Автор Тема:  Дали тук има някой с подобен проблем  (Прочетена 25271 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Здравейте,
Казвам се Велина и от две години ходя по  лекари без никакво решение на проблема.Ето и накратко моята история.
Преди две години по повод на предстояща операция а именно ТУР на мехурна шийка ми пуснаха стандартни предоперативни изследвания в това число и чернодробни ензими.И за моя изненада се оказаха доста високи.
Постъпих в Ст.Загора за поставяне на диагноза и при хепатитни маркери отрицателни и АМА 1:160 и АСМА 1;40 ми поставиха диагноза автоимунен хепатит. Реших да потърся още едно мнение и постъпих в ИВ.Рилски-София от там ме изписаха дефакто без диагноза (хроничен хепатит) като ми казаха че най-вероятно не е автоимунен.
От там в ВВМИ при доц.Кацаров пак изследвания и пак неточна диагноза. Последно януари бях в болницата и започнах кортизоново лечение но ензимите ми не падат преди два месеца ми включи и Имуран но отново без резултат Варират в порядъка АСАТ-65-90;АЛАТ 130-190;ГГТП 140-210;АФ 190-415 и сега на къде незнам какво да правя
« Последна редакция: Юни 26, 2009, 15:45:18 от Радослав Русинов »

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2749
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #1 -: Юни 26, 2009, 15:50:28 »
Здравей и добре дошла сред нас,

Би ли пояснила АМА и АСМА абревиатури на какво са?Потърсих в интернет, но не успях да намеря информация.Може би имаш предвид антинуклеарни антитела (ANA) и/или анти-гладкомускулни антитела(SMA)?  Чернодробните ти ензими са високи, същото се отнася и за ГГТ- то( границата е до 35) и АФ( до 280).
Може да прочетеш тази статия:
http://hepactive.org/content/articles/general_information/hepatitis_types/autoimmune_hepatitis

Биопсия правена ли ти е?

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #2 -: Юни 26, 2009, 16:07:33 »
извинявам се много за неточноста от моя страна точно тези автоимуни изследвания имах предвид.Да имам биопсия даже 3 1чернодробна и 2
на стомаха но мога по-късно да напиша резултатите от тях понеже не са пред мен сега.По всичко върви за автоимунен понеже не написах че от дете имам много тежък алергичен ринит, брон.асма в ремисия и през 2000 г. се разболях от базедова болест в момента също в ремисия само ринита ме мъчи сега все автоимунни заболявания но въпроса ми е такъв вазможно ли е след 6м.лечение да не се повлиявам изобщо забравих да напиша че от 1г.и 6м. пия и Урзофалк 2х2

Неактивен danihaleva

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 438
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #3 -: Юни 26, 2009, 20:36:55 »
Какви медикаменти пиеш по принцип?Знаеш,че черният дроб е чистилище и понякога лекарствата,които ни се налага да пием продължително могат да го натоварят доста и ензимите да се покачат.Хепатитите не са само вирусни,могат да бъдат и медикаментозни.
Аз знам,че нищо незнам

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #4 -: Юни 27, 2009, 02:11:43 »
преди и непосредствено когато разбрах за това че имам някакъв проблем с дроба не сам вземала нищо друго освен ериус за ал.ринит даже аналгин не пия след това само стандартните неща в болниците глюкоза, трансметил такива неща а сега съм на ланзул за стомаха заради кортизона (20мг) в момента и урзофалка даже ми спряха имурана пих го месец паралелно с кортизона но чер. изследвания скочиха още на горе много мътна история изчела сам всичко възможно в сайтове на бг език и се надявах тук да намеря някой с подобен проблем неможе да съм единствен случай :sad3:

