Здравната каса отказа отпускането на лекарства за лечение

[SN]

Здравейте на всички!
Предварително се извинявам за неподредения и объркан пост, но хаоса в главата и мислите ми е пълен. Съвсем телеграфично ще припомня, че става дума за сина ми, който е с хепатит С и хетерозиготна В-таласемия (лека форма). След консултация на лекуващия лекар с проф. Чернев се реши при ежеседмичен контрол на хемагологичните показатели, че терапията с Пегасис 180 микрограма и Копегус 600 мг дневно може да бъде проведена.
С Протокол № 162/09.09.2008 г. беше одобрен и включен в "Листата на чакащи". Вчера получихме писмо от НЗОК с Проткол № 148/13.08.2009 г. ОТКАЗВАТ отпускането на скъпо струващите лекарства и препоръчват клинично наблюдение и преоценка на терапията /лечение със стандартен интерферон/.
Всички знаем какъв е процента на успеваемост при тази терапия.
Моля ви, държа да чуя /прочета/мненията и съветите на всички тук, особено важни са за мен. Все още не съм казала на сина ми за отказа...посъветвайте ме как му обясня, чи живота на 26-годишен младеж не струва пукната пара за нашата здравна система.


Поздрави: Снежи

[tetibulka]

Снежи,
мъжът ми също има хемоглобинопатия и на нас отдавна лекарите ни обясниха, че рибавиринът е опасен за него.
Използваха точно "опасен".
Затова ние приехме нещата така - или пробваме монотерапия (само интерферон) или не пробваме нищо.
Да, успеваемостта не е висока, но е по-голяма от нулева.
При това докато се прави лечение с интерферон, вирусното натоварване пада и така дори и да не се стигне до изчистване, поне дробът ще си почине.
А и така се печели време - ще измислят нови неща, аз вярвам в това.
И синът ти има време.
Поне повече отколкото моят мъж.
Дани

[pamche]

Незнам какво може някой в форума да те посъветва , при положение, проф. Чернеф се е нагърбил да отдели повече внимание със случая ви и се е съгласил  на пегасис и купегос в комбинацията да ви лекува  , най-добре говорете с него първо - особенно на варянт, ако  касата ви отпусне интерферона , а вие си закупите останалото дали е съгласен да проведе лечението , все пак той е едно от светилата при лечението на хепатита и е кофти заради бюрократични мнения да се пренебрегва мнението на един от най-изтъкнатите специалисти в областа на хепатитите , е скъпо , ама не е пълната сума - тук ми хрумва че спецялно купегоса на много от лекуващите се остава в повече накрая и ако Чернев предцени че може да стане комбинирано лечение предполагам няма да е проблем в форума да се събере нужната доза за сина ти .
Това са само идеи и вариянти как да процедираш но разбирасе най-напрад се консултираи с Чернев - сина ти е мнад и каквито и допълнителни болести да има - младия организам е сколонен да понася по големи натоварваниа .

[tetibulka]

Сетих се още нещо.
Всъщност това е вторият случай на отказ на ЗК заради рибавирин при човек със хемоглобинопатия. Първият е todborce и при него отново беше споменато името на проф. Чернев (ако не се лъжа).
В КОНСЕНСУС ОТНОСНО ДИАГНОЗАТА, ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА БОЛНИ С ХРОНИЧНИ ВИРУСНИ ХЕПАТИТИ (който всеки може да намери в нета) е записано изришно, че "Ribavirin не се прилага при анемия, хемоглобинопатии, бъбречна недостатъчност и лица под 18 годишна възраст."
От тук нататък всеки да си прави изводите за лекари, които издават протоколи за лечение и с Рибавирин на хора с хемоглобинопатии. Както и за лекари, които биха предприели такова лечение въпреки ясно формулираното правило. Този консенсенсус вероятно е измислен от тях самите. И най-малкото, което би следвало да знаят, е че такъв протокол няма как да мине през ЗК и съответно безотговорно губят по една година на пациентите си.

