Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Теми - Силвана Лесидренска

Страници: 1 2 [3] 4 5 ... 16
31
Във връзка с множеството сигнали, които получаваме от пациенти с хепатит С, че не е спазен законовият срок от 2 м. за разглеждане на протоколите за отпускане на лечение, публикуваме жалба, която днес бе входирана от пациент в НЗОК. Катерина Дойнова е заразена с хепатит С при кръвопреливане през 1994 г., развила е декомпенсирана цироза, и за нея единственият шанс да остане жива е безинтерфероново лечение. Катерина чака трети месец новини от Касата, но новини няма! Служителка в Касата ехидно коментира, че " Какво толкова, ще чакаш 6 м." Явно обаче служителката не е наясно, че за тези пациенти 6 м. се равняват на 6 години и за тях всеки един пропуснат ден за лечение е жизненоважен.

Призоваваме горещо всички пациенти, които са в нейното положение да подават своите жалби към НЗОК и Министерство на здравеопазването. Трябва да се борим заедно!!!

Самата жалба е качена на нашата ФБ страница: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1243727609015964&set=a.325906137464787.84254.100001362112904&type=3&theater

32
Всяка година на 28-и юли се чества Световния ден за борба с хепатита. По целия свят. Хора от малки и големи държави се обединяват срещу една болест, от която страда всеки 12 човек на планетата и която тихо отнема живота на над 1 милион души годишно. Борят се за по-добра разпознаваемост на заболяването, борят се срещу стигмата, борят се да бъдат чути и видяни. Тази година честването е под слогана „Нека елиминирането на вирусния хепатит бъде нашето следващо най-добро постижение“. http://www.nohep.org/.

Независимо, че хепатитът (А,В,С,D,E) се диагностицира лесно чрез кръвни тестове, в голяма част от света хората нямат достъп до тях или до лечение. За сметка на това търпят последиците от стигмата – че си болен от хепатит, защото имаш рисково поведение. Толкова невярно.  Ето защо не се стремим да променим изкривените представи в обществото – чрез предоставяне на информация и изследвания. Може би тази история ще ти бъде интересна: https://hepatitistory.com/2014/07/18/dany/

Хепатитът няма симптоми и няма да сигнализира, когато те заразява или докато години наред нанася поражения на черния ти дроб. Затова се изследвай! Ела на 27- юли от 16.00-21.00 часа и на 28-и юли от 10.00 до 15.00 пред Общината в Стара Загора и ще можеш да се тестваш за хепатит В и С бързо, безплатно и анонимно.

Цялата новина на сайта ни: https://hepatitistory.com/2016/07/22/%d0%b8%d0%b7%d1%81%d0%bb%d0%b5%d0%b4%d0%b2%d0%b0%d0%b9-%d1%81%d0%b5-%d0%b1%d0%b5%d0%b7%d0%bf%d0%bb%d0%b0%d1%82%d0%bd%d0%be-%d0%b7%d0%b0-%d1%85%d0%b5%d0%bf%d0%b0%d1%82%d0%b8%d1%82-%d0%bf%d0%be-%d0%bf/

33
Наш член е подал сигнал към Министерство на Здравеопазването във връзка с усложнената процедура по прием на пациенти с хроничен хепатит В (нова клинична пътека No:76).

Целия текст може да прочетете тук:
http://www.hepactive.org/news/patient_letter_hospitalization_76_clinical_path

34
След двудневния скрининг, който проведохме в Благоевград на 2-ри и 3-ти юли, продължаваме напред! Ето ги и следващите градове и дати:
 
Бургас 5 юли (17.00 - 21.00 часа), 6 юли (09.00 - 14.00 часа) до Часовника на Общината
Специалната ни среща е на 6 юли от 15.00 часа в залата на Областен информационен център
 
Велико Търново 9 юли (15.00 - 20.00 часа), 10 юли (10.00 - 15.00 часа) в парк Марно поле
Специалната ни среща е на 10 юли от 16.00 часа в конферентната зала на хотел Алегро
 
Русе 16 юли (16.00 - 21.00 часа), 17 юли (09.00 - 13.00 часа) на площад Свобода
Специалната ни среща е на 17 юли от 14.00 часа в пленарна зала на Общината
 
Стара Загора (предстои уточнение на дата и локация)


Цялата статия:
http://www.hepactive.org/blog/free_screening_hepatitis_july_2016

Ако решите да подпомогнете нашите усилия, може да се запишете за доброволец тук: https://timeheroes.org/bg/hepactive/izsledvania-hepatit

35
За да отбележим Световния хепатитен ден, който всяка година се чества през месец юли, от Сдружението организираме безплатни и анонимни изследвания за хепатит. Те ще се проведат на 2 юли (15.00 - 20.00 часа) и 3 юли (10.00 -15.00 часа), на площад Ларго. Използват се бързи тестове, които работят с капка кръв, а резултатите излизат за 15 мин. Приемът на храна или вода не оказват влияние.

