Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит

Вирусен хепатит - Обща дискусия => Моята история => Темата е започната от: altec в Октомври 24, 2009, 23:28:28

Титла: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: altec в Октомври 24, 2009, 23:28:28
Здравейте  :smile:  от доста време чета форума,но ми трябваше много кураж докато се реша да пиша.Аз съм с хроничен хепатит С,но по-лошото е,че имам и вродена анемия и от 2г.вече ходя по мъките.Тъйкато съм от Бургас а тука няма специалисти ме препратиха във Варна.Там ми правиха биопсия,подготвиха ми документите за здравната каса,но всеки път ми ги връщат,защото все нещо не сме  нправили както трябва.От Варна ми казаха,че ще ме лекуват само с интерферон защото ако приложат и друг медикамент може да ми се влоши анемията.Моля ви да ми кажете можели само с интерферон да се излекувам напълно.Предварително благодаря на всички
Титла: Re: нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: galq в Октомври 24, 2009, 23:52:44
Здравей altec,
Добре дошъла във форума!   :flowers:
Гаранция за пълно излекуване няма ,дори и в комбинация на интирферона с рибавирина,но всички тайничко се надяваме на това .При теб явно ще опитат моно терапия ,заради ниския хемоглобин .Би ли споделила малко повече информация ,като например резултати от биопсията .
Поздрави Галя!
Титла: Re: нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: tetibulka в Октомври 25, 2009, 08:49:40
Здравей,
добре дошла във форума.

Ти си третият човек във форума, който ще бъде на лечение само с интерферон заради анемия (по-точно някакъв вид хемоглобинопатия). Другите двама са моят съпруг и Тодор (todborcе); освен това имаме и непълнолетно дете, което също е на монотерапия. И тримата гледат на това като единствената си възможност в момента, защото и тримата са с доста увредени черни дробове и на практика дори и да не изчистят вируса, ще подобрят състоянието на дробовете си за известно време, а по-нататък ще пробват и нещо друго (надяваме се да се появи на пазара това друго нещо). Шансът да изчистиш вируса само с интерферон е доста по-малък отколкото с интерферон и рибавирин, но все пак го има. До края на 90-те монотерапията е била възприетото лечение, около 98 г.  започват да излизат резултати от изпитания с интерферон плюс рибавирин и в докладите от тях се споменава, че успехът от монотерапията е около 20 %. Попаднах и на доклад от 6 годишно проследяване на пациенти на хемодиализа с хроничен хепатит С, които също са минали монотерапия, там се съобщава за 40 % задържан виросологичен отговор и че никой от лекуваните не е стигнал до цироза или хепатоцелуларен карцином в края на шестата година след лечението.

Ако искаш, можеш да споделиш какви са резултатите от биопсията, вирусното ти натоварване и по какви точно причини връщат протоколите ти от ЗК.

Дани
Титла: Re: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: Радослав Русинов в Октомври 25, 2009, 11:09:31
Добре дошла във форума и от мен!
Дани ти е отговорила доста подробно, затова аз само ще пусна няколко линка към темите, в които сме си говорили за лечение и анемия:
Лекуван ли е някой с HCV, който е бил и с Анемия (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=1230.0)
Здравната каса отказа отпускането на лекарства за лечение (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=2135.0)
Лечение на хепатит C при установена цироза (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=1638.0)
За процентите излекувани с монотерапия с пегилиран интерферон, можеш да прочетеш тази статия: Кратка история на хепатит С (http://hepactive.org/content/faq/HCV_Brief_history_09). Ето и цитати от него относно процентите за двата вида пегилиран интерферон:
Цитат
Постигнатите проценти на траен вирусологичен отговор за монотерапия с Peg-Intron, са 14% за генотип 1, и 47% за генотипове 2 и 3.

Цитат
Трайния вирусологичен отговор (SVR) при Pegasys, е 28% за генотип 1, и 56% за генотипове 2 и 3.
Много е важно, че говорим за монотерапия с пегилиран интерферон, а не с непегилиран, защото пегилирания дори и при монотерапия дава по-добри резултати.
Относно връщането на протокола, препоръката ми е да се насочиш към някои от лекарите-специалисти в София и те да ти подготвят следващите документи. Мисля, че тогава шанса ти да не ти ги върнат ще е много по-голям.

