Автор Тема:  Процедурата в България за чакащите за чернодробна трансплантация  (Прочетена 27014 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен kokos

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 5
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит B
Здравейте!!! Имам близък с хроничен хепатит В и чернодробна цироза,който е в списъка за чакащите трансплантация на черен дроб.Вече минаха над 2 години но още никой от болницата не се е обадил за процедурата.Явно нямат донори.Има ли подобни случай и ако има-пишете,моля!!!Успех на всички които се борят с тая гадна болест !!!!!
« Последна редакция: Януари 12, 2009, 16:33:03 от Радослав Русинов »

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей, в коя болница чака за трансплантация твоя близък. Защото, доколкото знам основно от ВМА се занимават и правят чернодробни трансплантации в България.
По отношение на чернодробните трансплантации, ти препоръчвам да прочетеш мнението на доц. Антонов в интервюто, което даде: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=1470.0
Специално му зададох въпрос за чернодробните трансплантации мисля, че отговора му ще ти е полезен.
Все пак искам да кажа, че той не се ангажира с това, което казва по отношение на трансплантациите, тъй като само споделя това, което е чувал от своите колеги.
За това как стоят точно нещата, те съветвам да се обърнеш директно към специалистите от ВМА.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен kokos

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 5
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит B
Статията е много полезна,за което благодаря. Болницата е "Лозенец",в техния списък е.Но повечето ме притесняява,че не са изписани никакви медикаменти-"КАРЗИЛ"-а бил "супичка", от другите хепатопротектори нямало да има ефект-само трансплантацията щяла да помогне.Цирозата е 2-ра група,все още ( дай боже да е така дълго време) няма големи усложнение-кръвоизливи,умопомрачение,течност в стомаха и др.Кръвните изследвания са горе-долу добри-като за диагнозата,тромбоцитите са 50,ниски са но все е нещо.Чета из нета за най-различни медикаменти,но все още ги няма в България-ако има откъде да ги купим-веднага ще го направим,колкото и да струват.Просто не мога да гледам безучастно как си заминава един човешки живот ,а безсилието да помогна направо ме убива!!! Ако някои има идеи нека да помогне,за което благодаря предварително !!!

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Обърнали ли сте се към някои от другите лекари-специалисти, например към доц. Антонов? Сигурно ли е, че това е единственото, което може да се направи.
Не знам дали нуклеотидните аналози са противопоказни при цироза, някой от лекарите обяснил ли ви е как стоят нещата по този въпрос.
Защо не се обърнете към ВМА за консултация например, те също правят трансплантации, със сигурност имате нужда да чуете повече мнения по този въпрос, защото увреждането е сериозно.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен danihaleva

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 438
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит B
Мисля,че доцента даде в интервюто си достатъчно ясен отговор за трансплантациите при хроничен хепатит. :angry3:
Аз знам,че нищо незнам

Неактивен kokos

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 5
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит B
Във ВМА ходихме още преди 3 години,определено не съм доволен от отношението(  лично мое мнение).Не си спомням имената на докторите,които ни консултираха и изследваха,но си спомням че единия каза:Какво прави той тук,няма работа при нас.И ни поканиха след 3 дни,след което ни "зарадваха" с диагнозата.Както и да е-да са живи и здрави хората,не ги обвинявам.Макар че и там се "отчетохме" мъжката.За доцент Атанасов разбрах от Вашия отговор-не сме ходили при него . Минахме и през МВР-болница, и през института по вирусология, както и през Св.Марина-Варна-доц.Коцев.В болница "Лозенец" е последната ни спирка,мислейки че е най-елитната и с най-напредналите технологии и новости в лечението.А доколкото знам и с най-много направени чернодробни трансплантации в България,включително и от живи донори. Никой от тия лечебни заведения не е споменал и дума за някакво лечение против вируса в тази фаза,било то и експериментално.Единствено от интернет и от сайта Ви  научаваме за някакви нови препарати и лекарства.Писахме имейли и на този американски университет,отговориха ни любезно,но все още препарата е в изпитателна фаза - http://www.bgfactor.org/index_.php?cm=10&id=13675.Дано не ви отегчавам,но искрено се надявам възможно най-малко хора да са на нашето място.Желая на всички потърпевши късмет и кураж !!!

