Автор Тема:  Хепатит С и хемофилията  (Прочетена 5823 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен nane

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 18
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит C
Хепатит С и хемофилията
« -: Февруари 02, 2009, 21:46:32 »
Здравейте на всички :)

От известно време насам само се ровя из форума и събирам информация. За съжаление обаче никъде нищо не откривам за хемофилиците, които са заразени с хепатит С при преливане на плазма през '90-те години. Те никак не са малко.
Интересно ми е да разбера дали сред всички регистрирали се тук има такива и как им се отразява лечението? Гаджето ми всъщност страда от хемофилия Б и има доста притеснения.
Много са го наплашили относно ставите, защото той си има проблеми с тях. За тези, които незнаят, повечето хемофилици имат проблеми със ставите, кото се изразяват в болки, подуване, пълнене с вода и т.н. Казали са му, че от лечението се появяват болки, които понякога били нетърпими. Съшо , че можел да има проблеми с ходенето и държането на предмети.
Вярно ли е всичко това?
Имам молба - ако някой знае как минава лечението при хемофилик и дали протича по различен начин,да сподели.  :flowers:

Поздрави от мен  :flowers2:

"Предпочитам невъзможното, което убеждава, пред възможното, което звучи неубедително!" - Аристотел

Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #1 -: Февруари 03, 2009, 09:11:38 »
Здравей!

Досега мисля, че няма човек във  форума с такъв проблем или поне не е споменавано.


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен nane

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 18
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #2 -: Февруари 04, 2009, 01:04:52 »
Едновременно съм тъжна и щастлива.
Тъжна, че няма откъде да получа инфо.
Щастлива,че няма хора сред вас с такъв проблем. :)
 
"Предпочитам невъзможното, което убеждава, пред възможното, което звучи неубедително!" - Аристотел

Неактивен Vancheto

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *******
  • Публикации: 1558
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #3 -: Февруари 04, 2009, 11:41:39 »
Здравей, nane!  :smile:
Нямаме такъв случай във форума.
Ако му предстои лечение на хепатит с интерферон предполагам че ще му бъде много трудно, защото при много от нас и без такова заболяване лечението с интерферон предизвикваше трудно кръвосъсирване и лесно кървене/от венците например/и болки в ставите.
При хеп.С страничните ефекти се подсилват и от приема на Рибавирин.
Той къде се лекува и какво му препоръчват в този случай?

 :bye:
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен nane

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 18
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #4 -: Февруари 05, 2009, 00:12:10 »
Благодаря ти Ванче за полезното инфо!
Аз си знам, че е ще е трудно, но незнаех и за кървенето, което за нас е просто немислимо. :(
Трябва да проявим доверие към лекарите ( лекуващ доктор е Антонов в "Св. Иван Рилски" ) и дано всичко да е ок. Със сигурност са взели хемофилията под внимание.
Това, че страничните ефекти се подсилват от Рибавирин-а, означава ли,че ако пациента не го приема, страничните ефекти ще са по-малко?
Питам, защото лечението, което е предписано е : Пегасис - 4 спринцовки месечно и Копегус - 6 таблетки дневно.
Това, което са му казали за лечението е, че при всеки протича индивидуално. За хемофилията - нищо.
Сега докато пиша се сетих и друго: дали интерферона и лекарството за съсирване на кръвта са съвместими?
Едва ли ще ми отговорите на този въпрос, май по-скоро разсъждавам писмено.
 Това, което ти ми казваш сега обаче силно ме обезпокои и мисля да си направим една разходка до хематолога за повече инфо.
Лошото е, че той отказва да говори за предстоящето лечение, за евентуални странични ефекти и всичко свързанос това :(

Определено ме накар да се замисля за още куп неща - в добрия смисъл. Благодаря ти!

Ваня
"Предпочитам невъзможното, което убеждава, пред възможното, което звучи неубедително!" - Аристотел

Неактивен nane

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 18
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #5 -: Февруари 05, 2009, 00:21:13 »
"Лошото е, че той отказва да говори за предстоящето лечение, за евентуални странични ефекти и всичко свързанос това"

Под "той" имам предвид приятеля ми.  :chat:
"Предпочитам невъзможното, което убеждава, пред възможното, което звучи неубедително!" - Аристотел

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #6 -: Февруари 05, 2009, 01:40:20 »
Здравей,
По отношение на лечение с интерферон на хора с хроничен хепатит и страдащи от хемофилия, открих малко информация в интернет:
Цитат
Hepatitis C Treatment Snapshot
...
Treatment experiences of people with bleeding disorders

I’ve had hepatitis C treatment for 6 months and it didn’t affect me. I just went straight through it.

