Автор Тема:  Възможност за пътуване до Румъния за неинвазивно изследване на фиброзата  (Прочетена 15012 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте,
Отправям предложение към всички, които искат да научат с приблизителна точност какво е увреждането на черния им дроб без да си правят биопсия.
Според множество научни проучвания в момента най-точното неинвазивно изследване на фиброзата на черния дроб, е ФиброТест (FibroTest). За съжаление в България няма сертифицирана лаборатория, която да прави такова изследване. За разлика от Румъния, където има 8 такива лаборатории.
От ХепАктив се свързахме с румънската пациентска хепатитна организация "Сано-Хеп", които ни насочиха към две конкретни лаборатории. Според информацията, която те ни подадоха, изследването струва около 100 евро. Моята информация е, че би трябвало да е към 40 евро, но това скоро ще го разберем с точност.
Предложението е следното: тъй като има поне няколко души, които са изявили желание да участват в едно еднодневно пътуване до Букурещ с цел пускане на ФиброТест, то бихме могли да се съберем повече хора и да си организираме пътуването по най-удобния начин. Например, да пътуваме с няколко коли според това колко хора сме се събрали. Целта е да си направим такава организация, че  да ни излезе възможно най-евтино на човек.
Следващата седмица ще звънна до двете препоръчани лаборатории, за да разбера дали ще мога да ги разпитам на английски относно цените, дали работят в събота, как се получават резултатите от изследванията (би трябвало да става през сайта на www.biopredictive.com) и т.н. Но все пак реших още сега да пусна съобщението, за да видя дали има желаещи и колко хора ще се съберем. Относно цената, приемете, че изследването ще е между 100 и 200 лева, не повече.

p.s. Отправихме запитване и за места, където може да се направи ФиброСкан (FibroScan), но пак от Сано-Хеп не ни препоръчаха точно това изследване, защото още не се е наложило в Румъния и освен това интерпретирането на резултатите зависи и от уменията на самия лекар, който работи с машината. Така, че за момента сме ориентирани към ФиброТест.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей Радо!

Гледам никой не е писал още. Не разбрах за потвърждаване на желаещите тук ли да пишем?

Аз с удоволствие бих се включила в пътуването и много бих искала да си направя този тест.
Ако наистина има вариант за събота ще е направо супер. Нямам кола, но съм шофьор /работя извън София/, т.е. мога да съм на резерванта скамейка, ако някой се умори да кара.
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей, Ани!
Да, идеята на тази тема е всеки, който желае да даде заявка. Следващата седмица ще се опитам да звънна в някоя от тези лаборатории и се надявам, че ще открия човек, който говори английски. Щом науча повече за цената и всякакви други детайли, ще пиша пак тук и тогава ще мислим конкретна дата, и т.н.  :smile:


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dodo

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 118
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравейте,
виждам, че темата е от преди месец и половина, но чак сега я открих. Някой направи ли си теста в крайна сметка?
По принцип и аз се интересувам (предстои ми и бипсия и сравнението би ми било от полза), но не съм шофьор.
"Човекът е човек когато е на път "

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей  :smile:
Предложението все още важи, но засега не съм задвижил нищо, не съм и звънял до Букурещ. За момента само Ани прояви желание, но тя вече започна лечение и не съм много сигурен, че ще гори от желание да пътува до Румъния.
Но основната причина за забавянето не е малката бройка, защото аз бях намислил и сам да отида, а липсата на време в последните седмици. Освен това излезе една много интересна възможност да се направи подобно неинвазивно изследване в България, но все още изчаквам да се потвърди информацията. Съвсем скоро ще има официална информация по въпроса на нашия сайт, надявам се!  :good:
Но ако се пътува до Румъния със сигурност ще пиша и ще те имам предвид!  :smile:


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
 :smile:
Ани почна лечение и всъщност гори от желание да направи този тест  :wink3:
Стига да съм в "движение на собствен ход" с удоволствие бих дошла. Ако има вариант за България - още по-добре, стига да е поносима за мен цената.
Но не знам лечението, като се има предвид показателите на ПКК как се влияят от него, дали ще е реален резултата от този тест?

Лека вечер  :flowers:
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Ок, Ани, ще те имам предвид за пътуването  :smile:
Не съм сигурен дали резултатите се влияят от лечението, но ще проуча. А за изследването в България, ще е доста по-евтино (но не говорим за Фибротест), макар, че не мога да цитирам цена в момента  :smile:
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dodo

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 118
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Благодаря, Радо,
и аз ще продължавам да следя темата. Ясно ми е, че си доста натоварен и направо ти се възхищавам как издържаш с толкова "дини" под една мишница. :congrats:
Очаквам и новините около възможността някакъв неинвазивен тест да се проведе в България.
"Човекът е човек когато е на път "

Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
До колкото мога да разбера в този сайт, този тест има диагностична стойност колкото на 2,5 см. биопсия, според сравненията е много по ниско рисков, дори пише, че в много отношения метода е по-точен от биопсия, поразрових се малко и видях, че в Франция биопсията като метод за начално диагностициране при хепатит не се препоръчва. Добре де защо резултатите от тези лаборатории не ги признава нашенската здравна каса ?   

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Мисля, че все още няма държава, в която неинвазивните изследвания да са заместили биопсията. Наистина, ако това стане, то първо ще се случи във Франция, защото там освен, че са разработени някои от тези методи, те и се използват много широко. Но все още тези тестове не могат да заместят биопсията, защото за момента тя се води най-добрия метод.
Иначе има много държави, в които просто не се прави биопсия, а хората директно се лекуват.
В тази статия на нашия сайт можеш да прочетеш малко повече за различните неинвазивни методи и за тяхната точност:
Неинванзивни маркери за чернодробна фиброза.
А в тези теми можеш да прочетеш за проучването на един човек от форума: ScienceMax, който дори е направил таблица, по която може да се изчислява фиброзата с помощта на някои от публично обявените формули за неинвазивно изследване на фиброзата:
Неинвазивни тестове за измерване на степента на фиброза и стеатоза!
Тук можете да видите зависимост на кръвните показатели от фиброзата!

