Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Теми - Силвана Лесидренска

Страници: 1 [2] 3 4 ... 15
16
Два пъти по-ниски ще са цените на новата безинтерферонова терапия на АбВи срещу Хепатит С през следващата година. Това обяви д-р Кирил Николчев, генерален мениджър за България на фармацевтичната компания в интервю за clinica.bg.

В петък сме подали финансовото си предложение в здравната каса, очакваме то да се приеме, допълни той.

Цялата новина: https://clinica.bg/1227-%D0%A1%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D1%8F%D1%82-%D1%86%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B7%D0%B0-%D0%A5%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82-%D0%A1-%D0%BD%D0%B0%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B0

17
Приятели,

Преди няколко седмици с нас се свърза  пациент, който е установил връзка с индийската фармацевтична компания Natcо, произвеждаща генерични лекарства за хепатит С. Неговото предложение бе станем партньори –  да рекламираме българския му сайт, чрез който пациентите да си купуват генериците, срещу 50% от печалбата му.

Ние отказахме, тъй като:
1.   Лекарства, които не са регистрирани по установения ред в Позитивен лекарствен списък в България се считат за нелегални. Търговията с тях също.
2.   Никога не сме и няма да рекламираме дадени медикаменти срещу заплащане.
3.   Няма как да се убедим в качеството и произхода на предлаганите продукти.

Въпреки многократните ни откази, преди няколко дни, без наше съгласие бе публикувана обява във форума ни за вече работещия сайт http://millionpharma.bg, която ние премахнахме. В следствие на това бяхме заплашени със съд, тъй като двамата собственици на сайта считат че ние нарушаваме техните права и ги дискриминираме.

Бихме искали да заявим ясно:
-   Ние не твърдим, че предлаганите от тях продукти са неефективни. Natco е една от фармацевтичните фирми, упълномощена от Gilead за производство и продажба на софосбувир в определени държави. България обаче не влиза в това споразумение и нямаме регистрирани генерици в Позитивен лекарствен списък, което означава, че те не могат да бъдат закупени легално. Вероятно генериците, продавани на http://millionpharma.bg са произведени от Natco, тъй като са качени техни сертификати на българския сайт, но липсва документ за сътрудничество между Natco и българските представители.
-   Ние отказваме сътрудничество, защото продажбата на генерици в България е противозаконна.
-   Наясно сме, че достъпът до безинтерферонови терапии по Здравна Каса е ограничен. Ето защо протестирахме през август, участвахме в множество тв и радио предавания, написахме десетки писма до Министерство на здравеопазването и НЗОК и всекидневно насърчаваме пациентите да търсят своите права.
-   Винаги сме се старали да предоставяме на пациентите актуална информация относно терапиите за хепатит В и С и разработките, които текат в момента. Още февруари месец публикувахме тази статия: http://www.hepactive.org/articles/science_journals_review/hcv_journal/2016/february

Ако обмисляте лечение с генерик, тук може да прочетете повече за успеваемостта при генериците и 3-те световни buyer‘s club: http://www.aidsmap.com/Generic-hepatitis-C-drugs-purchased-online-achieve-high-cure-rates/page/3094978/#item3094982

Надявам се, че сме ви били полезни с тази информация.

Поздрави,
Силвана

19
Мисията на конкурса бе да покаже пред обществото ни колко е важна подкрепата и информираността по наболели и общочовешки проблеми
 
При откриването на II Национална конференция по Хепатология бяха обявени победителите в журналистическия конкурс "Свят без хепатит С“. Организатори на конкурса са Академията за здравна журналистика и пациентските сдружения „ХепАктив“ и „Хепасист“. Целта на инициативата е да стимулира журналистите да създават полезни и аналитични материали по темата хепатит С и да работят за разбиването на стигмата към болните.

Цялата новина е тук:
http://www.hepactive.org/news/winners_World_Without_HCV_contest

21
Компанията ContraVir започна да записва пациенти за следващата група за определяне на дози в клинично изпитание от Фаза 2а, в което се сравнява препаратът CMX157, произведен от компанията, с препарата Viread (тенофовир дизопроксил фумарат) за лечение на хроничен хепатит B (HBV).
Биофармацевтичната компания разработва таргетирани антивирусни терапии, съсредоточени основно върху получаването на лекарство срещу хепатит B. CMX157 е един от двата препарата против HBV, които ContraVir разработва.

