Автор Тема:  Възможно ли е лечение на хепатит C при хемоглобинопатия (наследствена анемия)  (Прочетена 16296 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Важно е да уточним коя таласемия имаш предвид, минор или мажор. Разликата е огромна.

Извинявам се на Павлина, че окупирахме темата и!
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен pavlinaboneva

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 225
  • Пол: Жена
  • генотип 3
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Извинявам се много,сигурно аз не съм доуточнила.Просто прочетох в изискванията на здравната каса,за доуточняващите състояния-таласемия,хив,нервни и психични разстроиства.Аз незнам дали имам таласемия.Просто искам да знам дали в болницата ти правят тези изследвания или аз сама трябва да си ги правя,защото явно тези неща са важни при лечението.Абе с 2 думи,Д-р Станчев,няма време да ми обяснява нищо,добре че сте вие

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2316
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Павлина,
още съвсем малко ще ти окупираме темата.

Сега ме карате да се чувствам адски зле.
Повечето от вас знаят, че Краси беше на монотерапия точно заради хемоглобинопатия.
Само преди 49 седмици никой от вас, а и никой лекар, не ни даде идеята, че това не е толкова страшно и че евентуално бихме могли да си самофинансираме рибавирина, след като здравната каса не го отпуска, но той не е така вреден....
Ама и аз съм тъпа патица - приех за чиста монета това, което ни казаха лекуващите лекари....

Нищо, така и така съм се приготвила за второ лечение...Ще знам за нататък.

Дани
Hang in there.

Неактивен pavlinaboneva

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 225
  • Пол: Жена
  • генотип 3
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Дани,защо 2-ро лечение?

Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Павлина, и аз се извинявам за оспамването.

Желая ти бързо да се справиш с изследванията и успешно лечение!

П.п. Ради, ако е удобно, може ли да преместиш дискусията с хемоглобинопатиите в отделна тема? :oops:
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
За да може да продължи дискусията, първо искам да публикувам цитати от други дискусии по същия въпрос в по-стари теми:

Здравейте,

Предстои ми лечение на Хеп. С. Много се притеснявам и защото имам наследствена Анемия Таласемия Бета Хетерозиготна. И проф. Чернев и доц. Антонов изявиха съмнение относно успешното приключване на лечението при това положение.
Знае ли някой във Форума да е имало пациент с Анемия. Ако е имало такъв случай, ще ви замоля за координатите му за обмяна на мнения.

Здравей,
Доколкото знам, никой от форума няма някоя от формите на таласемия.
В интернет открих няколко статии, които са насочени за най-тежката форма на Таласемия - Таласемия Major, при която пациентите се подлагат на кръвопреливане постоянно.
Treatment of hepatitis C in patients with thalassemia
Hepatitis C Treatment for Patients with Thalassemia and Sickle-Cell Disease
Anyone with Thal Major tried pegulated interferon? - тук е описан и случай на пациент с таласемия major, който се е лекувал с пегилиран интерферон.
Препоръчвам ти да си зададеш въпроса и на Българския форум, посветен на болните от таласемия: http://www.thalassaemiabg.org/
Надявам се информацията да ти е полезна!

Поздрави,
Радо

Има, Ради, има и такъв човек вече.  :lol:
Но още не мога да кажа много по въпроса.
Знам само, че още никой не е изразил съмнение относно успешното приключване на лечението.
Дани

Здравейте Приятели,

Протоколи за лечение на Хрон. Хеп. С, с Пегилиран Интерферон и Рибавирин съм внесъл в СЗОК на 12.06.08. На 21.09.08 съм включен официално в Листата на чакащите. В началото бях под #195, Януари 2009 #91, началото на Май 2009 #12. На 08.0709, внесох Етапна Епикриза от лекуващата ми лекарка, към старите Протоколи, защото консултантите към НЗОК/светилата в тази област, са решили да отпадне Рибавирина от предложените ми лекарства, защото имам Талесемия Минор. Сега пак чакам. Дори д-р Тотева от НЗОК, ми каза, че има вероятност да бъде сменен Пегинтрона със Стандартен, Обикновен Интерферон, което предполага нов Протокол от лекуващата и ново неопределено време чакане. 

Въпроса за съвет ми е, не трябва ли тези промени да се извършват по рано във времето, а не накрая и да определят ново чакане, че така мога да си чакам до безкрайност.
Мога ли да се жалвам в този случай от НЗОК, за протакането, къде точно, как да е озаглавена жалбата и въобще има ли някой информация каква е практиката в такива случаи.

Благодаря за отзивчивостта.