Тези методи имат своите предимства, но все още имат и недостатъци, и поради това медицинската общност все още изчаква и не приема нито един от тях за заместник на чернодробната биопсия. Сигурен съм, че това ще стане, но може би ще трябва да минат още няколко години, през което време тези методи да се усъвършенстват още повече. ФиброТест има данни да бъде един от тях, защото в него се инвестира много, а и точността му става все по-голяма.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте,
Днес звъннахме до Букурещ до една от лабораториите (Синево), които ни бяха препоръчани. Ето какво разбрахме:
- лабораторията се казва Синево (Synevo), това е сайта им: www.synevo.ro
- правят ФиброТест, заедно с АктиТест (той пък измерва активността).
- цената на изследването е 430 румънски леи (което е около 100 евро).
- един от центровете им в Букурещ работи и в събота от 8 до 12 часа. Това е адреса му: Laborator si Centru de recoltare Synevo Bucuresti. Същата страница, преведена на английски, и на български.
- за да е валидно изследването човек не трябва да се е хранил и да е пил кафе. Общо взето се разрешава само да е пил вода преди да се вземе кръв.
- взима се венозна кръв.
- резултатите от изследването стават за няколко дни.
- резултатите може да се видят в Интернет.
- изследването е одобрено за хора с хепатит B и C, за хора с алкохолен хепатит, и за хора с неалкохолен мастен черен дроб (NAFLD).

Това е страницата с цените, търсете "FibroTest": Servicii si tarife Analize Medicale - Pagina 4. Същата страница, преведена на английски, и на български.
Това е по-детайлна информация за изследването от техния сайт: FibroTest-ActiTest. Същата страница, преведена на английски, и на български.
Тук можете да видите списъка с одобрените румънски лаборатории, които могат да правят ФиброТест: BioPredictive Laboratories - Romania, Синево е една от тях.

Малко повече за самата лаборатория. Synevo/IMD Laboratories всъщност е група от лаборатории, които са дъщерни дружества на компанията Medicover Group. Тази компания има лаборатории в 5 държави от Централна и Източна Европа: Полша, Румъния, Украйна, Германия, и Беларус. Повече за компанията може да научите от техния сайт: Medicover Group - Who we are, както и от интервю с Томас Аничек, директор на централната лаборатория на групата в Полша. Тази информация я публикувам за тези, на които им е интересно, просто се разрових и реших да споделя всичко, което научих.

Така, след това проучване мисля, че основните неясноти са изчистени и искам да се извиня, че се забавихме толкова с придвижването на този въпрос.
Сега всичко е въпрос на организация и на кординация с тези, които искат да си направят теста.
За момента плана е следния:
- в случай, че сме до 5 човека, ще пътуваме с една кола, иначе с две.
- за момента сме потвърдили желание 4 човека. Ани в момента е на лечение, така че тя май отпада. Оставаме трима, и чакам Донка да потвърди все още ли иска да се включи.
- ще пътуваме рано сутринта в избраната от нас събота, за да сме около 9 часа в Букурещ, и ще се върнем същия ден.
- датата ще бъде уточнена допълнително, но се очертава да е в началото на ноември (6-ти или 13-ти ноември).


Това е засега, ако имате въпроси, питайте.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Всъщност, сега като се разрових, изглежда, че Синево има три лаборатории в Букурещ, които работят в събота:
- Centru de recoltare Synevo Plevnei Bucuresti
- Laborator si Centru de recoltare Synevo Bucuresti
- Centru de recoltare Synevo Unirii Bucuresti
Така, че ще уточним допълнително в коя точно лаборатория ще отидем.



Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей Ради, аз сега ще се поровя още, но ако имаш вече отговор, моля те да ми кажеш.
Аз съм на лечение, но ако то няма да повлияе на резултатите продължавам да искам да направя този тест и ноември е удобно и за мен.

Мерси :)
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, разрови се, мен точно това ме притеснява, че може променените ти кръвни показатели до доведат до некоректни резултати.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Аз  се поразрових, но в рилски ми казаха, че няма смисъл, имали и те възможност да направят подобен тест, но все още не ми е дошъл момента да се заема по-сериозно и да разбера всичко, ако някой има повече инфо за тестовете за фиброза в рилски, ще се радвам да сподели

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, аз разпитах д-р Иванова, има го, но май още никой не се е възползвал от него: Интервю с д-р Анета Иванова - Лабораторна диагностика на хронични вирусни хепатити и възможностите на лабораторията по молекулярна диагностика на УМБАЛ „Св. Иван Рилски”.
Аз бих си направил и него, но най-добрия неинвазивен тест в момента е ФиброТест (според мен).
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Ами, звучи ми дори по внушаващо от пътуването до Румъния, все пак д-р Олга Косева, е защитила цяла дисертация по тази тема, а за фибротеста не споря но някак си нямам никакво доверие на румънска лаборатория, разменихме няколко думи с французите, и се оказа, че за да ти дадат формулата просто си плащаш някаква сума, не предлагат никакво обучение, съвсем спокойно може всяка българска лаборатория да си пусне документите през сайта им (като се регистрираш ти пращат бланки по меил), като подпишеш попълниш име на фирма, булстат и тнт  и им върнеш документите по факс и преведеш нужната сума, те ти пращат лиценз да го правиш и формулата по меил, и дума не видях за някакъв тип обучение, всичко това ми се стори просто някакъв тип търговия с надеждите на болния, без никаква гаранция, че лабораторията знае наистина какво прави, аз лично ще се доверя на изпитан професионалист като доц. Антонов, и екипа му. Ей трябваше да стана детектив, имам талант за това :laugh:

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, не мога да се съглася с теб. Малко ги попретупа нещата с преценката за ФиброТест.
Ето малко информация за това кои лаборатории могат да правят ФиброТест:
Цитат
Fibrotest parameters must be made in what is called an "agreed" laboratory that meets several conditions according to analytical systems used that are recomended by Biopredictive after may studies in this field of the transferability of dosages. The assays performed in a lab that has not followed the required steps of the recommended analytical standartization could be also a source of not reliable result.

Относно формулата на ФиброТест:
Цитат
Fibrotest is a patented and industrialized score and it is the only one validated for the diagnostic value but also for the longitudinal follow-up and the for the outcome of the patients. The patent of Fibrotest belongs to the French Public Assistance (APHP) that is a huge institution (with more than 80 000 employees) and only they have the rights to exploit the calculation. Any other public or private person that tries to use these algorithms could incurs judiciary risks.