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Благодаря ти за изчерпателната информация!
Мисля, че ще е много полезна на всички, които се нуждаят от трансплантация и търсят информация по въпроса.
За доц. Антонов споменах, не защото в "Св. Иван Рилски" правят трансплантации, а за да видите дали във вашия случай не може да се направи нещо допълнително. Ако не може, поне бихте получили някои ценни съвети как да се задържи развитието на цироза. Ако прочетете интервюто с него, ще видите че той има опит в тази област. Например, те се занимават и практикуват кръвопускане при пациенти с цироза, за да се намали количеството на желязото в кръвта.
Съветвам те да изчетеш цялото интервю с него, защото в него има и полезни съвети по отношение на храненето на хора с цироза.
А и нищо няма да загубите, ако си запишете час при него.
Пожелавам ви успех и дано скоро се направи трансплантацията!

Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен kokos

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 5
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Статус: Има близък с хепатит B
Г-н Русинов,а имате ли имейл адрес на доц. Антонов ? Искам да му изпратя имейл с точното описание на всички процедури,диагнози и болници ,които досега сме преминали и той да каже дали въобще има смисъл от преглед при него и някакво лечение .Защото няма как да запиша час на дадения телефон и да кажа на моя човек-хайде качвай се на автобуса-имаш назначен час при еди-кой си... Той вече се чувства като опитно зайче и въобще не му се ходи по болници - 2 години наред обикаляне не са малко...(от Силистра сме  ).А при имейла,който ще изпратя, доцента ще каже- елате еди кога си , или.... недейте.Но това ще остане в мен-няма да товаря роднината ми-той дори не знае че Ви пиша.Ще съм Ви благодарен ако имате имейл адрес на доц. Антонов .И между другото-каквото и да стане оттук-нататък-Вие ще имате един сериозен помощник в борбата с тия гадости в мое име.Готов съм при гарантирана от Вас анонимност да разкрия и личните си данни,както и тези на моя близък, за да не помисли някой че това е някакъв майтап или спам...  С най-добри чувства !!!!!!!!!!!!!

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей,
Тук аз пиша на всички на ти, затова се обръщам и към теб на ти.
Имам имейл на доц. Антонов, но не съм упълномощен да го раздавам. Доколкото имам представа, той не си го проверява чак толкова редовно.
Ако наистина искаш да си свършиш работа, трябва да отидеш до "Св. Иван Рилски" и да се видиш и да поговориш с него. Той със сигурност ще те приеме и ще ти помогне с информация и съвети, стига да може, в това отношение можеш напълно да разчиташ на неговата добронамереност и желание да помогне на всеки. По отношение на прегледа - доц. Антонов прави точно такива 10-минутни консултации с пациенти, имащи нужда от насочване, които са напълно безплатни.
След като се видиш с него, съвсем лесно ще можеш да запишеш час за твоя близък при него. Не мисля, че е удачно да се прави консултация с него по имейл, нищо не може да замени личния контакт.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен martin_sz

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 2
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
как да св впишем в списъка за чакащи чернодробна транспалнтация?
предполагам лекаря трябва да попълни документите (имаме изследвания скенер и т.н.)...

Защо нашият лекар не ни е предложил да ни впише в списъка?

Става въпрос за баща ми

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей, Мартин,
По принцип трябва да се насочиш към ВМА - София, или към Правителствена болница. Но тъй като имаме човек от форума, това е Йоки, която има опит в тази област, и писах лично съобщение, за да я помоля да сподели това, което знае тук. Тя е човека, който ще може да ти даде най-точната информация, защото е минавала процедурата, с необходимите документи, и т.н.
Иначе бих могъл да ти дам някакъв телефон, на който да се свържеш за да започнеш процедурата, но мисля, че много по-добрия вариант е първо да чуеш всичко най-важно от Йоки.
Надявам се, че тя ще пише в близко време, а ти само следи темата за обновявания.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен kitaeca1970

