Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Публикации - Силвана Лесидренска

Страници: [1] 2 3 ... 203
1
Защото лекарят ти ще иска да ти пусне пср след края на лечението и касата после стриктно следи датите кой пациент кога е стартирал, кога е приключил и т.н. Ако искаш, обсъди с твоя лекар и така.

2
Здравей и честито лечение.

1. можеш да пиеш антибиотик, просто го съобрази с лекаря си.

2. протокола важи 84 дни, защото са 84 дни на лечение, няма как да е 6 месеца :) Така че ги вземи при първа възможност, за да не забавиш останалите опаковки, а можеш да забавиш малко приема, с десетина дни макс. Крайната дата е крайната дата на протокола, след тази дата не можеш да вземеш опаковка, дори и да са се забавили с доставката в аптеката и това не е по твоя вина. Затова казвам-действай максимално бързо, за да нямаш проблеми.

Ако имаш проблем с аптеката-бавят ли доставката, пиши ни на office@hepactive.org, за да съдействаме.

3
Здравей,

Ако няма други желаещи, аз съм кандидат за Полфармата.

4
Няма нито едно ръководство, било то на Европейската или Американска асоциация за изучаване на черния дроб, където да са посочени подобни неща като акредитиране на лабораторията, спецификация какъв точно да бъде еластографа и т.н. Това е некоректна практика и засяга основно хората извън София, които нямат достъп до лаборатория, акредитирана по ИСО 15189 или еди какъв си Фиброскан. Това е достатъчна причина да се борим за тях, то е ясно че в София е по-лесно, но не трябва да има подобно разделение.
                                       
                                             Равен и лесен достъп до лечение за всички!!!

5
Да, горна граница означава, макар някои лаборатории да приемат 30, други 45.

А относно жалбата-това ни е трета поред за три години, явно сме орисани  :ashamed2:

6
Във връзка с новите изисквания на НЗОК за лечение на хепатит С,  адв. Елмира Исмаил, упълномощена от Сдружение ХепАктив, подаде жалба пред Върховния Административен Съд (ВАС) относно редица констатирани нередности.

Новото в изискванията, влезли в сила от 01.10.2019 г., е отпадането на чернодробната биопсия като единствен метод за установяване на чернодробната тежест на заболяването, и включването на неинвазивни методи - една дългоочаквана от пациентите промяна. Тези методи се прилагат от години в останалите държави по света и са се доказали като безопасни, надеждни и значително по-бързи и евтини.

Към настоящия момент в изискванията е посочено, че лице, страдащо от хроничен хепатит С  и подлежащо на лечение, трябва да приложи документ за оценка на чернодробното състояние, извършена чрез някой от следните методи:

а. чернодробна биопсия с хистологично стадиране (инвазивна процедура)

в. комбинация от 2 бр. ултразвукова еластография (неинвазивна процедура)

с. комбинация от 1 бр. ултразвукова еластография с конкретни кръвни маркери (индекси APRI или FIB-4)

Това нововъведение обаче, е обвързано с редица условности:

1. Ако пациентът премине чернодробна биопсия, то тогава резултатът му за вирусен товар и генотип, изработен независимо от коя лаборатория, се признава.

2. Ако чернодробното увреждане бива оценено чрез неинвазивен метод, то тогава резултатът за вирусен товар и генотип трябва да бъде изработен задължително от лаборатория, акредитирана по стандарт ISO  15 189. Към момента, само 2 от общо 13 лаборатории, намиращи се в специализираните клиники за лечение на хепатити, отговарят на това условие (и двете са на територията на гр. София).

Въпрос: Защо в случай на чернодробна биопсия се признават резултатите от всички лаборатории, а в случай на неинвазивна оценка - не? Така не се ли дава преимущество на една болница пред друга и не се ли счита за принуждаване за извършване на биопсия?

3. Еластографията се ограничава само до три възможни метода (транзиентна еластография, pSWE, 2D-SWE), като болниците, разполагащи с еластограф, който работи с метод, различен от посочените в Изискванията на НЗОК, практически не могат да го използват.

Въпрос: Това изискване не е посочено в нито едно международно ръководство за лечение на хепатит С; кой и въз основа на какви технически данни е взел това решение?


Внимателно проучихме международните ръководства на EASL (European Association for the Study of the Liver), както и на AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases ), и там никъде не съществуват подобни ограничения относно акредитация на лаборатория, вид еластограф и др.

Конкретно в ръководството на EASL е написано следното:

"In chronic hepatitis C, non-invasive methods should be used instead of liver biopsy to assess liver disease severity prior to therapy"

"In low- and middle-income countries, as well as in settings where treatment expands outside of specialty clinics, aspartate aminotransferase to platelet ratio index (APRI) and fibrosis-4 (FIB-4) are generally available, simple and cheap, and the information they provide is reliable."

