалон получих много неприятен сърбящ обрив по деколтето. Продължих упорито да пия Легалон и обривът вече е и по челото и стомаха ми. "Къпя" се в Ментолов спирт срещу сърбежа, но все повече се убеждавам, че не си струва да търпя обрив, заради хапчета с доста спорна ефективност.
Носител съм на вируса (Ц) предполагаемо поне от 1996 г. и никога досега не съм вземала хепапротектори. Случайно попаднах на тази тема тук, прочетох мненията и реших и аз да ги пробвам тези препарати. Но от утре спирам Легалона (не знам дали се е отразил на ензимите ми, защото те винаги при тестване са били в норма, за което и ми беше отказано лечение - така е, генотип 3 си има плюсове и минуси).
Някой по-горе беше споменал Лив52 и в тази връзка поствам следното:
LIV.52. An extract of several plants prepared for ayurvedic medicine has been marketed in the West as LIV.52. Standardization, chemical characterization, functional, and pharmacological studies are not well documented. The extract was reported to improve serum biochemistry values in rats with toxic liver damage,75 and uncontrolled observations in patients with liver disease seemingly gave similar results.76 Furthermore, it lowered circulating levels of acetaldehyde in healthy adults consuming alcohol.77 Therefore, Fleig et al.78 performed a randomized, placebo-controlled, 2-year clinical trial in 188 patients with alcohol-related cirrhosis. LIV.52 did not affect the survival rate of Child class A and B patients but increased mortality among the 59 Child class C patients (81% in the treated group, compared with 40% in the placebo group). Twenty-two of 23 deaths in the LIV.52 group were related to bleeding or liver disease compared with only 3 of 11 deaths in the placebo group. This result led to immediate withdrawal of the drug. It highlights the danger of ill-defined herbal preparations and the necessity for in-depth preclinical testing.

http://www.hepatitis-central.com/hcv/herbs/products/challenge.html
Въпрос на личен избор е (не се предоверявайте на лекари) дали да се вземат тези хепапротектори.
Аз за себе си реших да спра от утре с експериментите.
Поздрави на всички!

3

Системата за лечение в България / Re: Защо не отпускат лекарства за болните от хепатит C

« -: Април 27, 2009, 21:28:38 »

Привет отново!
Отдавна не съм писала и сега докато четях постовете по тази тема се притесних сериозно.
Подадох документите си на 14.10.2008г. и на 31.10.2008г. получих писмо, че съм одобрена за лечение от Комисията и съм включена в листа на чакащите.
И понастоящем в края на април още си чакам.
Страницата за проверка на "напредъка" по тази листа не работи.
Изобщо как и откъде може да се получи информация какво се случва?
Толкова силно започна да ми писва да ме "правят на маймуна", че се замислих за вариантите, които има за раздвижване на бюрократичната машина. Като първа стъпка ми хрумва завеждане на съдебно дело срещу Здравната каса (все още идеята за това не ми се е избистрила напълно, а и не съм се консултирала с адвоката си все още) - знам, че едно такова дело ще е скъпо и ще се "точи" с години, но какъв друг вариант има? Да чакам още х-брой години?
Освен това се сещам за онзи зелен формуляр Е някакъв номер (101 ли беше), който дава право, ако в собствената ти страна не може да ти бъде осигурено необходимото лечение, да получиш такова в друга държава-член на ЕС, при което собствената ти страна заплаща това лечение. Знам, че в Германия лечението с интерферон и рибавирин се покрива 100 % от държавата. Ще се наложи да проверя и този вариант. Ако някой има информация как точно стоят нещата с въпросния формуляр, ще съм му благодарна.
Знам, че много от потребителите в този форум са чакали 1 и повече години за започване на лечението, но моето търпение започва да се изчерпва и като съвестен гражданин, който си плаща редовно здравноосигурителните вноски смятам, че е време освен изпълняването на моите отговорности към държавните органи да потърся от тях и правата си (за съжаление по съдебен път, казвам за съжаление, защото всички знаем колко е бавна и тромава правораздавателната система у нас)

Извинете ме, моля, за "бойното" настроение, но за мен е абсурно в 21 век, в държава-член на ЕС да не можеш да получиш не само лечение, но дори и информация (соц-бюрократичният манталитет очевидно е хванал здрави корени у нас)

Поздрави на всички съфорумци,
Хана

4

Моята история / Re: Диагноза Хепатит C

« -: Септември 28, 2008, 14:23:58 »

Здравейте! Много благодаря на всички вас - толкова е приятно да усетиш добронамереност и подкрепа (при съществуването на толкова предразсъдъци и неосведоменост за вируса - случвало ми се е случайно да чуя дори от мои роднини: тя яде с тази вилица, пусни я веднага в миялната машина ... не й давай да пипа бебето за всеки случай...) Просто е изумителна (и страшна) повсеместната неосведоменост на "незасегнати" хора!
Както и да е ...
В края на този пост бих искала да споделя нещо, което винаги ме кара да се усмихна в лоши моменти:
"Не обръщай гръб на възможните бъдещета преди да си се убедил, че няма какво да научиш от тях.
Винаги разполагаш със свободата да размислиш и да избереш друго бъдеще или друго минало.", /Ричард Бах, ИЛЮЗИИ.../
Поздрави на всички и още веднъж топло благодаря!
Хана

