Автор Тема:  Възможно ли е лечение на хепатит C при хемоглобинопатия (наследствена анемия)  (Прочетена 18040 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен pavlinaboneva

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 225
  • Пол: Жена
  • генотип 3
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Прочетох,че на един потребител,не са му отпуснали лечение заради таласемиата.На някои правили ли са му такова изследване?На мен при парвиа прием в болницата ми взеха 4 спринцовки кръв,но въоще незнам какви изследвания са ми правили

Забележка от модераторите: Дискусията е стартирана в тази тема: До вчера бях здрава и щастлива, след което е обособена като отделна тема в раздела "Предстои ми лечение".
« Последна редакция: Ноември 06, 2010, 23:30:22 от Радослав Русинов »

Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Оф как да кажа по български таласамията е противопоказна на лечението, в целия свят ги лекуват, също така тук както Дани те съветва по български да се чака да се гледа и тнт. В другата част на света при липса на допълнителни заболявания, които са противопоказни, се прави ехография (при липса на цироза), се прибягва към незабавно лечение, дори нечакат биопсия, правят я след лечението. Има и други хора в форума дето могат да потвърдят това, аз лично съм се консултирал и говора за Франция а тази страна е мотора в борбата и новостите при нашата болест, така че това дето ни убеждават нашите доктори не е съвсем така, аз не съм толкова малоумен та като съм здравно осигурен да си хвърлям парите на вятъра, самия доцент Антонов не е подръжник на проследяването също така е на мнението на световните специалисти които казват, че генотип 3 е противопоказен за биопсия. Мнението на професор Чернев е, че непречи (за него е ясно, той пък трудно приема новостите), в Токуда са твърди привърженици на проследяването (не ми е чудно нали е частна болница). Преди да взема решение за моето лечение, първо се консултирах с френски хепатолог после в Токуда минах и през Чернев и накрая при Антонов, имено той се оказа в час с всички световни тенденции и неотричаше всичко защото той си има негово мнение, за него проследяването се налага единствено ако има подозрения в не доброто психическо състояние на пациента, когато го попитах ако той лекува е франция как би постъпил, той явно ме разбра а и знаеше, че съм минал през доста специалисти и спря да увърта, каза- ПСР, кръвни изследвания, ехография и незабавно лечение, след всичките ми обиколки неговото мнение съвпадна напълно с френското.
   Дани преди дето ми се дразнеше, че неслушам съвети, това не е вярно, чета и изслушвам всички, и за един кратък период разбрах какво е най-добре за нас от здравословна гледна точка а не според здравната каса, ако тя се лекува в Токуда, проследяване ще има, при Чернев с фиброза 2 няма да се следи с по малка ще се следи, в Рилски ако покаже здрав разум и отговорно отношение към болестта, по време на изследванията, проследяване няма да има. А иначе в Рилски дори да си плаща лечението видят ли малко неадекватност в постъпките, изчакват, дори една от лекарките ми каза, когато бях за първа инжекция, че ако не ми я били поставили с това ми нетърпение и прибързаност (да не стоя 3 дни в болница за първа инжекция) биха препоръчали изчакване.
  Според мен, всеки лекар интерпретира проследяването по различен начин, едни го правят за пари други вярват в смисъла му (да не се окаже хепатита остър и случайно да се самоизчисти  пациента, та здравната каса да се набута напразно), трети пък вярват, че единственото правилно решение е най-доброто за пациента, за това препоръчвам на всички Антонов 
   Това е мое мнение от наблюденията ми върху лекарите и болниците в които съм бил, не се заяждам с никои просто си изказах мнението               
   Само да допиша, че лошите ми впечатленията за Токуда са от Чавушан за която ми е трудно да напиша, че е лекар
« Последна редакция: Ноември 06, 2010, 01:13:40 от joro »

Неактивен avgustina09

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 219
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Прочетох,че на един потребител,не са му отпуснали лечение заради таласемиата.На някои правили ли са му такова изследване?
Таласемията е противопоказана на лечение с рибавирин, т.е. в такъв случай се изписва монолечение с интерферон, което намалява шанса за постигане на SVR. 

   Аз имах нисък хемоглобин преди лечение, поради което доцент Антонов ми препоръча да си направя  изследването за таласемия. За мое щастие резултатът излезе отрицателен и вече  4 месеца  с радост се тъпча с рибавирин, който на своя ред ми изяде почти цялата коса.  А при твоя хемоглобин  147!!! на никой няма да хрумне  че може да имаш таласемия. :smile:

   Споко, ще ти отпуснат лечение, и то много по-бързо отколкото беше при нас. Нещата в България вървят все към по-добре.   Успех!



Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
А при твоя хемоглобин  147!!! на никой няма да хрумне  че може да имаш таласемия. :smile:
Можеш да имаш хемоглобин в нормата и пак да имаш таласемия минор (други наименования, които се използват са: бета-таласемия минор или бета-таласемия хетерозиготна). По принцип други показатели са по-важни индикатори за налична таласемия:
- MCV (среден обем на еритроцитите)
- MCH (средно съдържание на хемоглобина в един еритроцит)
Когато тези стойности са под нормата, и се изключи желязодефицитна анемия (като се направи изследване на желязото и то се окаже в норма), то тогава това са индикатори за налична таласемия. Разбира се, възможна е и комбинацията от желязодефицитна анемия плюс таласемия минор (както е случая при съпруга на Дани).
Също така при таласемия минор е възможно еритроцитите да са над нормата.
Много често това заболяване дори не се открива, така че съм сигурен, че много пациенти се лекуват без изобщо да разберат.
Разбира се, тук не говорим за по-тежката форма на заболяването - таласемия мажор, но тя няма как да не се диагностицира още в ранна възраст.
Не мисля, че таласемия минор е проблем някой да се лекува (дори и с комбинираното лечение), но ако човек е диагностициран, разбира се, трябва да си следи внимателно показателите.
Доколкото мога да проверя в момента, рибавирина е противопоказен само при случаите на таласемия мажор, поправете ме ако греша.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Абсолютно съм съгласна с Радо!
При мен например разгледахме ПКК в период от 2000 г. - до последните ПКК, преди да започна терапията. Hgb винаги е бил от 120 до 135, докато MCV  и MCH са били винаги далеч от референтните граници. RBC винаги са били над горна граница, благодарение на лечението спаднаха и влязоха в норма, но от последните 2 ПКК се качват и отново са на горна граница.
Изследвахме HbA, HbA2 и Ferritin - всичко е изван границите, а желязото в случаите, когато е изследвано е високо, даже и над горната граница, за което си има и друго обяснение, но то не засяга таласемията.
За сега продължавам и с рибавирина, при по-строго следене. Таласемията ми е в лека форма.

Поздрави
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2317
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Ради,
в листовката пише "хемоглобинопатии (например, таласемия мажор и сърповидно-клетъчна анемия)". Това, че са дадени само тези два примера не изключва всички други хемоглобинопатии, поне така си мисля.

Дани
Hang in there.

Неактивен cvetna

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • *****
  • Публикации: 578
  • Пол: Жена
  • pure pleasure seeker
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
по света хората с таласемия мажор също се лекуват, доколкото знам, но в България касата не им отпуска лечение.

има един потребител във форума - naci4a, който би могъл да напише повече по темата. Той е с таласемия мажор, самофинансира си лечението и в момента се лекува с пегасис и копегус. ПСР-ът на третия месец му е отрицателен.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2317
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Това пък не знам как е станало, след като на листовката на копегуса пише, че е противопоказен при таласемия мажор. В смисъл, мен би ме било страх - в крайна сметка това не е на нашата ЗК измислица, Рош са си го написали.

COPEGUS (ribavirin) is contraindicated in:
•  Women who are pregnant. COPEGUS may cause fetal harm when administered to a pregnant woman.
COPEGUS is contraindicated in women who are or may become pregnant. If this drug is used during
pregnancy, or if the patient becomes pregnant while taking this drug, the patient should be apprised of the
potential hazard to the fetus [see Warnings and Precautions (5.1), Use in Specific Populations (8.1), and
Patient Counseling Information (17)].
•  Men whose female partners are pregnant.
Patients with hemoglobinopathies (e.g., thalassemia major or sickle-cell anemia).
•  In combination with didanosine. Reports of fatal hepatic failure, as well as peripheral neuropathy,
pancreatitis, and symptomatic hyperlactatemia/lactic acidosis have been reported in clinical trials [see Drug
Interactions (7.1)]

Но пък от друга страна, намерих и това:

The hemolytic effects of ribavirin assume much greater significance in patients with thalassemia. Initial limited trials with interferon plus ribavirin in patients with thalassemia resulted in a 30% increase of blood requirement18 and prompted an associated increase of chelation therapy.19 This led to specific contraindication to the use of ribavirin in thalassemia and other hemolytic anemias (Copegus® prescribing information).

In this issue of the journal, Harmatz et al.20 present a report on the safety and efficacy of the association of pegylated -2 interferon and ribavirin in patients with thalassemia. Despite a limited study cohort (21 patients of whom only 16 completed the treatment plan), the report clearly confirms the therapeutic efficacy of this association and shows that the expected increase in blood requirement is manageable. Moreover, while transfusion requirements increased, as expected, by 44% only four patients (29%) showed an increase of hepatic iron concentration > 5 mg/g dry weight and overall liver iron remained stable. No patient developed iron-related cardiac, liver or endocrine toxicity although neutropenia was a frequent side effect. The chelation efficiency of deferoxamine seems to improve with a reduction of liver inflammation.