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #5 -: Юни 28, 2009, 00:29:28 »
Здравей Силвана ,
ето и резултатите от чер. биопсия ще ти я напиша дословно и ще съм ти много благодарна ако можеш да ми я разясниш
правена е на 14,02,2008г
ФИБРОЗА-нормални портални пространства,леко изразено фиброзиране перивенуларно центролобуларно.
ПОРТАЛНО И/ИЛИ СЕПТАЛНО ВЪЗПАЛЕНИЕ:
1.Обща оценка-минимално/1/
2.Лимфен фоликул-липсва/0/
НЕКРОЗА:
1.Пийсмийл некрози перипортално и/или перисептално-минимални/1/
2.Ацедофилна интралобуларна некроза-умерена/1/,като инфилтратите са представени предимно от лимфоцити,само еденични нарядко съдържат плазматични клетки,а на места се наблюдават групи от сегментоядрени гранулоцити
СТЕАТОЗА-минимална/дребнокапчеста-/1/
ЦИРОЗА-липсва
Умерено изразена вакуолна дегенерация-дисеминарно-предимно огнищно.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:Хроничен хепатит с минимална /А1/КЪМ УМЕРЕНА /А2/активност,без фиброза с наличност на морфологични белези,които биха могли да се свържат с автоимунна генеза.
А от биопсията на стомаха  откриха начална парциална атрофия на вилите и други неща но за това специално казаха че също има автоимунен характер

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2749
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #6 -: Юни 28, 2009, 09:07:21 »
Здравей Вели,

Това е цитат от статията която ти изпратих вчера като линк:

Interface-хепатита (с piecemeal некрози) е най-ясния хистологичен знак за наличие на автоимунен хепатит.

При теб пийсмийл некрозите са налице, но са минимални. Всичките ти показатели са възможно най-добрите- увреждането ти е минимално,стеатоза-оценка 1( 1 от 4,като 4 е най-тежката), нямаш цироза. За такива резултати тук черпим :)
Доколкото разбирам си била в две болници и нищо съществено? Защо не опиташ в Александровска, при Проф.Чернев? Човек трудно се добира до него и трябва да е по-нахален да изкопчиш някакво обяснение, но пък завъртяните случаи са му специалност. Обикновено при него се запазва час в личният му кабинет, след което те приема в болницата.
Това са му координатите, съветвам те ако имаш възможност да го посетиш:

http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=133.0


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #7 -: Юни 29, 2009, 23:08:11 »
Здравей Вели,
Ти си третия човек във форума, който е с автоимунен хепатит, макар че при теб всъщност не е поставена такава диагноза, а има по-скоро съмнение за такъв.
Тук можеш да видиш темите, стартирани съответно от Стефка и Ели:
Автоимунен хепатит
Резултати от биопсия при автоимунен хепатит
Както виждаш, не сме успели много да им помогнем с допълнителна информация, просто във форума почти няма хора с това заболяване, а и информацията за автоимунния хепатит в интернет е доста по-оскъдна.
Препоръчвам ти да обърнеш внимание на статията, която сме пуснали на сайта на Хепактив, която ти препоръча и Силви: Автоимунен хепатит. В нея например можеш да откриеш "IAIHG система за оценка за диагностициране на автоимунния хепатит", изобщо неща, които излизат от общата информация и влизат в доста по-сериозна конкретика по темата, доколкото това е възможно.
Моят съвет е да продължиш да търсиш за мнение и други лекари, а ако имаш възможност да се насочиш и към чужбина. Ако нямаш тази възможност, поне се опитай да продължиш да следиш изкъсо състоянието си и периодично да си правиш биопсия, за да си сигурна, че увреждането на черния дроб няма да стане по-сериозно.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #8 -: Юни 30, 2009, 23:10:15 »
Здравей Радо,
благодаря за съвета и на всички вас много сте мили.Всъщност последният път когато лежах в ВВМИ януари тази година ми поставиха уж категорична диагноза автоимунен хепатит но си мисля ,че просто нямаше какво друго да напишат като диагноза другия вариант оставаше хроничен хепатит което е общо понятие.По въпроса за системата за която ми спомена съм я гледала отдавна поздравления за сайта просто е най-добър и изчерпателен от всичко което съм изчела. По тази система съм си 100% с автоимунен хепатит какво да се прави щом е дошло до главата ми ще се боря и не съм спряла и за минута.Но моите притеснения са че за периода от 2г. поне от както знам за проблема си а имах симптоми  около година преди това просто не можаха да открият нищо тогава не мога да си вкарам трансаминазите в норма нито веднъж винаги са доста високи което означава само едно ,че черния ми дроб не спира да се руши просто се чувствам безсилна.Нито едно лечение до момента не е сполучливо тъпча си се с кортизон ту свалям дози ту ми ги качват драстично и все нищо.Всеки месец бягам до София и обратно аз съм от Ямбол при доц.Кацаров и си мисля ,че и той незнае какво вече да ме прави.Обиколих всички светила в тази област само наистина при проф. Чернев не съм ходила но и при него ще отида просто имах надежда ,че нещата ще потръгнат при мен но уви за сега не.
Какво да се прави като ме хващат такива "изчанчани" болести :sad2:
Поздрави и от мен