С други думи, неивазивните методи са с предимство пред чернодробната биопсия, като за държави с нисък или среден доход, каквато е България, еластографията не е необходима, а фиброзата може да оценена чрез комбинация от кръвни маркери, възлизащи на обща стойност около 15 лв., които се поемат от НЗОК.

Бихме желали да припомним на здравните институции, че през 2016 г. Световната Здравна Организация призова за спешни мерки за справяне с епидемията на вирусния хепатит до 2030 г., като това включва и улесняване на достъпа до лечение.



Новината на сайта ни: https://www.hepactive.org/news/podadokhme-zhalba-sreschu-novite-iziskvaniya-za-lechenie-na-khepatit-s

7
Ако имаш одобрение на лечението, не се притеснявай, това касае пациентите, които в момента подготвят документите си.

Ние се заехме с въпроса, надявам се скоро да има решение:

https://www.hepactive.org/news/podadokhme-zhalba-sreschu-novite-iziskvaniya-za-lechenie-na-khepatit-s

8
Не живеем вече в Средновековието, имаме вече достъп до информация, който иска да прочете за хепатита, може да го направи с натискането на няколко бутон в интернет. Не оправдавам вече незнанието, защото съм убедена, че хората цъкат и прекарват часове в ровене на глупости в нета, но не и да разберат нещо за тази болест, ако приятел или роднина я има.
Твоята партньорка чела ли е по темата, вероятно ако положи усилия в тази посока, ще преодолее страха си и ще можете да възстановите отношенията си? Ако е от София, може да направим една среща, да поговорим, да ви дадем информационни материали?

9
За мен лабораторията в болница Иван Рилски е мястото, където можеш да се довериш най-много на надежността на резултата. Не ходи в разни частни лаборатории, дето пращат проби в Германия например, това са пълни шменти капели.
Изследването pcr hbv dna ще ти струва 150 лв, отнема няколко дни да стане готово. Самата лаборатория се намира на 2ри етаж, първо се плаща на касата долу, и после с бележката отиваш в лабораторията по порфирии (така се води).

10
Здравей Рая.


Традиционното разбиране в България за излекуване/преболедуване на хепатит В е малко неточно, тъй като наистина се губи австралийският антиген (hbsag), но за съжаление една част от вируса (cccdna), остава интегрирана (вградена) в чернодробната клетка. Така че ти и всички останали 90% от хората '' изчистили'' вируса се водите излекувани, но това не е напълно излекуване, а частично. За съжаление огромна част от лекарите в България все още не са в крак с новостите, актуалните репоръки на Европейската асоциация за изучаване на черния дроб, в случаи като твоя, препоръчват да продължиш да следиш на някакъв период ехографски черния дроб, както и да направиш поне веднъж изследване за вирусния товар, за да се изключи скрит (окултен) хепатит. Доказано е, че при много малък процент от хората, които са частично излекувани, cccdna може да доведе до чернодробен рак. Ето защо проследяването е необходимо, макар и на някакъв голям период от време.

Хората,  постигнали това частично изчистване са огромни късметлии и ще водят здрав живот, но поради опасността много малка част от тях да получат усложнения, се препоръчва на всички да се проследяват. Ето защо, не се притеснявай излишно, просто намери добър ехографист и отиди на един преглед, както и направи изследване за вирусен товар. Ако ми кажеш от кой град си, мога да те насоча. Най-важното-не можеш да предадеш тази частичка на никого, така че и потенциално инфектиране на партньор или дете не е възможно.


11
Ще споделя моя опит-4 г. след диагностицирането ми знаеха само моето семейство и хората от форума, които се превърнаха в семейство номер 2. В някакъв момент, бидейки част от управлението на сдружението, трябваше да изляза на светло, заради проблеми с достъпа до лечение и нуждата от комуникация пред медиите. Това беше такова облекчение за мен! Все едно огромен товар се свлече от плещите ми-например не ми се налагаше вече да мисля какви ли не врътки, само и само да не взимам болничен, че на него ще ми пише диагнозата. Не се налагаше да се крия от самата себе си. Осъзнах, че не съм споделяла с останалия свят, не защото той ще има евентуален проблем с моя хепатит, а защото аз имам проблем с него. Проблем да го приема, да го осъзная, да спра да се гледам като втора ръка човек, заради едната диагноза. Оттогава започна (2010-2011), моята трансформация. От проява на осъзната автостигма, започнах да вървя по пътя да градя себе си отново като нормално човешко същество, ограмотявайки и останалите около мен, които вярваха на откровени глупости за хепатита. Била съм дискриминирана много пъти (отказване на зъболечение, слагане на незнам колко чифта ръкавици по време на гинекологичен преглед, който беше кошмарно болезнен заради това, да не споменавам вербалните обиди), карала съм се откровено с лекари и съм на пускала директно техния кабинет, когато са ми обяснявали как 1.аз съм си причинила някакси заболяването сама, т. е. нося вина, 2.хепатитът не трябва да се лекува, защото той е едно безобидно носителство и т. н. Карала съм се в Здравната каса, когато служителка на висок глас почна на коментира заболяването ми пред всички, влизала съм в конфронтация с приятели, които вече не са ми приятели, с роднини, с кой ли не. Ежедневната конфронтация с експерти не я броя, тя е вече част от работата ни. И това за мен е много важно, поради няколко причини - искам да имам свободата да бъда аз самата, без да се крия, защото не така искам да изживея живота си, но по-важното - искам да допринеса да се осветли повече истината за хепатита и да се престане с тая дискриминация, че до гуша ми дойде от непросветеност. За това се боря всеки ден в личния ми живот, като част от Сдружението, и няма да престана никога.

