Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Теми - Силвана Лесидренска

Страници: [1] 2 3 ... 17
1
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 14.09.2020г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 22.10.2020г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :
1.   Обсъждане и приемане на годишния финансов отчет на Сдружението за 2019г.;
2.   Обсъждане и приемане на отчет за дейността на Сдружението и председателя му за 2019г.;
3.   Обсъждане и вземане на решение за изменение в Устава на Сдружението, както следва :

-   Чл.32, ал. 2 да бъде изменен, както следва :
От : „Управителният съвет се събира на редовни заседания най-малко веднъж на два месеца, за да обсъди състоянието и развитието на сдружението.“ на : „Управителният съвет се събира на редовни заседания най-малко веднъж на три месеца, за да обсъди състоянието и развитието на сдружението.“

4.   Разни

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.
 

София                     С УВАЖЕНИЕ :
15.09.2020г.                     /п/
                     /Силвана Лесидренска – председател
                     на Управителния съвет на
                     Сдружение „Хепактив”/

2
Здравейте,

обръщам се към всички с молба, ако сред вас има човек, който е пострадал след ''лечение на паразити'' или ''детокс'' в частен медицински център, да се свърже с нас.

Поводът е млада жена, която вече няколко седмици е на ръба от чернодробна недостатъчност, която получава вследствие лечение за паразити в частен софийски медицински център, където неправилно й предписват лечение с неправилни медикаменти и множество добавки.

Предстои сигнал до Медицински одит, но моля ако сред вас има и други потърпевши, не си мълчете, нека се вдигне шум.

3
Във време, в което вирусите са особено популярна тема, важно е да не забравяме и вече добре познатите на медицината вируси на хепатита, които се лекуват с огромен успех в наши дни. Колкото по-рано открити, толкова по-добре.

Кампанията „Всичко е добре, когато започва навреме“ се организира от пациентско сдружение ХепАктив в партньорство с CheckPoint София и напомня, че навременната грижа за здравето е от изключително значение.

В центъра на кампанията са две истински истории на пациенти - на Силвана и Ивайло, които успешно извървяват пътя от поставянето на диагнозата до лечението. От историята на Ивайло ще научите как почти 100 процента от пациентите с хепатит С успяват да се излекуват, а терапията с новите лекарства минава толкова леко, че има „опасност“ човек да забрави, че се лекува. Силвана разказва за това как над 20 години е живяла с вируса на хепатит В, преди да го открие по случайност, и защо е важно да говорим открито за заболяването.

„Във време, в което разполагаме с възможности за бърза и качествена диагностика и имаме достъп до най-успешните терапии за лечение на хепатит В и С, това, което все още липсва, е информираност - защо е важно да се изследвам, имат ли симптоми тези заболявания, как се лекуват, към кого да се обърна за помощ? Ето защо ние насърчаваме хората - елате и се изследвайте безплатно. Ще ви отнеме само 15 минути, но така ще подарите здраве на себе си навреме, а какво по-смислено от това?“, споделя Силвана Лесидренска, част от Сдружение ХепАктив.

Хроничните хепатит В и С често протичат незабелязано в продължение на години и могат да увредят сериозно черния дроб, преди да се проявят симптоми. Тъй като тестовете за тях не са включени в годишния пакет профилактични изследвания, организаторите предоставят възможност за безплатно изследване в CheckPoint София всеки понеделник, сряда и петък от 13 до 18 часа. Адрес: ул. Цар Самуил 111 (пресечна на Пиротск

В линка по-долу може да гледате видеата на двамата пациенти:
https://www.hepactive.org/news/vsichko-e-dobre-kogato-zapochva-navreme

4
През последните няколко дни получихме редица сигнали от притеснени пациенти с хроничен хепатит В, които са на лечение с Тенофовир Полфарма (Tenofovir Polpharma), и които констатират неговата липса в аптечната мрежа в цялата страна.