Поздрави

Първият проблем, който аз виждам, е че още в началото са ти изписали протокол за рибавирин, което е опасно за хората с хемоглобинопатии и таласемия. Тоест първичната грешка е на този, който ти е писал протокола. От него едва ли можеш да се жалваш, а и вероятно не искаш, защото може би още ти е лекуващ лекар. Би могъл да го смениш обаче.
Точно в случая ти проблемът не е само в НЗОК.
Дани

...
Р. Русинов:  А специално за хората с анемия – лекувате ли такива пациенти?
д-р Балабанска: С д-р Цонев имахме доста пациенти с хепатит С и таласемия /вродена, генетично предавана анемия/, младежи на 18-20 години, които много добре понесоха монотерапия със стандартен интерферон (без Рибавирин). При анемия не може да се прилага Рибавирин. Той води до хемолиза и спад на хемоглобина.
...

Привет,

Ако си спомняте, моята диагноза е Хроничен Вирусен Хепатит С, вследствие на което съм получил увреждане на Чер. дроб определено като Компенсирана чернодробна цироза (от Биопсията). Имам Варици на хранопровода 2ра-3та степен(от Гастроскопията). Характерното е, че имам наследствена Анемия, Бета Таласемия Хетерозиготна.
Изследванията ми бяха направени през м. Май т.г. в МВР Болница-София и Протокола за НЗОК е от там за лечение с Пегинтрон 120 мсг и Ребетол 200 мг.
След внасянето на Протокола в Здравната каса ходих на консултация при доц. Крас. Антонов, Университетска болница Св.Ив.Рилски, София (40лв) и при проф. Чернев, Александровска болница (50лв.)
И двамата бяха категорични, че предвид Анемията, не са определени точните лекарства. Проф. Чернев, дори написа на талон предложение до МВР Болницата да се сменят Пегинтрона и Ребетола с обикновен Интерферон само. Също така ми предложи на 27ми да ми направи нова Гастроскопия за да види отново Вариците на хранопровода. На въпроса ми "ако в МВР не искат да сменят лекарствата и да направят нов протокол за обикновен Интерферон само", той отговори, че ако ме приеме за три дена при него в клиниката, той ще направи нов Протокол.
Какво да правя.
Моля за съвети.

Ако си спомняте от моите публикации,Диагнозата ми е Хрон. Вир. Хеп. С, генотип 1+3, резултата от  РНА 177000 ИУ/мл. открит Май т.г. Като от много години и много пъти лекарите ми казваха, че имам увеличен чер. дроб и високи чернодробни трансаминази, но това според тях се дължало на наследствената Анемия, която имам, Бета Таласемия Хетерозиготна. Сега вече чер. дроб ми е увреден в степен на Компенсирана чернодробна цироза и имам Варици на хранопровода, 2ра-3та степен. При това положение в МВР болница ми направиха протокол за лечение с Пегинтрон и Ребетол.
След консултации с проф. чернев(Алекс. бол.) и доц. Антонов (клиника Ив.Рилски), те бяха категорични, че предвид Анемията(Хмг 108), тази комбинация от лекарства е опасна и рискована. Съветват ме да се предложи обикновен Интерферон с малка доза Ребавирин. Казах днес това на доц. Николовска(МВР болница), но тя е против. От друга страна от районната здравна каса ми казаха, че ако се смени Протокола с нов, започва да тече нов срок.
Между другото за пръв път от м. Май сега пазя диета и АЛАТ ми е 46, а АСАТ 25.
Мога ли да смея да ви попитам за съвети за тази ситуация.
Благодаря за вниманието.

Извинявам се за въпроса, но понеже в момента нямам достатъчно време за търсене във Форума и в Интернет, някой може ли да ми обясни накратко в какво се състои разликата между Пегилиран Интерферон и Обикновен Интерферон. Също така, какво точно означава Монолечение.
Преди време в една моя тема за Анемията минор/Таласемия Бета Хетерозиготна и Хрон. Хеп. Ц, Радо ми беше изпратил сайт за форум на пациенти третирани с Пегинтрон и Рибавирин, прочетох го, но там се споменава само за пациенти с Таласемия Майор, мойта е Минор.

Също така да припомня, че от 12.06.08 имам внесен Протокол в НЗОК за лекарства Пегинтрон и Рибабирин, от Септ. с.г. бях включен в листата на чакащите. Сега от 07.07.09 по настояване на консултантите към НЗОК чрез лекуващата ми лекарка внесох междинна експертиза за монолечение само с Пегилиран Интерферон заради Анемията. По съвет на проф. Чернев искам да се лекувам само с Обикновен Интерферон, но лекуващата не иска да смени Протокола.
Имам Хрон. Вир. Хеп. Ц цял живот, 174000 ПСР, Генотип 1+3, Компенсирана Чернодробна Цироза, Варици на хранопровода в напреднала степен.

