Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Теми - Силвана Лесидренска

Страници: [1] 2 3 ... 16
1

УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 15.01.2019г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 01.03.2019г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :

1.         Обсъждане и приемане на годишните финансови отчети на Сдружението за 2015, 2016, 2017г. и 2018г.;

2.         Обсъждане и приемане на отчети за дейността на Сдружението и председателя му за периода : 30.06.2015г. – 31.12.2018г.;

3.         Обсъждане и вземане на решение за изменения в Устава на Сдружението, както следва :

-           Чл.4, ал. 1 да бъде изменен, както следва :

От : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Слатина, кв.”Гео Милев”, ул.”Андрей Николов” № 18, етаж 1“, на : „Седалището и адресът на управление е : град София, район Средец, ул.”Проф. Никола Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11.“

-           По отношение целите на сдружението, обективирани в чл. 5, се правят следните промени :

т. 1  От „защита на правата и на социалните интереси на болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „защита на правата и на социалните интереси на болните от чернодробни заболявания“;

т. 2 От „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от хепатит; осигуряване на взаимопомощ между болните от хепатит и преболедувалите от хепатит“ става „подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, болни от чернодробни заболявания; осигуряване на взаимопомощ между болните от чернодробни заболявания“;

т. 3. От „информиране за болестта хепатит, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на хепатита“ става „информиране за чернодробните заболявания, осигуряване на актуална и навременна информация за новостите в областта на чернодробните заболявания“;

т. 4. От „запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит и проблемите на хората с болестта хепатит“ става „запознаване на обществото с особеностите на чернодробните заболявания, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания и проблемите на хората с чернодробни заболявания“;

т. 6. От „насочване на пациентите с хепатит към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“ става „насочване на пациентите с чернодробни заболявания към компетентни специалисти в областта и оказване на съдействие“;

т. 7. От „защита интересите и правата на болните от хепатит пред съответните държавни институции и органи“ става „защита интересите и правата на болните от чернодробни заболявания пред съответните държавни институции и органи“;

т. 8. От „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта хепатит“ става  „предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от чернодробните заболявания“;

т. 9. От „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от хепатит“ става „осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от чернодробни заболявания“;

т. 10. От „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от хепатит хора“ става „осъществяване на проекти, които допринасят за социалното подпомагане, приобщаване и трудова реализация на преболедували и боледуващи от чернодробни заболявания хора“;

т. 11. От „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от хепатит“ става „разработване на ефективни и активни мерки за пазара на труда, насочени към намаляване равнищата на безработицата сред боледувалите и боледуващите от чернодробни заболявания“;

т. 12. От „осъществяване на превантивни мерки за борба с хепатита“ става „осъществяване на превантивни мерки за борба с чернодробните заболявания“.

-           По отношение средствата, с които сдружението ще постига своите цели, обективирани в чл. 6, се правят следните промени :

т. 1. От „подпомага и осъществя комуникацията между хората с болестта хепатит и държавните институции“ става „подпомага и осъществя комуникацията между хората с чернодробни заболявания и държавните институции“;

т. 2. От „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на болестта хепатит“ става „организиране и подпомагане на изследователски проекти в областта на лечението на чернодробни заболявания“;

т. 3. От „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта хепатит, разпространение на информационни материали за болестта хепатит“ става „организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, кампании и други мероприятия, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на чернодробните заболявания, разпространение на информационни материали за чернодробните заболявания“;

т. 4. От „провеждане на образователни и информационни програми относно болестта хепатит; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно болестта хепатит; организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“ става „провеждане на образователни и информационни програми относно чернодробните заболявания; откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната относно чернодробните заболявания; организиране на скрининги за вирусен хепатит, организиране на публични дискусии, пресконференции; провеждане на социално-помощна дейност и организиране на благотворителни акции за набиране на средства“;