За целта, ние се свързахме с фирмата - притежател на разрешението за употреба с молба да ни бъде предоставена информация на какво се дължи проблема, както и в какъв срок се очаква той да бъде разрешен. До този момент не сме получили официален отговор, но според различни източници, се касае за производствен проблем, като се очаква доставките да бъдат възстановени през третото тримесечие на годината.

За пациентите е от изключително значение да не прекъсват своето лечение, ето защо, биха могли да приемат като терапевтична алтернатива Тенофовир Зентива (Tenofovir disoproxil Zentiva), Тенофовир Майлан (Tenofovir disoproxil Mylan), Тенофовир Сандоз (Tenofovir Sandoz) или Вирофоб (Virofob). За първите два медикамента - Майлан и Зентива получихме уверение, че има достатъчно наличност от тях в аптечните складове, за останалите два нямаме информация.

Свързахме се и с представител на Националната Здравноосигурителна Каса, който ни уведоми, че са били известени за проблема от фирмата - притежател на разрешението за употреба, и са издали указания към Районните Здравноосигурнителни Каси и личните лекари.

Пациентът следва да се обърне към специализираната комисия, издала протокол 1С за отпускане на скъпоструващо лечение (т.е. да се свърже с гастроентеролога, който следи хроничното му състояние), за да бъде написан нов протокол. Изборът на медикамент става по преценка на медицинския специалист.

Важно: Активната съставка и нейната доза са абсолютно еднакви във всички гореизброени терапевтични режими, което означава, че замествайки един медикамент с друг, лечението няма да бъде компрометирано.

От своя страна поемаме ангажимент да ви информираме своевременно, щом доставката на Тенофовир Полфарма бъде възстановена.

Ако имате допълнителни въпроси, може да се свържете с нас на 0988 722 988 или office@hepactive.org.


Източник: https://www.hepactive.org/news/na-vnimanieto-na-pacientite-s-khepatit-v-ochakvan-nedostig-na-tenofovir-polfarma

5

Ти си пациент с хепатит и имаш нужда да поговориш с някой относно твоите емоции и чувства в този момент? Може би изпитваш страх, несигурност и не знаеш как да преработиш тези чувства по един здравословен за теб начин?

Ние сме тук за теб. Можеш да се обърнеш към Тошка Иванова, член на нашия екип, която предлага безплатни консултации и е на линия (буквално), за да поговорите за всичко онова, което те притеснява тези дни.

Консултациите се осъщестяват дистанционно, с предварително уговорен час, при спазване на абсолютна конфиденциалност.

Повече информация ще намериш на:

https://www.hepactive.org/news/v-pomosch-na-pacientite-s-khepatit-virtualni-konsultacii

6
Във връзка с въведеното в България извънредно положение и с цел избягване на напрежение и струпване на пациенти в лекарските кабинети, при обслужване на хронично болни пациенти за издаване на рецепти за лекарствени продукти по протокол и рецептурна книжка, се въвежда следния режим на предписване и отпускане на лекарствените продукти:


За утвърдени протоколи, изтичащи в периода до 16.04.2020 г., които не изискват промяна на терапевтичната схема, ще бъде направено служебно продължение в информационната система на НЗОК за срок от 1 (един) месец, считано от датата, до която е валиден всеки конкретен протокол. Хартиените протоколи няма да бъдат презаверявани от РЗОК.

Поради специфика при лечението не се удължава срокът на протоколите за заболявания, при които лечението е за определен срок - лечение на Хроничен вирусен хепатит С; лечение на хемангиоми в кърмаческа и ранна детска възраст; лечение с Palivizumab на деца с бронхопулмонална дисплазия, възникваща в перинаталния период, ниско тегло при раждането и вродени сърдечни малформации.

Аптеките могат да отпускат лекарствени продукти по удължените протоколи, както и за лекарствените продукти от Приложение 1 на ПЛС, за които не се изисква експертиза по чл.78, т.2 от ЗЗО само по рецептурна книжка, без представяне на рецепта. Отпускането ще се извършва в аптеките, където е осъществено последното отпускане по дадена рецепта (видно от печата в рецептурната книжка), съобразено с последно вписаните в рецептурната книжка данни за отпуснати лекарствени продукти.

