Ба, не било одобрено за Хепатит Ц !? А какво да кажат тези, които са болни от диярия и случайно имат Хепатит Ц и не го разбират и случайно вземат та се излекуват! Направо трябва да ги вкараме в затвора, барабар с техните лекари
И това го сложи в ЧЕРВЕНО!
Истината е, че не знаем какво би станало с такъв човек. Това, че някой, който не знае за хроничния си хепатит и поради друго заболяване се лекува с Алиния, и се излекува не значи, че всички, които знаят за хепатита си трябва да започнат лечение с Алиния. Има си правила, по които се тестват лекарствата и те се диктуват от FDA.
Алиния е одобрен от FDA и е изпробван в много високи дози и много големи продължителности на лечението.
За Алиния, може би не сте обърнали внимание и , но тук в Table 2 е дадено, че от 24 човека генотип4 - 3 ма са се излекували SRV, а 7 са постигнали ETR нулев вирус, пиейки само Алиния. И това само за 24 седмици, не за 48!!! Помните ли когато Интерферона беше сам, без копегус, колко беше процента!? Може и да лъжат, но така пише!
Пак да не забравяме за изпитвания върху колко хора си говорим. В цитираното от теб изследване, групата пациенти, които са лекувани с Алиния, са били общо 23 души и 3 от тях са постигнали траен вирусологичен отговор. Явно е, вижда се и от другите проучвания, които са правени досега, че Алиния има ефект при хепатит C. Въпросът е обаче какъв е този ефект, доколко е силен, и доколко би могъл да даде толкова обнадеждаващи резултати, за да продължи Ромарк с клиничните изпитвания и да е сигурна, че този ефект не може да се постигне от никое друго лекарство.
Все пак, много е важно какво би показала Алиния при една по-голяма група от 300 души например, тогава вече може да се види и да се открои ясна тенденция за това доколко е ефективно лекарството. Все пак, има разлика, когато говорим за 17% при 23 лекувани пациенти, и за 17% при лекувани 300 пациенти.
А и за протеазните инхибитори , Boceprevir (Schering-Plough), telaprevir ( Vertex) и др. първо след едно лечение се поздравявате с резистентност, а и друго те може да се комбинират с Алиния , защото са на друг принцип, а и ги няма и няма да ги има скоро на пазара! А и страничните ефекти са много сериозни!
Аз поне бих заложил много повече на тях, вместо на Алиния. Боцепревир и телапревир са доказали своите предимства и във фаза III на клиничните изпитвания, има много повече наблюдения върху тях, и т.н. Относно резистентноста - да този проблем стои когато се използват като монотерапия и затова те се взимат само като трети компонент с интерферон и рибавирин. При 12-седмично лечение с тройна терапия (телапревир + интерферон + рибавирин) резултатите показват, че появата на резистентност се свежда до 3%. Главният виновник за намаляването на възникването на резистентност се оказва включването на рибавирин в терапията.
По отношение на страничните ефекти пак мога да дам пример от изпитванията на телапревир (PROVE-1). В групата пациенти (в проучването PROVE-1), лекувани с телапревир (175 души), при 13% се е наложило спирането на лечението в първите 12 седмици, поради тежки странични ефекти. В контролната група от 75 души, само 3% са спрели лечението си в този период поради тежки странични ефекти. При боцепревир също има по-тежки странични ефекти, но все пак те са в границите на приемливото, както и при телапревир. При боцепревир си спомням, че има някои пациенти, които са с по-тежко изразена анемия.
Да не забравяме и, че тези резултати са постигнати и при по-кратко лечение, обикновено общо 24 седмици. Ако се поровиш в резултатите на телапревир и боцепревир, така както внимателно анализираш тези на Алиния, не можеш да не се съгласиш, че те дават много обещаващи резултати.
Относно това кога ще са на пазара, данните сочат, че това ще стане в близките две години, поне що се отнася за телапревир.
Радославе, ако внимателно прочетеш моите постове ще видиш , че никого не съм обидил или засегнал лично или с каквато и да е обидна дума. Вярно е, че се държа провокативно, но такъв ми е стила. Наистина имам единствената цел да помогна. Освен това нямам много свободно време и не мога да се включвам в много дискусии, затова гледам да ми обърнете внимание с цената на по-малко време , което да отделям за писане, а то и без това е много.
Какво ме дразни? Дразня се от това, че внимателно изчетох форума, но освен твоите изказвания и тези на още няколко други, останалото е абсолютна плява с претенциите за емоционална подкрепа. Но каква подкрепа може да ми окаже някой , който казва :
"- Нямам представа , какво трябва да направиш, но съм сигурен, че ще се оправиш, дръж се, браво, стискам палци, ето ти едно сърчице"
Да, това е твоя стил на изразяване, и както виждаш, във форума можеш да се изразяваш свободно, така както и другите могат да го правят. Ако обърнеш внимание, почти не съм налагал цензура, откакто съществува форума, за разлика от почти всички други форуми, където хората упражняват властта си, само защото имат възможност да го правят. Разбирам твоята гледна точка за това как си общуват хората във форума, но нека да се опитам да дам малко по-различна гледна точка от това, което казваш и което виждаш тук.