I had flu-like symptoms, particularly during the first 4 weeks, a lot of nausea, a lot of fatigue. I needed to rest a lot to deal with those things. Certainly there were personality changes for the whole duration of the treatment and probably for several years afterwards. You become less tolerant, certainly harder to live with, moody.

I’ve been on two courses of treatment now and both times I’ve relapsed as well. I’m at a loss now where to go.


    * Some have already had successful treatment
    * For others, treatment has failed or they relapsed after treatment, particularly if they had interferon monotherapy in the early 1990s
    * Some have chosen not to have treatment again until the success rates improve
    * Some do not currently have treatment options, as available treatments had not been successful or their liver disease is too advanced
    * Some have had no or few side-effects
    * Others have had moderate to severe side-effects, including depression and fatigue.

If it’s less effective, then depending on the side-effects it had, I might not do it because it would be too much of a burden to carry. Already on my [haemophilia] prophylaxis I have to do that every 2 days, plus whatever else.

But then you have to weigh up the options of what’s going to happen in the future. Am I going to be for a year and a half or two years Depressed In the Corner Dad then maybe clear the virus, or am I going to be Thirty Years Dead Dad.

...
Това, което са написали тук е много общо по отношение на изхода от лечението, има и споделен реален опит на хемофилици, преминали интерфероново лечение, но това, което са написали са стандартните странични ефекти при интерфероново лечение, а не специфичните проблеми, които би изпитал един  хемофилик, ако реши да лекува хепатита си.

Друго интересно изследване, пак за пациенти с хроничен хепатит C (отбелязвам, че е от 1998 година:

Цитат
High-Dose and Long-Term Therapy of alpha  Interferon in Hemophiliac Patients With Chronic C Virus Hepatitis
...
We enrolled 26 patients with hemophilia A (17 patients), hemophilia B (4 patients), von Willebrand disease (3 patients), and other congenital coagulopathies (2 patients). The mean age was 39 ± 10 years. All patients had serum anti-HCV, HCV-RNA using a polymerase chain reaction (PCR) method, and ALT values greater than twice the upper limit of normal range on three consecutive occasions 6 months apart before enrollment.
...
According to the definition of response by Rumi et al,1 we found the following results. Fifteen (58%) treated patients had a complete biochemical and virologic response at the end of treatment (12 months). Ten (38%) had sustained complete remission and the end of follow-up (24 months) and 5 (19%) had biochemical and virologic relapse after cessation of interferon therapy. Four of these patients received another course of interferon treatment at the same schedule and 2 of the 4 achieved a sustained complete remission with a follow-up of at least 6 months. Six of the total (23%) were nonresponses and 5 (19%) left the treatment (2 cases for interferon toxicity).

In addition, we found surprisingly higher complete response and complete sustained response rates than rates reported until now in hemophiliac patients treated with other schedules of interferon.
...
От това изследване се вижда, че лечението е подействало добре и с резултати близки до тези на пациенти без хемофилия. Можеш да прегледаш изследванията в края на статията, които са използвани за референция. Ако откриеш пълния текст на някое от тях, също ще научиш още повече по темата. Като цяло интересно изследване, но направено върху прекалено малко хора, за да може да се направят сериозни изводи.

Стигам до най-ценната информация, която открих и която има отношение директно към въпроса ти. Препоръчвам ти да прегледаш блога на един мъж - Jason Paul Tolmie, който е с хемофилия от по-тежкия тип А, и който е успял да се излекува от хепатит C след проведено интерфероново лечение: http://jasonpaultolmie.blogspot.com/
Малко повече информация за самия него:
Цитат
...
As you may have guessed, I have Haemophilia A (a kind of bleeding disorder). It is the worst kind apparently (severe) where I am left with less than 1% of the naturally present clotting factor (Factor VIII) in my blood needed to...er...clot my blood properly;) And as a result of treating the bleeds (by way of injection) that Haemophilia can cause I inadvertently infected myself with Hep C & HIV. I am still waiting to see if I got the mad cows disease too (vCJD) Moooo!.....Now that would explain a few things;)