И нека това не се разбира, че ви съветвам от утре да излезете по улиците, крещейки че имате хепатит :), но може да е добра причина да проведете един откровен разговор със себе си кое точно ви притеснява в това, да заявите спокойно и с достойноство, пред някой друг, че имате такова заболяване? Дали няма вероятност да проявявате автостигма спрямо себе си? Изпитвате ли страх, агресия, срам? Ако е така, може да вземете решение да промените това, да промените начина на мислене, както на себе си, така и на останалите.

Само се замислете-дали хората с диабет например имат нашите притеснения? Не, те не се притесняват от заболяването си, защото обществото го е приело за безопасно, нормално заболяване. Хепатитът е друга история, там ни е втълпено изначално, че само пропаднали хора го имат, те са си виновни, правили са нещо нередно и това им е наказанието. Обрисувам го така елементарно, защото такова е генералното обществено мнение. И ето тук се корени нашият проблем - как да променим начина на мислене на хората около нас? Защо едни заболявания са по-приети от други и как да докажем на съседа например, че не сме го ''хванали'', боцкайки се всяка сутрин с какви ли не забранени субстанции? Нямам готово решение, но можете или да инвестирате време да обяснявате или просто да не обръщате внимание и да подминавате. Или ако имате сили, да влизате в конфронтации и скандали, всичкото това съм го правила :)

Може и да решите, че за вас е по-добре да не разкривате статуса си, това също е ок. Няма грешно или правилно в това дали да споделим или не, това е ваше решение и касае вашето здраве и живот и не се длъжни да се обяснявате на никого.

Каквото и да изберете, ви желая да ви донесе вътрешен мир и хармония.

12
Моята история / Re: Здравейте
« -: Ноември 03, 2019, 21:02:38 »
Няма такова нещо, че Зепатиер е противопоказен при чернодробно увреждане. Той може да се предписва и при цироза, стига да не е декомпенсирана, като постига успеваемост 97-100%.
При взимане на решение кой е най-подходящият медикамент за даден пациент, не се гледат само чернодробно увреждане и субгенотип, а и придружаващите заболявания.
Това е често срещана причина НЗОК да връща документи,  не се притеснявай излишно, обади се на лекуващия те лекар, за да коригира документите.



13
Моята история / Re: Здравейте
« -: Ноември 01, 2019, 12:02:34 »
Това е така, да. В изискванията за лечение пише, че един пациент трябва да е имал история на заболяването от поне 6 м, т.е. да е сигурно, че е с хроничен хепатит. По този начин се избягва опасността да се лекуват хора, които са с остър хепатит например, и които имат малък шанс да го изчистят сами. Изключение се прави за пациенти, които имат някакво вече увреждане на черния дроб, т.е. видно е по този начин, че инфекцията е стара.
Бих те посъветвала да се обърнеш към лекуващия те ГЕ. Същевременно, ако искаш, ни прати писмото на мейла, за да се опитаме и ние да разберем нещо повече. office@hepactive.org.

14
Моята история / Re: Hepatit b
« -: Октомври 25, 2019, 10:12:17 »
Цитирам се от предишен пост:

"Най-важното, което трябва да правиш е да се следиш на определен период, защото наличието на австр. антиген е предпоставка за появата на карцином. Вероятността е много малка, но я има, така че както казах - веднъж в годината ехограф, вирусен товар, количествен австралийски и ензими. "


Да, австралийския антиген може да направи гадни неща с черния дроб, затова трябва да се следиш веднъж в годината например. Ако решиш да приемаш нещо, те съветвам да е изопринозин.

15
Моята история / Re: Hepatit b
« -: Октомври 23, 2019, 18:59:14 »
Доктор Радин Цонев в един от най-опитните лекари, особено що се касае до Фиброскан, така че резултатът ти е надежден.
Имаш ли други въпроси?
Нещо, което е важно - нека, ако е възможно, твоята майка да се тества за В, както и сексуалния ти партньор (ако все още не са).

Страници: [1] 2 3 ... 203

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007