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #9 -: Юни 30, 2009, 23:32:08 »
Здравей Вели,
Да, не е лошо да чуеш и мнението и на проф. Чернев, като гледам той май е останал единствения ти избор в момента.
А какви са вариантите за лечение на хепатита. Тези лекарства, които се споменават в статията не знам дали са достъпни в България, или тук има други подобни.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #10 -: Юли 01, 2009, 00:10:49 »
Здравей Радо,
вариантите за лечение са два както го пише и в статията с кортизон и имуносупресори може по отделно и в комбинация от двата препарата.При мен пробваха и двата варианта.Първо бях на преднизолон след това включиха и имуран това е /азатиоприн/ така е написан в сайта след това  спряха имуносупресора сега продължавам да съм само на преднизолон но доцента каза ,че в контролите които ще пусна на 15,07,09 няма ли движение надолу може да спре кортизона .Ако питаш мен мисли какви ли не варинти но нещо при мен не ще да се получи.А лечение друго за съжаление няма както в сайта е написано само тва са възможните лекарства и аз ги пия от 6м.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #11 -: Юли 01, 2009, 00:20:53 »
Ясно, тогава ако се окаже, че лекарствата не действат, последен вариант Чернев. След това ти остава да пробваш преглед при специалист навън. Аз бих ти препоръчал да направиш проучване за конкретен лекар или клиника във Франция. От това, което съм чел и от моята представа, там имат сериозни традиции в хепатологията и имат много сериозни специалисти в тази област.
Във всеки случай не трябва да се предаваш и да оставяш нещата така, трябва да разбереш каква е диагнозата ти, и ако тя се потвърди, да търсиш всякакви варианти за лечение.
Стискам палци!

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #12 -: Юли 01, 2009, 00:32:17 »
Благодаря за подкрепата това е много важно за мен а предполагам и за хора като мен ,които се чувстват в задънена улица без изход това ти дава сили и кураж да не спираш да се бориш до край та какъвто и да е той.

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2317
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #13 -: Юли 01, 2009, 10:33:48 »
Вели,
това, че трансаминазите ти са височки не е много хубаво. Но пък аз лично познавам човек с по-ниски (почти нормални трансаминази), който има много по-сериозно увреждане на черния дроб. И обратно  -хора с високи трансаминази и черен дроб в прилично състояние.
Тоест аз не съм убедена, че има строга и дефинитивна зависимост между трансаминазите и степента на увреждане.
Не разбрах освен урсофалка дали си пила хепатопротектори, защото доколкото имам впечатления, те свалят трансаминазите.
Дани
Hang in there.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #14 -: Юли 01, 2009, 10:46:53 »
Само да уточня, тук става въпрос за друг вид хепатит, автоимунен и той не се подчинява на правилата, на които ние сме свикнали при хроничните вирусни хепатити. Свалянето на ензимите няма да се бори с причината (не че това е така и при вирусните хепатити), автоимунното заболяване, както и най-вероятно няма да забави увреждането (поне според мен, без да съм много навътре с това заболяване). Освен това, автоимунния хепатит е по-агресивно заболяване, затова е важно да не се чака.
Така, че при Вели най-важното е да намери лекар, който да постави сигурна диагноза, за да може да се опита и целенасочено лечение.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #15 -: Юли 01, 2009, 15:10:39 »
Радо е прав ,че автоимунния хепатит е по-агресивен.Но по принцип при болни като мен има зависимост с трансаминазите когато има атака от страна на имунната с-ма скачат и трансаминазите и лечението е насочено именно към имунната с-ма.Може да няма изразена симптоматика тя не е задължителен фактор.А хепатопротектори съм вземала дълго даже  ми вливаха 15 дни венозно трансметил и след това на таблетки но без никакви резултати в моя полза. 