Ако имате конкретни въпроси относно хепатита, може да ги зададете на специалната среща, която организираме на 3-ти юли с пациенти, техни близки и хора, които се интересуват от темата. На срещата ще присъства и лекар - гастроентеролог.

Цялата информация на нашия сайт: http://www.hepactive.org/blog/free_screening_hepatitis_Blagoevgrad_2016

36
Зравейте,

по повод на Световния хепатитен ден, искаме да организираме безплатни изследвания за хепатит в 5 от големите градове в България. Успяхме да се снабдим с тестове, с лаборант-доброволец и през месец юли тръгваме на път :)

Ще бъдем в следните градове:
Благоевград
Русе
Велико Търново
Стара Загора
Бургас

Датите още не са финализирани, тъй като комуникацията с общините тече малко бавно, но със сигурност ще бъде през юли.
В някои от градовете ще правим тестове през уикенда (събота и неделя) в някои-през седмицата.
Търсим си отдадени доброволци, които да ни помогнат с разпъване, прибиране на шатра, раздаване на листовки и други такива приятни неща :) Чувството да помагаш е незаменимо :), затова ви каним да се присъедините към нашата инициатива.
Търсим си и шатра, маса и няколко стола за Велико Търново и Стара Загора, които ще ползваме само там и после ще ги върнем. Ако разполагате с такива и искате да ни ги отстъпите временно, нека да се чуем.

Информация: планираме да организираме и срещи с пациенти след 2-рия ден изследвания, така че ако вие или ваши близки искат да получат повече информация за хепатита, лечението, или просто искате да се запознаем, заповядайте.

Който има въпроси-тук или на 0988 722 988.

Силвана

37
Целта е да разберем колко от вас не са били уведомени от кръвния център, че са носители на хепатит, при констатиран положителен резултат.
За пример: пациент дарява кръв през 2009 г., и отново през 2015 г. като втория път му съобщават, че още през 2009 г. е било видимо, че е с положителен резултат за хепатит С, но по неведоми причини той не е бил уведомен по каналния ред.

38
Хирургичните интервенции и денталното лечениес също крият риск от инфектиране с вируса на хепатит С, но тази опасност се пренебрегва

Хепатит С е една от най-опасните и смъртоносни инфекции с ясен вирусен причинител. Пробивите, които направи медицината през последните години обаче могат коренно да променят ситуацията и заболяването да бъде изкоренено с обединени и целенасочени усилия. За да се постигне това обаче, е необходимо да не бъдат подценявани рисковете, свързани с болничен престой, хирургична опeрация и зъболечение. Този извод прозвуча по време на дискусиите в рамките на Академията за здравна журналистика, която се проведе през 28-29 май във Велинград. Мисията на този формат бе да обедини лекари, пациенти и медии в общ диалог по важни здравни теми с голяма социална значимост. Организатори на проявата бяха Сдружение на пациентите с хепатит „ХепАктив“ и Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“ с подкрепата на Асоциацията за развитие на медицинската общност.

Повече за семинара може да прочетете тук: СЗО утвърди План за елиминиране на вирусните хепатити в Европа, у нас съвременното лечение на хепапит С все още остава трудно достъпно

39
Кръвните центрове в България не са задължени да информират дарителите при наличие на положителна проба за хепатит В или С
 
В България е широко разпространено убеждението, че когато човек дари кръв, кръвният център поема отговорността да го уведоми, ако дарената кръв даде положителен резултат за някаква инфекция.
 
Оказва се, че подобен ангажимент от страна на кръвните центрове не е изрично законово регламентиран. Дали и как центърът ще се свърже с дарителя при проблем с дарената кръв си остава въпрос, който всеки кръвен център сам разрешава. И както се оказва - в повечето случи това просто не се случва. Донорите даряват кръв, тя се изследва надеждно и ако се окаже заразена - се унищожава, но не се поема ангажимент донорът да бъде последващо известен за проблема. А това е жизненоважно за заболявания като хепатит В и С, които протичат безсимптомно.
 
На 31 май 2016 г. изпратихме до министъра на здравеопазването г-н Москов предложение за промяна на нормативната уредба, свързана с кръводаряването. Предложението е провокирано от множеството сигнали от пациенти с вирусен хепатит В или С, които са били донори на кръв и кръвни продукти в миналото, но никога не са били информирани за здравния си статус.
 