Благодаря

Здравей, това е отговора, който публикувах в другата тема, в която зададе същия въпрос:
Кква е разликата между обикновен и пегилиран Интерферон. И какво точно значи монолечение?
Здравей Тодор,
Разликата между двата е, че пегилирания има по-бавно разграждане и успява да се задържи в организма за една седмица, за разлика от обикновения, който за една седмица трябва да се слага три пъти. Друга разлика, за която съм чел е, че пегилирания интерферон има малко по-голям процент на излекувани, в сравнение с обикновения. Може и да има и други разлики, но аз за тези се сещам в момента.
Монолечение (монотерапия, еднокомпонентно лечение) са имена, които се използват, когато се лекуваш с едно лекарство.

Поздрави,
Радо

Преди време в една моя тема за Анемията минор/Таласемия Бета Хетерозиготна и Хрон. Хеп. Ц, Радо ми беше изпратил сайт за форум на пациенти третирани с Пегинтрон и Рибавирин, прочетох го, но там се споменава само за пациенти с Таласемия Майор, мойта е Минор.
Таласемия Майор е много по-тежкия вариант на таласемията. Така, че ако едно нещо важи за Таласемия Майор, то със сигурност може да се приложи и за пациенти с Таласемия Минор, защото това е много по-лек вариант на анемия.

Поздрави,
Радо

Здравейте, приятели!
Преди всичко моите почитания и адмирации към създателите на този чудесен, полезен и работещ форум!
След едномесечно мълчаливо присъствие във форума и лична коренспонденция  с някои от вас…най-сетне намерих сили и увереност  да разкажа нашата история и да се представя. Ще се опитам да бъда максимално кратка.
Казвам се Снежи и съм от Пловдив. Имам две момчета, големият е на 25г и е с хроничен хепатит С.  Както в повечето случаи и ние разбрахме случайно. След неколкократни ОВИ през м.ноември 2007 г. по мое настояване…вероятно сетивата ми бяха твърде обсотрени след загубата на съпруга ми /не беше минала и година/ изисках от личния лекар да му се направят пълни и обстойни изследвания. ПКК беше в норма, биохимия – завишени трансаминази.  Без да изпадам в подробности през какви изследвания и предполагаеми диагнози, след безброй консултации с различни специалисти…най-накрая се намери един професор ревматолог /който се оказа в час/  и така се озовахме в Катедра по микробиология, имунология и вирусология. Резултатите от кръвните тестове HAV-IgM – отриц.; NBsAg – отриц. и  анти-HCV – положителен.
Въпреки шока от диагнозата, осъзнах, че страха и паниката няма да помогнат, и  в случая не са най-добрия съветник.
И така след много нощи на безсъние и четене в интернет попаднах на форума и узнах за специализираните центрове за лечение на хронични хепатити.
Свързах се с един от наи-добрите гастроентролози в града,преминахме през  6-месечните контролни проследявания, вирусно натоварване е 248000 Е/мл. Биопсията беше неуспешна, не зная по какви причини, но по време на манипулацията сина ми направи асистолия и когато бяхме савсем, съвсем близо от така жадувания протокол се появиха съмнения за Таласемия…за жалост се потвърдиха. Наясно съм, че това придружаващо заболяване е притивопоказно за Рибавирина. Не искам да прибързвам, ще изчакам лекуващия лекар да се върне от отпуск и да чуя становището му.
Това е в общи линии историята ни, като повечето тук тъжни и наситени с драматизъм.
Ето и последните изследвания от днес:
Hb – 119 g/l
Er – 6,45 T/l
Leu – 8,6 G/l
Tr – 248
Hematokrit – 0,404
Bilirubin – 2,66
ACAT – 34,03
ALAT – 53,41
ГГТ – 39
Пропуснах да спомена генотипа на вируса 1б и тест за HIV – отрицателен.
Благодаря на всеки, отделил от времето си за да прочете историята ни, отворена съм към всякакви съвети  и препоръки и ще се постарая да ви държа в течение за напред.
Това с максималната краткост така и не се получи.
Бъдете здрави и силни!
Поздрави: Снежи

Здравей Снежи ,


Често виждах ника ти всред редовните посетители всеки ден и се чудех кога ще се престрашиш да ни се представиш :) .Радвам се,че се го направи и ни разказа вашата история.