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #16 -: Юли 23, 2009, 12:29:41 »
Здравейте приятели,
при мен нещата пак не вървят от месец получих и нов симптом направих много сериозни обриви по кожата с много силен сърбеж и другия месец на 21.08 ми предстои нова биопсия лекарите се съмняват ,че хепатита ми е много агресивен и евентоално след биопсията ще искат да ми включат циклоспорин но като прочетох какви странични действия има направо ме побиват тръпки и направо се замислям дали да се съглася на подобно лечение цялата съм кълбо от нерви знам че тук във форума сте с друг вид проблеми но мисля ,че вие бихте най-добре б разбрали моите притеснения
Поздрави Вели

Неактивен tedibon

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1341
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #17 -: Юли 23, 2009, 13:10:16 »
Вели не се предавай!

От прочетените през целия ми съзнателен живот, листовки на лекарства и препарати,съм стигнала до извода,че голяма част,са стр.ефекти наблюдавани твърде рядко!И въпреки това ,при някой са се проявили,затова производителя е длъжен да ги пише!
Ей сега и аз ще прочета листовката,но ако това е най-подходящо в твоя случай,може би трябва да се съгласиш!Още повече дотук ти е станало ясно,че каквато и да е манипулация е абсолютно безболезнена....(за доктора) :wink2:!

Стискам палци,все пак да се намери лек и за теб!

Поздрави,Теди
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #18 -: Юли 23, 2009, 13:31:20 »
Вели, пожелавам ти успех с лекарите и дано да ти изберат най-подходящото лечение. Ако хепатита е наистина толкова агресивен, тогава нямаш избор и въпреки многото странични ефекти, трябва да се съгласиш. Важно е болестта да бъде овладяна. Не знам какви други опции имаш, но ако това е единственото подходящо лечение, тогава това сигурно ще е по-малкото зло, отколкото да седиш и да чакаш увреждането да стане още по-голямо.
Стискам палци всичко да се нареди!

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #19 -: Юли 23, 2009, 13:33:20 »
Здравей Теди,
благодаря ти много за подкрепата но и самия лекар каза ,че това ще е доста агресивно лечение  като всеки имуносупресор и то ми е последния шанс но нека да изчакам да мине биопсията да видя резултатите и да ги сравнят с предходната и тогава ще мисля за категорично решение
Поздрави Вели

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #20 -: Юли 23, 2009, 13:38:24 »
Здравей Ради
радвам се ,че и ти се включи но дилемата ми е кое би ме увредило повече самото заболяване или лечението което ми предлагат
Поздрави Вели

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #21 -: Юли 23, 2009, 13:49:30 »
Разбирам, Вели.
Може би наистина като излезе резултата от новата биопсия ще можеш да видиш как се движи увреждането и тогава по-лесно ще вземеш решение. През това време обаче ти препоръчвам да проучиш повече за циклоспорина, но не само от листовката, а от различни сайтове в интернет, където хора, които са били на такова лечение, споделят впечатленията си. Винаги субективната гледна точка е много полезна, защото ти дава по-различен поглед.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #22 -: Юли 23, 2009, 13:57:00 »
Ради,
както винаги даваш много ценни съвети наистана имам малко време и ще се поровя във форуми дано открия и други защото до сега все не мога да попадна  на хора с подобен проблем
Благодаря Вели