Никоя от оторизираните лаборатории не разполага с формулата (да не говорим за това, че всъщност става въпрос за повече от 50 алгоритми), защото резултатите се изчисляват на сървърите на Биопредиктив:
Цитат
The official website is using a cascade of different alghoritms (more than fifty) to provide the results and after a secured automatically expert check of each parameter in order to identify the Fibrotest at risk to be false positive or false negative results; in case of false positives/negatives results profiles this is noted on the resultsheet and a list of diseases or conditions that could interfere with results is generated to be given to the physician along with the resultsheet.
Moreover, when you make a test on the official website, the ActiTest results will be provided together with each Fibrotest result, and this is an important and mandatory element for the treatment-decision making and for the follow-up of the patient.

Информацията, която цитирам е от една лекарка-учен, която работи в Биопредиктив, с която си писах миналата година.

ФиброТест е единствения неинвазивен тест за измерване на фиброзата, който е проучван в огромен брой научни изследвания (33 по данни от края на 2009 година). За сравнение ето броя изследвания за четири от другите подобни и конкурентни формули: Fibrospect - 4, Fibrometer - 2, ELF - 3, Hepascore - 3.

Румъния може да изглежда смешна и несериозна дестинация, но всъщност те са много по-напред от нас, що се касае до лечението на хронични вирусни хепатити. По данните, които знам, всяка година в Румъния се лекуват 2 000 души от хроничен хепатит C. За сравнение, най-доброто постижение на НЗОК е общо 200 лекувани с хроничен хепатит B и C на година. Така, че в Румъния това е много повече бизнес и индустрия, отколкото у нас.

А за Франция няма какво да говорим, там хепатологията е много сериозно развита и те са водеща страна и световна сила в тази област. А щом зад този тест стои държавна институция на Франция (Биопредиктив е само оторизираната организация, която се грижи за изчисленията и оторизирането на лабораториите), мисля, че можем поне малко да му се доверим.

Не знам каква ти е информацията от Франция, свързана с оторизираните лаборатории, но не съм много сигурен в това, в което са те опитали да те убедят. Моята информация е друга.

Моите уважения към метода на д-р Косева, със сигурност това е една сериозна разработка. Но със сигурност тя не е минала такива изпитвания (по данни от 2008 година са били направени 350 000 теста ФиброТест) и за да може да докаже ефективността си и точността си трябва да мине много време и да се направят реални тестове с този алгоритъм. Аз бих си направил и този тест, но задължително ще си пусна и ФиброТест.

p.s. Между другото, на сайта на Биопредиктив се е появил език за избор "Български" и някои от линковете даже са преведени на български. Което ме кара да си мисля, че може би някоя българска лаборатория все пак ще се сертифицира.

Поздрави,
Радо
« Последна редакция: Октомври 23, 2010, 01:04:12 от Радослав Русинов »
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Припомних си доста бързо като видях сайта, да теста в Румъния е достоверен, предполагам няма да объркат обикновени кръвни изследвания, след което ги попълват в сайта и получават отговор веднага, само дето не съм убеден че се налага пътуване, ще взема да си регистрирам фирмата да ида да си направа нужните кръвни изследвания и да ги вкарам, регистрацията става по интернет а и ще е бая по евтино, поправи ме ако греша в нещо 

•      Използването на FibroTest и FibroMax е много лесно:
1.   Специалистът предписва FibroTest или FibroMax на пациента
2.   Пациентът отива в лабораторията за обикновен кръвен тест
3.   Лабораторията подава информацията към интернет страницата
4.   Резултатите са готови веднага.
5.   Лабораторията изпраща резултатите на лекаря или пациента

NB: потрбителите ни могат да заявят активиране на опция за заплащане чрез лотове при голям брой тестове.
   
Това са изискваните изследвания
 fibrotest
Алфа2-макроглобулин
Хаптоглобин
Аполипопротеин А1
Гама -глутамил транспептидаза (ГГТ)
Общ билирубин
АЛАТ
+ възраст
+ пол
пациентът може да НЕ е на гладно

fibromax
Алфа2-макроглобулин
Хаптоглобин
Аполипопротеин А1
Гама -глутамил транспептидаза (ГГТ)
Общ билирубин
АЛАТ
АСАТ
Общ холестерол
Триглицериди
Кръвна захар (на гладно)
+ възраст
+ пол
+ тегло
+ ръст
пациентът трябва да е на гладно
 
Относно румънците, по напред са не само с лечението на хепатита а във всичко, но това е защото са доста по предприемчиви от средния българин, толкова елементарно може всяка лаборатория да започне да прави този тест, че чак се удивявам на нашите простаци, не са само бездарни, здравни работници а и бездарни бизнесмени,(те тук инвеститорите са мутри с основно образование а за банкерите не ми се говори, познавам няколко) това неиска никаква инвестиция, плаща се тест за тест, достатъчна е една лаборантка в една елементарна лаборатория дето може да прави само ПКК, и би била първата в България, навяват ме странни мисли   
« Последна редакция: Октомври 23, 2010, 06:11:37 от joro »

Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо здружението ви като гледам има достатъчно членове а и хора като мен, които нямат много време за членства но с удоволствие биха помогнали с каквото могат, защото мисля, че това с което си се заел е нещо много истинско,въпреки липсата на финансова облага си способен да кажеш „да аз спасих доста хора като им показах пътя” в крайна сметка на дали най-новото бмв би ти доставило такова удовлетворение като тази мисъл, та идеята ми беше, че ако то има булстат, съвсем спокойно може да се регистрираш, а по този начин ще се избегнат спекулации като в Румъния и цената на изследването няма да е над 20-30 лв. Дори и лекарите ще вземат резултатите на сериозно защото биопродукт ще рекламират от своя страна здружението в сайта си, това ще го направи и още по-успешно       
   Пример: пращат ти исканите кръвни изследвания, превеждат ти исканата сума от биопродукт, и ти пращаш резултата, не би ти отнело повече от 10 мин на ден, може да се направи савсем автоматизирана сметка (с директни преводи), пък ако ти нямаш време, убеден съм, че все някой може да го прави от хилядите потребители в форума (ваш член). Аз лично мога да се регистрирам и сам и да си пусна теста, но има доста хора дето нямат тази възможност и немогат да си позволят пътуване а съм убеден, че искат да го направят. Това е едно скромно предложение, неискам да те обидя с нищо, и няма грам да се обидя ако го изтриеш, оффф вече доста ми се спи, няколко дни съм по хотелите, коментирам разни предложения с разни хора, възможно да не му е тук мястото на това, за което се извинявам     
« Последна редакция: Октомври 23, 2010, 05:33:01 от joro »

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Припомних си доста бързо като видях сайта, да теста в Румъния е достоверен, предполагам няма да объркат обикновени кръвни изследвания, след което ги попълват в сайта и получават отговор веднага, само дето не съм убеден че се налага пътуване, ще взема да си регистрирам фирмата да ида да си направа нужните кръвни изследвания и да ги вкарам, регистрацията става по интернет а и ще е бая по евтино, поправи ме ако греша в нещо 
Ппредполагам гледаш секциите за регистрация на лекари или биолози на сайта на Биопредиктив. Не съм го проучил този въпрос, но ако става по този начин, това ще е идеалния вариант. Сега ще поразгледам на сайта им, да видя дали наистина може да се направи нещо такова. Ако обаче може така, не виждам смисъл те да оторизират лаборатории в различните страни. Тогава всеки би могъл да си прави така изследването. Ако научиш нешо повече по казуса, пиши.

