Автор Тема:  Дали тук има някой с подобен проблем  (Прочетена 24752 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Здравейте,
Казвам се Велина и от две години ходя по  лекари без никакво решение на проблема.Ето и накратко моята история.
Преди две години по повод на предстояща операция а именно ТУР на мехурна шийка ми пуснаха стандартни предоперативни изследвания в това число и чернодробни ензими.И за моя изненада се оказаха доста високи.
Постъпих в Ст.Загора за поставяне на диагноза и при хепатитни маркери отрицателни и АМА 1:160 и АСМА 1;40 ми поставиха диагноза автоимунен хепатит. Реших да потърся още едно мнение и постъпих в ИВ.Рилски-София от там ме изписаха дефакто без диагноза (хроничен хепатит) като ми казаха че най-вероятно не е автоимунен.
От там в ВВМИ при доц.Кацаров пак изследвания и пак неточна диагноза. Последно януари бях в болницата и започнах кортизоново лечение но ензимите ми не падат преди два месеца ми включи и Имуран но отново без резултат Варират в порядъка АСАТ-65-90;АЛАТ 130-190;ГГТП 140-210;АФ 190-415 и сега на къде незнам какво да правя
« Последна редакция: Юни 26, 2009, 15:45:18 от Радослав Русинов »

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2737
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #1 -: Юни 26, 2009, 15:50:28 »
Здравей и добре дошла сред нас,

Би ли пояснила АМА и АСМА абревиатури на какво са?Потърсих в интернет, но не успях да намеря информация.Може би имаш предвид антинуклеарни антитела (ANA) и/или анти-гладкомускулни антитела(SMA)?  Чернодробните ти ензими са високи, същото се отнася и за ГГТ- то( границата е до 35) и АФ( до 280).
Може да прочетеш тази статия:
http://hepactive.org/content/articles/general_information/hepatitis_types/autoimmune_hepatitis

Биопсия правена ли ти е?

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #2 -: Юни 26, 2009, 16:07:33 »
извинявам се много за неточноста от моя страна точно тези автоимуни изследвания имах предвид.Да имам биопсия даже 3 1чернодробна и 2
на стомаха но мога по-късно да напиша резултатите от тях понеже не са пред мен сега.По всичко върви за автоимунен понеже не написах че от дете имам много тежък алергичен ринит, брон.асма в ремисия и през 2000 г. се разболях от базедова болест в момента също в ремисия само ринита ме мъчи сега все автоимунни заболявания но въпроса ми е такъв вазможно ли е след 6м.лечение да не се повлиявам изобщо забравих да напиша че от 1г.и 6м. пия и Урзофалк 2х2

Неактивен danihaleva

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 438
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #3 -: Юни 26, 2009, 20:36:55 »
Какви медикаменти пиеш по принцип?Знаеш,че черният дроб е чистилище и понякога лекарствата,които ни се налага да пием продължително могат да го натоварят доста и ензимите да се покачат.Хепатитите не са само вирусни,могат да бъдат и медикаментозни.
Аз знам,че нищо незнам

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #4 -: Юни 27, 2009, 02:11:43 »
преди и непосредствено когато разбрах за това че имам някакъв проблем с дроба не сам вземала нищо друго освен ериус за ал.ринит даже аналгин не пия след това само стандартните неща в болниците глюкоза, трансметил такива неща а сега съм на ланзул за стомаха заради кортизона (20мг) в момента и урзофалка даже ми спряха имурана пих го месец паралелно с кортизона но чер. изследвания скочиха още на горе много мътна история изчела сам всичко възможно в сайтове на бг език и се надявах тук да намеря някой с подобен проблем неможе да съм единствен случай :sad3:

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #5 -: Юни 28, 2009, 00:29:28 »
Здравей Силвана ,
ето и резултатите от чер. биопсия ще ти я напиша дословно и ще съм ти много благодарна ако можеш да ми я разясниш
правена е на 14,02,2008г
ФИБРОЗА-нормални портални пространства,леко изразено фиброзиране перивенуларно центролобуларно.
ПОРТАЛНО И/ИЛИ СЕПТАЛНО ВЪЗПАЛЕНИЕ:
1.Обща оценка-минимално/1/
2.Лимфен фоликул-липсва/0/
НЕКРОЗА:
1.Пийсмийл некрози перипортално и/или перисептално-минимални/1/
2.Ацедофилна интралобуларна некроза-умерена/1/,като инфилтратите са представени предимно от лимфоцити,само еденични нарядко съдържат плазматични клетки,а на места се наблюдават групи от сегментоядрени гранулоцити
СТЕАТОЗА-минимална/дребнокапчеста-/1/
ЦИРОЗА-липсва
Умерено изразена вакуолна дегенерация-дисеминарно-предимно огнищно.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:Хроничен хепатит с минимална /А1/КЪМ УМЕРЕНА /А2/активност,без фиброза с наличност на морфологични белези,които биха могли да се свържат с автоимунна генеза.
А от биопсията на стомаха  откриха начална парциална атрофия на вилите и други неща но за това специално казаха че също има автоимунен характер

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2737
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #6 -: Юни 28, 2009, 09:07:21 »
Здравей Вели,

Това е цитат от статията която ти изпратих вчера като линк:

Interface-хепатита (с piecemeal некрози) е най-ясния хистологичен знак за наличие на автоимунен хепатит.

При теб пийсмийл некрозите са налице, но са минимални. Всичките ти показатели са възможно най-добрите- увреждането ти е минимално,стеатоза-оценка 1( 1 от 4,като 4 е най-тежката), нямаш цироза. За такива резултати тук черпим :)
Доколкото разбирам си била в две болници и нищо съществено? Защо не опиташ в Александровска, при Проф.Чернев? Човек трудно се добира до него и трябва да е по-нахален да изкопчиш някакво обяснение, но пък завъртяните случаи са му специалност. Обикновено при него се запазва час в личният му кабинет, след което те приема в болницата.
Това са му координатите, съветвам те ако имаш възможност да го посетиш:

http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=133.0


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #7 -: Юни 29, 2009, 23:08:11 »
Здравей Вели,
Ти си третия човек във форума, който е с автоимунен хепатит, макар че при теб всъщност не е поставена такава диагноза, а има по-скоро съмнение за такъв.
Тук можеш да видиш темите, стартирани съответно от Стефка и Ели:
Автоимунен хепатит
Резултати от биопсия при автоимунен хепатит
Както виждаш, не сме успели много да им помогнем с допълнителна информация, просто във форума почти няма хора с това заболяване, а и информацията за автоимунния хепатит в интернет е доста по-оскъдна.
Препоръчвам ти да обърнеш внимание на статията, която сме пуснали на сайта на Хепактив, която ти препоръча и Силви: Автоимунен хепатит. В нея например можеш да откриеш "IAIHG система за оценка за диагностициране на автоимунния хепатит", изобщо неща, които излизат от общата информация и влизат в доста по-сериозна конкретика по темата, доколкото това е възможно.
Моят съвет е да продължиш да търсиш за мнение и други лекари, а ако имаш възможност да се насочиш и към чужбина. Ако нямаш тази възможност, поне се опитай да продължиш да следиш изкъсо състоянието си и периодично да си правиш биопсия, за да си сигурна, че увреждането на черния дроб няма да стане по-сериозно.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #8 -: Юни 30, 2009, 23:10:15 »
Здравей Радо,
благодаря за съвета и на всички вас много сте мили.Всъщност последният път когато лежах в ВВМИ януари тази година ми поставиха уж категорична диагноза автоимунен хепатит но си мисля ,че просто нямаше какво друго да напишат като диагноза другия вариант оставаше хроничен хепатит което е общо понятие.По въпроса за системата за която ми спомена съм я гледала отдавна поздравления за сайта просто е най-добър и изчерпателен от всичко което съм изчела. По тази система съм си 100% с автоимунен хепатит какво да се прави щом е дошло до главата ми ще се боря и не съм спряла и за минута.Но моите притеснения са че за периода от 2г. поне от както знам за проблема си а имах симптоми  около година преди това просто не можаха да открият нищо тогава не мога да си вкарам трансаминазите в норма нито веднъж винаги са доста високи което означава само едно ,че черния ми дроб не спира да се руши просто се чувствам безсилна.Нито едно лечение до момента не е сполучливо тъпча си се с кортизон ту свалям дози ту ми ги качват драстично и все нищо.Всеки месец бягам до София и обратно аз съм от Ямбол при доц.Кацаров и си мисля ,че и той незнае какво вече да ме прави.Обиколих всички светила в тази област само наистина при проф. Чернев не съм ходила но и при него ще отида просто имах надежда ,че нещата ще потръгнат при мен но уви за сега не.
Какво да се прави като ме хващат такива "изчанчани" болести :sad2:
Поздрави и от мен