Цялата новина на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/CMX157_goes_Phase2a

22
Националната здравна служба (NHS) и Националният институт по здравни грижи (NICE) на Обединеното кралство наскоро публикуваха нови проектни насоки, в които препоръчват Epclusa (софосбувир-велпатасвир) – антивирусно лекарство, което предлага нова терапевтична възможност на пациентите с хроничен хепатит C.

Цялата новина на сайта ни: http://www.hepactive.org/news/NICE_approved_Epclusa_in_UK

23
Скъпи приятели,

изключително сме щастливи да споделим с вас, че от днес Сдружението ни разполага със свой собствен кабинет! Мечтата ни за място, където всеки един пациент да получи персонална консултация и емоционална подкрепа, вече е реалност.

Заедно със сдружение "Здраве без граници" и управлявания от тях Център за сексуално здраве предлагаме безплатни изследвания за хепатит С,както и необходимата консултация за достигане до лечение.

Може да ни откриете тук:
ул. „Цар Самуил” 111, както следва: понеделник и четвъртък: 8:30 – 13:30 ч.; вторник и сряда: 13:00 – 17:00 ч.

Подробна информация може да прочетете на нашия сайт: http://www.hepactive.org/blog/testing_center_Sofia_2016


24
04.10.2016 г. Агенцията по лекарствата и храните на САЩ оповести, че понякога е възможна фатална реактивация на вирусната инфекция с хепатит В у пациенти с минала или настояща HBV, ако приемат някое от деветте директнодействащи антивирусни медикаменти срещу хепатит С (HCV).
Агенцията ще изиска поставяне на етикет с предупреждение върху лекарствата и съветва лекарите да провеждат скрининг на пациентите за минала или текуща HBV инфекция преди да препоръчат антивирусно лечение на HCV.

Цялата статия: http://www.hepactive.org/news/FDA_warning_DAA_may_cause_HBV_reactivation

25
0.09. 2016 г. НЮ ЙОРК (Ройтерс Здраве) – Нова пролекарствена формула, тенофовир алафенамид, ефективно лекува вируса на хроничния хепатит B (HBV) с по-малко костни и бъбречни странични ефекти от тенофовир дизопроксил фумарат, това сочат две изследвания.
Тенофовир дизопроксил фумарат има потенциално антивирусно действие у пациенти с хронична инфекция хепатит В, но дългосрочната му употреба се свързва с бъбречна токсичност и намалена костна минерална плътност у някои пациенти.

Цялата статия: http://www.hepactive.org/news/new_formula_TAF_for_HBV_10102016

26
AКЦИЯ НА ОСЪДЕНИТЕ НА СМЪРТ ОТ НАЦИОНАЛНАТА ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА (НЗОК)

Утре искаме да попитаме НЗОК защо допуска хората с хепатит C да умират от вече лечимо заболяване?

09 август 2016, 10.00 ч. пред НЗОК (ул. „Кричим“ 1)

· Преди повече от половин година НЗОК обеща на нас – пациентите с хепатит С, че ще бъде отпусната животоспасяваща терапия. Нашите лекари бяха изготвили списък с над 300 души още през 2015 г.

· Днес същата институция иска да направи достъпа до безинтерферонова терапия невъзможен и буквално ни осъжда на смърт! Някои от нас в очакване на лечение вече ги няма!

· Днес 440 души чакаме за одобрение на протоколите си. За нас и близките ни всеки ден, час, минута може да бъде фатален. Много от нас са с придружващи онкологични заболявания, ХИВ, цироза.

· Всичко това се случва в европейска държава, и то в момент, в който Световната здравна организация оповести създаването на план за елиминиране на хепатит С по света.

· В България има внесен хепатитен план, но все още не е подкрепен от българските институции и отлежава вече пета година, докато ние измираме…

· Всичко това се случва, след като вече има лечение с успеваемост над 90%! А ние продължаваме да умираме в очакване на лечение!

Завръщаме ли се в мрачното Средновековие? Завръщаме ли се във времената, в които човешкият живот не означава нищо?

НЗОК ни осъжда на смърт, вече я усещаме и я чувстваме близка. Знаем, че Смъртта е моментът, в който всичко приключва. Знаем, че съзнанието остава будно до три минути след настъпването на клиничната смърт.

Знаем, че времето за подпис и печат върху един протокол за животоспасяващо лечение биха отнели около 30 секунди….Но никой не ни ги дава!