Целта на форума не е просто да даде информация за това как един човек може да се лекува от хепатит, или пък да информира само за най-новите открития в областта. Това, което задържа хората в него, е общуването. Тук всеки с хепатит може да намери други хора със същия проблем и да говори свободно за проблема си, много често хората с хроничен хепатит крият за това дори и от най-близките си и в немалка степен обществото ги поставя в изолация. Във форума всеки, който се намира в труден момент може да получи подкрепа и добра дума от други хора със същия проблем. Можеш да си сигурен, че именно това общуване е много по-ценно от цялата информация, която публикуваме на сайта. Тук си говорим за човешки взаимотношения, и ако попиташ всички хора, които влизат всеки ден във форума, те го правят не заради това, че тук ще намерят последните новини за хепатита, че и за Здравната каса (да, достъпа до такава информация също е фактор), причината да са тук, е защото получават подкрепа, и защото могат да дадат подкрепа, и защото могат да общуват свободно с други хора със същия проблем.
И ако трябваше да избирам между това да има само един сайт с новини за хепатита или само форум, щях да избера форума.
Начина, по който си общуват хората тук може да те дразни и да не ти допада, но в същото време това е което харесва на по-голямата част от хората тук. Така, че според мен не е правилно и е грешно да оплюваш това, което всъщност накара този форум да се случи и което го прави посещаван. Всички тези хора, чието общуване във форума, и чиййто реакции ти не харесваш, всъщност са хората, към които отправяш посланията си и на които искаш да помогнеш да се излекуват. Не мисля, че те биха започнали да правят това, което искаш, ако ти им казваш, че се държат неадекватно.
Аз търся какви са симптомите, какви са изследванията, каква е прогнозата, какво казват лекарите, какво пише в специализираната преса, какво пише по форумите, какви са възможностите, какъв е твоя опит и други подобни, не ми трябват сълзливи или радостно екзалтирани излеяния, които само пълнят с баластра. Всеки трябва да се напъне да прочете, не само Радослав. Най - лесно е сърчице и целувчици. Какво ще стане, ако някой с цироза не се излекува, ами остава му много малко време... Не може да чака, новите лекарства. Алиния може да се ползва сега! Ами тези с ниските тромбоцити, левкоцити и т.н. 
На запад има хора, които са активни включват се в експериментални лечения, търсят нови лекарства, търсят нови мнения. Тук отбраняваме липсата си на решимост, липсата си на информация и винаги се надяваме родната държава да ни спаси. За съжаление поради кризата тя потъва, а преди плуваше само за тези в лодката, а другите поцапваха в студената вода. Това е истината!
Нима с лека ръка ще пропилявате един толкова реален и безболезнен шанс да се излекувате ? САМИ РЕШАВАЙТЕ?
Делото на давещите се е в ръцете на САМИТЕ давещи се!
Това е твоя стил и подход, защо мислиш, че той задължително трябва да работи и да се възприеме от всички хора. Ти си човек, който обича да контролира ситуацията и да държи нещата в свои ръце, а не да чака и да бъде пасивен. Но това е въпрос и на характер, и никой не е длъжен да бъде точно такъв. Значи, ли че той няма право да получи подкрепа и че няма право да си каже мнението във форума.
Дори и да говорим за хора, които в момента нямат избор и нямат време да чакат за нови лекарства, не мисля, че е правилно ти, аз, или някой друг да им казва, какво трябва да направят и то по начин, който не търпи възражение. Всеки има право на своя избор, ние можем само да му дадем цялата информация, за да направи един информиран избор.
Ти обаче искаш хората да възприемат точно твоя подход и проблема е, че го правиш прекалено крайно и по начин, който няма как да се възприеме спокойно.
Аз нямам проблем с това, че ти или някой друг е научил за ново лекарство, което е в процес на изпитване, и е преценил, че то може да бъде използвано веднага, защото е на пазара, но е одобрено за лечение на друга болест, и е решил да го сподели с всички във форума. Целта ми във форума винаги е била да има максимална информираност, за да може всеки да направи този т.нар. "информиран избор".
Проблема е обаче, че ти предписваш точни курсове на лечение и определяш дозировка за прием на лекарство, което не е одобрено за лечение на хепатит C. И когато някой прочете това, което пишеш и реши да опита да се лекува с Алиния, и случайно нещо му се случи по време на лечението, то последствията ще бъдат за сдружението и за всички, които по някакъв начин сме поели отговорност с това този форум да съществува и да информира.
И когато някой реши да съди форума за това, че тук е изнесена информация за лечение и дозировка на такова лекарство, ти няма да бъдеш съден, а ние, които сме позволили такава информация да бъде публикувана и поощрявана.
Как биха изглеждали твоите постове, ако ти даваше цялата тази много детайлна информация за Алиния, без да натъртваш, че едва ли не това е единствения изход за този човек в момента, и като уточняваш, че това е ескпериментално лекарство и приема му трябва да стане само, ако лекуващия лекар се съгласи на една такава стъпка, и че лечението трябва да стане под стриктния негов надзор. Мисля, че тогава постовете ти щяха да бъдат възприемани много по-нормално и дори повече хора биха обмислили дали не биха могли да опитат такова лечение.
Не мисля, че печелиш нещо, когато промотираш идеята си по този начин, защото това основно предизвиква негативна реакция сред всички тук.
Поздрави,
Радо