Автор Тема:  Дилема  (Прочетена 3294 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #15 -: Декември 06, 2018, 11:23:52 »
Здравейте отново!
Пия си чая и засега се чувствам добре. Ще си върна и имуностимуланта.
Говорих с доктор Балабанска, тя доста ме насмете като разбра какво съм решила и веднага ми каза, че това с чая е измама и абсолютно неефективно, както и колко много бебета се раждали с цироза и отделенията били пълни,заради това, че не са се родили на фона на лечение. Още повече каза, че такива като мен щели да ги задължават да пият лекарства по време на бременност (което не ми е ясно законово как ще стане). Това няма да повлияе на решението ми, на този етап така съм решила. За протокола за Тенофовир каза, че не е нужно да се прави нищо. Щял да си изтече и просто да не си взимам лекарствата.
Ще отида на Фиброскан след Нова година...
« Последна редакция: Декември 06, 2018, 11:29:06 от edna_ot_vas »

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #16 -: Януари 23, 2019, 19:15:40 »
Въпреки че сама си говоря, да продължа... чак вчера получих заветния чай от виетнамския сайт, но няма нищо общо с Менирана, който купих от Бг - първо, на опаковката пише amarus, а не urinaria. Също така има някакви цифри, които ако са срок на годност, то значи той е изтекъл на първи август (като се има предвид колко се забави доставката, може и така да е).
За мое злощастие си поръчах цели три опаковки, но при това положение няма да ги използвам и ще се върна към Менирана от БГ. Надявам се да пия правилния грамаж и да го приготвям както трябва, защото слагам на око и вода, и чай, не ги меря с точност. Слагам също и лимон и захар, защото иначе ми е гадно. До момента не съм го варила на котлон, а го заливах с киснене в гореща вода за 3-5 минути, но в листовката пише, че за изострени състояния да се вари на котлон в 500 мл, докато половината вода изври. Ако някой иска от виетнамския чай, може да ми пише, две от опаковките изобщо не са разпечатани, а от третата съм отсипала само две чаени лъжички. Не знам, нормално ли е да е толкова горчив? Мениран изобщо не е...

Неактивен Velimira

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 109
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #17 -: Януари 23, 2019, 20:12:38 »
Менирана, който си поръчала от БГ също е горчив. С по-малко вода и по-пълна лъжичка си горчи. Е не е нетърпимо, но...
Амаруса и Уринарията си мислех, че са две различни части на растението, както ти писах на лично. Но може да се окаже,че са разновидност на един и същи вид растение.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #18 -: Май 28, 2019, 20:02:16 »
Здравейте! Жива съм!!! Няколко месеца се борих.
До март месец усърдно пих Филантус Уринария, но от него (най-вероятно) ми се случиха и по-страшни неща, отколкото с Тенофовира. Наложиха се инжекции с кортикостероиди, от които очаквах вирусният ми товар да скочи до небесата, особено предвид това, че си видях чернодробните ензими (Алат - 599, Асат - 329, ГГТ 82), но изненада - 47500 IU/ml! (през март беше 450000, а преди чая 6 млн.!)