Неактивен Elle

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 7
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #23 -: Август 06, 2009, 22:54:53 »
Здравей Вели! Аз съм с диагноза автоимунен хроничен хепатит с първична билиарна цироза от месец юли 2008г. Прочетох какво си писала и виждам, че имаш същите симптоми и резултати като мен и вероятно си с моята диагноза. ще ти напиша накратко какво се случи с мен преди година. Най-напред получих сърбежи по гърба, които преминаха по цялото тяло, после усещах умора, липса на апетит, но нищо не ме болеше и не знаех какво да правя. След 4 месеца урината ми потъмня и чак тогава джипито се досети, че е нещо вътрешно и ми направиха изследвания - АСАТ и АЛАТ бяха над 100, ГГТ-също и това ги насочи към чернодробен проблем. Последваха изследвания за вирусен хепатит - отрицателни и чак тогава дойде диагнозата автоимунен хепатит. Влязох в болница, изпратиха кръвни проби в лаборатория по имунология и изолираха антителата АМА и АГМА.Направиха ми биопсия и диагнозата се доказа напълно. Лечението започна с метилпреднизолон и урзофалк, нямаше ефект, включиха имуран след 4 месеца и отново нищо, чак след 6 месеца болестта започна да отстъпва. През март тази година влязох в ремисия-всичките ми изследвания са абсолютно в нормални граници, върнах си килограмите, защото бях отслабнала много. При гастроентеролога, при когото се лекувам сме общо 4 жени с тази диагноза, две от тях вече са само на урзофалк и са много добре, аз все още взимам имуран и урзофалк. Научих всичко за болестта, което може да се научи, говорих и с други болни жени и съм малко по-спокойна отколкото в началото. Ако имаш нужда от информация относно тази"изчанчена" болест пиши ми, ще ти обясня каквото те интересува. Пожелавам ти успех в намирането на гастроентеролог, който да се заеме с теб, това е най-важното. Не разбрах откъде си, аз съм при най-добрия гастроентеролог в Пловдив, мога да ти дам координати....ако искаш обади ми се, ще ти дам и имейл за връзка

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #24 -: Август 14, 2009, 10:38:19 »
Здравей Еле,
много се радвам,че при теб нещата вървят на добре дано и при мен се получи но за сега съм без промяна цялата съм с обриви и много ме сърбят получих ги преди около 2месеца  и все съм уморена  просто парцал при мен за сега лечението не ми помага особенно изследванията са ми все така лоши а от януари съм на кортизон а от имурана ми става лошо и го спряха знаеш ли защо точно ни изписват урзофалка като чета той се пие при проблеми с жлъчката ако искаш ми пиши на личния имейл или лично съобшение тук дай ми твои координати да се чуем евентоално
Поздрави от мен

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2317
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #25 -: Август 14, 2009, 10:43:14 »
Урсофалка се изписва и при първична билиарна цироза, и при фиброза.
Това го четох в една листовка в нета на английски.
Дани
Hang in there.

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #26 -: Август 14, 2009, 11:02:05 »
Благодария Дани,
задавам си този въприс защото в самото начало доц.Антонов ми го изписа със следните думи "ще пиеш това лекарство 3м и то ще е като тест ако след тези месеци трансаминазите ти влязат в норма значи нямаш автоимунен хепатит" моето уважение към доцента но ми прозвуча малко несериозно но и във ВВМИ също ми казаха да не го спирам след като ми уточниха диагнозата и го пия вече год. и половина