А за българските лаборатории, чудя се дали първо да не пробвам да пиша на Биопредиктив и да ги питам дали наистина не са в процес на оторизиране на някоя лаборатория. Този интерфейс на български на техния сайт ми е много нелогичен, ако не се задава нещо такова.
Друг вариант е да направя нещо друго, което съм си мислил, но така и не успях да свърша досега. Да се опитам да говоря с някой от нашите хепатолози, например доц. Антонов и да го помоля за съдействие, като съответно се насочим към някоя лаборатория и им предложим да кандидатстват за оторизирана лаборатория. Ако само аз отида в някоя от тези лаборатории трудно ще мога да ги убедя сам. В същото време, хепатолозите не са от най-големите фенове на тези тестове, все още биопсията не може да бъде изместена. Допълнително, в "Иван Рилски" имат собствена разработка и е много трудно да тръгна да ги убеждавам да изберат ФиброТест, а не метода, който е техен и им е на една ръка разстояние, този на д-р Косева.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо здружението ви като гледам има достатъчно членове а и хора като мен, които нямат много време за членства но с удоволствие биха помогнали с каквото могат, защото мисля, че това с което си се заел е нещо много истинско,въпреки липсата на финансова облага си способен да кажеш „да аз спасих доста хора като им показах пътя” в крайна сметка на дали най-новото бмв би ти доставило такова удовлетворение като тази мисъл, та идеята ми беше, че ако то има булстат, съвсем спокойно може да се регистрираш, а по този начин ще се избегнат спекулации като в Румъния и цената на изследването няма да е над 20-30 лв. Дори и лекарите ще вземат резултатите на сериозно защото биопродукт ще рекламират от своя страна здружението в сайта си, това ще го направи и още по-успешно       
   Пример: пращат ти исканите кръвни изследвания, превеждат ти исканата сума от биопродукт, и ти пращаш резултата, не би ти отнело повече от 10 мин на ден, може да се направи савсем автоматизирана сметка (с директни преводи), пък ако ти нямаш време, убеден съм, че все някой може да го прави от хилядите потребители в форума (ваш член). Аз лично мога да се регистрирам и сам и да си пусна теста, но има доста хора дето нямат тази възможност и немогат да си позволят пътуване а съм убеден, че искат да го направят. Това е едно скромно предложение, неискам да те обидя с нищо, и няма грам да се обидя ако го изтриеш, оффф вече доста ми се спи, няколко дни съм по хотелите, коментирам разни предложения с разни хора, възможно да не му е тук мястото на това, за което се извинявам     
Да, предложението ти е хубаво, стига наистина да може да стане. Ще се опитам да науча повече. Няма проблем сдружението да се ангажира с пускането на тези изследвания на сайта на Биопредиктив и информирането на хората за резултатите, ясно, че ще го направим без да търсим печалба, на възможно най-ниска цена. В този случай със сигурност ще се възползват много хора.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо, лесно е колкото ти казвам, а за докторите ни, прав си че са консервативни, е може в България да са отричали и електричеството защото няма за какво да използват лойта за осветление ама все пак вече ток имаме. За мен това е бъдещето и рано или късно ще започнат да му обръщат внимание. За българския имам подозрения, че са го сложили след миналата ни кореспонденция защото се съгласиха с мен, че е нелогично този тест да не се прави в страна членка на ЕС (може и да си въобразявам). Понеже си бях забравил името и паролата и се регистрирах на ново(ама с фалшив булстат защото го права само за проба и няма да им връщам подписани документи по меил или поща) и ето отговора   

Регистрацията е успешна.
Ще получите e-mail. ( на следния e-mail адрес. : ………………..), с документ за Техническите изисквания и договор за обслужване. Моля, попълнете и подпишете договора и ни го изпратете на факс или по пощата (подробностите ще намерите в e-mail-a)

Меила аз си го смених с точки, на меила си получих договорите които трябва да подпиша и да им ги върна заедно с точно описание на теста, бих ги пуснал но не съм си в къщи и ползвам нет от фласка на мтел та трафика ми е ограничен а нета ми трябва, като се прибера, мога да публикувам и договора и описанието а може да се регистрираш и ти с истински булстат (надявам се че има BG отпред, тоест по ддс). Дано от това излезе нещо.
поздрави
« Последна редакция: Октомври 23, 2010, 19:56:25 от joro »

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2317
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Тъй,
де го Сайнсмакс сега?

Аз лично се надявам Вальо да си направи този тест и да сподели как той се съпоставя с резултата от биопсията му (защото май неговата биопсия е най-скорошна). Бих обмисляла и вариант и Краси да се включи, но няма как - той все още е на лечение.

Дани

Hang in there.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, ХепАктив в момента е юридическо лице с нестопанска цел. За да се регистрираме по ДДС трябва да извършваме стопанска дейност. Ако тръгнем да извършваме такава дейност, ще залитнем в посока, която ни отдалечава от това, което се опитваме да бъде сдружението - организация с нестопанска цел.
Реално, ние можем да си направим такава регистрация, но не мисля, че някой от управителния съвет ще се съгласи на такова нещо, само заради тази идея с ФиброТест.