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #9 -: Юни 30, 2009, 23:32:08 »
Здравей Вели,
Да, не е лошо да чуеш и мнението и на проф. Чернев, като гледам той май е останал единствения ти избор в момента.
А какви са вариантите за лечение на хепатита. Тези лекарства, които се споменават в статията не знам дали са достъпни в България, или тук има други подобни.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #10 -: Юли 01, 2009, 00:10:49 »
Здравей Радо,
вариантите за лечение са два както го пише и в статията с кортизон и имуносупресори може по отделно и в комбинация от двата препарата.При мен пробваха и двата варианта.Първо бях на преднизолон след това включиха и имуран това е /азатиоприн/ така е написан в сайта след това  спряха имуносупресора сега продължавам да съм само на преднизолон но доцента каза ,че в контролите които ще пусна на 15,07,09 няма ли движение надолу може да спре кортизона .Ако питаш мен мисли какви ли не варинти но нещо при мен не ще да се получи.А лечение друго за съжаление няма както в сайта е написано само тва са възможните лекарства и аз ги пия от 6м.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #11 -: Юли 01, 2009, 00:20:53 »
Ясно, тогава ако се окаже, че лекарствата не действат, последен вариант Чернев. След това ти остава да пробваш преглед при специалист навън. Аз бих ти препоръчал да направиш проучване за конкретен лекар или клиника във Франция. От това, което съм чел и от моята представа, там имат сериозни традиции в хепатологията и имат много сериозни специалисти в тази област.
Във всеки случай не трябва да се предаваш и да оставяш нещата така, трябва да разбереш каква е диагнозата ти, и ако тя се потвърди, да търсиш всякакви варианти за лечение.
Стискам палци!

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #12 -: Юли 01, 2009, 00:32:17 »
Благодаря за подкрепата това е много важно за мен а предполагам и за хора като мен ,които се чувстват в задънена улица без изход това ти дава сили и кураж да не спираш да се бориш до край та какъвто и да е той.

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2316
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #13 -: Юли 01, 2009, 10:33:48 »
Вели,
това, че трансаминазите ти са височки не е много хубаво. Но пък аз лично познавам човек с по-ниски (почти нормални трансаминази), който има много по-сериозно увреждане на черния дроб. И обратно  -хора с високи трансаминази и черен дроб в прилично състояние.
Тоест аз не съм убедена, че има строга и дефинитивна зависимост между трансаминазите и степента на увреждане.
Не разбрах освен урсофалка дали си пила хепатопротектори, защото доколкото имам впечатления, те свалят трансаминазите.
Дани
Hang in there.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #14 -: Юли 01, 2009, 10:46:53 »
Само да уточня, тук става въпрос за друг вид хепатит, автоимунен и той не се подчинява на правилата, на които ние сме свикнали при хроничните вирусни хепатити. Свалянето на ензимите няма да се бори с причината (не че това е така и при вирусните хепатити), автоимунното заболяване, както и най-вероятно няма да забави увреждането (поне според мен, без да съм много навътре с това заболяване). Освен това, автоимунния хепатит е по-агресивно заболяване, затова е важно да не се чака.
Така, че при Вели най-важното е да намери лекар, който да постави сигурна диагноза, за да може да се опита и целенасочено лечение.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007