Неактивен Elle

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 7
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #27 -: Август 14, 2009, 17:08:31 »
Вели, здравей! Теди е права, урзофалка го изписват при първична билиарна цироза. Тя се получава в резултат на хроничен автоимунен хепатит. Това е диагнозата, която винаги се поставя, независимо дали имаш ясно изразена цироза или не,защото заболяването е прогресиращо и нелечимо.По думите на моята гастроентероложка аз също нямам ясно изразена цироза, но съм с тази диагноза. Твоите симптоми са също както при мен миналата година, когато ми откриха заболяването. Тогава бях в пик на болестта и ме взеха веднага в болница.Предполагам, че и ти ще останеш за около седмица, но лечението ще започне реално вкъщи.Според мен се е стигнало до това състояние, защото са ти прекъснали лечението.При мен лечението беше същото така бавно и трудно- пих в продължение на половин година кортизон, имуран и урзофалк и нямаше никакъв резултат.В същото време страничните ефекти направо ми разказваха играта-боляха ме костите, капеше ми косата, беше ми лошо и спях по 17-18 часа от изтощение :bored: Но гастроентероложката ми каза: няма да спираме лечението за нищо на света, ако трябва ще жертваме косата, но черния дроб е по-важен... Много трудно започнаха да се нормализират чернодробните изследвания,направо не вярвах, че някога ще се получи, но накарая и това стана. Лекарствата се приемат добре при почти всички болни, само дето е много бавен този процес и си има своята цена. Засега е най-правилното да ти се направи нова биопсия, за да се види сегашното положение на черния дроб и да се преценят дозите, с които ще започнеш.Мисля, че е наложително да пиеш всичко, което и аз взимам.Кортизона служи, за да убива антителата, които имунната ти система произвежда и те рушат черния ти дроб. Имурана потиска имунната система, за да не произвежда антитела, а урзофалка лекува черния дроб. Той е лекарството за цял живот, няма да го спреш никога, дори и при трайна ремисия. Предполагам, че са ти казали за диетата, тя е важна и също се спразва до края на живота. Просто не трябва да губиш кураж, всичко ще се оправи, но трябва търпение. За сърбежите също има лекарство, казва се холистерамин(познато е и като квестран), но го няма в България. Сигурно ще ти го изпишат и аз ще ти обясня къде и как да го търсиш. Не се сещам засега друго, горе главата има светлина в тунела и ще я видиш, само  търпение трябва.болестта е лоша, но не е смъртна присъда, има измъкване и от нея :good

Неактивен Elle

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 7
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #28 -: Август 14, 2009, 17:38:42 »
Написах ти имейл, защото тук нещо не мога да изпратя лично съобщение, не знам защо... :write:

Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #29 -: Април 11, 2010, 15:30:38 »
Здравейте отново от мен,
не съм писала от доста време но минах през период в който много не ми се говорише дано ме разбирате
а като цяло при мен нещата не са се променили кой знае колко.От януари съм на именосупресори отново за сега ги понасям по-добре от първия
опит миналата година.Трансаминазите ми са все така високи но какво да се прави добре ,че поне от около месец не съм толкова много
отпаднала.Това е от мен за сега
Поздрави на всички и не съм ви забравила !

Неактивен tedibon

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1341
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #30 -: Април 11, 2010, 15:56:44 »
Едва ли ще те забравим и ние, особено сълзите ти от смях, вечерта в Жеравна! :girl_haha: :laugh1:

Аз преди Великден преглеждах именниците,и се замислих,че отдавна не си писала,но пък може и да нямаш време и затова!

Дано лечението ти даде резултат,а ние ще очакваме новини от теб!


Поздрави,Тедибон
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #31 -: Април 12, 2010, 08:06:05 »
Както казва Теди не сме те забравили. Преди дни се чудех къде изчезна. Дано този път нещата се получат както трябва при теб. :flowers:
Наобикаляй ни по често.


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #32 -: Април 12, 2010, 11:17:03 »
Вели, здравей!
Радвам се, че писа и се надявам, че ще успееш да дойдеш на следващата среща на форума!  :smile: Мисля, че има шанс в близките месец-два да се организираме на някое хубаво и зелено място в България  :party:


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен veli

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 35
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Неуспешно завършенo
  • Статус: Автоимунен хепатит
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #33 -: Април 12, 2010, 18:51:00 »
Ще го кажа отново но то никога не е излишно.
БЛАГОДАРЯ ВИ ,ЧЕ ВИ ИМА !!!! :flowers:
А за среща съм винаги готова тази в Жеравна беше уникална.
Поздрави Велина

Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #34 -: Октомври 12, 2015, 14:54:21 »
Преди няколко дни качих коментар в тази тема и днес отново, но сега виждам че го нямач чудя се защо, да не е преместен в друга тема или по някаква причина изтрит

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2749
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #35 -: Октомври 12, 2015, 18:17:13 »
София, стартирала съм твоя собствена тема, за да не пишем в чуждата.

http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4567.msg64900;topicseen#msg64900

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Дали тук има някой с подобен проблем
« Отговор #36 -: Октомври 13, 2015, 14:46:11 »
Благодаря Силвана, видях новата тема.

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007