Предложената промяна идва след сравняване на нашата нормативна уредба с тази на редица страни-членки на ЕС, в които има действащи пациентски организации на болни с хепатит. При тях законът задължава кръвния център да се свърже директно с донора на кръв. В България единствено се изисква данните за донора на заразена кръв да се съобщават на ХЕИ. Което, очевидно, не е достатъчна мярка.
 
От друга страна, спрямо Директива на Европейската комисия, държавата ни е длъжна да предостави на донорите информация, която е важна за здравето и живота им. В момента няма регулация, която да налага това.
 
Предложените промени биха задължили кръвните центрове да информират директно кръводарителите на посочен от тях физически адрес или на електронна поща. Така те ще бъдат подсигурени, че ако са болни от потенциално опасна за живота им инфекция, ще могат да вземат навременни мерки за лечение, като същевременно ще се избегнат и случаите на пропуснати уведомления към донори.
 
 
Изпратеното предложение може да видите тук:
http://hepactive.org/sites/default/files/doc/predlozenie_mz_31.05.2016.pdf
 
Може да ни подкрепите, като подпишете и разпространите стартираната от нас онлайн петиция:
http://www.peticiq.com/146821

Това е нашата фейсбук страница:
https://www.facebook.com/hepactive?fref=nf

40
AiCuris започна клинично разработване на AIC649 при пациенти, инфектирани с HBV

Беше изследван потенциала да се достигне функционално излекуване на Хепатит В при мармоти, инфектирани с хроничен мармотски хепатитен вирус (WHV). Животните бяха лекувани два пъти седмично с AIC649 или разтвор в продължение на 8 седмици, последвани от 16-седмичен период на наблюдение. Хепатитният повърхностен антиген (WHsAg) послужи като маркер за функционално излекуване.

Цялата статия е на сайта ни: Подбрани новини за хепатит В, януари-април 2016

41
Здравейте,

от Сдружението започваме серия интервюта с пациенти, които ще разкажат личните си истории с хепатит С. Нашето желание е институциите да ни виждат, да се говори за нас, да сме видими, и да престанем да се страхуваме от стигмата и мнението на останалите. Мнението на останалите се базира на незнание и погрешни представи. Искаме да променим това. Ето защо сме изключително благодарни на тези няколко човека, които решиха да застанат до нас и да споделят своята история. Техните интервюта ще бъдат публикувани както на нашия блог с истории www.hepatitistory.com, така и в медиите.

Всеки, който желае да се присъедини към инициативата ни, е добре дошъл. Пишете ни. Подкрепете това, което правим за всички пациенти. Има смисъл.


42
Първите 15 протокола за лечение на хепатит С с най-новите терапии срещу вируса тази седмица бяха приети от здравната каса. Критериите за включването на пациенти на това лечение, обаче, са едни от най-рестриктивните в Европа въпреки, че фирмите свалиха значително цените си и у нас. Експертите на касата и гастро-ентеролозите, обаче са се разбрали критериите да бъдат преразгледани веднага, след като се анализират последните данни от практическото приложение на революционната терапия в практиката. На европейския конгрес по хепатология беше и наш екип. Наистина ли новите медикаменти и прилаганото с тях лечение са толкова ефективни - вижте репортерския поглед на Мария Чернева.

http://news.bnt.bg/bg/a/revolyutsionen-metod-za-lechenie-na-khepatit-s-veche-i-u-nas

43
Автор: Силвана Лесидренска
 
Във връзка с драстичните промени при планирането и осъществяването на хоспитализация и произтичащият от това хаос, от Сдружението изготвихме този списък, който да ви разясни новите правила:
 
- Клинична пътека No: 35 е закрита
- Всички хронични хепатити се проследяват по No: 76
- Увеличава се престоят с една нощувка, т.е. вместо досегашните 2 стават 3
- За планиране на ден за хоспитализация вече е нужно направление от личен лекар
 
 
1.      Вземете направление No: 7 за хоспитализация от личния лекар, като той трябва да впише клинична пътека No: 76. Заедно с направлението, личният лекар трябва да издаде амбулаторен лист, в който да опише причина, поради която ви се дава направление за хоспитализация. Примерен текст: „ Насочва се за хоспитализация поради нужда от оценка състоянието на черния дроб, HBV DNA (HCV RNK) и назначаване (проследяване) на противовирусното лечение“.
 