Получавах някакви ужасяващи пристъпи с парене, гадене, изтръпвания, промяна на цветоусещане, дразнеха ме звуци, кашлях и се задушавах, по време на пристъпите не можех и да ходя, заливаха ме едни вълни като че ще припадна, лицето ми беше червено на петна, в общи линии, като с Тенофовира, но още по-разгърнато и брутално. Беше ужас на ужасите!!! Езикът ми все още подут и на зъби, изтръпнат и парещ като при упойка, а преди се плетеше и едва говорех. Алерголозите освен преднизолон и антихистамини, друго не можаха да направят, антихистамин пия и в момента. Търсиха отключено автоимунно заболяване и какво ли още не. Чух различни теории защо ми се случва това. Не мога да изредя дори през колко доктори минах. Едно от тях (на токсиколог от Варна) бе, че стремглавото изтрепване на копията на вируса води до отделяне на голямо количество токсини, които отиват в кръвта. Други набеждават застоялата кръв в ендометриозните яйчници. Посетих и проф. З. Кръстев, който ми написа точка 1 - Да си оправя хормоналния дисбаланс. Като единствен вариант за прием на лекарство по време на бременност посочи Зефикс.  Горе-долу мненията се въртят около токсично-алергична реакция, беше заподозрян ангиоедем (при първото изследване това излезе, но го отхвърлиха), набеждаваха кистата в черния дроб като паразитна (и това го отхвърлиха), щитовидна жлеза, какво ли не, даже и туморни маркери ми пускаха.
Докторите се постараха да ме наплашат какъв риск съм поела с тази билка и как можело да завърши фатално. Това го вярвам, защото знам до какво състояние стигнах (макар и много моменти да ми се губят), но и с лекарствата нямаше как. Понеже всичко ми се отрази много зле психически и не можех, а и все още ми е доста трудно, да функционирам като нормален човек, реших да си дам почивка от всичко (след като учасяващите пристъпи преминаха и дано не се връщат повече никога) и да вярвам на версията, че чаят, въпреки че ми даде тези ужасяващи усещания, е задействал нещо в тялото ми, което намалява вируса и че това намаляване ще продължи, въпреки че не го пия от март месец насам (не знам колко е реалистично това мислене, но избрах да вярвам в това на този етап - ако споделите мнение дали това е възможно, ще бъда много радостна).
Не знам дали усещате, но живея с надеждата да ми се размине без лекарства, да смъкна товара някак и да мина "метър", чакайки да излезе окончателно лечение. Обаче професорът малко ме заля със студена вода, като ми каза, че там страничните ефекти ще са още по-брутални, защото аз повече от това нито мога, нито искам да си представя. Честно казано имам чувството, че ще се затрия от опитите да се лекувам и ми е трудно да си простя, че си го причиних. Защото сега заспивам със страх да не се повтори кошмарът. Изгубих си спокойствието и самостоятелността. Побърках си близките. И за какво? И преди имах хепатит, и сега го имам. Имам и алергичен ринит, който сега е в пика си, слабо се повлиява от антихистамините, но въпреки това ги пия, защото не знам как ще съм без тях. Искам да подчертая, че аз имам силна алергия към растения и вероятно към някои билки, така че това, което споделям, се отнася само до мен и по никакъв начин не означава, че не бива да опитвате. Всеки организъм е различен. Ето колко хора пият Тенофовир, а само аз реагирах така. Ако нещо ви хрумва, ще се радвам да го споделите и благодаря!
« Последна редакция: Май 28, 2019, 20:08:31 от edna_ot_vas »

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2831
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #19 -: Май 29, 2019, 08:58:51 »
Трябва да станеш приятел с болестта си, иначе няма да се получи. Тя идва, за да ни научи на много неща, едно от които е приемането (да не се бърка с примиряване).

Радвам се, че си оживяла и се надявам след този голям урок, който ти е бил даден, да се поуспокоиш малко и да забавиш темпото. Тялото ти е подсказало още в началото, че не му понася този чай, но въпреки това си го пила. Сега трябва да се погрижиш за това тяло и тази изтормозена душа и да им дадеш малко мир и спокойствие. Сигурна съм, че ще ме разбереш, казвам ти го с най-добри чувства.

Силвана

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #20 -: Май 29, 2019, 12:25:01 »
Силвана, философски погледнато - да.
Но от чисто практична гледна точка питането ми е дали е възможно чаят все пак да е задействал процес на намаляване на копията? От друга страна ензимите ми никога не са били толкова високи и не знам какво да си мисля. Никой не ми дава отговор нито на това, нито как е по-удачно да постъпя. Искам диалог, но получавам монолог от лекарите.
Не чаят, а всеки опит за лечение ми се отразява зле. Аз просто се опитвах да търпя, защото няма много други варианти, освен да си стоя без лечение и да се надявам на чудо. Лекарите вече ми подават следващите опаковки с лекарства, обаче експериментите са за моя сметка. Доктор Балабанска ми е намерила мостра на Бараклуд, а професорът ме очаква със Зефикса :)
А аз свиря от бой и си казвам, че тялото ми не иска такива неща. И не е да не съм ги приела с  отворено сърце, в Токуда така ми чертаеха светлото бъдеще, че исках хапчетата и още как. Докато не се сблъсках с тях.  Затова и чаят ми се стори като чудесна алтернатива. Сякаш не се боря с болестта, а с лечението й.