За контакт: Силвана Лесидренска, Председател на „ХепАктив“, hepactive@hepactive.org, 0988 722 988

27
Във връзка с множеството сигнали, които получаваме от пациенти с хепатит С, че не е спазен законовият срок от 2 м. за разглеждане на протоколите за отпускане на лечение, публикуваме жалба, която днес бе входирана от пациент в НЗОК. Катерина Дойнова е заразена с хепатит С при кръвопреливане през 1994 г., развила е декомпенсирана цироза, и за нея единственият шанс да остане жива е безинтерфероново лечение. Катерина чака трети месец новини от Касата, но новини няма! Служителка в Касата ехидно коментира, че " Какво толкова, ще чакаш 6 м." Явно обаче служителката не е наясно, че за тези пациенти 6 м. се равняват на 6 години и за тях всеки един пропуснат ден за лечение е жизненоважен.

Призоваваме горещо всички пациенти, които са в нейното положение да подават своите жалби към НЗОК и Министерство на здравеопазването. Трябва да се борим заедно!!!

Самата жалба е качена на нашата ФБ страница: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1243727609015964&set=a.325906137464787.84254.100001362112904&type=3&theater

28
Всяка година на 28-и юли се чества Световния ден за борба с хепатита. По целия свят. Хора от малки и големи държави се обединяват срещу една болест, от която страда всеки 12 човек на планетата и която тихо отнема живота на над 1 милион души годишно. Борят се за по-добра разпознаваемост на заболяването, борят се срещу стигмата, борят се да бъдат чути и видяни. Тази година честването е под слогана „Нека елиминирането на вирусния хепатит бъде нашето следващо най-добро постижение“. http://www.nohep.org/.

Независимо, че хепатитът (А,В,С,D,E) се диагностицира лесно чрез кръвни тестове, в голяма част от света хората нямат достъп до тях или до лечение. За сметка на това търпят последиците от стигмата – че си болен от хепатит, защото имаш рисково поведение. Толкова невярно.  Ето защо не се стремим да променим изкривените представи в обществото – чрез предоставяне на информация и изследвания. Може би тази история ще ти бъде интересна: https://hepatitistory.com/2014/07/18/dany/

Хепатитът няма симптоми и няма да сигнализира, когато те заразява или докато години наред нанася поражения на черния ти дроб. Затова се изследвай! Ела на 27- юли от 16.00-21.00 часа и на 28-и юли от 10.00 до 15.00 пред Общината в Стара Загора и ще можеш да се тестваш за хепатит В и С бързо, безплатно и анонимно.

Цялата новина на сайта ни: https://hepatitistory.com/2016/07/22/%d0%b8%d0%b7%d1%81%d0%bb%d0%b5%d0%b4%d0%b2%d0%b0%d0%b9-%d1%81%d0%b5-%d0%b1%d0%b5%d0%b7%d0%bf%d0%bb%d0%b0%d1%82%d0%bd%d0%be-%d0%b7%d0%b0-%d1%85%d0%b5%d0%bf%d0%b0%d1%82%d0%b8%d1%82-%d0%bf%d0%be-%d0%bf/

29
Наш член е подал сигнал към Министерство на Здравеопазването във връзка с усложнената процедура по прием на пациенти с хроничен хепатит В (нова клинична пътека No:76).

Целия текст може да прочетете тук:
http://www.hepactive.org/news/patient_letter_hospitalization_76_clinical_path

30
След двудневния скрининг, който проведохме в Благоевград на 2-ри и 3-ти юли, продължаваме напред! Ето ги и следващите градове и дати:
 
Бургас 5 юли (17.00 - 21.00 часа), 6 юли (09.00 - 14.00 часа) до Часовника на Общината
Специалната ни среща е на 6 юли от 15.00 часа в залата на Областен информационен център
 
Велико Търново 9 юли (15.00 - 20.00 часа), 10 юли (10.00 - 15.00 часа) в парк Марно поле
Специалната ни среща е на 10 юли от 16.00 часа в конферентната зала на хотел Алегро
 
Русе 16 юли (16.00 - 21.00 часа), 17 юли (09.00 - 13.00 часа) на площад Свобода
Специалната ни среща е на 17 юли от 14.00 часа в пленарна зала на Общината
 
Стара Загора (предстои уточнение на дата и локация)


Цялата статия:
http://www.hepactive.org/blog/free_screening_hepatitis_july_2016

Ако решите да подпомогнете нашите усилия, може да се запишете за доброволец тук: https://timeheroes.org/bg/hepactive/izsledvania-hepatit

Страници: 1 [2] 3 4 ... 15

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007