За съжаление, колкото и банално да звучи,положението в България е такова- човек се лута, не знае, губи време при некадърни лекари,но това няма смисъл да го коментирам, ти сама знаеш.
Тъй като виждам,че сте се заели сериозно- минали сте ПСР, биопсия / неуспешна/ задействали сте протокол, ще мина направо на важните въпроси- кой ви е лекуващ, хепатолог ли е, има ли богат опит с хепатитно болни и интерфероново лечение? Помислете и за второ мнение. Няма да е излишно в този случай.

Надявам се сина ти да се чувства добре, резултатите са  добри / ензимите са съвсем леко завишени, ПСР клони към средната активност т.е. по-малката злина/ , ; пие ли някакви хепатопротектори?

Моя съвет е наистина да се насочите и към друг специалист, дори и този който да сте избрали да е хепатолог,но  в този случай с Таласемия трябва да се подходи по-внимателно и да се търси оптимално най-доброто решение.

Предполагам , с течение на времето ще изникват много въпроси от твоя страна, задавай ги без никакво притеснение, ако можем ще помогнем със съвети и информация.



 Дотогава чао от мен,

Силвана

Благодаря Ви момичета за топлото посрещане и милите думи!
Да си призная не съм и очаквала да не е така.
Силве, със сигурност ще искам да чуя мненията и на по-добри и водещи специалисти в тази област. Опитвам се бъда последователна в действията си и ще изчакам мнението на лекуващия и ако той не предложи адекватен и оптимален вариант на лечение, тръгвам за София. Лекуващия лекар е д-р Апостол Георгиев, завеждащ отделение към МБАЛ - Пловдив. Не съм специалист и не мога да комтирам професинализма му, но е изключително внимателен и учудващо щедър от към обяснения.
От както е диагностициран синът ми почти непрекъснато приема хепатопротектори /Трасметил, Карсил, Легалон/. В момента пие Легалон и Хепатопротект на A-Z Medica - Полша /в някои от постовете си В.Манев също го споменава/ и витамини Центрум.
А ти...Теди много финно докосна най-тънките и чувствителни струни на душичката ми  :clap:
Да зная, за todborce...и установих контакт с него, той е внесъл протокола и очаква решение на НЗОК. Нямам представа дали в рода ни има друг с такова заболяване, аз не съм се изследвала...съпруга ми преживе не е имал оплаквания. Вероятно след време ще си пусна изследвания, но сега приоритетите са други.
Не разбрах дали открихте Ригинил в Русе, тук се намира както вече ти писах...така че можеш да разчиташ.
Благодаря Ви за подкрепата...радвам се, че Ви има!  :flowers:

Снежи

Здравей, Снежи!

Радвам се, че ни разказа вашата история и намери кураж да споделиш!
Вероятно синът ти има таласемия минор, след като до сега е нямал никакви признаци на заболяването. Т. е. той е само носител на болестта. Това заболяване се предава генетично. Хемоглобина му не е много нисък - 119!
Надявам се да няма проблеми и да успее да започне лечение въпреки таласемията.
Хубаво би било все пак да се консултирате и с още един лекар.

Поздрави,
Мери

Здравей, Снежи!

Радвам се, че ни разказа вашата история и намери кураж да споделиш!
Вероятно синът ти има таласемия минор, след като до сега е нямал никакви признаци на заболяването. Т. е. той е само носител на болестта. Това заболяване се предава генетично. Хемоглобина му не е много нисък - 119!
Надявам се да няма проблеми и да успее да започне лечение въпреки таласемията.
Хубаво би било все пак да се консултирате и с още един лекар.

Поздрави,
Мери

Здравей, Мери!
От началото на юли тази година е с по-занижени хемоглобинови стойности, иначе хемоглобина варираше между 130-140 и не е имал абсолютно никакви оплаквания. Занимаваше се активно със спорт и години наред танцуваше народни танци. Сега вероятно вируса отключи това заболяване.

Снежи

Здравейте, мили приятели!
След дълго мълчание бързам да споделя добрата новина с всички вас. Токущо ми се обадиха от РЗК че протокола на сина ми е одобрен и той е включен в листата на чакащите.  :dance: :dance: :dance:
Макар и рядко да влизам ще продължа да ви държа в течение и ще пиша винаги когато мога.
Бъдете здрави и силни!
Успех на всички!