Неактивен Dessita

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 67
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #21 -: Май 29, 2019, 16:48:20 »
Здравей,
Искрено ти съчувствам за целия този ужас, през който си минала и от сърце ти пожелавам да се намери лекарство, което да ти понася или тази алергична реакция да изчезне от само себе си, нищо не е изключено :smile:
А за какво лекарство ти е говорел въпросният професор, което щяло да даде още повече странични ефекти, че нещо не разбрах?
Горе главата, няма да е все така!

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #22 -: Май 29, 2019, 18:07:57 »
Цитат
А за какво лекарство ти е говорел въпросният професор, което щяло да даде още повече странични ефекти, че нещо не разбрах?

За лекарствата от бъдещето :)

Понеже аз си живея с идеята да ги дочакам направо тях, докато не съм толкова зле...

Цитат
Граничните нива на HBV ДНК, при по-големи стойности от които трябва да се обмисли лечение в третия триместър на бременността са 100 000 000 copies/mL (~20 000 000 IU/mL), тъй като тези нива се асоциират със значителен риск за вертикално заразяване. Най-предпочитаният препарат за такова лечение е ламивудин
Цитат
- цитатът е от тази статия: https://www.hepactive.org/article/bremennost

Според това твърдение, аз не би следвало да се лекувам. Но статията е от 2010-а, не знам дали сега се мисли така. Тук хора, пиещи чай, ми "обещаха", че ще съм с под 60 хил Iu за 3 месеца и излязоха прави, наистина се случи. Много съжалявам, че няма как да продължа с билката, защото съм сигурна, че от нея намаля товарът, няма от какво друго! Тя също не се препоръчва по време на бременност, затова и не знам колко голяма щеше да е трайността й. Ще събера малко сили и ще започна да се занимавам с яйчниците и хормоните си, както каза професорът...  Хепатитът го оставям настрана, той каза, че в следващите 10 години черният ми дроб може да понесе много неща :) И това ми го написа на листа. Между другото, бях в частния му кабинет. И там едва ме прие.
« Последна редакция: Май 29, 2019, 18:16:39 от edna_ot_vas »

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2831
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #23 -: Май 31, 2019, 11:24:24 »
За да разбереш дали билката ти е подействала,  не гледай вирусния товар, а количествения австралийски. Ако имаш ниво, мерено преди билката, те съветвам да го измериш отново за да разбереш има ли промяна там. Вирусния товар се мени от само себе си постоянно, така че не можеш да ги взимаш като baseline.
Разбирам бързото ти желание да се изчистиш от вируса и смелостта да пробваш различни методи, но като много старо куче в областта :), имам богат опит с какви ли билки, хомеопатия, лекарства и четиригодишно отричане на болестта. Едва когато вътрешно приех болестта и идеята, че тя е тук да ме научи нещо и ще бъде с мен през целия ми живот, се успокоих и вече не изпитвам страх от нея. Така че ако състоянието ти позволява, си дай малко почивка, ментално и физически, за да си почине тялото и душата и после може би ще вземеш по-осъзнато решение с какво да се лекуваш, ако ще се лекуваш.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #24 -: Май 31, 2019, 12:12:13 »
Силвана, не знам кое е количествения австралийски?
В каква мерна единица е, за да погледна в изследванията и да разбера дали го имам?
Разбирам те, аз от 7 г. съм го приела този хепатит, дори и рядко съм се сещала за него. Не съм имала период на отрицание, просто си стоеше тихо и мирно и не ми е пречил.
Проблемът ми е, че той ме стопира да имам семейство, докато не се овладее, а оттам драмите и с ендометриозата  - хиляда процента ми е и на червата, знам какво говоря и как да разпозная. И тази диагноза ми е от години... Едната диагноза ме води към другата.
И едно друго въпросче ме гложди - тези АЛАТ и АСАТ не са ли стойности, характерни за остър, а не за хроничен хепатит? Възможно ли е хроничният да премине в остър?
Аз не пия и не пуша (и преди да знам не съм), подбирам си храната, забавила съм темпото с работа и т. н., доста промени въведох доброволно или по принуда, но все още не съм решила по какъв начин да се справя с тези две диагнози, които взаимно си пречат. Все още търся доктор, който да се сети, но те разбират или от гинекология, или от гастроентерология и само се прехвърлят.




Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2831
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #25 -: Май 31, 2019, 12:20:47 »
HbsAg количествен.

Какъв е проблема да  имаш деца, докато си с хепатит В? Извинявай за въпроса, може аз да съм пропуснала нещо като инфо.

Асат и алат може да са високи и в остра и в хронична фаза, те показват настоящо възпаление на дроба. При хроничните има така нар  флеъри, тоест периоди на обостряне, като ензимите могат да достигнат до хиляди единици.

Ако не си чела нашия материал за хепВ, ти го препоръчвам:
https://www.hepactive.org/article/lechenieto-na-khepatit-b-stpka-po-stpka

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #26 -: Май 31, 2019, 12:56:30 »
Силвана, в резултатите, които прикачвам, откриваш ли това, което е трябвало да изследвам? Този, в който пише "Вирусология и серология" е от Токуда 22.02.2018 г., а другият е от Александровска болница м. май тази година.
Ако го виждаш в тези резултати, моля те да ми кажеш кое от тях е, за да го пусна и също така къде? Благодаря.

На въпроса с децата - ами заради това, че хепатитът е активен, а не в ремисия д-р Балабанска твърди, че без лечение имало голям риск да родя дете направо с цироза, с каквито било пълно в отделенията... а като виждам лекарствата как ми се отразиха и предвид, че и те не са особено безопасни за плода, също не съм склонна да продължавам с експериментите с тях. Да споменавам ли, че глюкозата ми и сега е висока без съм била на същинско лечение? И че ревмафакторът ми е 10 пъти над нормата? Щитовидната жлеза ми е увеличена също, макар и да няма проблем с функцията й засега.
Професор Захари Кръстев също не каза, че е безопасно да предприемам забременяване без да е на фона на лечение.

Цитат
ВАЖНО:
• Всички пациенти с HBeAg-положителен или отрицателен хепатит В, с HBV DNA над 2000 IU/ml, АЛАТ над референтните стойности и/или средна степен чернодробна фиброза (над или степен 2), трябва да бъдат лекувани.

И в материала, който ми посочи, пише, че съм за лечение по тези критерии.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2831
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #27 -: Май 31, 2019, 13:43:54 »
Резултата ти четири хиляди и нещо,  написан е в първия документ, който си прикачила. Хубаво е да се следи този показател веднъж годишно например.
След като д-р Балабанска  така е преценила, значи имаш нужда от терапия. Не знам какво друго да ти кажа.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #28 -: Май 31, 2019, 14:17:25 »
Благодаря, да, иска да започна терапия с Бараклуд, несъвместима с бременност.
А професорът каза да си оправя първо ендометриозата (за което е нужно да настъпи бременност). И ето го пак омагьосаният кръг :)
Може би вариантът е операция, после хормони плюс лечение на хепатита, но какво ще стане с организма ми при тази комбинация не знам.

Ще пусна този показател и ще споделя резултата.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 43
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дилема
« Отговор #29 -: Юни 13, 2019, 17:47:18 »
Здравейте!
Hbsag количествен ми е 4200 Iu/ml

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007