т. 5. От „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно болестта хепатит и лицата, които страдат от тази болест; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с болестта хепатит“ става „поддържане на контакти и сътрудничество със специализирани центрове във връзка с обмен на информация относно чернодробните заболявания, статистическите данни и положението на лицата, които страдат от тази заболявания; поддържане на контакти с компетентните органи за разрешаване на проблемите, свързани с чернодробните заболявания“;

-           Чл. 9 ал. 2 да бъде изменен, както следва :

От : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа най-малко три имена и ЕГН за физически лица и наименование и БУЛСТАТ/ЕИК за юридически лица, точен адрес и телефон, като може да бъде посочен и адрес на електронна поща.“, на : „Кандидатът подава писмена молба до Управителния съвет или заявление по образец, намиращ се на интернет страницата на сдружението - www.hepactive.org, по електронен път, като декларира, че е запознат и приема разпоредбите на настоящия устав. Молбата трябва да съдържа указаните в образеца данни и съгласие за употребата им от страна на сдружението при спазване на действащата нормативна уредба.“ 

4.         Прекратяване мандата на настоящия Управителен съвет, освобождаване на членовете му от длъжност и отговорност;

5.         Избор на нов Управителен съвет;

6.         Разни

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.

София                                                                       С УВАЖЕНИЕ :

15.01.2019 г.                                                                    Силвана Лесидренска – председател

                                                                                         на Управителния съвет на

                                                                                        Сдружение „Хепактив”/

https://www.hepactive.org/news/pokana-za-obso-sbranie-na-sdruzenie-hepaktiv

2


11 април 2012. Двама човека са седнали на част от подредените в кръг столове в зала “Гъливер” в Център за култура и дебат “Червената къща” и чакат. Дали ще дойде някой? Какво ще се случи? За какво ще си говорят с хората, как ще ги предразположат, ще успеят ли да им бъдат полезни?

Преди почти 7 години стартира първата Група за подкрепа за пациенти с хепатит и техните близки, организирана от Сдружение ХепАктив. Анонимна, отворена за всички, които имат нужда, и безплатна. Тогава, както и сега, нямаше подобни групи. Но имаше много притеснени, разтревожени, отчаяни и търсещи помощ хора. Групата впоследствие се премести в зала “Ирина Щиглиц” в Славянска беседа и всеки месец събираше между 5 и 20 човека, дошли да потърсят съвет, информация или просто някой, с когото да говорят открито.

Почти 7 години по-късно, дойде време да обявим края на групите.

И това е изключително добра новина.

През последните няколко години много неща се промениха в терапията за хепатит С - откриха се новите безинтерферонови лекарства, които лекуват с над 90% успеваемост, за кратък срок и почти без странични ефекти. Много от нас знаят какво коства на човек да издържи една година на терапия с интерферон, след което шансовете му за излекуване са около 50%... Това вече е в миналото, благодарение на новите лекарства и на общите усилия на лекари, пациенти и Сдружение ХепАктив, заради които терапията е достъпна за всеки нуждаещ се в България.

Лечението на хепатит В също е различно. Нуклеозидните аналози промениха съществено съдбата на хиляди пациенти с хроничен хепатит В, които вместо да преминават през тежкото и слабо успешно лечение с интерферон (под 3% шанс за негативиране на HbsAg), сега приемат по една таблетка на ден, която държи вируса под контрол. Край на страничните ефекти, край на усещането за обреченост. Хепатит В се превърна в поредното хронично заболяване, което с правилното лечение, не отнема от качеството на живот на пациента.

Има още много, много какво да се иска по отношение на здравна култура, информация и приемане, но със сигурност сега се говори много повече и много по-адекватно по темата хепатит, отколкото преди 7 години. Много лични истории бяха разказани, много хора застанаха открито и с лице зад диагнозата си. И я преодоляха.

Групите за подкрепа спират, но Сдружение ХепАктив продължава да помага ежедневно в CheckPoint София с безплатни изследвания и консултации за хепатит В и С, с интернет сайта и с форума си.