Поздрави,
Радо
Титла: Re: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: altec в Октомври 25, 2009, 11:22:43
Чесно да ви кажа сега като знам,че не съм първата с анемия и хепатит малко се окуражих и гледам вече по- спокойно на нещата.Резултата ми от биоспсията не са ми много ясни защото незнам почти нищо за болеста само знам от коментара на лекарите ,че нямам цироза и че черния ми дроб е по-овреден от желязото ми в кръвта от колкото от хепатита.От здравната каса първия път ми върнаха документите ,защото не са ми исписали рибаверин,после докторите се пренудиха да ми го изпишат,после защото нямало мнение на хематолог,а сега защото не е спазен някакъв закон.При последното ходено до Варна да им покажа поредния отказ от здравната каса ми казаха и показаха,че всичко са спазили.Въпреки това пак ще ми напишат всичко нанова и пак ще ги подам,казахами да се боря докрай и че няма да е никак лесно,малко само се притесних че лекуващата ми каза че може и да не ме одобрят след толкова много откази,но аз съм силна и вярвам че всичко ще се оправи. :dance:
Титла: Re: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: Радослав Русинов в Октомври 25, 2009, 11:33:54
Това е най-правилната тактика, никакво отказване, то е ясно  :smile:
А за биопсията, ако препишеш дословно какво пише в нея и го пуснеш тук, ще можем да ти помогнем с тълкуването.
Титла: Re: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: altec в Октомври 26, 2009, 17:41:21
Здравейте на всички  :smile: Тъй като аз неразвирам много искам вашето мнение.Резултата ми от биопсията е следния:Слабо разтроена чернодробна архитектоника,поради лека фиброзно разширяване на част от порталните трактове с къси фиброзни септи, заграждащи на места малки групи от чернодробни клетки;неравномерна,слаба лимфоидна инфилтрация в някой пространства,а други без клетъчна реакция;наличие на фокални некрози(грануломи) сред лобчетата; дифузно едро и дребнокапчества мастна дегенерация в хепатоцитите и обилно отложен кафяв  пигмент,фино гранулиран или в пълни отлагания, както в чернодробните клетки,така и в макрофагите,,вкл.и в порталните трактове и плътни ''запушалки'' в синосуидите.Оцветяването на желязо показва,че се касае,предимно за хемосидерин.
Описаните промени отговарят на хемосидероза,с вторичен характер(свързан с основното заболяване) на който фон се е развил реактивен хепатит с прояви на умерена фиброза.Липсват морфологични белези за НСВ-хепатит
Титла: Re: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: Радослав Русинов в Октомври 31, 2009, 23:32:42
Здравей,
Признаците на фиброза говорят за съвсем начални стадии на увреждане на черния дроб, като по системата Метавир (http://hepactive.org/content/articles/diagnostics/histological_diagnostics/grading_systems_for_histological_activity) най-вероятно се касае за фиброза Ф1 или за преход между Ф0 към Ф1.
Интересно е също и това, че има открита т.нар. вторична хемосидероза (хемохроматоза). В интервюто с д-р Балабанска тя отговори и на въпроси относно натрупването на желязо в организма при хроничен хепатит:
Цитат
Интервю с д-р Р. Балабанска (http://hepactive.org/content/articles/interview/dr_balabanska)
...
Р. Русинов: Един въпрос по отношение на хемахромотозата и храненето при хемохроматоза – установено е, че хората, диагностицирани с хроничен хепатит и хемохромотоза имат по-бързо развитие на болестта? Трябва ли да направят тези хора нещо срещу увеличаване на желязото в храната?
д-р Балабанска: Категорично е така, при пациентите с хемохроматоза се наблюдава по-бързо развитие на болестта. Ограничаването на желязото в храната се налага при хората с такава диагноза, но не и при стандартно болните с хроничен хепатит. Пациентите, които са с високо серумно съдържание на желязо, много добре реагират на кръвопускане. Центърът, в който се работи в тази насока, е болница „Св.Иван Рилски”, като те имат много добри резултати при продължително кръвопускане.
Р. Русинов: Значи ли, че щом човек има установено натрупване на желязо в организма, то той задължително има хемахроматоза?
д-р Балабанска: Не, това е вторична хемосидероза /натрупване на големи количества хемосидерин в органите и тъканите/. Първичната или идиопатична хемохроматоза се среща изключително рядко и се дължи на вроден дефект в метаболизма с повишена резорбция на желязо с екстремно натрупване в тъканите и развитие на т.нар. бронзов диабет- тъмна кожа, цироза, захарен диабет. Вторичната хемохроматоза или хемосидероза се развива след чести хемотрансфузии, прекомерен прием на желязо, вливане на желязо, както и при хемолитични анемии, алкохолна злоупотреба.
 
Р. Русинов: А при хората с цироза, установено ли е увеличаване на диагностицираните с хемохроматоза?
д-р Балабанска: Не, не е често. Единични са случаите с първична хемохроматоза. По-често има вторично отлагане на хемосидерин. А самата цироза е резултат от прогресията на вирусно или алкохолно чернодробно увреждане.
 
Р. Русинов: Има ли установена тенденция към натрупване на желязо в органите при пациенти с цироза?
д-р Балабанска: Зависи от причината за чернодробното заболяване. Важно е да се следи нивото на серумното желязо, ТЖСК, феритин, които кореспондират с количеството на отложеното в черния дроб и другите органи желязо.
...

Цитат
Липсват морфологични белези за НСВ-хепатит
Не мога да се сетя откъде идва съкращението HCB, ако има още нещо написано в резултата може да помогне.

Поздрави,
Радо
Титла: Re: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: altec в Ноември 01, 2009, 11:33:07
Радо много ти благодаря  :flowers: малко се успокоих,но колкото това за  хемосидерозата ,че бързо се развива болеста,аз съм ограничила всичко което съдържа желязо,но хемотрансфузиите няма как да ги спра заради анемията.Въпреки това редовно слагам десферал за да неможе желязото да ми се натрупва в организма,силно се надявам сега като запиша час при д-р Чернев да ме одобрят за лечение и да се излекувам защото искам да си имам и бебенце вече.
Титла: Re: Нов член с хроничен хепатит C
Публикувано от: Радослав Русинов в Ноември 01, 2009, 12:45:42
Дано проф. Чернев да ти помогне и да ти даде правилните съвети! Пожелавам ти скорошно започване на лечение и дано нещата се наредят!

Поздрави,
Радо