Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Теми - Силвана Лесидренска

Страници: [1] 2 3 ... 16
1
Една новина, която ще зарадва пациентите с хепатит С, на които им предстои лечение:


https://www.hepactive.org/news/dochakakhme-i-tazi-istoricheska-novina?fbclid=IwAR0sUxEgk3BQzp2D4RCXFnuSW1dwcIAeM9pT4yaE7aVu0p5HUZBPTW3lq-M

2
Здравейте,

по повод Световния ден за борба с хепатита, Сдружението ще проведе кампания за безплатни и анонимни изследвания за хепатит В и С в 6 български града.

Повече информация има на нашия сайт: https://www.hepactive.org/news/startira-kampaniyata-hepatit%D0%B0t-chesto-e-nevidim-izsledvay-se-sega

3
Преди броени дни излезе от печат новата информационна брошура, която Сдружение ХепАктив разработи в подкрепа на пациентите с хронична хепатит В инфекция.

На цели 34 страници ще намерите полезна информация относно начините на предаване и профилактика, изследванията, които разграничават острата от хронична фаза, видовете налични терапии в България, както и процедурата за получаването им от Здравна Каса. Обърнато е внимание на хроничния хепатит В по време на бременност и какво трябва да предприемем, за да предпазим новороденото, както и на случаите, в които имаме наличие на съпътстваща инфекция като ХИВ или хепатит D.

Цялата статия може да прочетете тук: https://www.hepactive.org/novata-ni-broshura-za-hepatit-b-e-tuk

4

УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 15.01.2019г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 01.03.2019г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :

1.         Обсъждане и приемане на годишните финансови отчети на Сдружението за 2015, 2016, 2017г. и 2018г.;

2.         Обсъждане и приемане на отчети за дейността на Сдружението и председателя му за периода : 30.06.2015г. – 31.12.2018г.;

3.         Обсъждане и вземане на решение за изменения в Устава на Сдружението, както следва :

-           Чл.4, ал. 1 да бъде изменен, както следва :

От : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Слатина, кв.”Гео Милев”, ул.”Андрей Николов” № 18, етаж 1“, на : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Средец, ул.”Проф. Никола Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11.“

-           По отношение целите на сдружението, обективирани в чл. 5, се правят следните промени :

т. 1  От „защита на правата и на социалните интереси на болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „защита на правата и на социалните интереси на болните от чернодробни заболявания“;

т. 2 От „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от хепатит; осигуряване на взаимопомощ между болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от чернодробни заболявания; осигуряване на взаимопомощ между болните от чернодробни заболявания“;

т. 3. От „информиране за болестта хепатит, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на хепатита“ става „информиране за чернодробните заболявания, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на чернодробните заболявания“;

т. 4. От „запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит и проблемите на хората с болестта хепатит“ става „запознаване на обществото с особеностите на чернодробните заболявания, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания и проблемите на хората с чернодробни заболявания“;

т. 6. От „насочване на пациентите с хепатит към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“ става „насочване на пациентите с чернодробни заболявания към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“;

т. 7. От „защита интересите и правата на болните от хепатит пред съответните държавни институции и органи“ става „защита интересите и правата на болните от чернодробни заболявания пред съответните държавни институции и органи“;

т. 8. От „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта хепатит“ става  „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от чернодробните заболявания“;

т. 9. От „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от хепатит“ става „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от чернодробни заболявания“;

т. 10. От „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от хепатит хора“ става „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от чернодробни заболявания хора“;

т. 11. От „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от хепатит“ става „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от чернодробни заболявания“;

т. 12. От „осъществяване на превантивни мерки за борба с хепатита“ става „осъществяване на превантивни мерки за борба с чернодробните заболявания“.

-           По отношение средствата, с които сдружението ще постига своите цели, обективирани в чл. 6, се правят следните промени :

т. 1. От „подпомага и осъществя комуникацията между хората с болестта хепатит и държавните институции“ става „подпомага и осъществя комуникацията между хората с чернодробни заболявания и държавните институции“;

т. 2. От „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на болестта хепатит“ става „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на чернодробни заболявания“;

т. 3. От „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит, разпространение на информационни материали за болестта хепатит“ става „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания, разпространение на информационни материали за чернодробните заболявания“;

т. 4. От „провеждане на образователни и информационни програми относно болестта хепатит; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно болестта хепатит; организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“ става „провеждане на образователни и информационни програми относно чернодробните заболявания; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно чернодробните заболявания; организиране на скрининги за вирусен хепатит, организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“;

т. 5. От „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно болестта хепатит и лицата, които страдат от тази болест; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с болестта хепатит“ става „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно чернодробните заболявания, статистическите данни и положението на лицата, които страдат от тази заболявания; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с чернодробните заболявания“;

-           Чл. 9 ал. 2 да бъде изменен, както следва :

От : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа най-малко три имена и ЕГН за физически лица и наименование и БУЛСТАТ/ЕИК за юридически лица, точен адрес и телефон, като може да бъде посочен и адрес на електронна поща.“, на : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа указаните в образеца данни и съгласие за употребата им от страна на сдружението при спазване на действащата нормативна уредба.“ 

4.         Прекратяване мандата на настоящия Управителен съвет, освобождаване на членовете му от длъжност и отговорност;

5.         Избор на нов Управителен съвет;

6.         Разни

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.