С най-топли чувства:
Снежи

Здравейте на всички!
Предварително се извинявам за неподредения и объркан пост, но хаоса в главата и мислите ми е пълен. Съвсем телеграфично ще припомня, че става дума за сина ми, който е с хепатит С и хетерозиготна В-таласемия (лека форма). След консултация на лекуващия лекар с проф. Чернев се реши при ежеседмичен контрол на хемагологичните показатели, че терапията с Пегасис 180 микрограма и Копегус 600 мг дневно може да бъде проведена.
С Протокол № 162/09.09.2008 г. беше одобрен и включен в "Листата на чакащи". Вчера получихме писмо от НЗОК с Проткол № 148/13.08.2009 г. ОТКАЗВАТ отпускането на скъпо струващите лекарства и препоръчват клинично наблюдение и преоценка на терапията /лечение със стандартен интерферон/.
Всички знаем какъв е процента на успеваемост при тази терапия.
Моля ви, държа да чуя /прочета/мненията и съветите на всички тук, особено важни са за мен. Все още не съм казала на сина ми за отказа...посъветвайте ме как му обясня, чи живота на 26-годишен младеж не струва пукната пара за нашата здравна система.


Поздрави: Снежи

Снежи,
мъжът ми също има хемоглобинопатия и на нас отдавна лекарите ни обясниха, че рибавиринът е опасен за него.
Използваха точно "опасен".
Затова ние приехме нещата така - или пробваме монотерапия (само интерферон) или не пробваме нищо.
Да, успеваемостта не е висока, но е по-голяма от нулева.
При това докато се прави лечение с интерферон, вирусното натоварване пада и така дори и да не се стигне до изчистване, поне дробът ще си почине.
А и така се печели време - ще измислят нови неща, аз вярвам в това.
И синът ти има време.
Поне повече отколкото моят мъж.
Дани

Сетих се още нещо.
Всъщност това е вторият случай на отказ на ЗК заради рибавирин при човек със хемоглобинопатия. Първият е todborce и при него отново беше споменато името на проф. Чернев (ако не се лъжа).
В КОНСЕНСУС ОТНОСНО ДИАГНОЗАТА, ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА БОЛНИ С ХРОНИЧНИ ВИРУСНИ ХЕПАТИТИ (който всеки може да намери в нета) е записано изришно, че "Ribavirin не се прилага при анемия, хемоглобинопатии, бъбречна недостатъчност и лица под 18 годишна възраст."
От тук нататък всеки да си прави изводите за лекари, които издават протоколи за лечение и с Рибавирин на хора с хемоглобинопатии. Както и за лекари, които биха предприели такова лечение въпреки ясно формулираното правило. Този консенсенсус вероятно е измислен от тях самите. И най-малкото, което би следвало да знаят, е че такъв протокол няма как да мине през ЗК и съответно безотговорно губят по една година на пациентите си.

Тук трябва да се мисли много внимателно.

Снежи, искай второ мнение от топ 5.

Дани

Дани...Пламен, благодаря  за отзивчивостта ви!
Дани, чела съм листовките на Рибавирина и знам че Таласемията е посочена в противопоказанията. Затова се взе решение да се започне терапия, но при по-строго наблюдение на кръвните показатели. Гневът ми е породен от факта, че веднъж го одобрявта и включват в листата и чак година след това незнайно защо решават да откажат терапията. Разбира се, че ще искам не само второ, но и трето мнонение. Записах час при професора, в четвъртък съм в София.

Снежи

Здравейте.
Днес изписаха мъжа ми.
Не подходящ за лечение с пегасис и копегус заради теласемията (Мери, права беше).
Така, много искам да чуя вашето мнение - сега накъде? Припомням, че цирозата е факт.
Досега се бях фиксирала върху това, че лечение има все пак. Сега просто някак губя почва.
Дани

Здравей Дани,
Мъжът ти е с компенсирана цироза, ако не се лъжа, което състояние позволява лечение с интерферон и рибавирин. Заради таласемията не искат да го лекуват, но не може ли да го лекуват само с интерферон в такъв случай. Само рибавирина е противопоказен при анемични състояния.
Лекарите какво казаха, изобщо какви опции ви предложиха?

Поздрави,
Радо

Всъщност вчера писах, след като той ми се обади по телефона и ми каза точно "не могат да ме лекуват с пегасис и копегус заради таласемията".
И понеже аз от четири месеца се фокусирам върху целия процес, който трябва да се премине, за да кажат може или не може да го лекуват, и през цялото време си  представях по-добрия вариант, направо се почувствах като застреляна.
Снощи като се видяхме, ми стана ясно, че част от изследванията му още не са готови и решението не е абсолютно окончателно.
На практика, в сряда ще отиде до болницата да си вземе резултатите и въз основа на всичко, което е направено досега, да говори с доц. Антонов. Смятам и аз да отида с него, защото той явно е по-зашеметен и от мен и нещо не запомня.
Така че - до сряда.
Междувременно и аз реших, че трябва да се консултираме и с други лекари. Мисля, че сега след като ще може да се каже, че първият етап завършен, трябва да покажем всичко събрано и на други лекари. Така ще е по-лесно, защото поне вече няма да излизат нови неща за изследване (освен ако не искат да научат нещо повече за костната плътност на майка му, примерно) и по-бързо ще могат да си кажат мнението.
Дани