На лицата, които са се обърнали за рецепта в кабинетите на лекарите, могат да бъдат издавани рецепти за всички лекарствените продукти от Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък (ПЛС).

За новоиздадени рецептурни книжки, както и при вписване на нови диагнози в рецептурна книжка, е създаден ред за обмен на информация между общопрактикуващия лекар (ОПЛ) и РЗОК. Аптеката отпуска лекарствените продукти по незаверена рецептурна книжка, с попълнени данни на ОПЛ.

Изпълнителите на медицинска помощ и аптеките ще бъдат информирани от РЗОК за въведената нова организация за предписване и отпускане на лекарствени продукти, заплащани от НЗОК за домашно лечение.

 

Източник: Национална Здравноосигурителна Каса

7
Когато болестта влезе в живота ни, много неща се променят. Появява се страх, тревога, объркване, дори отчаяние. Какво точно се случва? Защо на мен? Ще успея ли да се справя? Как да се справя? Как да говоря за това, което ми се случва, за да бъда разбран?

Много от нас са подкрепени в този толкова болезнен и труден момент - от семейството, близките, приятелите. Но колкото и да е важна и ценна тази подкрепа, тя не винаги е достатъчна. Понякога имаме нужда да поговорим с някой, който да ни съпроводи емоционално в този процес, да ни помогне да разберем и осмислим.

Часове и записване:

всеки петък

08:00 - 08:45

09:00 - 09:45

Всяка седмица има по две индивидуални консултации. Срещите са безплатни за всички пациенти с хепатит и техните близки, но със задължително предварително записване на телефон 0896 786 776 или на toshka@hepactive.org. Консултациите се провеждат при спазването на стриктна конфиденциалност!

Място:

CheckPoint София

ул. Цар Самуил 111

Водещ:

Тошка Иванова е дипломиран психодрама консултант към Института по психодрама на Център за култура и дебат “Червената къща Андрей Николов” и фондация “Психотерапия 2000”. Тя има 7 години опит във воденето на групи за подкрепа за пациенти с хепатит и техните близки, както и 6 години опит като ко-терапевт в група за личен опит чрез Психодрама, социометрия и групова терапия. Завършва магистърската програма “Артистични психо-социални практики и психодрама” към НБУ и Център за култура и дебат “Червената къща Андрей Николов”.

Индивидуалните срещи са естественото продължение на Групите за подкрепа за пациенти и техни близки, които ХепАктив организира в периода 2012 - 2019 г. За тези 7 години, те помогнаха на десетки пациенти с хепатит В и С при справянето им както със страничните ефекти от лечението, така и с психологическите проблеми, свързани с болестта и стигмата - пречки в общуването и споделянето, връзката със семейство, близки и приятели, работата. Поради навлизането на все по - нови и ефективни медикаменти за лечение на хепатит В и С и липсата на значими странични ефекти, естествено намаля и нуждата от организиране на Групи, но необходимостта от индивидуална работа остана. Ето защо, стартираме тази нова услуга, с която се надяваме да бъдем в подкрепа на пациента, с фокус върху емоционалното възприемане и справяне с болестта.

Ако имате въпроси, които са от друго естество - сблъскали сте се с административна пречка при кандидатстване за лечение например, може да се свържете с консултанта ни по вирусен хепатит, който е на разположение от понеделник до петък от 12 до 18 часа на 0988 722 988, office@hepactive.org.

8
Във връзка с новите изисквания на НЗОК за лечение на хепатит С,  адв. Елмира Исмаил, упълномощена от Сдружение ХепАктив, подаде жалба пред Върховния Административен Съд (ВАС) относно редица констатирани нередности.

Новото в изискванията, влезли в сила от 01.10.2019 г., е отпадането на чернодробната биопсия като единствен метод за установяване на чернодробната тежест на заболяването, и включването на неинвазивни методи - една дългоочаквана от пациентите промяна. Тези методи се прилагат от години в останалите държави по света и са се доказали като безопасни, надеждни и значително по-бързи и евтини.