София                                                                       С УВАЖЕНИЕ :

15.01.2019 г.                                                                    Силвана Лесидренска – председател

                                                                                         на Управителния съвет на

                                                                                        Сдружение „Хепактив”/

https://www.hepactive.org/news/pokana-za-obso-sbranie-na-sdruzenie-hepaktiv

5


11 април 2012. Двама човека са седнали на част от подредените в кръг столове в зала “Гъливер” в Център за култура и дебат “Червената къща” и чакат. Дали ще дойде някой? Какво ще се случи? За какво ще си говорят с хората, как ще ги предразположат, ще успеят ли да им бъдат полезни?

Преди почти 7 години стартира първата Група за подкрепа за пациенти с хепатит и техните близки, организирана от Сдружение ХепАктив. Анонимна, отворена за всички, които имат нужда, и безплатна. Тогава, както и сега, нямаше подобни групи. Но имаше много притеснени, разтревожени, отчаяни и търсещи помощ хора. Групата впоследствие се премести в зала “Ирина Щиглиц” в Славянска беседа и всеки месец събираше между 5 и 20 човека, дошли да потърсят съвет, информация или просто някой, с когото да говорят открито.

Почти 7 години по-късно, дойде време да обявим края на групите.

И това е изключително добра новина.

През последните няколко години много неща се промениха в терапията за хепатит С - откриха се новите безинтерферонови лекарства, които лекуват с над 90% успеваемост, за кратък срок и почти без странични ефекти. Много от нас знаят какво коства на човек да издържи една година на терапия с интерферон, след което шансовете му за излекуване са около 50%... Това вече е в миналото, благодарение на новите лекарства и на общите усилия на лекари, пациенти и Сдружение ХепАктив, заради които терапията е достъпна за всеки нуждаещ се в България.

Лечението на хепатит В също е различно. Нуклеозидните аналози промениха съществено съдбата на хиляди пациенти с хроничен хепатит В, които вместо да преминават през тежкото и слабо успешно лечение с интерферон (под 3% шанс за негативиране на HbsAg), сега приемат по една таблетка на ден, която държи вируса под контрол. Край на страничните ефекти, край на усещането за обреченост. Хепатит В се превърна в поредното хронично заболяване, което с правилното лечение, не отнема от качеството на живот на пациента.

Има още много, много какво да се иска по отношение на здравна култура, информация и приемане, но със сигурност сега се говори много повече и много по-адекватно по темата хепатит, отколкото преди 7 години. Много лични истории бяха разказани, много хора застанаха открито и с лице зад диагнозата си. И я преодоляха.

Групите за подкрепа спират, но Сдружение ХепАктив продължава да помага ежедневно в CheckPoint София с безплатни изследвания и консултации за хепатит В и С, с интернет сайта и с форума си.

И с още нови инициативи, за които ще разберете съвсем скоро.

https://www.hepactive.org/news/sdruzenie-hepaktiv-zakriva-svoite-grupi-za-podkrepa

6
На лечение съм / Спешна нужда от Копегус!!!
« -: Октомври 09, 2018, 08:44:42 »
Здравейте,

На пациентка й е нужен Копегус, за да приключи терапията си за хепатит С. Ако на някой от вас му е останал рибавирин, моля да пише на hepactive@hepactive.org или да се обади на 0988722988.

Благодаря!!

7
Здравейте,

Сдружението ни получи като дарение няколко опаковки  тенофовир майлан.
Моля тези от вас, които са на лечение с този препарат и изпитват недостиг, да се свържат с нас.
Пишете на office@hepactive.org

8
И една чудесна новина от вчера:

Надзорният съвет към НЗОК облекчава режима за получаване на продължаващи протоколи за лечение на хроничен хепатит В.
На практика, след като един пациент е преминал първоначалното одобрение от специализираната комисия в НЗОК за отпускане на лечение, в последствие няма да се налага отново да чака нейното решение, като продължаващите протоколи ще бъдат заверявани директно в регионалните офиси на Касата. Това, освен административно облекчение, ще сведе до минимум ситуациите, при които пациенти прекъсват своето лечение, тъй като протоколът им не е бил одобрен и придвижен от НЗОК към РЗОК в рамките на 30 дни.

http://m.clinica.bg/4628-%D0%9E%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%87%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%80%D0%B5%D0%B6%D0%B8%D0%BC%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D1%85%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82

9
 Стигмата спира мнозинството от хората, живеещи с вирусен хепатит, да имат качеството на живот, което заслужават.
От социално изключване и неравностойно здравеопазване до ограничаване възможностите за работа и вербалните атаки, стигмата и дискриминацията пречат на хората, живеещи с вирусен хепатит, да водят нормален живот и да изпълнят своя потенциал.