Не съм тествал още регистрацията, но във формата за попълване, освен изискването за ДДС номер, има и избиране от падащ списък от следните неща относно това каква дейност извършва организацията:
- Държавна лаборатория
- Частна лаборатория
- Лекар
- Протокол (тук не ми е ясно какво имат предвид, има т.нар протокол при по-специализираните изследвания, но не знам дали е това)
Има и опция "Други", ама не знам.
Ще ми е интересно да видя тези документи, които са ти пратили. Ако наистина е толкова лесна регистрацията, ще се опитам да предложа на някоя от тукашните добри лаборатории да се регистрират.
Ако обаче ти можеш реално да си пуснеш такъв тест като си регистрираш фирмата на сайта на Биопредиктив, ще ме изненадаш наистина. Не отричам, че не може да стане, но ми се струва, че изпускаш нещо, което още не знаем.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Ами преди, точно това ме отказа от пътуването, лесното даване на правата и не се бях замислил, че реално не са нужни никакви умения (просто кръвни изследвания и при вкарване на данните сървъра им автоматично ги пресмята а те си прибират парите за това), невиждам причина да не дават тестовете. Относно, падащото меню, неми се вижда абсолютно никакъв проблем (ддс-то на моите лекарства се изписва без да ми се налага да ги продавам, като лекарства за научен експеримент) това е доказва, че в бг. всеки може да си се занимава с всичко, имам усещането, че ако някои овчар изпише уран за ядрени опити, няма да е проблем. А за здружението, там не съм на ясно, но за всичко си има решение, първата асоциация която ми идва е, след като го правят и в САЩ значи може без булстат, абе определено има главоблъсканици и над това си трябва работа. На мен теста ще ми трябва след края на лечението, сега няма да е коректен, предполагам (впрочем се замислих за анмар, за какво пътуване бърза като и тя е на интерферон). Ще помисля какво да направа, трябва ми малко време в къщи за такива занимания.  :smile:

Това е меила получен от биопродукт, ще пробвам да прикача и пдф-ите, надявам се форума да няма твърде нисък праг за килобаитите на качваните файлове

Madam / Sir,

You will find your contract and our technical recommendations attached with this email.

Please, print these documents and return the signed contract to us:

- using fax to +33 1 45 44 10 04

- OR via postal mail to:

BioPredictive
Service Enregistrement
40 rue du Bac
75007 Paris

This files use PDF file format. You will have to use the free Adobe Acrobat Reader to read them.

This software is free to download here : http://www.adobe.com/products/acrobat/readstep2.html

Best Regards,
BioPredictive.

Тук в общи линии пише, да разпечатам договорите да ги подпиша и да ги пратя по пощата на оказания адрес, или по факса на дадения номер
« Последна редакция: Октомври 24, 2010, 04:11:58 от joro »

Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Форума неможе да прикача повече от 256к, договора се прикачи към това съобщение но техническата информация за теста е 357к. Обаче това което ми го изпратиха го намерих и в нета ето го и другия документ(и то на английски)  http://www.biopredictive.com/services/register/QualityChart_pdf
Аз бих могъл да се регистрирам и да си го пусна, но все пак нито съм лаборатория нито дори здружение, (струва ми се некоректно след това да го предлагам на други, за да си го пусна на мен, става, въпреки, че е леко некоректно и към тях, да подпиша договор и после да си пусна само 1 или 2 теста, а сега се замислям, че това е свързано и с адрес на фирмата и тел. които те ще качат в сайта си като реклама, определено ще съм много некоректен към тях, това може да го направи здружението, лекар или лаборатория, мога и аз ама би било типично по български), за да се ползва от повече хора, май най-разумно би било някоя лаборатория да убедим да се регистрират, макар да е по скъп пак ще е поносимо и далеч по-евтино от пътуване, пък и на дали ще е трудно, това би им донесло само приходи а и реклама (адрес на картата и тел в сайта на водеща френска фирма в областта), даже ще им се наложи да ти благодарят за бизнес предложението (защото явни четат по малко и от мен за новостите в областта в която те работят, и начините за прилагане) :laugh: 
    Нещото което се сещам, и мога лично аз да направа и да остана с, чиста съвест е, имам няколко познати лекари та да говоря с някои от тях да се регистрират и да се занимават и с тези тестове, въпреки че нямам близък хепатолог и те не са такива, така ще са коректно покрити всички критерии на биопродукт, предполагам обаче ти познаваш по-подходящи лекари за това (ако имат частна практика, решението могат да го вземат еднолично)   
« Последна редакция: Октомври 24, 2010, 04:34:08 от joro »

Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоре, когато заговорихме за тази опция пътуване да Румъния аз още чаках одобрение на протоколите от ЗК.
Сега, ако ми се потвърди, че лечението ще компрометира резултатите е ясно, че няма да го правя. Тъкмо ще изчакам да започнат да го правят в България :)
Ради, ако имаш е-майл адрес за връзка с лабораторията бих могла да изпратя запитване дали по време на лечение може да се прави този тест.
Благодаря ти предварително :)
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей, Жоро,
Снимки и документи можеш да си добавяш с помощта на една отделна финкционалност във форума. Можеш да я тестваш, тя е точно за такива случаи: Възможност за добавяне на снимки и файлове от всеки потребител.
Прочетох pdf файла с техните изисквания. Те съвсем коректно са си сложили точни и конкретни изисквания за това какви китове трябва да бъдат използвани, за да се направи всяко едно от нужните кръвни изследвания. Така, че за да може някой да е сигурен, че неговите резултати са коректни, трябва да си пусне изследванията в лаборатория, която използва някой от изброените китове. Не знам реално дали те проверяват кандидатстващия дали има съответните машини и дали прави тези изследвания, най-вероятно не. Но за да сме сигурни ние самите, че резултатите са коректни, трябва да спазим изискванията за кръвните изследвания.
Определено мисля, че може би все пак трябва да се опитам да задействаме нещо или чрез Кандиларов, или чрез ЦИБАЛАБ, пък да видим какво ще стане. Цената на изследването като цяло надали ще падне много под 200 лева, защото ако дадената лаборатория трябва да ни пусне всички тези кръвни изследвания, някои от тях доста специфични, и си плати и таксата към Биопредиктив, тогава може би най-оптимистичния вариант ще е 100 лева. Но ще го видим това, само дано се задвижи нещо реално.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Анмар, немисля, че има смисъл от такова запитване, искат изследвания от рода акат, алат…. и подобни, тези всички показатели се влияят от интерферона, чуденката е друга, дали би било коректно изследването след лечение, защото аз преди лечението имах доста високи ензими а сега са ми близки до нормите, а и всички кръвни ми влезнаха в норма, тоест имам показатели на един съвсем здрав човек, надявам се и след лечението да е така та дали не е необходимо да пусна показателите които са били преди лечение и дали ще е коректно след него
   Радо, имам известни съмнения за коректността на това изследване, може би и лекарите ги имат същите и за това все още неискат да го признаят, от друга страна се оказва, че в много страни това е практика (четох разни форуми за хепатит, в които разни хора пишат за резултатите от  това изследване както ние споделяме резултатите от биопсия, друг факт е, че почти не е останала държава в която не се прави. Обаче колкото и противоречиво да бъде изследването, би било успех да се наеме някоя лаборатория да го прави (в крайна сметка в самото начало и пеницилина е било противоречиво лекарство, но се оказва, че най-облагодетелстваните са  били, хората повярвали му първи). А цена от 100 та дори и 200лв ми се вижда доста по-добра от 4-500 (пътуването до Румъния) а и мисля, че ще е не повече от 100, особено фибротеста, там невидя чак толкова специфично изследване (всички съм ги правил), другото е, че може да се пускат кръвните изследвания и с направление (ако е разбран, личния лекар), но в крайна сметка времето ще покаже  :smile:   
« Последна редакция: Октомври 24, 2010, 19:42:58 от joro »