The study by Harmatz et al.20 makes a significant contribution to the debate on the optimal therapy of HCV infection in the setting of thalassemia. A cost/benefit ratio analysis clearly shows the significant advantage of using the best available therapy (pegylated interferon + ribavirin) even in the setting of this special patient population. Since a large number of thalassemic patients can now live well into their forties, it seems unwise to deny them the best available indicated treatment for this important and potentially long-term fatal complication. Development of new chelators, greater understanding of chelation therapy and better methodology to determine and quantify iron overload4 clearly enable more intense transfusion and chelation therapy to be managed for a limited period of time. Providing that treatment is conducted in centers able to adequately manage chelation and antiviral therapy, the association of pegylated interferon and ribavirin should be considered for the treatment of HCV infection in all patients with thalassemia.

Вярно, че става дума за 16 човека, ама все пак...

Дани
« Последна редакция: Ноември 06, 2010, 14:17:53 от tetibulka »
Hang in there.

Неактивен cvetna

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • *****
  • Публикации: 578
  • Пол: Жена
  • pure pleasure seeker
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Дани,
лекуващите му лекари са преценили, че така шансовете му са много по-големи, отколкото на монотерапия. Но е на намалена доза - 3 хапчета дневно, ако се не лъжа, и го проследяват сериозно. Той се лекува в Токуда.

Надявам се някой ден да сподели историята си, може да е полезна на някого.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Дани, въпреки, че говорят за таласемия в листовката, съм убеден, че не говорим за таласемия минор. Повечето хора с таласемия минор нямат никакви признаци и цял живот си карат с нея без проблем, и то без да са диагностицирани. Със сигурност много такива хора с хепатит C са минали интерфероново лечение дори без да са знаели, че имат таласемия минор. Сигурен съм и, че дори от НЗОК няма да откажат лечение на човек с диагностицирана таласемия минор.
А между таласемия мажор и таласемия минор разликата е огромна. Ограничението би могло да важи само за таласемия мажор, но дори и в тези случаи в някои държави лекарите лекуват дори и такива пациенти.
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен avgustina09

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 219
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо, все пак доколкото знам проблемът на таласемията е низкия хемоглобин. Червените кръвните клетки съдържат по-малко хемоглобин, което някой път погрешно се приписва на желязо-дефицитна анемия. В същото време при таласемия желязото би трябвало да е в норма.  И имено при таласемия минор се наблюдава низкия хеоглобин.

При комбинираното лечение с рибавирин нивото на хемоглобин се срива особено в първите месеци, и ако пациентът е обременен наследствено може най-вече да се спре лечението му, което е би значавало същинско прахосване на средства от страна на  НЗОК. 

Според мен таласемията не може да е проблем за Павлина.




Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Таласемия минор не е обвързана директно с ниски нива на хемоглобина. Нивата може да са по-близо до долната граница, но не е изобщо задължително да са под референтните граници.
Таласемията от този вид няма как да е противопоказание за лечение с интерферон и рибавирин. Да, може да предизвика спадане на хемоглобина, но трудно може да кажем, че такова лечение може да предизвика падане на хемоглобина до критично ниските нива (които се определят на около 80).
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен avgustina09

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 219
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Всъщност при таласемия мажор нещата са по-скоро фатални отколкото тревожни.



Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо, все пак доколкото знам проблемът на таласемията е низкия хемоглобин. Червените кръвните клетки съдържат по-малко хемоглобин, което някой път погрешно се приписва на желязо-дефицитна анемия. В същото време при таласемия желязото би трябвало да е в норма.  И имено при таласемия минор се наблюдава низкия хеоглобин.


Отново си прегледах всички изследвания:
Hgb - еднократно 113, после варира от 125 до 142 - за мен това е нормален хемоглобин при реф. гр. за жена 120-160.
Но за това пък:
MCV - от 61 0о 74 при граници 82-96
MCH - от 18 до 22 при граници 27-33
RBC - от 5.64 до 6. 59 при граници за жена 3.7-5.3

Поздрави
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен joro

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 350
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Ами въпреки листовката ги лекуват по света, с изострено внимание естествено. Xората с таласамия си имат здружение подобно на това и се борят в момента здравната каса да започне да провежда лечение от хепатит, за да не им се налага да се самофинансират и дори да се лекуват в други страни. Здравната каса не поема дори лечение на деца с таласамия болни от хепатит, които в повечето страни се лекуват на момента. Тези работи ми ги разказа едно момиче в болницата което беше с таласамия и все пак на лечение с интерферон и рибавирин, естествено се самофинансираше, тоест ако си плаща може ако не, и е противопоказно, приемаше 180 микрограма интерферон и 5 таблетки дневно рибавирин беше с висок вирусен товар и генотип 1,не и беше правена биопсия. Изписания и рибавирин беше повече от колкото се налагаше според килограмите, лежеше в болницата за ПСР на трети месец, и твърдеше, че неусеща странични ефекти, с това ме успокояваше защото аз бях за първа инжекция.     
    Въпреки листовката на лекарствата ми за кръвно в която пише, че са противопоказни при проблеми с черния дроб, доцент Антонов ги одобри , парацетамола също е противопоказен, понякога се налага да го приемаме, така е и с повечето антибиотици     
   Тогава тя ми каза,че вече имало и прецеденти в България на, които здравната каса е поела лечението       

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007