Според доклад, публикуван от World Hepatitis Alliance повече от 90% от анкетираните пациенти в различни държави, съобщават за упражнявана върху тях стигма и дискриминация:

- 53% от респондентите са социално изолирани
- 1 на всеки 2 души е бил ограничен да получи качествено здравно обслужване
- 42% са загубили своята работа или доходи

Цялата статия е на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/StigmaStops2018

10
 Според законите на Република България лекарствените продукти по лекарско предписание се отпускат единствено и само в аптеки, от магистър-фармацевт, лично на Вас или на оторизиран от Вас представител. Никога не купувайте такова лекарство от интернет!

Опаковката, както и листовката на Вашето лекарство съдържат информация, която е предварително одобрена от Изпълнителната агенция по лекарствата, съгласно закона за лекарствените продукти в хуманната медицина (ЗЛПХМ) и наредбите към него.

http://www.hepactive.org/news/how_to_recognize_false_drugs

11
Считано от 16 октомври НЗОК ще заплаща максималната сума от 271,31 лв за лечението на хроничен хепатит В с препарати с активна съставка Tenofovir disoproxil.

Повече информация на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/tenofovir_new_price_16102017

12
Приятели, ние и колегите от ''Център за сексуално здраве'' излизаме във ваканция от 14 август до 3-ти септември включително.

През този период телефон 0988 722 988 няма да бъде активен, но ще може да задавате своите въпроси на hepactive@hepactive.org, а ние ще се постараем да ви отговаряме възможно най-често.

Ако искате да се изследвате безплатно за хепатит В и С или пък имате нужда от персонална консултация в нашия кабинет, заповядайте отново на 4-ти септември. 


http://www.hepactive.org/news/we-are-in-vacation-2017

13
Ново проучване съобщава, че има вероятност вирусните инфекции на хепатит В и С да са свързани с повишен риск от развитие на болестта на Паркинсон.
 
Проучването е публикувано в списание Неврология, медицинското списание на американската Академия по неврология, под заглавието „Вирусен хепатит и болест на Паркинсон; национално проучване на свързани случаи.”
Това ретроспективно проучване е проведено чрез анализ на данните от английската национална болнична епизодна статистика и смъртността, във връзка с кохорти от лица, инфектирани за първи път с хепатит B, хепатит C, автоимунен хепатит, хроничен активен хепатит или ХИВ между 1999 и 2011 г.

Цялата статия на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/link_between_viral_hepatitis_and_parkinsons

14
Допълнителни презентации обръщат внимание на ранните проучвания на изследователите, които търсят лек за HBV
 
Gilead Sciences, Inc. (Nasdaq: GILD) днес обяви резултатите на 96-та седмица от две продължаващи проучвания във Фаза 3, които оценяват безопасността и ефикасността на ежедневен прием на Vemlidy® (тенофовир алафенамид, TAF 25 мг) при имуноактивни пациенти и при пациенти, които преминават от медикамента Viread® (тенофовир дизопроксил фумарат, TDF 300 мг), също продукт на компанията Gilead. Vemlidy е терапия с еднократна дневна доза, одобрена за възрастни с хронична инфекция с вируса на хепатит B (HBV) с компенсирана чернодробна болест. Също така, компанията Gilead представи данни от предклиничните проучвания на съставки, които се изследват за тяхната потенциална роля в лечебните стратегии за HBV. Данните се представиха на Международния конгрес за черния дроб 2017 в Амстердам.

Статията на нашия сайт: http://www.hepactive.org/news/Gilead_presents_data_at_EASL_2017_on_Vemlidy

15
Чернодробно увреждане от билкови и хранителни добавки
Автор: В. Дж. Наваро и кол.
Източник: HEPATOLOGY, VOL. 65, NO. 1, 2017
 
Цели и резултати на изследването
Американската Асоциация за изучаване на чернодробните заболявания и Националните институти по здравето проведоха 2-дневен изследователски симпозиум, за да дискутират увеличения брой случаи на чернодробни увреждания, причинени от билкови и хранителни добавки.

Цялата статия е на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/HCV_news_03_2017

Страници: [1] 2 3 ... 16

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007