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 272
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Здравей Мартин.В списъка за чакащи те включва лекарска комисия,такава има само във ВМА и в Лозенец.За да бъде включен даден пациент се правят изследвания и на база на резултатите се изчислява по една таблица MELD score,той трябва да е над 15.Тогава се счита,че функцията на черният дроб е толкова нарушена и органът е увреден до толкова ,че единственият шанс за пациента е трансплантация.Самите изследвания включваха билирубун  INR и креатинин.Много рядко  лекарите насочват пациентите към трансплантация,настроени са скептично,аз лично нямам обяснение за това.MELD score могат да изчислят във всяко едно отделение по гастроентерология и при добро желание да ви дадат талон за оценка за чернодробна трансплантация.При нас това стана по мое настояване,с този талон запазихме час при доц.Кацаров.След като постъпихме за оценка във ВМА започнаха всякакви изследвания и мнения на всички видове лекари,които се сещаш,те дават своето становище дали пациентът може да претърпи една такава операция.Минава се през психиатър и психолог,зъболекар абе всичко,което ти дойде на ум.След като се види и тяхното становище всички документи се изпращат в Агенция по трансплантации и чакаш вече да получиш заветното писмо ,че си включен в списъка на чакащите.Това е процедурата,звучи трудно и мудно,но не е.Ако нещо друго те интересува питай,с каквото мога ще помогна.

Неактивен martin_sz

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 2
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
баща ми е в пирогов, правят му изследвания още, но доктора каза да не се надяваме на нищо.
трябва да го отпишем от пирогов и да го запишем във вма ли, за да започнем процедурата по записване в списъка за трансплантация

Неактивен kitaeca1970

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 272
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Да, трябва да запишете час за преглед във ВМА.Отивате с всички епикризи и изследвания и от там ще задвижат нещата.Същото може да се направи и в Лозенец,но аз не ви препоръчвам.Не съм чувала добри отзиви за там.А защо са ви казали да не се надявате на нищо какво точно е състоянието на баща ви,на колко е години ?Всеки има право да се бори до край и най-малката възможност е възможност така че не отлагайте.

Неактивен kitaeca1970

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 272
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Здравей Кокос!На пациентите с цироза и хепатит В ,чакащи трансплантация или вече трансплантирани дават Зефикс.Не знам защо във вашият случай не са направили това.Аз лично не съм чувала добри отзиви за болница Лозенец и мисля ,че сте направили грешният избор.Не съм се запознавала със статистиката в коя от двете болници са направени повече трансплантации,но това не е толкова важно,по-важното в случая е да има статистика какво се случва след трансплантациите с пациентите,грубо казано колко от тях са живи да речем две или три години след трансплантация.Такава статистика обаче май няма или ако има не е достъпна .За чакането какво да ти кажа,там е на късмет.Списъкът е един и той е в Агенция по трансплантации,когато има донорска ситуация те се обаждат на едната или другата болница в зависимост от това чий пациент е по-подходящ като съвместимост,а ако има примерно няколко потенциални реципиенти,тогава се взема под внимание кой е по-критичен.Аз също познавам момиче ,което е с билиарна цироза и чака вече трета година.Ти сам казваш ,че твоят близък няма за сега усложнения от цирозата,тя е добре компенсирана .Проблемите с трансплантациите в Бг са доста   няма достатъччно донори,а донори няма, защото няма координатори,това са лекарите,които трябва когато има пациент с мозъчна смърт да говорят с близките и да успеят да ги убедят да дарят органите,да се свържат с Агенцията по трансплантации и да им съобщят за потенциален донор.Нагласата на хората също е проблем все още,парите и те,ако в Германия например за една чернодробна трансплантация болницата взема 150 000 евро,тук държавата дава 50 000 лева и то може да е след година примерно.Още сме много в началото и не можем да очакваме нещата да са по мед и масло,но лекарите ни са много добри и по нищо не отстъпват на англичаните ,германците или французите,които правят хиляди трансплантации на година,а нашите ето тази година до сега са само три.Дай боже да има още до края.Стискам палци на твоя близък дано има скоро развитие в добра посока.

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007