И с още нови инициативи, за които ще разберете съвсем скоро.

https://www.hepactive.org/news/sdruzenie-hepaktiv-zakriva-svoite-grupi-za-podkrepa

3
На лечение съм / Спешна нужда от Копегус!!!
« -: Октомври 09, 2018, 08:44:42 »
Здравейте,

На пациентка й е нужен Копегус, за да приключи терапията си за хепатит С. Ако на някой от вас му е останал рибавирин, моля да пише на hepactive@hepactive.org или да се обади на 0988722988.

Благодаря!!

4
Здравейте,

Сдружението ни получи като дарение няколко опаковки  тенофовир майлан.
Моля тези от вас, които са на лечение с този препарат и изпитват недостиг, да се свържат с нас.
Пишете на office@hepactive.org

5
И една чудесна новина от вчера:

Надзорният съвет към НЗОК облекчава режима за получаване на продължаващи протоколи за лечение на хроничен хепатит В.
На практика, след като един пациент е преминал първоначалното одобрение от специализираната комисия в НЗОК за отпускане на лечение, в последствие няма да се налага отново да чака нейното решение, като продължаващите протоколи ще бъдат заверявани директно в регионалните офиси на Касата. Това, освен административно облекчение, ще сведе до минимум ситуациите, при които пациенти прекъсват своето лечение, тъй като протоколът им не е бил одобрен и придвижен от НЗОК към РЗОК в рамките на 30 дни.

http://m.clinica.bg/4628-%D0%9E%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%87%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%80%D0%B5%D0%B6%D0%B8%D0%BC%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D1%85%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82

6
 Стигмата спира мнозинството от хората, живеещи с вирусен хепатит, да имат качеството на живот, което заслужават.
От социално изключване и неравностойно здравеопазване до ограничаване възможностите за работа и вербалните атаки, стигмата и дискриминацията пречат на хората, живеещи с вирусен хепатит, да водят нормален живот и да изпълнят своя потенциал.

Според доклад, публикуван от World Hepatitis Alliance повече от 90% от анкетираните пациенти в различни държави, съобщават за упражнявана върху тях стигма и дискриминация:

- 53% от респондентите са социално изолирани
- 1 на всеки 2 души е бил ограничен да получи качествено здравно обслужване
- 42% са загубили своята работа или доходи

Цялата статия е на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/StigmaStops2018

7
 Според законите на Република България лекарствените продукти по лекарско предписание се отпускат единствено и само в аптеки, от магистър-фармацевт, лично на Вас или на оторизиран от Вас представител. Никога не купувайте такова лекарство от интернет!

Опаковката, както и листовката на Вашето лекарство съдържат информация, която е предварително одобрена от Изпълнителната агенция по лекарствата, съгласно закона за лекарствените продукти в хуманната медицина (ЗЛПХМ) и наредбите към него.

http://www.hepactive.org/news/how_to_recognize_false_drugs

8
Считано от 16 октомври НЗОК ще заплаща максималната сума от 271,31 лв за лечението на хроничен хепатит В с препарати с активна съставка Tenofovir disoproxil.

Повече информация на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/tenofovir_new_price_16102017

9
Приятели, ние и колегите от ''Център за сексуално здраве'' излизаме във ваканция от 14 август до 3-ти септември включително.

През този период телефон 0988 722 988 няма да бъде активен, но ще може да задавате своите въпроси на hepactive@hepactive.org, а ние ще се постараем да ви отговаряме възможно най-често.

Ако искате да се изследвате безплатно за хепатит В и С или пък имате нужда от персонална консултация в нашия кабинет, заповядайте отново на 4-ти септември. 


http://www.hepactive.org/news/we-are-in-vacation-2017

10
Ново проучване съобщава, че има вероятност вирусните инфекции на хепатит В и С да са свързани с повишен риск от развитие на болестта на Паркинсон.
 