Здравейте.
Днес изписаха мъжа ми.
Не подходящ за лечение с пегасис и копегус заради теласемията (Мери, права беше).
Така, много искам да чуя вашето мнение - сега накъде? Припомням, че цирозата е факт.
Досега се бях фиксирала върху това, че лечение има все пак. Сега просто някак губя почва.
Дани


Здравей Тетибулка,

Аз съм също с Хрон. Хеп. С и Компенсирана чернодробна цироза. Имам също наследствена Анемия Таласемия Бета Хетерозиготна.
В листата съм на чакащите за лечение с Пегелиран Интерферон и Ребетол, който си е Рибавирин.
Нямам ли шанс при наличието на Таласемията.
Съпругът ти с какъв вид Таласемия е?

Тодор

Продължавам да не мога да отговоря на въпроса каква точно е таласемията на мъжа ми.
Всъщност не е ясно има ли хемоглобинопатия или не...
Ходим да преследваме лекари по коридорите, за да напишат за какво точно става дума.
Ама аз съм подготвена за това.
Сега планирам да запиша час при доцента Антонов (с или без направление, все едно), за да имаме едни 20 минути, в които да се разберем какво правим от тук нататък.
Това причакване по коридорите вече ме изнервя.
А и доцентът говори на мъжа ми като на петгодишен. Всъщност моят човек е доказано с прекалено високо IQ и може би затова не се баш разбират.
Просто аз и доцентът, като с по-сходни IQ, ще да трябва да се разберем.
Брей, почва да ми писва.
Дани

Дочакахме  и експертното мнение от Хематологията. Цитирам:
Касае се за носителство на аномален хемоглобин (хемоглобиноза), а не за носителство на мутантен бета-глобинов ген (което е хемоглобинопатия), поради което генетичният анализ за бета-таласемия не показва отклонение!!!
Носителството на аномален (патологичен хемоглобин) не е противопоказание за провеждане на антивирусна терапия с Интерферон.

Пунктуацията и графичното оформление са на авторката, Д-р Рангелова.

Моят коментар е: "Тети булка, Спасов ден, пак." Или: "Ново двайсе."
Вашите коментари?

Дани
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Сега ме карате да се чувствам адски зле.
Повечето от вас знаят, че Краси беше на монотерапия точно заради хемоглобинопатия.
Само преди 49 седмици никой от вас, а и никой лекар, не ни даде идеята, че това не е толкова страшно и че евентуално бихме могли да си самофинансираме рибавирина, след като здравната каса не го отпуска, но той не е така вреден....
Ама и аз съм тъпа патица - приех за чиста монета това, което ни казаха лекуващите лекари....

Нищо, така и така съм се приготвила за второ лечение...Ще знам за нататък.

Дани
Дани, тогава толкова сме знаели по темата. Аз сега се разрових из това, което сме дискутирали и извадих почти всичко, което намерих по темата. Последно, доколкото разбирам, диагнозата "таласемия" е била отхвърлена при Краси. Реално, тогава са изключили таласемията, но пък е била установена хемоглобиноза. Сега пък се замислих правилно ли съм кръстил темата, защото като чета, хемоглобинозите пак са наследствени анемии. Но доколкото разбирам, хемоглобинозите всъщност също са вид хемоглобинопатия, както и таласемиите, и също са наследствени. Специално пък за този вариант не знам как трябва да се подходи, може би наистина трябва да се изключи рибавирина.
Прочитайки всички стари дискусии, както и отказа на експертната комисия за отпускане на лечение за сина на Снежи, и проблемите на Тодор, явно и таласемия минор може да се окаже проблем при отпускането на лечение, поне в България.
Както се вижда, на запад хората се опитват да лекуват дори хора с хепатит C и таласемия мажор, пък да не говорим за по-лекия вариант на този вид анемия.