I am treating my Haemophilia as I have always done (since I was two) and my HIV has been well under control since 1987 thanks to all the tablets that I consume twice a day each and every day. And my Hep C has been treated too (I finished 48wks Interferon/Ribavirin back in Feb 2007). I had my six month post treatment 'SVR' blood test taken on July 4th 2007 and on Thursday July 19th 2007 found out that my Hep C has gone & done a runner. And six months later again (Jan 2008), it is still undetectable! Basically, I'm cured of that one:) He's up in Hep C heaven apparently involved in some kind of viral orgy! Let him get on with it I say...& maybe one day my HIV will end up there with him and leave me with just the one "H" in my life (Haemophilia). Otherwise, I just try and get on with life......mostly keeping fit & healthy, annoying people, managing the constant pain in my joints & picking my nose;)

Това е постът на Джейсън 6 месеца след края на лечението: One Sad Transmission Down...

Тук можеш да прочетеш всички негови постове по време на лечението с интерферон: http://jasonpaultolmie.blogspot.com/search/label/Interferon%20Injection

Тук Джейсън споделя опита си в английския Хепатит форум:
Цитат
Negative, Off Treat For 9 Months Or More. How Do You Feel?
...
I was terrified at the start that I wouldn't be able to do any kind of stuff like that because of muscle waste etc from the side of tx. But I was so determined to try and keep fit early on and so far things are fine. I get pain in my joints regularly, but nothing more than normal (joint damage from Haemophilia). Otherwise, I just get the normal muscle buzz that evening, and usually ready for more cycling the next day, but normally leave it a day (day on, day off, so to speak) with some light upper body free weights on the days off.
...

А това са всички негови постове в английския хепатит форума: http://hepcukforum.org/phpBB2/search.php?search_author=Jason+Paul+Tolmie
Предполагам, ще има и още много други постове, в които е говорил и споделял как се чувства.
Ако нямаш проблем с английския и не откриеш цялата информация, от която се нуждаеш в тези линкове, моят съвет е да му пишеш - сигурен съм, че ще ти отговори и ще даде още разяснения по отношение на страничните ефекти.

И накрая, една интересна новина по темата хемофилия и хепатит C, която открих, докато се рових: Is Chronic Hepatitis C Virus Infection More Benign in Patients With Hemophilia?

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен nane

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 18
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #7 -: Февруари 06, 2009, 00:06:02 »
От сърце ти благодаря, Радо!  :flowers:

Ще прочета всичко най-обстойно. На пръв поглед видях доста интересна информация.

 :flowers2:
"Предпочитам невъзможното, което убеждава, пред възможното, което звучи неубедително!" - Аристотел

Неактивен krasi0000

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 14
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #8 -: Юни 09, 2009, 14:19:48 »
Здравей аз съм на интерферон в момента и приключвам след месец а и съм хемофилик. Мога само накратко че нямам много време в момента всичко си мина успешно а относно някакви усложнения със хемофилията и едва ли не лягаш и умираш нищо верно .провеждай си лечението и нищо страшно.
Желая ти успех ако се сетиш за нещо пиши :congrats:

Неактивен nane

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 18
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #9 -: Юни 09, 2009, 22:57:45 »
  :flowers4: krasi0000, твоите думи направо ме накараха да подскоча от радост :))) С теб станахме трима с хемофилия във форума. Много ще се радвам ако се сетих нещо, което е по-различно за хемофилиците при лечението да го споделиш. Както писах вече в една друга тема е хубаво да се събира и споделя колкото се може повече инфо :)

Желая ти успешно завършено лечение и като имам повечко време задължително ще питам  :cheers:
"Предпочитам невъзможното, което убеждава, пред възможното, което звучи неубедително!" - Аристотел

Неактивен nejat68

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 15
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Хепатит С и хемофилията
« Отговор #10 -: Август 23, 2011, 16:24:01 »
Аз съм с хемофилия, препоръчвам ти да прочетеш "Моята история".
« Последна редакция: Август 23, 2011, 17:34:21 от Радослав Русинов »

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007