5

Срещи на потребителите на форума / Re: Предложение за среща в София

« -: Септември 21, 2008, 12:36:10 »

Привет и от мен!
Все още съм нова във форума, но бих се радвала да се запозная (offline) с потребителите :-)
На 27.09. съм си в София и ако има среща, за каквато се говори в по-горните постове, ще дойда
 

6

Моята история / Re: Диагноза Хепатит C

« -: Септември 20, 2008, 22:48:54 »

Здравейте, Силвана!
Колебанието ми за това дали да се подложа на лечението се дължи на информациите, които прочетох за страничните ефекти от такава агресивна терапия, каквато е комбинираната терапия Pegintergeron + Ribavirin (основно на български намерих "Ръководство за преценка на поведението 75 (NICE Technology Appraisal 75) Interferon alfa (пегилиран и непегилиран) в комбинация с ribavirin за лечение на хроничния хепатит С", изд. януари 2004, National Institute for Clinical Excellence, пълният, а не съкратеният, вариант).
Но от друга страна Комисията към НЗОК ще вземе решение - по-голямата част от пътя вече го извървях (PCR, биопсия и т.н.) и няма да се откажа, въпреки колебанията си :-) Предполагам, че терапията се отразява различно на всеки пациент в зависимост от възраст, общо здравословно състояние (аз съм само на 30 години, имунната ми система е уникална - само 3 пъти през живота си съм имала грип...) Така че ще рискувам, доколкото включването ми в Програмата зависи от мен :-)
Благодаря за линковете!

7

Моята история / Моите резултати + биопсията

« -: Септември 20, 2008, 20:29:31 »

Преди чернодробната биопсия трябваше да си направя "една камара" изследвания.
ALAT 24.80 U/l
ASAT 28.40 U/l
GT 19.70 U/l

HCV PHK количествено: 247 000 вирусни единици на мл
HCV генотип: 3


Биопсията:
- фиброза - нормално ПП /0/
- портално/септално възпаление - минимално /1/ до умерено /2/
  лимфен фоликул - липса /0/
- пийсмийл некрози  - минимални /1/
- ацидофилна интралобуларна некроза - умерена /1/
- стеатоза - в ок. 10 % от хепатоцитите (предимно дребно и среднокапчеста - умерена /2/)
- цироза - липсва /0/

Без да съм лекар на мен ми звучат не много зле резултатите от биопсията /не знам обаче какъв е по принцип индексът на максималните степени - от 0 до колко?/
Все още не съм си взела епикризата и не съм сигурна как да чета резултатите от биопсията (моля, някой специалист ако може да ми помогне да ги разчета - поне индикаторите с цифри /1/ и /2/)

8

Моята история / Диагноза Хепатит C

« -: Септември 20, 2008, 20:04:35 »

Информираха ме за това, че съм вирусоносител на Хепатит Ц през 2006 г, когато отидох да дарявам кръв. Тогава ми съобщиха, че не е възможно да даря кръв, тък като през 1998г. вече съм дарявала и тогава (през 1998г.!!!) са открили вируса в кръвта ми. През целия този дълъг период от 1998г. до 2006г. абсолютно никой не си е направил труда да информира мен или личния ми лекар относно моята диагноза.
След преминаването на първоначалния силен шок от диагнозата (продължил апропо няколко месеца), започнах да чета специализирана медицинска информация в интернет (на немски и английски език, слава Богу, че ги владея достатъчно добре, понеже специализираната медицинска информация в интернет на български е много ограничена) и така разбрах подробно какво точно представлява този вирус, какви генотипи има и какви са специаифчните характеристики на отделните генотипи, какво лечение се прилага в САЩ, Великобритания и Германия и т.н. както и какви са страничните въздействия на Peginterferon и Ribavirin (съответно търговските наименования са различни в зависимост от производителя). Съвсем сама открих и имената и координатите на специалисти, които се занимават с тази област. Свързах се с проф. К. Чернев (изключително съм благодарна на него и на страхотния му екип в Алескандровска за отношението и изключителния им професионализъм). В края на месец май мина чернодробната ми биопсия, която е с изключително добри показатели (почти всички пунктове са с индекс /0/ или /1/), което се обяснява с генотипа на вируса ми (3).
Сега остана попълването на документацията и подаването в НЗОК за включване в програмата... макар че все още се колебая дали при такива отлични резултати от биопсията и толкова постоянно ниски нива на ALAT, ASAT и GMAT една комбинирана терапия с Peginterferon и Ribavirin няма има обратен ефект (силно влошаване на състоянието ми). Но пък ако има и минимален шанс тази "гадост" да се изчисти от кръвта ми, мисля че бих поела риска...
Това е накратко моята "Хепатит Ц-история"