Проучването е публикувано в списание Неврология, медицинското списание на американската Академия по неврология, под заглавието „Вирусен хепатит и болест на Паркинсон; национално проучване на свързани случаи.”
Това ретроспективно проучване е проведено чрез анализ на данните от английската национална болнична епизодна статистика и смъртността, във връзка с кохорти от лица, инфектирани за първи път с хепатит B, хепатит C, автоимунен хепатит, хроничен активен хепатит или ХИВ между 1999 и 2011 г.

Цялата статия на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/link_between_viral_hepatitis_and_parkinsons

11
Допълнителни презентации обръщат внимание на ранните проучвания на изследователите, които търсят лек за HBV
 
Gilead Sciences, Inc. (Nasdaq: GILD) днес обяви резултатите на 96-та седмица от две продължаващи проучвания във Фаза 3, които оценяват безопасността и ефикасността на ежедневен прием на Vemlidy® (тенофовир алафенамид, TAF 25 мг) при имуноактивни пациенти и при пациенти, които преминават от медикамента Viread® (тенофовир дизопроксил фумарат, TDF 300 мг), също продукт на компанията Gilead. Vemlidy е терапия с еднократна дневна доза, одобрена за възрастни с хронична инфекция с вируса на хепатит B (HBV) с компенсирана чернодробна болест. Също така, компанията Gilead представи данни от предклиничните проучвания на съставки, които се изследват за тяхната потенциална роля в лечебните стратегии за HBV. Данните се представиха на Международния конгрес за черния дроб 2017 в Амстердам.

Статията на нашия сайт: http://www.hepactive.org/news/Gilead_presents_data_at_EASL_2017_on_Vemlidy

12
Чернодробно увреждане от билкови и хранителни добавки
Автор: В. Дж. Наваро и кол.
Източник: HEPATOLOGY, VOL. 65, NO. 1, 2017
 
Цели и резултати на изследването
Американската Асоциация за изучаване на чернодробните заболявания и Националните институти по здравето проведоха 2-дневен изследователски симпозиум, за да дискутират увеличения брой случаи на чернодробни увреждания, причинени от билкови и хранителни добавки.

Цялата статия е на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/HCV_news_03_2017

13
Една трета от новите случаи на хепатит C са сред ХИВ-отрицателни гей мъже
Автор: Кийт Алкорн
Публикувано: 11 април 2017 г.
 
Около един на всеки пет ХИВ-позитивни гей мъже, които наскоро са се заразили с хепатит C, съобщават за анален секс без презерватил като единствено поведение, което може да обясни инфекцията им. В същото време една трета от хората, заразени с хепатит C са гей мъже, които нямат ХИВ, това се докладва от лекарите от Маркет център „Мортимър” в Лондон по време на Конференцията на Британската ХИВ Асоциация, която се проведе в Ливърпул през изминалата седмица[1].
Тези данни налагат промяна на съобщенията за превенция, свързани със сексуалното предаване на хепатит C.

Цялата статия е на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/data_shows_HCV_transmission_during_anal_sex_without_condom_042017

14
 На 9-ти март беше публикувана новина на сайта на НЗОК, че новите изисквания за лечение на хепатит С са влезли в сила от 1 март 2017. http://www.nhif.bg/web/guest/207

Tози път в изискванията няма рестрикции по отношение степента на фиброза, което на практика означава, че всеки, болен от хепатит С, има право на лечение. За наша огромна радост всичките ни усилия дадоха резултат и най-накрая имаме критерии, съобразени с Европейските.

Искрено се надяваме, че написаното на хартия ще стане реалност и всички нуждаещи се пациенти ще получат навременно лечение.

15
Здравейте,

предстои среща на пациенти в гр. Варна на 26-и февруари,неделя от 17.00 часа в Годзилата на Мария Луиза.
Добре дошли са всички, които искат да прекарат малко време в задушевни приказки на тема ''хепатити'', над пица и чаша вино.
Аз ще съм там.

Доскоро виждане.  :girl_wink:
Силвана

Страници: [1] 2 3 ... 16

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007