Към настоящия момент в изискванията е посочено, че лице, страдащо от хроничен хепатит С  и подлежащо на лечение, трябва да приложи документ за оценка на чернодробното състояние, извършена чрез някой от следните методи:

а. чернодробна биопсия с хистологично стадиране (инвазивна процедура)

в. комбинация от 2 бр. ултразвукова еластография (неинвазивна процедура)

с. комбинация от 1 бр. ултразвукова еластография с конкретни кръвни маркери (индекси APRI или FIB-4)

Това нововъведение обаче, е обвързано с редица условности:

1. Ако пациентът премине чернодробна биопсия, то тогава резултатът му за вирусен товар и генотип, изработен независимо от коя лаборатория, се признава.

2. Ако чернодробното увреждане бива оценено чрез неинвазивен метод, то тогава резултатът за вирусен товар и генотип трябва да бъде изработен задължително от лаборатория, акредитирана по стандарт ISO  15 189. Към момента, само 2 от общо 13 лаборатории, намиращи се в специализираните клиники за лечение на хепатити, отговарят на това условие (и двете са на територията на гр. София).

Въпрос: Защо в случай на чернодробна биопсия се признават резултатите от всички лаборатории, а в случай на неинвазивна оценка - не? Така не се ли дава преимущество на една болница пред друга и не се ли счита за принуждаване за извършване на биопсия?

3. Еластографията се ограничава само до три възможни метода (транзиентна еластография, pSWE, 2D-SWE), като болниците, разполагащи с еластограф, който работи с метод, различен от посочените в Изискванията на НЗОК, практически не могат да го използват.

Въпрос: Това изискване не е посочено в нито едно международно ръководство за лечение на хепатит С; кой и въз основа на какви технически данни е взел това решение?


Внимателно проучихме международните ръководства на EASL (European Association for the Study of the Liver), както и на AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases ), и там никъде не съществуват подобни ограничения относно акредитация на лаборатория, вид еластограф и др.

Конкретно в ръководството на EASL е написано следното:

"In chronic hepatitis C, non-invasive methods should be used instead of liver biopsy to assess liver disease severity prior to therapy"

"In low- and middle-income countries, as well as in settings where treatment expands outside of specialty clinics, aspartate aminotransferase to platelet ratio index (APRI) and fibrosis-4 (FIB-4) are generally available, simple and cheap, and the information they provide is reliable."

С други думи, неивазивните методи са с предимство пред чернодробната биопсия, като за държави с нисък или среден доход, каквато е България, еластографията не е необходима, а фиброзата може да оценена чрез комбинация от кръвни маркери, възлизащи на обща стойност около 15 лв., които се поемат от НЗОК.

Бихме желали да припомним на здравните институции, че през 2016 г. Световната Здравна Организация призова за спешни мерки за справяне с епидемията на вирусния хепатит до 2030 г., като това включва и улесняване на достъпа до лечение.



Новината на сайта ни: https://www.hepactive.org/news/podadokhme-zhalba-sreschu-novite-iziskvaniya-za-lechenie-na-khepatit-s

9
Една новина, която ще зарадва пациентите с хепатит С, на които им предстои лечение:


https://www.hepactive.org/news/dochakakhme-i-tazi-istoricheska-novina?fbclid=IwAR0sUxEgk3BQzp2D4RCXFnuSW1dwcIAeM9pT4yaE7aVu0p5HUZBPTW3lq-M

10
Здравейте,

по повод Световния ден за борба с хепатита, Сдружението ще проведе кампания за безплатни и анонимни изследвания за хепатит В и С в 6 български града.

Повече информация има на нашия сайт: https://www.hepactive.org/news/startira-kampaniyata-hepatit%D0%B0t-chesto-e-nevidim-izsledvay-se-sega

11
Преди броени дни излезе от печат новата информационна брошура, която Сдружение ХепАктив разработи в подкрепа на пациентите с хронична хепатит В инфекция.