Продължавам да дълбая в тази тема, защото имам конкретна причина да мисля, че таласемия минор всъщност не може да е сериозен проблем при лечение с пегилиран интерферон и рибавирин. Преди седмица установих със сигурност, че и аз имам таласемия минор. И всички кръвни изследвания винаги са показвали индикация за такава, само че никой не го е видял, защото хемоглобина винаги ми е бил над нормата. Започнал съм лечение без никой да установи анемията, нито да я забележи. През цялото лечение бях на пълна доза пегилиран интерферон и рибавирин, и не съм пил нищо допълнително за подобряване на показателите на кръвната картина. След първоначалното спадане на хемоглобина ми през първите 2-3 месеца, той се закрепи на около 110 и така си остана до края на лечението, след което пак си влезе в норма.
Знаейки всичко това, и имайки предвид също, че огромния процент от хората с таласемия минор изобщо не знаят за нея, съм сигурен, че много други като мен са се лекували с пегилиран интерферон и рибавирин, без дори да бъдат диагностицирани. Доколкото четох, смята се, че в България между 3% и 6% от населението е с такава таласемия.
Сигурен съм, или поне предполагам, че лечението с комбинирана терапия на един такъв човек крие своите рискове, но ми е трудно да приема, че то е противопоказно.
За пореден път се убеждавам, че е време консенсуса на гастроентеролозите да се обнови. Доколкото знам, това ще стане до края на тази година на Националния конгрес по гастроентерология. Не знам какво ще се промени, но е пълно с примери как пациенти, на които тук им е било отказано лечение от НЗОК, след това се лекуват без проблеми в чужбина. Ясно е, че Здравната каса е доволна, когато има конкретни изисквания, по които по-лесно може да се отказва лечението на една част от пациентите, все пак тя работи с ограничен бюджет.
Но е време нашите хепатолози да си помислят защо в момента могат да се похвалят с около 70, дори 80% успеваемост на лечението на хепатит C, генотип 1, когато то навсякъде по света постига 50%. Дали причината не е в това, че живеем в извратена държава, в която държавната ни Здравна каса е намерила узаконен и циничен начин как да отказва лечението на една част от пациентите, които всъщност имат по-малък, но реален шанс да се излекуват. И защо нашите гастроентеролози трябва да и помагат в тази нейна политика като приготвят консенсус с куп изисквания за това кога човек не може да се лекува. Как можем да наречем това изискване, ако не дискриминация по възраст:
Цитат
КОНСЕНСУС ОТНОСНО ДИАГНОЗАТА, ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА БОЛНИ С ХРОНИЧНИ ВИРУСНИ ХЕПАТИТИ
...
Комбинираното лечение с PEG-Интерферон алфа (Pegasys, Pegintron) и Ribavirin е препоръчително при нелекувани болни на възраст до 60г., при релапсирали болни след комбинирана терапия – до 50г., а при неотговорили на комбинирана терапия пациенти – до 45г.
Комбинираното лечение обикновен интерферон-алфа (Roferon; Intron A) и Ribavirin е препоръчително при нелекувани болни на възраст над 60 г., а при релапсирали болни и болни, неотговорили на монотерапия с Интерферон-алфа – до 60г.
...
и ето го същото, заложено в сегашните изисквания на НЗОК (защото те се съставят според консенсуса):
Цитат
ИЗИСКВАНИЯ НА НЗОК ПРИ ЛЕЧЕНИЕ НА БОЛНИ С ХРОНИЧЕН ВИРУСЕН С ХЕПАТИТ ПРИ БОЛНИ НАД 18 ГОДИШНА ВЪЗРАСТ В ИЗВЪНБОЛНИЧНАТА ПОМОЩ
...
II. ОБЩИ ИЗИСКВАНИЯ
1. Комбинирано лечение с PegInterferon+Ribavirin е препоръчително: при нелекувани болни до 60 години, при неотговорили на лечението до 45 години, при рецидив на заболяването до 50 години (съгл. Консенсус на БДГЕГЕАЕ от 2008 г.) Възрастовата граница се изчислява в навършени години - т.е. включително към датата на издаване на протокола от специализираната комисия.
...
В тези прословути изисквания на НЗОК, с които всички трябва да се борим, и които разбира се, НЗОК твърди, че са сложени там, за да гарантират здравето на пациентите, все още има изисквания, които са неадекватни и дискриминационни. Какво ще кажем на един човек на 61 години, който току-що е научил, че има хепатит C и цял живот си е плащал здравните осигуровки и е бил коректен гражданин. Ще му кажем, че е прекалено стар, за да иска да бъде здрав. Ще му кажем, че е много късно да иска да умре от старост, и че държавата всъщност му е приготвила друга още по-хубава изненада, освен "огромната" му пенсия.
Шансовете му за излекуване са по-малки и поради тази причина НЗОК ще си спести труда да му даде шанс да се опита да разжере в кои проценти ще влезе. Всички, които имат по-малки шансове за излекуване, просто биват отрязвани. А в резултат, процента излекувани скача на 70-80%. Никоя държава няма такъв процент, обаче ние лекуваме с успеваемост 30% отгоре?!?
Силно се надявам, че гастроентеролозите тази година ще премахнат дискриминационните изисквания от консенсуса си! А това директно ще доведе до премахването им от изискванията на НЗОК. Всеки трябва да получи право на лечение! Разбираемо е да не се отпуска лечение на хората, чието здраве директно би било застрашено от едно такова лечение.
Но не е разбираемо да не се отпуска лечение на тези, които постигат по-малък процент успеваемост!