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, все още тези тестове трябва да извървят още доста път, за да могат да бъдат приети като официални заместници на биопсията. Един ден сигурно и това ще стане, макар да не е ясно кога. Във всеки случай, тези тестове могат да се използват и за проследяване, така че не е проблем това, че след лечението например АЛАТ-а е в норма.
Сега качих една презентация от конференцията във Варшава миналата година, която беше точно за ФиброТест. На който му е интересно, може да разгледа слайдовете. Добавих и една статия от Journal of Hepatology от август тази година, в която са описани основните стъпки, които трябва да преодолеят тези тестове, за да могат наистина да бъдат приети като официален заместник на биопсията. Поне засега те не са го постигнали, но са напреднали доста.
Това е линк към албума: Неинвазивно определяне на фиброзата.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Стана ми много жално, че за 7 г. са лекувани само 1200 пациента в България, като знам предполагаемата бройка на заразените, 1000 години неможем да се излекуваме, абе трябва тази държава да я изринем и да си я построим на ново, стискам палци за фибротеста. Ох, кога ще настигнем румънците, скоро тоя въпрос ще си го задавам и за албанците предполагам, а американците с телескоп на наса неможем да ги видим къде са от нас вече
   Когато паднаха лицензионните режими и монополите, тогава реших, че държавицата ни е тръгнала по прав път, цялата ситуация беше адски комична присмиваха ни се в очите, когато сащ разцепваше Маикрософт  като анти монополна мярка в бг имаше лицензи за всичко и монополи на почти всички производства. А всъщност може да ни помогне само бизнеса и конкуренцият, тези две неща ще ни издърпат на пред. Но за жалост управляващите си оставиха монопола върху здравето и парите ни. Типичен пример е здравната каса, всички сме длъжни на сила да внасяме без да имаме алтернатива, хората имат по 20 компании като нашата здравна каса и те се конкурират в борба за клиенти, коя от коя по добри условия да предложи, да не говорим за здравни застраховки, но не нали дебелите депутатски дупета трябва да станат по-дебели, 6 апартамента за 2 г на власт а до преди се е свирал в панелка. Такъв политик, цивилизованите французи ще го провесят на долу с главата от аифеловата кула, но тук е политика с най-висок рейтинг, абе даже лудите ни не са нормално луди, как не се намери един от тях дето да фрасне тая грозна муцуна с претенции за Брад Пит, барем узрее, че криза се бори с икономика а не със събиране на все по-високи данъци, както стана с Берлускони, защо пък ние да се лекуваме, бизнеса да върви, да има износ, работа и икономиката да върви, като може те да си държат монополите, да сме задължени да внасяме здравни социални и всякакви осигуровки в замяна да си плащаме сами леченията, пенсията за 34 г стаж да се равнява на 3 г стаж в Италия а те да си купуват  апартаменти. Чудя се кой е луд, който яде баницата или който му я дава, в Гърция не спират да стачкуват заради прага на държавните служители а пак в Франция направо станаха метежи заради повишаване само с 2 годините за пенсиониране (дори имаше и жертви), по зле сме дори от талибаните, те са прости и нямат много опции, но не седят така, не са оставили невзривен полицейски участък, евреите изкупиха Палестина, палестинците воюват с всички средства за държавата си. Но ние живеем прекрасно, държавата ни е осигорила всички райски блага и ние няма за какво да се обаждаме. Да, наведена глава сабя не я сече или учи за да неработиш, какъв сме народ бе дето имаме такива „мъдрости”, в форума се начетох на какво ли не, че пациент значело търпение, обвинихте ме, че посегнаха на уважаваната ви лекарка дето нещеше да ми даде ПСР-а защото не съм и платил, обвиниха ме че теглих майна на един хепатолог защото ми искаше пари абе, взех да се чувствам не българин а извънземен, ама докато не се преселят всички на Марс, нужните години за се излекуват хепатитно болните в България ще си останат 1000,
   Ще взема да припаля подметките и обратно в тая дупка от която дойдох, тук в рая, все повече се убеждавам, че ние сме си виновни за всичко, и никога няма да се оправим, или трябва да се интегрирам, да почна да крада и да мамя или да мизерствам или обратно от където дойдох. Има и друга поговорка ама тя не е българска- всеки народ си заслужава управниците       
   Постоянно се боря да направа нещо и на всякъде се сблъсквам с безхаберие, предполагам, че като прочетох и това и като си припомних цифрата 1 на всеки 12 ми дойде в главата 1000 години, просто се изпразних тук :laugh:, извинявам се ако някой се е почувствал засегнат, ще помоля ако пречи да се изтрие или премести това  :doc:
« Последна редакция: Октомври 25, 2010, 04:31:42 от joro »

Неактивен avgustina09

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 219
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Joro,

Цифрата 1200 можеше да бъде много по-малка, ако нямаше сайта. Щяхме да се лутаме в тревогите си  какво да правим, дали трябва да предпримем нещо, докато отвсякъде ще ни успокояват " Абе нищо ти няма".  Безхаберието цари навсякъде, но за наша огромна радост имаме Радослав и сайта. Това е нещо извършено и направено, а не исамо изговорено и споделено. Посоката ти е правилна, остава да тръгнеш да правиш нещо, както и да намериш хора които да ти повярват и да те последват. Аз лично много уважавам и подкрепям инициативни хора. От сърце се надявам следващото поколение да е по-будно от нашето.



Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, напротив, тук си говорим и за здравната ни система като цяло, защото това е и една от причините да мислим как да си правим такова изследване в Румъния. Така, че и тук също е едно хубаво място да си говорим и за нея.
А за цифрата, много е точна, до средата на миналата година общо около 1200 души са били лекувани за хепатит B и C в България. Програмата на НЗОК за лечение на хроничен вирусен хепатит съществува от 2002 година.
И това всичко на фона на предполагаеми около 120 000 души с хроничен хепатит C и 300-350 000 души с хроничен хепатит B. Тук трябва да отбележим и, че над 90% от всички тези хора не знаят за заболяването си. А за да научат за него, държавата трябва да има политика в тази посока. А сега при профилактичните прегледи дори и чернодробни ензими не искат да пускат личните лекари, а камо ли изследвания за хепатит. Докато не се появи държавна политика, тези 90% никога няма да намалеят, просто 30% от тях в един момент ще се появят в болницата с цироза и здравната система ще вложи дори много повече пари, за да ги лекува, отколкото ако им беше платила едно лечение с интерферон. Но как да стане, като тя не иска да открие тези хора.

А по принцип за държавата ни и за хората, могат да се променят много неща, но според мен трябва да минат поколения и напълно да се смени манталитета.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Ами правителството ни няма никакъв интерес хората да разберат, че са болни. Ако построят една магистрала, да това се вижда и отгоре на всичко става с европейски фондове. Какво биха спечелили ако болните хора, разберат за болестта си? И то за толкова скъпо струваща болест ами трябва да намерят за 500 000 човека средно по 30 000 лв, та това са 15 милиарда при фискален резерв малко над милиард, осъзнаваш ли ако за 2-3г. (няма и един мандат) тези всички хора разберат, какво би се случило, ще настане страхотна паника в държавата, тя ще е неспособна да направи каквото и да е, и правителството ще си замине. А истината е, че никое правителство не мисли в дългосрочен план (колко ще им трябват за трансплантации) защото знаят, че на дали ще имат дори 2 ри мандат (историята го доказва), и което е на власт тогава, да му мисли (то какво пък и да му мисли, ще си мрем като кучета, а те ще водят само статистики). В момента здравната каса не поема дори тест за антитела, не е нужна никаква политика за да разберат болните, че са болни, нужно е просто в задължителните годиш профилактични изследвания, да се включат и маркери за хепатит. Е вярно че уж задължителни ама личните лекари ги изписват само на хартия и си спестяват направлението, е се веднъж на 2-3 г ни карат да ги правим. Според мен това е мислено, и са осъзнали негативите, не че не се обръща внимание, просто така им изнася.
   Най-лошото е, че от ситуацията няма изход. Ето, аз ставам премиер. Решавам да действам изцяло в интерес на обществото, всички хепатитно болни разбират, че са болни, разбират всички хив позитивни, вкарвам задължителни и туморните маркери… Дали моето правителство ще е успешно, или ще направа гражданска война и дали не е по добре за страната просто да се концентрирам върху инфраструктура, икономика, образование и прочие, а болните да ги остава да измрат тихо мълком. Колко е космическата сума за България от 15 милиарда лева (само за хепатита) на фона на над 100 милиарда долара годишен бюджет на пентагона. Мисля, че всяка държава открива толкова болни колкото е способна да излекува (някои повече други по-малко). А за откриване на всички болни от всички болести, е нужно някакво нечувано световно обединение (нещо като световен комунизъм), по-богатите да дават безвъзмездно излишъка си на бедните (което си е утопия). Няма недомислици и нещо за което не е мислено (представяте ли си на кой му е дошла идеята да измисли чешалката), просто всичко е въпрос на финанси, бедни, богати, винаги е било така.
   Шанса да бъдат излекувани всички, от тази или онази болест, е единствено революционно откритие което би направило болестта лесно и евтино лечима, както е изчезнала едрата шарка след откриване на ваксината, както впрочем след 50 г няма да има хепатит Б поради въвеждане на задължителна ваксина, което е впрочем доказателство, че е мислено за хепатитите и са направили което е могло с малко пари. Какво значи че скъпа ваксина не само че я плаща а и е задължително да се слага на децата а от друга страна, неще да поеме много по евтини маркери? Според мен който е болен си е болен, а за напред да няма други болни.
    Има и трета страна на монетата, моята майка е завършила микробиология, и не веднъж е споделяла тезата на нейния професор по генетика. Нашата медицина е нехуманна, ние сме част от природата, а в нея естественият подбор помага да оцеляват видовете, оцеляват само най-силните, по този начин лошия генетичен материал, изчезва и не се предава на поколенията, медицината прави така, че да оцеляват и най-слабите и лошите. Гените не само се предават а и размножават в поколението, колкото повече тези гени се смесват и размножават поколението ще става се по слабо, болнаво и неспособно да оцелее. Ние се мъчим да преборим самата си същност и природа, дали може да стане?                 
« Последна редакция: Октомври 26, 2010, 05:58:01 от joro »

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Жоро, хубава сметка направи, 15 милиарда, колко ти му е  :smile: Чудя се дали не може да ги пуснем тия за финасиране по някоя от Европейските програми, например за "Развитие на селските райони"  :laugh:
Те, тези 500 000 не могат да ги открият наведнъж, но поне да се опитат да ги открият поетапно. За всичко това пак се опира до държавна политика. Този въпрос не е решен напълно в никоя европейска държава, но в повечето от тях нямат проблем с лечението, а и се опитват да информират повече хората, за да се изследват. Което ме подсеща за една стряскаща унгарска социална реклама, призоваваща хората да се изследват за хепатит, вследствие на която се бяха изследвали май 80 000 души или нещо такова. Което значи, че това дори не е и толкова скъпо, ако оправданието са парите. Скъпо е лечението, което си е сериозно оправдание нищо да не се прави.
Като виден пример за държава с цялостна политика и финансиране, гледал съм презентация за програмата за борбата с хепатит C в Шотландия. Там имат целево финасиране, имат статистика, имат крайни срокове. В Шотландия има предполагаеми 50 000 души с хроничен хепатит C, като от тях са диагностицирани 15 000. Планът е за периода 2008-2011 да се инвестират общо 43 милиона долара в правителствената програма за борба със заболяването. Като през 2011 година трябва да са диагностицирани по-големия процент от хората, както и да се лекуват минимум 1500 души на година. И това е държава с 5.2 милиона души население.
А ние тук се борим личните лекари да започнат да пускат направление за АЛАТ и АСАТ  :oops:
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Е то не на веднъж ама за колко години да ги откриваме, 300 години по 50 милиона годишно за лечение, таман докато стигнем до последните то ще са им умрели и пра пра пра пра пра пра внуците :laugh:, да ама 300 г са оптимистично все пак 50 милиона годишно.  :shocked1:Сега дават около 600 000 (200 човека по 30 000) така, че реално на България пресметнах, че и трябват 25 000 г точно :laugh:, до тогава ще е изчезнал човешкия вит и ще са дошли марсиянците :whistle:, така,че селските райони са добро решение :congrats:. Има и друго решение, ще взема и аз да направя едно здружение, ама в форума му, ще регистрирам само, въоръжение талибани болни от хепатит, от там здруженито ще прерасне в терористична хепатитна организация с нестопански цел, главната му дейност ще е въоръжени обири на аптеки, складове, особено на Рош, даже може да приема в здружението и някои сумалииски хепатитен пират, барем му изпадне некой кораб на Рош, да го прати по пощата         
   То като ме мотае здравната каса можеше и по сапарт да ми отпуснах субсидии, ще произвеждам нов модел компот от зелени хцв-та, с естествени консерванти от интерферон и рибавирин, ловя бас, че ако направя проект поне 3ма експерти на земеделското министерство ще ме гледат умно и ще кимат с глава, защото ще ги е шубе да не би да има такъв компот, а те да не са чували, и да се изложат  :laugh:   

Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Майтап, немайтап всичко си е чиста аритметика, груби сметки дето всеки може да ги направи. Здружения като това се мъчи да каже на хората, че болестта е опасна и да обеди политиците, че че проблема е сериозен, те от тяхна страна осъзнават сериозността (те може да са крадливи но далеч не са глупави), но се правят на неразбрали и нечули, заради аритметиката   :laugh:

Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо, днес звънях в Рилски, и мисля, че няма никакъв смисъл да ги питаш тях аз фибротеста, твърдо са против, дори и на техния, невярват и за това не го и прилагат, трудна работа е и техния тест да ги накараш да го направят, защото за тях е все едно да вземат шепа боб да го метнат, и каквото видят в боба, да го напишат, черно на бяло с подпис и печат, казаха ми че са мислили и обсъждали дори закупуването на фиброскан, ама не го направили защото ходили на някакви демонстрации и това си било чиста ехография. По скоро някоя от лабораториите може да се навият да го правят, въпреки, че като чух отношението на лекар от екипа на доц Антонов (и то лекара беше добронамерен), представяш ли си Чернев какво би казал, след като мнението на екипа на Антонов (който е отворен за новости) мисли това. Има шанс да се навият в Токуда, там са доста комерсиални (да го направят за да изкарват пари), незнам и лабораториите какво мислят за този тест. Истината е, че му трябва страшно много за да се докаже, даже вероятността това въобще да стане, не е голяма, до някъде това отношение към теста, обезмисля резултата от него.
    То е ясно, че всички сме доста заинтересувани от здравословното ни състояние, и ни се иска да има работещ такъв метод, ама дали разсъждаваме трезво? Гледах един репортаж за една клиника в Мексико които уш лекувала рак, този псевдо доктор тук бил по покана на Дарина Павлова мисля, и му повярвали доста хора, които платили някакви огромни сум, не само че нямало никой излекуван, но имало и смъртни случаи. То удавника се лови и за сламка, ама трябва май и по трезво да го обмислим, и да го обсъдим, незнам вече какво да мисля.
    Четох и за алтернативния метод за лечение на множествена склероза, който се прилагал в Китай (и то от китайски лекари), и струвал 15000 долара, и за резултатите от него по скоро липсващите резултати, и многото хора които се подлъгват все още по него, това доказва, че добрия пр, прави чудеса ама не лекува.
     То има и неинвазивна алтернатива на гастроскопията и тя е цветната ренгенова снимка, и въпреки че е далеч по доказана като метод, никой не изписва като изследване и е доказано, че няма диагностична стойност, или тя е прекалено малка
                Предполагам, че може да излезе нещо от това  http://www.focus-news.net/?id=n1454823
http://www.dnevnik.bg/bulgaria/2009/03/20/693001_v_onkobolnicata_shte_praviat_biopsiia_s_unikalen_aparat/
« Последна редакция: Октомври 28, 2010, 19:24:05 от joro »

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Тука не мога да се съглася изцяло с теб. Филма за този самозванец, който лекува в Мексико и аз го гледах. Но как да поставим на една плоскост хората, които правят ФиброТест и които изнасят презентации на научни конференции и правят научни изследвания, за да подобрят формулите и метода си, с този човек. Тук поставяме на една плоскост алтернативни или непризнати методи с научен подход. Може ФиброТест все още да не е признат като заместител на биопсията, но все пак той използва научен подход и е показал много добра ефективност, което се вижда и от презентацията, която пуснах: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?action=media;sa=media;in=70;dl
Не мога и да приема крайната и обобщаваща оценка на лекарите за всички неинвазивни методи. Да, ясно е, че те не са заместител на биопсията, но те показват един доста добър процент успеваемост. Както и да е, да не се превръщам в адвокат на тия методи, защото ScienceMax ще ме разцелува  :mocking:
Никой не иска да прави биопсия на лекувани хора, отричат се и всички неинвазивни методи, тогава как един човек да се проследява.
Аз предлагам да спрем дискусията, защото така или иначе доникъде няма да стигнем, нито някой ще докаже нещо. Всяка от гледните точки си има своите доводи и наистина е трудно да се говори за който и да е тест като универсално решаване на проблема с определянето на фиброзата.
Аз обаче ще разбера колко ми е фиброзата, дали ще е с биопсия, или ще е с друго изследване, но искам да имам нещо реално на лист хартия, а не предположения за това колко е тя.
Тъй като по принцип няма голям интерес към това пътуване до Румъния, а и в светлината на всичко, което научихме в допълнение за метода и за сайта на Биопредиктив, няма да се прави официална организация и няма да има такова пътуване, организирано през форума.
Ако все пак си пусна такова изследване в Букурещ, или пък нещо се задвижи с някой от тези методи за България, ще пиша и в тази тема.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, прав си за дискусията, наистина е безсмислена, аз не съм против тестовете, просто чета разни неща, от друга страна пък слушам и лекарите (нали за това са лекари), но въпреки всичко ако този тест се появи в България, ще си го направя веднага

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007