На цели 34 страници ще намерите полезна информация относно начините на предаване и профилактика, изследванията, които разграничават острата от хронична фаза, видовете налични терапии в България, както и процедурата за получаването им от Здравна Каса. Обърнато е внимание на хроничния хепатит В по време на бременност и какво трябва да предприемем, за да предпазим новороденото, както и на случаите, в които имаме наличие на съпътстваща инфекция като ХИВ или хепатит D.

Цялата статия може да прочетете тук: https://www.hepactive.org/novata-ni-broshura-za-hepatit-b-e-tuk

12

УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 15.01.2019г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 01.03.2019г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :

1.         Обсъждане и приемане на годишните финансови отчети на Сдружението за 2015, 2016, 2017г. и 2018г.;

2.         Обсъждане и приемане на отчети за дейността на Сдружението и председателя му за периода : 30.06.2015г. – 31.12.2018г.;

3.         Обсъждане и вземане на решение за изменения в Устава на Сдружението, както следва :

-           Чл.4, ал. 1 да бъде изменен, както следва :

От : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Слатина, кв.”Гео Милев”, ул.”Андрей Николов” № 18, етаж 1“, на : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Средец, ул.”Проф. Никола Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11.“

-           По отношение целите на сдружението, обективирани в чл. 5, се правят следните промени :

т. 1  От „защита на правата и на социалните интереси на болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „защита на правата и на социалните интереси на болните от чернодробни заболявания“;

т. 2 От „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от хепатит; осигуряване на взаимопомощ между болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от чернодробни заболявания; осигуряване на взаимопомощ между болните от чернодробни заболявания“;

т. 3. От „информиране за болестта хепатит, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на хепатита“ става „информиране за чернодробните заболявания, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на чернодробните заболявания“;

т. 4. От „запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит и проблемите на хората с болестта хепатит“ става „запознаване на обществото с особеностите на чернодробните заболявания, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания и проблемите на хората с чернодробни заболявания“;

т. 6. От „насочване на пациентите с хепатит към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“ става „насочване на пациентите с чернодробни заболявания към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“;

т. 7. От „защита интересите и правата на болните от хепатит пред съответните държавни институции и органи“ става „защита интересите и правата на болните от чернодробни заболявания пред съответните държавни институции и органи“;

т. 8. От „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта хепатит“ става  „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от чернодробните заболявания“;

т. 9. От „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от хепатит“ става „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от чернодробни заболявания“;

т. 10. От „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от хепатит хора“ става „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от чернодробни заболявания хора“;

т. 11. От „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от хепатит“ става „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от чернодробни заболявания“;

т. 12. От „осъществяване на превантивни мерки за борба с хепатита“ става „осъществяване на превантивни мерки за борба с чернодробните заболявания“.

-           По отношение средствата, с които сдружението ще постига своите цели, обективирани в чл. 6, се правят следните промени :

т. 1. От „подпомага и осъществя комуникацията между хората с болестта хепатит и държавните институции“ става „подпомага и осъществя комуникацията между хората с чернодробни заболявания и държавните институции“;

т. 2. От „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на болестта хепатит“ става „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на чернодробни заболявания“;

т. 3. От „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит, разпространение на информационни материали за болестта хепатит“ става „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания, разпространение на информационни материали за чернодробните заболявания“;

т. 4. От „провеждане на образователни и информационни програми относно болестта хепатит; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно болестта хепатит; организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“ става „провеждане на образователни и информационни програми относно чернодробните заболявания; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно чернодробните заболявания; организиране на скрининги за вирусен хепатит, организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“;

т. 5. От „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно болестта хепатит и лицата, които страдат от тази болест; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с болестта хепатит“ става „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно чернодробните заболявания, статистическите данни и положението на лицата, които страдат от тази заболявания; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с чернодробните заболявания“;

-           Чл. 9 ал. 2 да бъде изменен, както следва :

От : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа най-малко три имена и ЕГН за физически лица и наименование и БУЛСТАТ/ЕИК за юридически лица, точен адрес и телефон, като може да бъде посочен и адрес на електронна поща.“, на : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа указаните в образеца данни и съгласие за употребата им от страна на сдружението при спазване на действащата нормативна уредба.“ 

4.         Прекратяване мандата на настоящия Управителен съвет, освобождаване на членовете му от длъжност и отговорност;

5.         Избор на нов Управителен съвет;

6.         Разни

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.