2.      С това направление си запазвате само деня за хоспитализация!!! Отивате на регистратурата в болницата, регистрирате направлението там и след това отивате в кабинетът за планово приемане. За болница „Св. Иван Рилски“ дните за планиране на хоспитализация са: вторник, сряда и петък от 10.00-13.30. Имайте предвид, че в тези часови диапазони се приемат и пациенти, така че си предвидете повече време за чакане. (Нямаме информация за останалите болници в София и страната.)
 
3.      След като ви приемат в кабинета, докторът ще ви прегледа и напише втори амбулаторен лист, в който се описва защо е необходима хоспитализация и точният ден за прием.  Ще ви се даде ден за прием в рамките на до 2 м. ! Ще ви се даде уникален номер, под който сте заведени за прием. Ако пропуснете деня поради някаква причина, следващият възможен ден е отново след 2 м.
 
4.      В планираният ден за прием отидете в болницата, в същият кабинет ще ви приемат. Носете направлението и амбулаторните листи, лична карта, рецептурна книжка, както и последна епикриза.
 
5.      Изписването след 3-тата нощувка става с лична карта в канцеларията на болницата. След няколко месеца ще става с отпечатък.
 
6.      След около месец трябва да вземете отново направление за планиране на хоспитализация ( за да уговорите следващата дата след 2 м.) и да преминете през всички стъпки от 1 до 3. Не е възможно да си „запазите“ нова дата, докато сте в болницата, тъй като ограничаващият срок е 2 м. , а и ви трябва ново направление.
 
Въпроси без отговор:
1.      Колко направления ще са нужни за да се планира и осъществи една хоспитализация? Едно или две. Никой не може да каже, защото в момента то важи 1 м., но се очаква да важи вече 2 м. Личните лекари също не са наясно как ще се процедира.
 
2.      Как ще могат хората от страната, които се лекуват в София, да планират своите приеми?
 
3.      Защо нощувките се увеличават от 2 на 3 за извършването на ехограф, кардиограма и ПСР?
 
Считаме, че новите правила ограничават достъпа до медицински грижи на пациентите с хронични хепатити. Защо е нужно един пациент на дългогодишна терапия (за пример-пациент с хепатит В, който приема НУК 10 години) да преодолява толкова препятствия, докато стигне до своето животоподдържащо лечение?
 
Съветваме всички пациенти да се обърнат писмено към НЗОК за отговор на горепосочените въпроси. Имате правото на отговор!

Статията на сайта ни: Нови правила за хоспитализация на пациентите с хронични хепатити, април 2016

44
Автор: Силвана Лесидренска

12-16 април, Барселона
. Нашето пациентско сдружение посети научната конференция EASL, на която бяха изнесени данните от стотици проучвания, проведени в целия свят през последната една година. Фокусът, разбира се бе върху хепатит С, но за щастие текат клинични проучвания за медикаменти за хепатит В и Д, както и за много други чернодробни заболявания-автоимунен хепатит, неалкохолен мазен черен дроб, първичен билиарен холангит (доскоро наименованието бе първична билиарна цироза, но бе сменено). Пълният справочник на презентациите може да изтеглите от тук:
http://ilc-congress.eu/wp-content/uploads/2016/abstracts/20160416_sat/sat_ilc2016_no_embargo_lr.pdf
 
Няколко акцента:
HCV. Все повече в света се застъпва мнението, че хепатит С е болест на цялото тяло и система, а не само на черния дроб, и всички усложнения, произтичащи от HCV трябва да се лекуват като такива, а не като самостоятелни заболявания. Хроничният активен хепатит С повишава смъртността от други екстрахепатални заболявания, увеличава двойно смъртността от не-чернодробни болести, повишава с 30% опасността от исхемични удари. (снимка 1).

Цялата статия може да прочетете тук: Сдружение ХепАктив взе участие на 2 важни чернодробни конференции през април 2016

Ще се радвам да чуя вашите коментари!

45
Лекарства за лечение на HCV: Harvoni

 
Нови показания
На 16 февруари 2016 г. компанията Gilead Sciences Inc. обяви, че FDA е одобрила допълнителните показания за препарата Harvoni при пациенти с генотипи 1 и 4 с напреднало чернодробно заболяване. Одобрението за използване на Harvoni в комбинация с рибавирин с продължителност на лечението от 12 седмици е дадено за:
 •         пациенти с трансплантиран черен дроб без цироза – генотипи           1 и 4
•          пациенти с компенсирана цироза – генотипи 1 и 4 (Child-Pugh A)
•          пациенти с генотип 1 и декомпенсирана цирозa (Child-Pugh B или C), в т.ч. такива, които са претърпели чернодробна трансплантация

Цялата статия е на сайта на Сдружение ХепАктив: HCV Journal – март 2016

Страници: 1 2 [3] 4 5 ... 16

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007