Тук трябва да се мисли много внимателно.

Снежи, искай второ мнение от топ 5.

Дани

[SN]

Дани...Пламен, благодаря  за отзивчивостта ви!
Дани, чела съм листовките на Рибавирина и знам че Таласемията е посочена в противопоказанията. Затова се взе решение да се започне терапия, но при по-строго наблюдение на кръвните показатели. Гневът ми е породен от факта, че веднъж го одобрявта и включват в листата и чак година след това незнайно защо решават да откажат терапията. Разбира се, че ще искам не само второ, но и трето мнонение. Записах час при професора, в четвъртък съм в София.

Снежи

[tetibulka]

Записах час при професора, в четвъртък съм в София.

Снежи

Е, нямах това предвид под "Второ мнение".

[pamche]

Не  съм привърженик на лечението на всяка цена , трова трябва да го реши лекуващия лекар и пациента - никой друг!

[kitaeca1970]

Е как първо внасяш протокола и те одобряват,влизаш в листата и като ти загубят времето една година решават ,че не ставаш за лечение?Не ти ли разглеждат документите преди да ти дадат отговор ,че влизаш в листата на чакащите?

[anita]

Това и аз не мога да го разбера, нали вече веднаж са да го одобрили. Мисля, че проблема е в парите. Явно за да осигурят пари за вече започналите започват да орязват тези,  на които  им предстои.
Все пак си мисля, че е по добре само с интерферон отколкото изобщо без лечение. Самото лечение дори и безрезултатно сме коментирали, че има положителен ефект върху черния дроб.

[Радослав Русинов]

Здравей Снежи,
Мисля, че най-добрия вариант в момента е да обсъдиш с проф. Чернев как да постъпиш. Той най-добре може да те посъветва кое е най-правилно, още повече че той е и в комисията, която подписва протоколите в Здравната каса.

Поздрави,
Радо

[galq]

Снежи  ,и аз точно това,което ти е писала Анита  си помислих.ЗК отпусна изведнъж лечение на много хора и сега се страхуват да отпускат ,че ще настъпи хаус.И на други са отказвали лечение пък после получат ,че са одобрени ,така че не се отчайвайте.И на синът ти ще отпуснат .
Желая ви да е по-скоро ! Не знам как стои лечението с Локтерона поинтерсувайте се за него ,но и там пият рибавирин,но пък са под постоанно наблюдение.
Лек ден ти желая!
Галя
П.П.Смятам,че за сега не е нужно да казваш на сина си ,че са отказали лечението.Това е мое мнение .

[SN]

Да, Ради ще чуя мнението на проф. Чернев, а също така и на доц. Антонов. Записах вече часове и ще направя консултации. Другото което мисля да направим е да повторим отново хематологичното изследване.
Галя, благодаря ти...вярвам, че в крайна сметка нещата ще се развият благоприятно и в наша полза. Отчаянието не е най-добрия съветник, но след получено одобрение, новината за отказа ме шокира. За сега смятам да му спестя това, но след консултациите със специалисти съм длъжна да обсъдим ситуацията. Това все пак е неговия живот и нямам право да решавам сама и вместо него. Момчето ми е силно, щом се справи със зависимостта ще се справи и с това.
Хубав ден на всички и добре, че Ви има!


Снежи

[Eli]

Здравей СН,

Все се надявам някога да чуя, че са престанали абсурдите в нашата здравна система, обачеее... уви - не виждам светлина в тунела 
Разбира се, че момчето ти е силно! Ще се справите. Той е толкова млад.
Аз също смятам, че е хубаво да обсъдиш ситуацията с проф. Чернев и да чуеш мнението на доц. Антонов, който освен голям специалист е и изключително човечен.
Стискам палци всичко да бъде наред и скоро да ни се похвалиш с добри новини. 

Кураж и търпение! 

Поздрави,
Ели