София                                                                       С УВАЖЕНИЕ :

15.01.2019 г.                                                                    Силвана Лесидренска – председател

                                                                                         на Управителния съвет на

                                                                                        Сдружение „Хепактив”/

https://www.hepactive.org/news/pokana-za-obso-sbranie-na-sdruzenie-hepaktiv

13


11 април 2012. Двама човека са седнали на част от подредените в кръг столове в зала “Гъливер” в Център за култура и дебат “Червената къща” и чакат. Дали ще дойде някой? Какво ще се случи? За какво ще си говорят с хората, как ще ги предразположат, ще успеят ли да им бъдат полезни?

Преди почти 7 години стартира първата Група за подкрепа за пациенти с хепатит и техните близки, организирана от Сдружение ХепАктив. Анонимна, отворена за всички, които имат нужда, и безплатна. Тогава, както и сега, нямаше подобни групи. Но имаше много притеснени, разтревожени, отчаяни и търсещи помощ хора. Групата впоследствие се премести в зала “Ирина Щиглиц” в Славянска беседа и всеки месец събираше между 5 и 20 човека, дошли да потърсят съвет, информация или просто някой, с когото да говорят открито.

Почти 7 години по-късно, дойде време да обявим края на групите.

И това е изключително добра новина.

През последните няколко години много неща се промениха в терапията за хепатит С - откриха се новите безинтерферонови лекарства, които лекуват с над 90% успеваемост, за кратък срок и почти без странични ефекти. Много от нас знаят какво коства на човек да издържи една година на терапия с интерферон, след което шансовете му за излекуване са около 50%... Това вече е в миналото, благодарение на новите лекарства и на общите усилия на лекари, пациенти и Сдружение ХепАктив, заради които терапията е достъпна за всеки нуждаещ се в България.

Лечението на хепатит В също е различно. Нуклеозидните аналози промениха съществено съдбата на хиляди пациенти с хроничен хепатит В, които вместо да преминават през тежкото и слабо успешно лечение с интерферон (под 3% шанс за негативиране на HbsAg), сега приемат по една таблетка на ден, която държи вируса под контрол. Край на страничните ефекти, край на усещането за обреченост. Хепатит В се превърна в поредното хронично заболяване, което с правилното лечение, не отнема от качеството на живот на пациента.

Има още много, много какво да се иска по отношение на здравна култура, информация и приемане, но със сигурност сега се говори много повече и много по-адекватно по темата хепатит, отколкото преди 7 години. Много лични истории бяха разказани, много хора застанаха открито и с лице зад диагнозата си. И я преодоляха.

Групите за подкрепа спират, но Сдружение ХепАктив продължава да помага ежедневно в CheckPoint София с безплатни изследвания и консултации за хепатит В и С, с интернет сайта и с форума си.

И с още нови инициативи, за които ще разберете съвсем скоро.

https://www.hepactive.org/news/sdruzenie-hepaktiv-zakriva-svoite-grupi-za-podkrepa

14
На лечение съм / Спешна нужда от Копегус!!!
« -: Октомври 09, 2018, 08:44:42 »
Здравейте,

На пациентка й е нужен Копегус, за да приключи терапията си за хепатит С. Ако на някой от вас му е останал рибавирин, моля да пише на hepactive@hepactive.org или да се обади на 0988722988.

Благодаря!!

15
Здравейте,

Сдружението ни получи като дарение няколко опаковки  тенофовир майлан.
Моля тези от вас, които са на лечение с този препарат и изпитват недостиг, да се свържат с нас.
Пишете на office@hepactive.org

Страници: [1] 2 3 ... 17

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007