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Тази статистика не я знаех, че нашите лекари постигат 30% по-добри резултати от френските, това е все едно да кажеш, че миньор перник ще победи ман юнайтед  :shocked1: на футбол, или пък да сравняваш българската с японската икономика :laugh:, това са пълни нелепици и показател за критерия на нашата държава, което става естествено с знанието и на лекарите. Аз предлагам в консенсуса да впишат, че единствените които подлежат на лечение са хора с генотип 2 и 3 и то да им отпускат само 4 седмици лечение и при липса на РВР лечението да се спира, също така може да включат за лечение и спонтанно изчистилите се, направо да ги пишат- излекувани, така ще отчитат дейност и бройка ще се пестят пари а и процента на СВР ще клони към 100. Само незнам какво ще се случи когато установят чужденците, каква свръх успеваемост имаме, туко виж повикали Ана Мария Борисова да и връчат нобелова награда за особен принос в борбата с хепатита.  :laugh:
    Българите имаме способността да хитреем, от горе на всичко сме способни, най-големите си глупости да ги изтъкнем като плюсове, то винаги си е било така, като например спорния въпрос с българските евреи през втората световна война. Как ги спасихме, с цената на съюз с Германия, с този съюз на колко ли хора сме спомогнали да умрат, макар и не българи, докато сме помагали на съюзниците  и дали Полша не е могла да направи същото. Причината е била, да си върнем Южна Добруджа (всъщност тогава сме успели), и въобще не е имало никаква мисъл за евреите дори преди съюза с Германия, в България е имало „закон за защита на нацията” , които изцяло е бил насочен срещу евреите. Когато палачинката се обръща и нашенците решават съюза с Германия да го изтъкнат като „спасяване на българските евреи” (това е в най общи линии). Сега си е същото, тези ни остават да измираме даже се опитват да си пишат и някакви заслуги, ха 80% за генотип 1, и първия стъпил на Марс ще е Бойко Борисов, дори в момента проектира сам совалката.
   Хрумна ми още нещо, аз вече криво ляво за хепатита знам какво да гледам и какво да пия, ще взема да пробвам на някой болен с генотип 2 или 3 да му давам хапчета и да му бия инжекциите, ако имам късмет и болния неумре и постигне СВР, съвсем спокойно ще ви заява, че съм постигнал СВР при 100% от моя един пациент  :laugh:, те така лекуват у наше село         
« Последна редакция: Ноември 07, 2010, 03:50:01 от joro »

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, цитирал съм конкретни данни от презентация. 82% SVR при 320 пациенти с генотип 1, лекувани в период от 9 години. Длъжен съм да уточня, че част от периода е преди да започне да работи програмата на НЗОК за лечение на хронични вирусни хепатити. Причините за този висок процент, изтъкнати в презентацията са:
- силна (много добра) селекция
- много добра колаборация с пациентите
- оценка и коригиране на фактори, предсказващи намалените нива на вирусен товар
Знам, че е имало въпроси от други лекари след презентацията, които са били впечатлени и са питали как е постигнат този висок процент.
Аз разбирам, че през всяка една година от този дълъг период лекарите са си имали своите доводи да правят някакъв подбор на пациентите. Може би те просто са изключвали всякакви пациенти, за които е имало някакъв риск нещо да им се случи по време на лечението - хора с таласемия, хора с автоимунни заболявания, или пък много възрастни пациенти (при които е ясно, че лечението се отразява тежко и трудно може да се контролира). Но аз мисля, че тази политика трябва да се преосмисли. Всички пациенти, за които няма директен риск за техния живот, трябва да бъдат лекувани, дори и тези, при които рисковете са по-големи! Просто при тези пациенти е ясно, че трябва да има по-сериозно проследяване и по-сериозен контрол от страна на лекаря, за да е сигурно, че нещата няма да излязат от контрол.
Тези хора трябва да бъдат лекувани и да престанат да бъдат статистика и проценти в някакви презентации!



Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007